Testimonianze Famiglie


Dall’ottobre del 1993 a luglio 2017 sono stati in trattamento e operati secondo i protocolli del FILUM-SYSTEM®, più di 1000 pazienti affetti da Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale e/o Malattia del filum con Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi, in differenti combinazioni diagnostiche tra le stesse. Nella maggior parte dei casi sono stati ottenuti decorsi favorevoli, con un elevato índice di soddisfazione dei pazienti.

Fino ad ora non esistono ricerche pubblicate sulla Malattia del Filum rispetto all’ereditarietà genetica. Ciò nonostante, in base alle suddette patologie che la compongono e ricerche proprie in via di pubblicazione sulla nostra esperienza clinica, sappiamo che la caratterizza un’evidente componente di ereditarietà. Se consideriamo inoltre l’estrema frequenza della malattia, del 20% della popolazione mondiale, si capisce perché in molte famiglie si trovi più di una persona colpita.

All’ICSEB raccomandiamo ai famigliari dei pazienti diagnosticati alcuni consigli per identificare precocemente la Malattia del Filum e in tal modo poter applicare il prima possibile il FILUM-SYSTEM® anche nei loro casi.

In questa sezione di testimonianze famigliari i pazienti operati hanno dato la loro disponibilità per raccontare l’insieme delle loro esperienze e in tal modo offrire un esempio di come la malattia può colpire diversi membri di una stessa famiglia. Li ringraziamo sentitamente per la loro sincera e disinteressata implicazione nell’esprimere la loro opinione rispetto al nostro trattamento esclusivo.

 

NOTA: Le opinioni espresse nelle testimonianze qui pubblicate sono di esclusiva responsabilità degli autori e non rispecchiano necessariamente il punto di vista dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.


Tre fratellini, Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome di Arnold-Chiari I

, 22 settembre, 2017

Date dei 3 interventi: 2014 e 2016 Salve a tutti siamo il papà e la mamma di tre splendidi bimbi, che hanno avuto la sfortuna di nascere con la patologia Chiari I. Non immaginavamo minimamente che esistesse questa malattia. Tutto ha inizio nei primi anni di nostra figlia, la più grande, che aveva vomito ciclico,…  

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Famiglia Ambrogi

, 29 aprile, 2016

Immagini di RM di Melanie Prima della SFT Dopo la SFT   Video testimonianze de Asibe     Asibe Asllani. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC). Scoliosi idiopatica. Melanie Ambrogi. Sindrome da trazione midollare. Sindrome d´Arnold Chiari I; Siringomielia idiopatica. Jennifer Ambrogi. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC). Scoliosi…  

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Famiglia Valente

, 2 giugno, 2012

Giulio Valente. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari. (ATC). Discopatia multipla. Ciao, mi chiamo GIULIO VALENTE ho 25 anni e a febbraio del 2012 sono stato operato di Arnold – Chiari 1 dal Dott. Royo a Barcellona, ho scoperto di avere la Chiari solo a novembre del 2011 facendo una risonanza magnetica di controllo per…  

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Famiglia Asín

, 13 dicembre, 2011

Sonia Asín. Sindrome da Trazione midollare. Scoliosi Idiopatica.   Data intervento: ottobre 2000 Mi chiamo Sonia Asín e sono paziente del dott. Royo, concretamente sono il caso numero dodici. La mia vita è sempre stata legata alla scoliosi che mi è stata diagnosticata quando avevo 9 anni. La diagnosi è arrivata perché mi lamentavo sempre…  

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