El 30 de septiembre de 2026, los representantes de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) recibieron en Barcelona a los miembros del nuevo Consejo Directivo de la Associazione Internazionale Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia e Scoliosi (AISACSISCO OdV), asociación con la que colaboran desde 2009.
El encuentro tuvo lugar en la Casa ICSEB y permitió renovar los vínculos de colaboración entre ambas entidades, así como continuar trabajando en objetivos comunes relacionados con la información, el acompañamiento y el apoyo a pacientes con síndrome de Arnold-Chiari, siringomielia, escoliosis y otras patologías relacionadas con la Enfermedad del Filum.
AISACSISCO OdV: apoyo a pacientes con Chiari, siringomielia y escoliosis
La AISACSISCO OdV es una asociación de pacientes y familiares fundada por un grupo de pacientes tratados mediante el Filum System®, en reconocimiento al trabajo del Dr. M. B. Royo Salvador, neurocirujano y desarrollador de este método.
Desde sus inicios, la asociación ha tenido como uno de sus principales objetivos acompañar e informar a otros pacientes ante las dificultades que pueden surgir durante el proceso diagnóstico y terapéutico de enfermedades como el síndrome de Arnold-Chiari, la siringomielia y la escoliosis idiopática, así como otras condiciones relacionadas con la Enfermedad del Filum.
La colaboración entre pacientes, asociaciones y profesionales sanitarios puede contribuir a facilitar el acceso a información especializada y a ofrecer acompañamiento durante las diferentes etapas del proceso asistencial.
Convenio entre ICSEB y AISACSISCO OdV
Desde 2019 existe un convenio de colaboración entre el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) y AISACSISCO OdV.
Este acuerdo ofrece a los socios de la asociación la posibilidad de acceder a diversos beneficios relacionados con las prestaciones y servicios destinados a pacientes tratados mediante el Filum System®.
La colaboración también facilita la comunicación con pacientes internacionales, especialmente a través de los departamentos de italiano y francés del ICSEB, idiomas utilizados por la asociación para atender y acompañar a sus miembros.
Objetivos comunes de CSSf, ICSEB y AISACSISCO
Durante la reunión, el Dr. M. B. Royo Salvador, Presidente de la CSSf, y el Sr. P. Aimè, Presidente y Tesorero de AISACSISCO OdV, renovaron su compromiso de continuar trabajando conjuntamente en objetivos comunes y complementarios:
- Difundir información sobre los diagnósticos relacionados con la Enfermedad del Filum y su tratamiento.
- Favorecer el acompañamiento y las facilidades para los pacientes asociados durante su proceso de información y atención.
- Continuar fortaleciendo la colaboración entre pacientes, asociaciones y profesionales sanitarios.
Los demás miembros del Consejo Directivo de AISACSISCO OdV —las Sras. S. Salafia y B. Magario y el Sr. G. Ledda— compartieron asimismo su experiencia como pacientes tratados mediante el Filum System®.
Tras recordar su larga trayectoria de voluntariado y acompañamiento a otros pacientes, reafirmaron su disponibilidad para continuar informando, escuchando y apoyando a personas con diagnósticos relacionados con la Enfermedad del Filum, así como a sus familiares.
Un encuentro para seguir acompañando a los pacientes
Este encuentro entre CSSf, ICSEB y AISACSISCO OdV representa una nueva oportunidad para reforzar una colaboración construida a lo largo de los años y centrada en el paciente.
Desde el ICSEB y la CSSf queremos expresar nuestro agradecimiento a todos los voluntarios que, durante tantos años, han dedicado su tiempo a informar, escuchar y acompañar a pacientes con síndrome de Arnold-Chiari, siringomielia, escoliosis y otras patologías relacionadas con la Enfermedad del Filum.
Gracias a esta labor de acompañamiento, muchos pacientes han podido encontrar información, resolver dudas sobre su proceso asistencial y, en algunos casos, desplazarse hasta Barcelona para ser valorados y tratados por el equipo del ICSEB.
Nuestro reconocimiento y agradecimiento a todos los miembros de AISACSISCO OdV por su compromiso y por la labor que continúan desarrollando en apoyo de los pacientes y sus familias.
¡Mil gracias!
Foto 1. De izquierda a derecha: la Sra. M. Guerrero, Secretaria de la CSSf; la Sra. B. Magario, Consejera de AISACSISCO; el Sr. P. Aimè, Presidente y Tesorero de AISACSISCO; el Dr. M. B. Royo Salvador, Presidente de la CSSf; la Sra. S. Salafia, Consejera de AISACSISCO; el Sr. G. Ledda, socio de AISACSISCO; la Sra. G. Luè, Atención al Paciente del ICSEB; y la Sra. M. Espino, Patrona de la CSSf
Foto 2. El grupo de trabajo CSSf-ICSEB-AISACSISCO OdV tras el encuentro, delante de la Casa ICSEB.