Monia Martin. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC). Siringomielia idiopatica.

Published by ICSEB at 23 aprile, 2012

Data intervento: gennaio 2012

Mi chiamo Monia, ho 38 anni e vivo in Italia.

L’inizio della mia esperienza coincide con il referto di una Risonanza Magnetica completa della colonna per un fastidioso mal di schiena che non mi dava tregua e che io definivo “strano”, in quanto, il dolore non era solo localizzato nella schiena, ma si irradiava anche a livello toracico e a volte non mi faceva respirare bene. Premetto che nel 2007 ho sofferto di difficoltà respiratoria, nodo alla gola, con sensazione di incapacità a far entrare aria nei polmoni, questo mio problema era stato definito come “attacchi di panico”. Il referto della Risonanza parlava di “sospetta siringomielia dorsale”.

Ringrazio il medico neuroradiologo che mi ha consigliato di approfondire la Risonanza con apparecchio a più alto campo,  e che mi ha messo nella giusta direzione di ricerca e comprensione del mio problema.

Dopo l’esecuzione di nuova Risonanza con mezzo di contrasto il referto è il seguente: midollo dorsale da D4 sino a D9 presenta dilatazione del canale ependimale, non segni di alterazione per le tonsille cerebellari; intanto il dolore è sempre presente e mi accorgo che il ginocchio destro a volte  cede e la gamba destra sembra più rigida rispetto alla sinistra, inoltre quando mi abbasso a terra ho capogiri e noto che al risveglio le dita delle mie mani sono rigide.

Mi reco dal primo medico neurochirurgo con gli esami e ricevo dallo stesso buone rassicurazioni sul fatto che il mio problema è di natura congenita; spiego al medico i miei sintomi, ma al tutto non viene data particolare importanza.

Mi si consiglia di praticare attività sportiva, di stare rilassata e di non pensarci (tutto questo in maniera verbale poiché di scritto non mi viene rilasciato nulla).

Dopo alcuni mesi, con sintomi sempre presenti, mi reco da un altro medico neurochirurgo che più o meno mi dice la stessa cosa del primo consultato, questa volta mi viene rilasciato anche un certificato. Consulto anche un neurologo il quale mi consiglia di effettuare i PEM-PESS (potenziali evocati) per valutare un eventuale sofferenza del midollo; nel frattempo decido di inviare i miei esami all’Istituto Chiari di Barcellona, per una consulenza a distanza.

Scopro tramite Internet che il Dott. Royo studia da diverso tempo la patologia (Arnold Chiari con o senza Siringomielia ed altro ancora) e ha già operato delle persone con buoni risultati. Il mio più sentito ringraziamento per tutti i pazienti visti e operati da questo grande medico, che hanno messo a disposizione la loro esperienza e testimonianza, condividendola con gli altri che hanno potuto cosi avere più informazioni su queste patologie.GRAZIE  Rita, Rosanna, Pietro e tutti gli altri..

La mia sintomatologia intanto dopo la visita neurologica peggiora, la cefalea è aumentata, ho vertigini più frequenti e difficoltà a deglutire la saliva, con sensazione di nodo in gola e nausea che mi assale più volte durante il giorno; al mattino al risveglio, quando riesco a dormire, ho dolore forte alla schiena e al torace, comprendo che la situazione sta cambiando (si, ma in peggio)

Prima delle feste di Natale 2011 arriva la risposta dell’Istituto Chiari di Barcellona: confermata la sringomielia dorsale ma contemporaneamente vi è anche un abbassamento delle tonsille cerebellari; fisso un appuntamento per una visita con il Dott. Royo per gennaio e il 31/01/2012 vengo operata di sezione del filum terminale.Dopo solo otto ore dall’intervento sono già visibili i primi miglioramenti: riprendo la sensibilità termica all’emitorace di destra, riesco a mantenere per un certo tempo gli arti inferiori sollevati (prima dell’intervento questo per me non era possibile), l’ugola e la lingua  tornate entrambe in posizione centrale, prima erano deviate a sinistra.

Alle persone malate voglio consigliare di andare ad effettuare almeno una visita a Barcellona presso l’Istituto Chiari presieduto dal Dott. Royo e dalla sua validissima équipe (Dott.ssa Gioia Luè, Dott. Fiallos e tutti gli altri) in quanto, a mio parere, eseguono una visita neurochirurgica davvero completa.

Ho dovuto rendermi conto all’Istituto Chiari di Barcellona che non riuscivo a tenere sollevati gli arti inferiori(Mingazzini con claudicazione degli arti inferiori) che i miei riflessi addominali erano completamente aboliti..che la sensibilità termica nell’emitorace destro era alterata, il segno di Babinski positivo, che non avevo forza nelle braccia e nelle mani..etc..

L’intervento che esegue il dott. Royo blocca l’avanzare della patologia ed il giorno stesso dell’operazione potete già camminare; trattasi di intervento minimamente invasivo e soprattutto privo di rischi.

Ogni malato deve convivere, nella sua condizione, oltre che con la sofferenza fisica, anche con quella psicologica e spera sempre di incontrare dall’altra parte, delle persone umane, oltre che competenti, che non sminuiscano o sottovalutino quello che  sta provando.

Spero che tutti gli ammalati di Patologie Rare possano incontrare lungo il loro percorso chi li sappia ascoltare e guidare verso la soluzione migliore. Il Dott. Royo è stato per me una di queste persone, al quale va tutta la mia stima e rispetto.Spero vi siano sempre più medici meno dediti alla consuetudine e più aperti verso la ricerca; la sofferenza di poche persone affette da patologie sconosciute non è una sofferenza di grado inferiore e per questo meno importante di quella conseguente a patologia nota.

Per chi ne avesse bisogno sono a disposizione: [email protected]