Il 30 settembre 2026, i rappresentanti della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) hanno accolto a Barcellona i membri del nuovo Organo d’amministrazione dell’Associazione Internazionale Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia e Scoliosi (AISACSISCO OdV), con la quale collaborano dal 2009.
L’incontro si è svolto presso Casa ICSEB e ha permesso di rinnovare i legami di collaborazione tra le due realtà e di proseguire il lavoro verso obiettivi comuni legati all’informazione, all’accompagnamento e al sostegno dei pazienti affetti dalla sindrome di Arnold-Chiari, dalla siringomielia, dalla scoliosi e da altre patologie correlate alla Malattia del Filum.
AISACSISCO OdV: sostegno ai pazienti con Chiari, siringomielia e scoliosi
AISACSISCO OdV è un’associazione di pazienti e familiari fondata da un gruppo di pazienti trattati mediante il Filum System®, in riconoscimento del lavoro del Dr. M. B. Royo Salvador, neurochirurgo e ideatore di questo metodo.
Fin dalla sua fondazione, uno dei principali obiettivi dell’associazione è stato quello di accompagnare e informare altri pazienti di fronte alle difficoltà che possono emergere durante il percorso diagnostico e terapeutico di patologie quali la sindrome di Arnold-Chiari, la siringomielia e la scoliosi idiopatica, nonché di altre condizioni correlate alla Malattia del Filum.
La collaborazione tra pazienti, associazioni e professionisti sanitari può contribuire a facilitare l’accesso a informazioni specialistiche e a offrire sostegno nelle diverse fasi del percorso assistenziale.
Accordo di collaborazione tra ICSEB e AISACSISCO OdV
Dal 2019 è in vigore un accordo di collaborazione tra l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) e AISACSISCO OdV.
Questo accordo offre ai soci dell’associazione la possibilità di accedere a diversi vantaggi relativi alle prestazioni e ai servizi destinati ai pazienti trattati mediante il Filum System®.
La collaborazione facilita inoltre la comunicazione con i pazienti internazionali, in particolare attraverso i dipartimenti di lingua italiana e francese dell’ICSEB, lingue utilizzate dall’associazione per assistere e accompagnare i propri membri.
Obiettivi comuni di CSSf, ICSEB e AISACSISCO
Durante l’incontro, il Dr. M. B. Royo Salvador, Presidente della CSSf, e il Sig. P. Aimé, Presidente e Tesoriere di AISACSISCO OdV, hanno rinnovato il loro impegno a proseguire il lavoro congiunto per il raggiungimento di obiettivi comuni e complementari:
- Diffondere informazioni sulle diagnosi correlate alla Malattia del Filum e sul relativo trattamento.
- Favorire l’accompagnamento e agevolare i percorsi dei pazienti associati durante le fasi di informazione e assistenza.
- Continuare a rafforzare la collaborazione tra pazienti, associazioni e professionisti sanitari.
Anche gli altri membri dell’Organo d’amministrazione di AISACSISCO OdV — le Sig.re S. Salafia e B. Magario—, con il socio G. Leddahanno condiviso la propria esperienza di pazienti trattati mediante il Filum System®.
Dopo aver ricordato il loro lungo percorso di volontariato e di sostegno ad altri pazienti, hanno ribadito la propria disponibilità a continuare a informare, ascoltare e sostenere le persone con diagnosi correlate alla Malattia del Filum, nonché i loro familiari.
Un incontro per continuare a essere al fianco dei pazienti
Questo incontro tra CSSf, ICSEB e AISACSISCO OdV rappresenta una nuova occasione per rafforzare una collaborazione costruita nel corso degli anni e incentrata sul paziente.
L’ICSEB e la CSSf desiderano esprimere la propria gratitudine a tutti i volontari che, nel corso di tanti anni, hanno dedicato il loro tempo a informare, ascoltare e accompagnare i pazienti con sindrome di Arnold-Chiari, siringomielia, scoliosi e altre patologie correlate alla Malattia del Filum.
Grazie a questa attività di sostegno, molti pazienti hanno potuto trovare informazioni, chiarire i propri dubbi sul percorso assistenziale e, in alcuni casi, recarsi a Barcellona per essere valutati e trattati dall’équipe dell’ICSEB.
Desideriamo esprimere il nostro riconoscimento e la nostra gratitudine a tutti i membri di AISACSISCO OdV per il loro impegno e per il lavoro che continuano a svolgere a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie.
Grazie di cuore!
Foto 1. Da sinistra a destra: l’Avv. M. Guerrero, Segretaria della CSSf; la Sig.ra B. Magario, Consigliera di AISACSISCO; il Sig. P. Aimé, Presidente e Tesoriere di AISACSISCO; il Dott. M. B. Royo Salvador, Presidente della CSSf; la Sig.ra S. Salafia, Consigliera di AISACSISCO; il Sig. G. Ledda, socio di AISACSISCO; la Dott.ssa G. Luè, del Servizio di Assistenza ai Pazienti dell’ICSEB; e la Sig.ra M. Espino, membro del Consiglio della CSSf.
Foto 2. Il gruppo di lavoro CSSf-ICSEB-AISACSISCO OdV al termine dell’incontro, davanti a Casa ICSEB.