Le 30 septembre 2026, les représentants de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) ont accueilli à Barcelone les membres du nouveau Conseil d’administration de l’Associazione Internazionale Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia e Scoliosi (AISACSISCO OdV), association avec laquelle ils collaborent depuis 2009.
La rencontre s’est tenue à la Maison ICSEB et a permis de renouveler les liens de collaboration entre les deux entités, ainsi que de continuer à travailler sur des objectifs communs liés à l’information, à l’accompagnement et au soutien des patients atteints du syndrome d’Arnold-Chiari, de syringomyélie, de scoliose et d’autres pathologies associées à la Maladie du Filum.
AISACSISCO OdV : soutien aux patients atteints de Chiari, de syringomyélie et de scoliose
L’AISACSISCO OdV est une association de patients et de proches, fondée par un groupe de patients traités selon le Filum System®, en reconnaissance du travail du Dr M. B. Royo Salvador, neurochirurgien et concepteur de cette méthode.
Depuis sa création, l’un des principaux objectifs de l’association est d’accompagner et d’informer d’autres patients face aux difficultés susceptibles de survenir au cours du parcours diagnostique et thérapeutique de maladies telles que le syndrome d’Arnold-Chiari, la syringomyélie et la scoliose idiopathique, ainsi que d’autres affections associées à la Maladie du Filum.
La collaboration entre les patients, les associations et les professionnels de santé peut contribuer à faciliter l’accès à des informations spécialisées et à proposer un accompagnement aux différentes étapes du parcours de soins.
Convention entre l’ICSEB et l’AISACSISCO OdV
Depuis 2019, une convention de collaboration lie l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) et l’AISACSISCO OdV.
Cet accord permet aux membres de l’association de bénéficier de différents avantages liés aux prestations et aux services destinés aux patients traités selon le Filum System®.
Cette collaboration facilite également la communication avec les patients internationaux, notamment grâce aux services italien et français de l’ICSEB, qui utilisent ces langues pour accueillir, informer et accompagner les membres de l’association.
Objectifs communs de la CSSf, de l’ICSEB et de l’AISACSISCO
Au cours de la réunion, le Dr M. B. Royo Salvador, président de la CSSf, et M. P. Aimè, président et trésorier de l’AISACSISCO OdV, ont renouvelé leur engagement à poursuivre leur collaboration sur des objectifs communs et complémentaires :
- Diffuser des informations sur les diagnostics liés à la Maladie du Filum et sur son traitement.
- Favoriser l’accompagnement des membres de l’association et leur faciliter l’accès aux informations et pendant leur processus d’information et d’accompagnement.
- Continuer à renforcer la collaboration entre les patients, les associations et les professionnels de santé.
Les autres membres du Conseil d’administration de l’AISACSISCO OdV — Mmes S. Salafia et B. Magario, ainsi que M. G. Ledda — ont également partagé leur expérience en tant que patients traités selon le Filum System®.
Après avoir évoqué leur longue expérience de bénévolat et d’accompagnement d’autres patients, ils ont réaffirmé leur volonté de continuer à informer, écouter et soutenir les personnes présentant des diagnostics liés à la Maladie du Filum, ainsi que leurs proches.
Une rencontre pour continuer à accompagner les patients
Cette rencontre entre la CSSf, l’ICSEB et l’AISACSISCO OdV représente une nouvelle occasion de renforcer une collaboration construite au fil des années centrée sur le patient.
L’ICSEB et la CSSf souhaitent exprimer leur gratitude à tous les bénévoles qui, depuis tant d’années, consacrent leur temps à informer, écouter et accompagner les patients atteints du syndrome d’Arnold-Chiari, de syringomyélie, de scoliose et d’autres pathologies associées à la Maladie du Filum.
Grâce à ce travail d’accompagnement, de nombreux patients ont pu trouver des informations, obtenir des réponses à leurs questions concernant leur parcours de soins et, dans certains cas, se rendre à Barcelone pour être évalués et pris en charge par l’équipe de l’ICSEB.
Nous tenons à exprimer toute notre reconnaissance et nos remerciements à l’ensemble des membres de l’AISACSISCO OdV pour leur engagement et pour le travail qu’ils poursuivent au service des patients et de leurs familles.
Un immense merci à toutes et à tous !
Photo 1. De gauche à droite : Mme M. Guerrero, secrétaire de la CSSf ; Mme B. Magario, membre du Conseil d’administration de l’AISACSISCO ; M. P. Aimè, président et trésorier de l’AISACSISCO ; le Dr M. B. Royo Salvador, président de la CSSf ; Mme S. Salafia, membre du Conseil d’administration de l’AISACSISCO ; M. G. Ledda, membre de l’AISACSISCO ; Mme G. Luè, service d’accueil et d’accompagnement des patients de l’ICSEB ; et Mme M. Espino, membre du conseil de fondation de la CSSf.
Photo 2. Le groupe de travail CSSf-ICSEB-AISACSISCO OdV à l’issue de la rencontre, devant la Casa ICSEB.