No dia 30 de setembro de 2026, os representantes da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) receberam, em Barcelona, os membros do novo Conselho Diretivo da Associazione Internazionale Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia e Scoliosi (AISACSISCO OdV), associação com a qual colaboram desde 2009.
O encontro teve lugar na Casa ICSEB e permitiu renovar os laços de colaboração entre ambas as entidades, bem como continuar a trabalhar em objetivos comuns relacionados com a informação, o acompanhamento e o apoio a pacientes com síndrome de Arnold-Chiari, siringomielia, escoliose e outras patologias relacionadas com a Doença do Filum.
AISACSISCO OdV: apoio a pacientes com Chiari, siringomielia e escoliose
A AISACSISCO OdV é uma associação de pacientes e familiares, fundada por um grupo de pacientes tratados através do Filum System®, em reconhecimento pelo trabalho do Dr. M. B. Royo Salvador, neurocirurgião e desenvolvedor deste método.
Desde a sua fundação, a associação tem tido como um dos seus principais objetivos acompanhar e informar outros pacientes perante as dificuldades que podem surgir durante o processo de diagnóstico e tratamento de doenças como a síndrome de Arnold-Chiari, a siringomielia e a escoliose idiopática, bem como de outras condições relacionadas com a Doença do Filum.
A colaboração entre pacientes, associações e profissionais de saúde pode contribuir para facilitar o acesso a informação especializada e proporcionar acompanhamento ao longo das diferentes etapas do processo de cuidados de saúde.
Acordo entre o ICSEB e a AISACSISCO OdV
Desde 2019, existe um acordo de colaboração entre o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) e a AISACSISCO OdV.
Este acordo oferece aos associados a possibilidade de aceder a diversos benefícios relacionados com as prestações e os serviços destinados aos pacientes tratados através do Filum System®.
A colaboração também facilita a comunicação com pacientes internacionais, especialmente através dos departamentos de italiano e francês do ICSEB, línguas utilizadas pela associação para atender e acompanhar os seus membros.
Objetivos comuns da CSSf, do ICSEB e da AISACSISCO
Durante a reunião, o Dr. M. B. Royo Salvador, Presidente da CSSf, e o Sr. P. Aimè, Presidente e Tesoureiro da AISACSISCO OdV, renovaram o seu compromisso de continuar a trabalhar em conjunto em objetivos comuns e complementares:
- Divulgar informação sobre os diagnósticos relacionados com a Doença de Filum e o seu tratamiento
- Promover o acompanhamento e facilitar o acesso dos pacientes associados à informação e aos cuidados de saúde ao longo do seu percurso assistencial.
- Continuar a reforçar a colaboração entre pacientes, associações e profissionais de saúde.
Os restantes membros do Conselho Diretivo da AISACSISCO OdV – as Sras. S. Salafia e B. Magario e o Sr. G. Ledda – partilharam igualmente a sua experiência enquanto pacientes tratados através do Filum System®.
Após recordarem o seu longo percurso de voluntariado e acompanhamento de outros pacientes, reafirmaram a sua disponibilidade para continuar a informar, ouvir e apoiar pessoas com diagnósticos relacionados com a Doença do Filum, bem como os seus familiares.
Um encontro para continuar a acompanhar os pacientes
Este encontro entre a CSSf, o ICSEB e a AISACSISCO OdV representa uma nova oportunidade para reforçar uma colaboração construída ao longo dos anos e centrada no paciente.
O ICSEB e a CSSf gostariam de expressar o seu agradecimento a todos os voluntários que, ao longo de tantos anos, têm dedicado o seu tempo a informar, escutar e acompanhar pacientes com síndrome de Arnold-Chiari, siringomielia, escoliose e outras patologias relacionadas com a Doença do Filum.
Graças a este trabalho de acompanhamento, muitos pacientes puderam encontrar informação, esclarecer dúvidas sobre o seu percurso assistencial e, em alguns casos, deslocar-se a Barcelona para serem avaliados e tratados pela equipa do ICSEB.
O nosso reconhecimento e agradecimento a todos os membros da AISACSISCO OdV pelo seu compromisso e pelo trabalho que continuam a desenvolver em apoio aos pacientes e às suas famílias.
Muito obrigado!
Foto 1. Da esquerda para a direita: a Sra. M. Guerrero, Secretária da CSSf; a Sra. B. Magario, Conselheira da AISACSISCO; o Sr. P. Aimè, Presidente e Tesoureiro da AISACSISCO; o Dr. M. B. Royo Salvador, Presidente da CSSf; a Sra. S. Salafia, Conselheira da AISACSISCO; o Sr. G. Ledda, associado da AISACSISCO; a Sra. G. Luè, do Atendimento ao Paciente do ICSEB; e a Sra. M. Espino, Patrona da CSSf.
Foto 2. O grupo de trabalho CSSf-ICSEB-AISACSISCO OdV após o encontro, em frente à Casa ICSEB.