اسألنا

شهادات العائلات


منذ تشرين الأول / أكتوبر 1993 إلى تموز / يوليه 2017، تم علاج أكثر من 1000 مريض مصاب بمتلازمة العصب- الجمجمي-الفقري و/ أو مرض الفيلوم مع أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع، والجنف، وفقا لبروتوكولات فيلوم سيستم®. في توليفات تشخيصية مختلفة فيما بينها. في معظم الحالات، تم الحصول على نتائج إيجابية ارتفاع في معدل رضا المرضى

وحتى الآن، لا توجد دراسات منشورة عن مرض الفيلوم فيما يتعلق بالميراث الجيني. ومع ذلك، نظرا لخاصية الأمراض المذكورة أعلاه و حسب الدراسات التي قمنا بإنجازها، نحن نعلم أن هناك مكون وراثي واضح وراء السبب في حدوثها. إذا علمنا أن 20٪ من سكان العالم يمكنهم الإصابة بهذا المرض، فمن المنطقي أن يصيب أكثر من فرد من نفس الأسرة

عادة نوصي أقارب المرضى بالكشف المبكر عن مرض الفيلوم، وبهذه الطريقة يتجنبون تطور المرض بتطبيق النظام الطبي الفيلوم سيستيم® في الوقت المناسب

من خلال هذا القسم من شهادات الأسر، يظهر عدد من المرضى ممن أجروا العملية الجراحية في المعهد، جاهزيتهم للإفصاح عن تجربتهم و تقديم مثال عن أن هذا المرض يمكن أن يصيب العديد من أعضاء الأسرة الواحدة. نحن نشكرهم جزيل الشكر على مشاركتهم القيمة و الصريحة في التعبير عن آرائهم فيما يتعلق بالأسلوب الطبي الذي نطبقه

ملاحظة : إن الآراء الواردة في الشهادات المنشورة هنا هي حصرا آراء أصحابها و لا تعكس بالضرورة وجهات نظر معهد شياري و سيرينغوميليا و الإسكوليوسيس ببرشلونة


ثلاثة أطفال أخوة، مصابون بمتلازمة الجر العصبي الفقري، مرض الفيلوم، متلازمة أرنولد شياري النوع الأول

Published by at 22 يوليو, 2017

مرحبا نحن والدان لثلاثة أطفال رائعين لم يحالفهم الحظ لأهم منذ والدتهم وهم مصابين بمتلازمة أرنولد شياري. قبل هذا لم نكن نعلم بوجود هذا المرض. بدأ كل شيء في السنوات الأولى من حياة ابنتنا الكبرى. كان تعاني من قيء دوري، وبعد ذلك، عندما كبرت قليلا، بدأ تشعر بالصداع، ورهاب الضوء والضجيج، إلخ قمنا بجولة في…  

انظر المزيد →



عائلة أمبروجي

Published by at 29 أبريل, 2016

صورة الرنين المغناطيسي لميلاني قبل عملية قطع الفيلوم تيرمينالي بعد عملية قطع الفيلوم تيرمينالي       .عصيب أصلاني. متلازمة الجر الشوكي. نزول لوزتي المخيخ (تشوه أرنولد شياري) ، جنف مجهول السبب .ميلاني أمبروجي. متلازمة الجر الشوكي. متلازمة أرنولد شياري النوع الأول، تكهف النخاع مجهول السبب .جنيفر أمبروجي. متلازمة الجر الشوكي. نزول لوزتي المخيخ (تشوه…  

انظر المزيد →





عائلة آسين

Published by at 13 ديسمبر, 2011

تاريخ  العملية: أكتوبر 2009     إسمي سنيا آسين  و أنا مريضة الدكتور رويو ، و بالضبط  أنا الحالة  رقم ١٢ لطالما كانت حياتي متصلة دائما  بمرض  الجنف منذ أن اكتشفت أني مصابة  به في عمر ٩ سنوات جاء هذا التشخيص نتيجة إحساسي الدائم بألم  في ظهري  و عدمي قدرتي على الجلوس فترة من الزمن…  

انظر المزيد →



جون كابكو. جنف و ثلاث نتوءات القرص قطنية

Published by at 20 يونيو, 2006

تاريخ الجراحة: يونيو٢٠٠٦ أبلغ من العمر ٢٣ سنة، أنا ابن فلورنتينا بلانكو (حالة أخرى من الجنف أجريت لها عملية قطع الخيط الانتهائي من طرف الدكتور رويو)، أعيش في ضواحي برشلونة (كورنيلا) و أنا الآن شخص جديد، ليس لدي أي ألم و لا أحس باي وخز، إختفت الهزات في يدي و في ركبتي. الآن أكمل حياتي كما كنت سابقا قبل إصابتي…  

انظر المزيد →






أوقات الإستقبال

: من الإثنين إلى الخميس

(1+UTC) h18 - 9

(1+UTC) h15 - 9 : الجمعة

السبت و الأحد: مغلق

[email protected]

رعاية 24 ساعة

في النموذج على موقعنا على الانترنت

+34 932 800 836

+34 932 066 406

المشورة القانونية

اللوائح القانونية

إشعار قانوني

العنوان

Pº Manuel Girona, nº 32

Barcelona, España, CP 08034