30 września 2026 roku przedstawiciele Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) gościli w Barcelonie członków nowego Zarządu Associazione Internazionale Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia e Scoliosi (AISACSISCO OdV), stowarzyszenia, z którym współpracują od 2009 roku.
Spotkanie odbyło się w Casa ICSEB i pozwoliło na odnowienie współpracy między obiema organizacjami oraz kontynuację wspólnych działań związanych z informowaniem, towarzyszeniem i wspieraniem pacjentów z Syndromem Arnolda Chiari, Jamistością rdzenia, Skoliozą i innymi schorzeniami związanymi z Chorobą Filum.
AISACSISCO OdV: wsparcie pacjentów z Syndromem Arnolda Chiari, Jamistością rdzenia i Skoliozą
AISACSISCO OdV to stowarzyszenie pacjentów i ich rodzin, założone przez grupę osób leczonych za pomocą metody Filum System®, w uznaniu pracy Dr. M. B. Royo Salvador, neurochirurga i twórcy tej metody.
Od początku działalności jednym z głównych celów stowarzyszenia jest wspieranie i informowanie innych pacjentów o trudnościach, które mogą pojawić się podczas diagnostyki i leczenia Syndromu Arnolda Chiari, Idiopatycznej Jamistości rdzenia, Skoliozy idiopatycznej oraz innych schorzeń związanych z Chorobą Filum.
Współpraca pacjentów, stowarzyszeń i pracowników ochrony zdrowia może ułatwiać dostęp do specjalistycznych informacji i zapewniać wsparcie na poszczególnych etapach opieki medycznej.
Porozumienie o współpracy między ICSEB a AISACSISCO OdV
Od 2019 roku Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) współpracuje z AISACSISCO OdV na podstawie zawartego porozumienia.
Umowa ta umożliwia członkom stowarzyszenia korzystanie z różnych korzyści związanych ze świadczeniami i usługami przeznaczonymi dla pacjentów leczonych metodą Filum System®.
Współpraca ułatwia również kontakt z pacjentami z zagranicy, zwłaszcza za pośrednictwem włoskiego i francuskiego działu ICSEB, które obsługują członków stowarzyszenia w tych językach.
Wspólne cele CSSf, ICSEB i AISACSISCO
Podczas spotkania Dr M. B. Royo Salvador, prezes CSSf, oraz Pan P. Aimè, prezes i skarbnik AISACSISCO OdV, potwierdzili chęć kontynuowania współpracy na rzecz wspólnych i wzajemnie uzupełniających się celów:
- Rozpowszechnianie informacji o diagnozach związanych z Chorobą Filum i jej leczeniu.
- Wspieranie członków stowarzyszenia oraz ułatwianie im dostępu do informacji i opieki.
- Dalsze rozwijanie współpracy między pacjentami, stowarzyszeniami i pracownikami ochrony zdrowia.
Pozostali członkowie Zarządu AISACSISCO OdV — Panie S. Salafia i B. Magario oraz Pan G. Ledda — podzielili się również swoimi doświadczeniami związanymi z leczeniem metodą Filum System®.
Przypominając o wieloletniej działalności wolontariackiej i wspieraniu innych pacjentów, ponownie zadeklarowali gotowość do dalszego przekazywania informacji, wysłuchiwania i wspierania osób z diagnozami związanymi z Chorobą Filum oraz ich rodzin.
Spotkanie na rzecz dalszego wsparcia pacjentów
Spotkanie CSSf, ICSEB i AISACSISCO OdV to kolejny krok w umacnianiu współpracy, rozwijanej od lat i skoncentrowanej na potrzebach pacjentów.
ICSEB i CSSf pragną podziękować wszystkim wolontariuszom, którzy przez wiele lat poświęcali swój czas na przekazywanie informacji, wysłuchiwanie i wspieranie pacjentów z Syndromem Arnolda Chiari, Jamistością rdzenia, Skoliozą oraz innymi schorzeniami związanymi z Chorobą Filum.
Dzięki ich zaangażowaniu wielu pacjentów uzyskało potrzebne informacje, wyjaśniło wątpliwości dotyczące diagnostyki i leczenia, a niektórzy mogli przyjechać do Barcelony na konsultację i leczenie przez zespół ICSEB.
Wyrazy uznania i podziękowania kierujemy do wszystkich członków AISACSISCO OdV za ich zaangażowanie oraz dalszą działalność na rzecz pacjentów i ich rodzin.
Dziękujemy z całego serca!
Zdjęcie 1. Od lewej: Pani M. Guerrero, sekretarz CSSf; Pani B. Magario, członkini Zarządu AISACSISCO; Pan P. Aimè, prezes i skarbnik AISACSISCO; dr M. B. Royo Salvador, prezes CSSf; Pani S. Salafia, członkini Zarządu AISACSISCO; Pan G. Ledda, członek AISACSISCO; Pani G. Luè, dział obsługi pacjenta ICSEB; oraz Pani M. Espino, członkini Rady Powierniczej CSSf.
Fot. 2. Zespół CSSf–ICSEB–AISACSISCO OdV po spotkaniu, przed budynkiem Casa ICSEB.