2026年9月30日、キアリ&脊髄空洞症＆脊柱側弯症基金の代表者は、当研究所においてアイザックシスコ国際友の会の新理事会メンバーを迎えました。同友の会とは2009年から協力関係を築いています。
今回の会合は、両団体の協力関係を再確認するとともに、アーノルド・キアリI型症候群、脊髄空洞症、脊柱側弯症、および終糸病に関連するその他の疾患を抱える患者さんへの情報提供や、患者さんに寄り添った支援という共通の目標に向けて、今後も協力して取り組んでいくことを確認する機会となりました。
アイザックシスコ国際友の会：キアリI型症候群、脊髄空洞症、脊柱側弯症の患者さんを支援する団体
アイザックシスコ国際友の会は、終糸システム®による治療を受けた患者さんたちによって設立された、患者さんとそのご家族のための団体です。また、終糸病の研究と治療法の開発に取り組んできた脳神経外科医、ロヨ＝サルバドール医師の業績を評価し、その活動を支援することも目的の一つとしています。
設立当初から、同友の会は、診断や治療の過程でさまざまな困難に直面する患者さんに情報を提供し、寄り添いながら支援することを大切にしてきました。
支援の対象となる疾患には、アーノルド・キアリI型症候群、脊髄空洞症、特発性側弯症のほか、終糸病に関連するその他の疾患が含まれます。
患者さん、患者団体、医療従事者が連携することで、専門的な情報を得やすくなり、医療を受ける過程のさまざまな段階で、必要な支援を受けられるようになります。
アイザックシスコ国際友の会とバルセロナキアリ研究所の協力協定
2019年、アイザックシスコ国際友の会とバルセロナキアリ研究所は、協力協定を締結しました。協定の詳細については、こちらをご覧ください。
この協定により、同友の会の会員は、終糸システム®による治療を受けた患者さんを対象とする各種サービスや、医療に関連する支援について、さまざまな特典を利用できます。
また、当研究所のイタリア語部門およびフランス語部門を通じて、海外の患者さんとのコミュニケーションも促進されています。これらの言語は、同友の会が会員への対応や支援を行う際にも活用されています。
キアリ&脊髄空洞症＆脊柱側弯症基金、アイザックシスコ国際友の会、当研究所の共通目標
今回の会合では、基金会長のロヨ＝サルバドール医師と、アイザックシスコ国際友の会の会長兼会計担当であるアイメ（P. Aimè）氏が、共通の目標に向けて今後も協力を続けていくことを改めて確認しました。
主な目標は、次のとおりです。
・終糸病に関連する診断や治療について、正確な情報を広く発信すること。
・友の会の会員である患者さんが、情報収集や医療を受ける過程で必要な支援を受けやすくすること。
・患者さん、患者団体、医療従事者の連携をさらに強化すること。
会合には、アイザックシスコ国際友の会の理事会メンバーであるサラフィア（S. Salafia）氏、マガリオ（B. Magario）氏、レッダ（G. Ledda）氏も参加しました。皆さんは終糸システム®による治療を受けた患者さんでもあり、それぞれの経験を共有しました。
長年にわたるボランティア活動や、ほかの患者さんへの支援について振り返った後、理事会メンバーは、終糸病に関連する疾患と診断された患者さんやそのご家族に対し、今後も情報を提供し、声に耳を傾け、支援を続けていくことを改めて表明しました。
患者さんへの継続的な支援に向けて
今回の会合は、キアリ＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症基金、アイザックシスコ国際友の会、当研究所の三者が、長年にわたって築いてきた協力関係をさらに強化する機会となりました。その中心にあるのは、患者さん一人ひとりです。
キアリ＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症基金と当研究所は、長年にわたり、アーノルド・キアリI型症候群、脊髄空洞症、脊柱側弯症、および終糸病に関連するその他の疾患を抱える患者さんへの情報提供や相談対応、支援に尽力してきたすべてのボランティアの皆さんに、心より感謝申し上げます。
こうした支援活動を通じて、多くの患者さんが必要な情報を得て、医療を受ける過程で生じる疑問を解消することができました。また、バルセロナを訪れ、当研究所の医療チームによる評価や治療を受けることができた患者さんもいらっしゃいます。
患者さんとそのご家族を支えるため、現在も献身的に活動を続けているアイザックシスコ国際友の会のすべてのメンバーに、改めて敬意と感謝を表します。
皆さん、本当にありがとうございます！
写真1 （左から）ゲレロ基金事務局長、マガリオ・アイザックシスコ国際友の会理事、アイメ・アイザックシスコ国際友の会会長兼会計担当、ロヨ＝サルバドール基金会長、サラフィア・アイザックシスコ国際友の会理事、レッダ・アイザックシスコ国際友の会会員、ルエ当研究所イタリア語部門担当、エスピノ基金理事。
写真2 会合終了後、当研究所の前で記念撮影をする参加者たち