Testimonianze Famiglie


Dall’ottobre del 1993 a luglio 2017 sono stati in trattamento e operati secondo i protocolli del FILUM-SYSTEM®, più di 1000 pazienti affetti da Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale e/o Malattia del filum con Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi, in differenti combinazioni diagnostiche tra le stesse. Nella maggior parte dei casi sono stati ottenuti decorsi favorevoli, con un elevato índice di soddisfazione dei pazienti.

Fino ad ora non esistono ricerche pubblicate sulla Malattia del Filum rispetto all’ereditarietà genetica. Ciò nonostante, in base alle suddette patologie che la compongono e ricerche proprie in via di pubblicazione sulla nostra esperienza clinica, sappiamo che la caratterizza un’evidente componente di ereditarietà. Se consideriamo inoltre l’estrema frequenza della malattia, del 20% della popolazione mondiale, si capisce perché in molte famiglie si trovi più di una persona colpita.

All’ICSEB raccomandiamo ai famigliari dei pazienti diagnosticati alcuni consigli per identificare precocemente la Malattia del Filum e in tal modo poter applicare il prima possibile il FILUM-SYSTEM® anche nei loro casi.

In questa sezione di testimonianze famigliari i pazienti operati hanno dato la loro disponibilità per raccontare l’insieme delle loro esperienze e in tal modo offrire un esempio di come la malattia può colpire diversi membri di una stessa famiglia. Li ringraziamo sentitamente per la loro sincera e disinteressata implicazione nell’esprimere la loro opinione rispetto al nostro trattamento esclusivo.

 

NOTA: Le opinioni espresse nelle testimonianze qui pubblicate sono di esclusiva responsabilità degli autori e non rispecchiano necessariamente il punto di vista dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.


Tre fratellini, Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome di Arnold-Chiari I

, 22 settembre, 2017

Date dei 3 interventi: 2014 e 2016 Salve a tutti siamo il papà e la mamma di tre splendidi bimbi, che hanno avuto la sfortuna di nascere con la patologia Chiari I. Non immaginavamo minimamente che esistesse questa malattia. Tutto ha inizio nei primi anni di nostra figlia, la più grande, che aveva vomito ciclico,…  

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Famiglia Ambrogi

, 29 aprile, 2016

Immagini di RM di Melanie Prima della SFT Dopo la SFT   Video testimonianze de Asibe Asibe Asllani. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC). Scoliosi idiopatica. Melanie Ambrogi. Sindrome da trazione midollare. Sindrome d´Arnold Chiari I; Siringomielia idiopatica. Jennifer Ambrogi. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC). Scoliosi idiopatica. Valentina…  

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Famiglia Valente

, 2 giugno, 2012

Giulio Valente. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari. (ATC). Discopatia multipla. Ciao, mi chiamo GIULIO VALENTE ho 25 anni e a febbraio del 2012 sono stato operato di Arnold – Chiari 1 dal Dott. Royo a Barcellona, ho scoperto di avere la Chiari solo a novembre del 2011 facendo una risonanza magnetica di controllo per…  

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Famiglia Asín

, 13 dicembre, 2011

Data dell´intervento: ottobre 2011 Mi chiamo Vinyet Aguiló Asín, ho 6 anni e sono paziente del dott. Royo come mia madre, Sonia Asín. Quando avevo quattro anni i miei genitori hanno notato che avevo una spalla più bassa dell´altra. Siamo andati dal medico. Mi dicevano che era lieve e che si poteva aspettare, e nel…  

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Sonia Asin. Famiglia Asín

, 13 dicembre, 2011

Sonia Asín. Sindrome da Trazione midollare. Scoliosi Idiopatica.   Data intervento: ottobre 2000 Mi chiamo Sonia Asín e sono paziente del dott. Royo, concretamente sono il caso numero dodici. La mia vita è sempre stata legata alla scoliosi che mi è stata diagnosticata quando avevo 9 anni. La diagnosi è arrivata perché mi lamentavo sempre…  

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Antonia Egea Hernandez. Famiglia Egea

, 5 ottobre, 2007

Data dell´intervento: ottobre 2007 Il mio nome è Antonia, ho 56 anni e questa è la mia storia: Da 18 anni soffrivo di continue nausee, mal di testa, dolore alle braccia e mancanza di forza nelle stesse. Mi si addormentavano i polpastrelli delle dita, le gambe si afflosciavano e avevo sempre meno equilibrio (il che…  

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Carmen Egea Hernández. Famiglia Egea

, 7 aprile, 2007

Data dell´intervento: aprile 2007 Mi chiamo Carmen Egea Hernandez e mi stavano trattando per vertigini da più di 15 anni. Perché avevo nausee, perdita d´equilibrio, mal di testa che i medici interpretavano come cefalea, inoltre dolore a occhi, braccia e gambe, e la conclusione era sempre che avevo una forte artrosi; da 4 anni circa…  

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Juan Cabaco. Scoliosi e tre ernie discali lombari

, 20 giugno, 2006

Data dell´intervento: giugno 2006 Sono Juan Cabaco Blanco, ho 23 anni e sono figlio di Florentina Blanco (altro caso del Dott. Royo), vivo nei dintorni di Barcellona ( Cornellá) e precisamente adesso sono una nuova persona, non ho alcun dolore, il sovraccarico sulle reni è scomparso, i formicolii e i tremori alle mani sono già…  

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Florentina Blanco Rodriguez. Scoliosi idiopatica

, 7 luglio, 2001

Data dell´intervento: luglio 2001 Salve sono Fiorentina Blanco Rodríguez, ho 51 anni, mio figlio è Juan Cabaco Blanco (altro caso di scoliosi operato di Filum Terminale dal Dott. Royo), vivo nei dintorni di Barcellona (Cornellà). Dall´adolescenza soffro di scoliosi, i miei genitori mi portarono da molti medici, in quegli anni la chirurgia non era avanzata…  

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