Am 30. September 2026 empfingen Vertreter der Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) in Barcelona die Mitglieder des neuen Vorstands der Associazione Internazionale Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia e Scoliosi (AISACSISCO OdV). Mit dieser Vereinigung besteht seit 2009 eine Zusammenarbeit.
Das Treffen fand in der Casa ICSEB statt und bot Gelegenheit, die Verbindungen zwischen beiden Organisationen zu erneuern und die gemeinsame Arbeit an Zielen im Bereich Information, Begleitung und Unterstützung von Patienten mit Arnold-Chiari-Syndrom, Syringomyelie, Skoliose und anderen mit der Filum-Krankheit verbundenen Erkrankungen fortzusetzen.
AISACSISCO OdV: Unterstützung für Patienten mit Chiari-Syndrom, Syringomyelie und Skoliose
AISACSISCO OdV ist eine Vereinigung von Patienten und Angehörigen, die von einer Gruppe von Patienten gegründet wurde, die mit dem Filum System® behandelt worden waren. Mit ihrer Gründung würdigten sie die Arbeit von Dr. M. B. Royo Salvador, Neurochirurg und Entwickler dieser Methode.
Seit ihrer Gründung gehört es zu den wichtigsten Zielen der Vereinigung, andere Patienten zu begleiten und zu informieren, insbesondere angesichts der Schwierigkeiten, die während des Diagnose- und Behandlungsprozesses bei Erkrankungen wie dem Arnold-Chiari-Syndrom, der idiopathischen Syringomyelie und der idiopathischen Skoliose sowie bei anderen mit der Filum-Krankheit verbundenen Erkrankungen auftreten können.
Die Zusammenarbeit zwischen Patienten, Patientenvereinigungen und medizinischem Fachpersonal kann dazu beitragen, den Zugang zu spezialisierten Informationen zu erleichtern und Patienten in den verschiedenen Phasen ihrer medizinischen Versorgung zu begleiten.
Vereinbarung zwischen ICSEB und AISACSISCO OdV
Seit 2019 besteht eine Kooperationsvereinbarung zwischen dem Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) und AISACSISCO OdV.
Diese Vereinbarung ermöglicht den Mitgliedern der Vereinigung den Zugang zu verschiedenen Vorteilen im Zusammenhang mit den Leistungen und Angeboten für Patienten, die mit dem Filum System® behandelt wurden.
Die Zusammenarbeit erleichtert zudem die Kommunikation mit internationalen Patienten, insbesondere über die italienisch- und französischsprachigen Abteilungen des ICSEB. Diese Sprachen werden von der Vereinigung genutzt, um ihre Mitglieder zu informieren und zu begleiten.
Gemeinsame Ziele von CSSf, ICSEB und AISACSISCO
Während des Treffens bekräftigten Dr. M. B. Royo Salvador, Präsident der CSSf, und Herr P. Aimè, Präsident und Schatzmeister von AISACSISCO OdV, ihre Bereitschaft, die gemeinsame Arbeit an sich ergänzenden Zielen fortzusetzen:
- Information über Diagnosen im Zusammenhang mit der Filum-Krankheit und deren Behandlung verbreiten.
- Die Begleitung und Unterstützung der Mitglieder der Vereinigung erleichtern, während sie sich informieren und medizinische Versorgung in Anspruch nehmen.
- Die Zusammenarbeit zwischen Patienten, Patientenvereinigungen und medizinischem Fachpersonal weiter stärken.
Auch die übrigen Mitglieder des Vorstands von AISACSISCO OdV – Frau S. Salafia und Frau B. Magario sowie Herr G. Ledda – berichteten über ihre Erfahrungen als Patienten, die mit dem Filum System® behandelt wurden.
Im Rückblick auf ihr langjähriges ehrenamtliches Engagement und ihre Unterstützung anderer Patienten bekräftigten sie ihre Bereitschaft, auch weiterhin Menschen mit Diagnosen im Zusammenhang mit der Filum-Krankheit sowie deren Angehörige zu informieren, ihnen zuzuhören und sie zu unterstützen.
Ein Treffen im Zeichen der kontinuierlichen Patientenbegleitung
Das Treffen zwischen CSSf, ICSEB und AISACSISCO OdV bietet eine weitere Gelegenheit, eine über viele Jahre gewachsene Zusammenarbeit zu stärken, bei der der Patient im Mittelpunkt steht.
ICSEB und CSSf möchten allen ehrenamtlich Engagierten ihren Dank aussprechen, die über viele Jahre hinweg ihre Zeit dafür eingesetzt haben, Patienten mit Arnold-Chiari-Syndrom, Syringomyelie, Skoliose und anderen mit der Filum-Krankheit verbundenen Erkrankungen zu informieren, ihnen zuzuhören und sie zu begleiten.
Dank dieses Engagements konnten viele Patienten Informationen erhalten, Fragen zu ihrem medizinischen Versorgungsprozess klären und in einigen Fällen nach Barcelona reisen, um sich vom Team des ICSEB untersuchen und behandeln zu lassen.
Wir möchten allen Mitgliedern von AISACSISCO OdV unsere Anerkennung und unseren Dank für ihr Engagement und ihre fortlaufende Unterstützung von Patienten und deren Familien aussprechen.
Vielen herzlichen Dank!
Foto 1. Von links nach rechts: Frau M. Guerrero, Sekretärin der CSSf; Frau B. Magario, Vorstandsmitglied von AISACSISCO; Herr P. Aimè, Präsident und Schatzmeister von AISACSISCO; Dr. M. B. Royo Salvador, Präsident der CSSf; Frau S. Salafia, Vorstandsmitglied von AISACSISCO; Herr G. Ledda, Mitglied von AISACSISCO; Frau G. Luè, Patientenbetreuung am ICSEB; und Frau M. Espino, Mitglied des Kuratoriums der CSSf.
Foto 2. Die Arbeitsgruppe CSSf–ICSEB–AISACSISCO OdV nach dem Treffen vor der Casa ICSEB.