가족 경험담


1993년 10월부터 2017년 7월까지 1,000명 이상의 아놀드 키아리 증후군 제1형, 척수공동증, 척추측만증(질병들이 다양하게 조합된 형태로)을 동반한 신경-두개골-척추 증후군 또는 종사 질병에 걸린 환자들이 종사 시스템® 프로토콜에 따른 치료 및 수술을 받았습니다. 대다수의 사례에서 긍정적인 경과 및 높은 환자 만족도를 얻었습니다.

현재까지 종사 질병 관련 유전성에 대해 발표된 연구는 존재하지 않습니다. 그렇지만, 종사 질병을 구성하는 앞서 언급한 질병과 연구소 임상 경험에 관해 발표된 독자 연구에 근거, 저희 연구소는 종사 질병에 명백한 유전 요소가 존재함을 인지하고 있습니다. 전 세계 인구의 20%가 이 질병을 앓고 있다는 것을 감안하면, 많은 가족 안에 한 명 이상의 병을 앓는 구성원이 있을 수 있는 것을 이해할 수 있습니다.

저희 연구소는 병을 진단 받으신 환자분의 가족께 그들의 경우에도 종사 질병을 조기에 발견해서 종사 시스템® 을 신속히 적용할 수 있도록 몇가지 조언을 해드리고 있습니다.

수술 받은 환자분들이 그들의 경험을 이야기 할 수 있는 권한을 주셨고 그리하여 이 가족 경험담 섹션에서는 어떻게 질병이 다양한 가족 구성원들에게 영향을 미쳤는지를 보여드리고 있습니다. 저희 독자적인 치료법에 대한 여러분의 사심 없고 솔직한 의견 협조에 깊이 감사드립니다.

참고: 게재된 체험담은 환자 개인의 경험과 의견이며 바르셀로나 키아리 연구소의 견해를 반영하고 있지 않습니다.


세 명의 형제, 신경-두개골-척추 증후군, 종사 질병, 아놀드 키아리 증후군 제1형

Published by at 22/09/2017

세 번의 수술 날짜: 2014년, 2016년 안녕하세요! 저희는 세 명의 훌륭한 아이들의 부모입니다. 이 아이들은 운이 나쁘게도 키아리 제1형을 가지고 태어났습니다. 저희는 이런 병이 존재한다고 상상조차 못했습니다. 모든 것은 큰 딸의 생후 첫 몇 년간 시작됐습니다. 아이는 주기적으로 구토를 했고 추후 더 심해지면서 두통과 음악 소리와 빛에 불편함을 느끼기 시작했습니다. 저희는 딸이 어떤 병을 앓고…  

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Ambrogi 가족

Published by at 29/04/2016

Melanie의 자기 공명 영상   SFT 수술 전 SFT 수술 후   Asibe의 수술 체험담 영상   Asibe Asllani. 척수 견인 증후군. 소뇌 편도 하강, 특발성 척추측만증. Melanie Ambrogi. 척수 견인 증후군. 아놀드 키아리 증후군 제1형; 특발성 척수공동증. Jennifer Ambrogi. 척수 견인 증후군. 소뇌 편도 하강. 특발성 척추측만증. Valentina Ambrogi. 척수 견인 증후군. 소뇌 편도…  

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Asín 가족

Published by at 13/12/2011

Sònia Asín. 척수 견인 증후군. 특발성 척추측만증.   수술 날짜: 2000년 10월 저는 Sonia Asín이고 Royo 의사의 12번째 환자입니다. 9살 때 병을 진단 받고 나서부터 제 삶은 항상 척추측만증에 얽혀있었습니다. 항상 등 통증에 시달렸고 한동안은 거의 앉지도 못해서 병원에서 척추측만증을 진단 받았습니다. 제 소아과 담당 의사는 수영으로 나아질 것이라고 했습니다. 수 년 동안 수영을 했지만…  

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연락처


바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 한국어 담당 김샛별입니다.

아래의 온라인 상담이나 저희 연구소 이메일로 상담 메일을 보내주시면 미구엘 B. 로요 살바도르 의사의 지도 하에 전문 의료진이 자료를 검토 후 답 메일을 보내드리겠습니다.

진료 시간

월요일~목요일: 9시~18시

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