自1993年10月到今天，研究所已经有超过2000位脊髓空洞症、小脑扁桃体下疝畸形、脊柱侧弯患者接受了终丝系统®医疗法（FILUM-SYSTEM®）的手术。
在这些手术当中，几乎所有的病患的病情都取得了令人相当满意的好转，患者的满意度非常高。
因此，我们邀请了一些进行过终丝手术的病友在这个“病友园地”分享他们的故事和经历，对于他们诚挚且不求任何回报的分享我们感到非常的感激。
所有在这里分享个人经历及故事的病友都希望能够借这个小小交流园地帮助那些和他们一样为疾病所苦的人，帮助他们找到治愈他们疾病的方法。
备注: 所有的病友故事内容都是病友本身的经历和意见，不代表巴塞Chiari研究所立场。
2023年3月17日
手术日期：2016年7月14日 视频日期：2023年2月16日 研究所的巴西患者安德莎在2023年2月份联系了我们，因为她很惊喜她最新核磁共振的结果。安德莎说：“我去看了我在巴西的医生，我的医生告诉我，在我最新的核磁检查已经没有脊髓空洞了”。后来经过研究所团队的检查，医生团队确认，在终丝手术后7年，安德莎的脊髓空洞确实消失了。 安德莎在术前有握笔的困难，而在视频中她告诉我们现在的她正从事着需要手非常灵巧的手工工作。 安德莎：“身体上，我感觉很好，只是腰部有点疼痛，因为我有一个腰椎间盘突出，不过我不是每天都会感到疼痛，只有做体力活时才会感觉到不舒服。我很少会出现疼痛，但比如当我一口气打扫整个家后，是会出现腰酸背痛不舒服的。此外，我觉得我的手还是有些无力，但并不明显。我目前从事针织钩针手链的工作，之前连笔都握不住的我，能从事这份工作根本是我难以想像的，我真的太开心了！我很感激研究所的治疗，进行终丝手术是我一生中最好的决定。”
2021年11月26日
2021年10月19日近况更新： 大家好，我想跟大家更新一下我的近况一下 自我手术到现在已经过了5年了。整体来说，我术前的症状像头晕，手臂和小腿疼痛，现在几乎都已经消失了，只有在我身体不适或是劳累的时候才会出现。偶尔在尾椎手术的地方我还是会有些疼痛，但是疼痛通常几天后就会自己消失。大腿的疼痛减轻了很多，手部的话我感觉我的力气增加了许多。除此之外，在手术前，因为腹部压力的关系有很多运动我都不能做，但现在我可以不用担心的做运动了。 整体来说，我恢复了我预期的健康状态。回头看我发病到诊断到手术的过程，我现在可以说我真的很高兴我现在能够没有疼痛的生活着。我真的非常感谢巴塞研究所的医生和团队。 Correo electrónico: [email protected] 手术日期：2016年10月 大家好，我是来自韩国的金炎黄。 我第一次出现症状是在2015年的6月，医生们花了很多时间才知道是什么原因造成。那时拍了3次核磁共振，医生还是没有诊断结果，最后是在韩国大学附设医院诊断出脊髓空洞症。不过医生们测量了我的脊髓空洞，说依照我空洞的大小，我不会有很多症状的，还说我太过担心了。但是我怀疑是不是别的问题，所以我又做了更多的检查，结果没有发现其它的问题。我有头晕、胳膊和腿麻木的症状。 后来我在网路上的一个论坛了解到巴塞罗那Chiari研究所，研究所网站上的研究文献和术后患者们的推荐故事给我带来一丝希望。那时在韩国虽然医生们诊断发现我有脊髓空洞，但他们也只是让我一年后再拍一次核磁共振追踪。 后来过了一年，我的症状比刚被诊断脊髓空洞时好了一点，但我心想我不能就这样等下去，所以我决定去巴塞罗那研究所。我在巴塞罗那Chiari 研究所就诊的经验很好。门诊时医生很仔细地给我做了一些检查并跟我解释他们在我核磁共振里所发现的问题。门诊时，医生告诉我手术可以停止我病情再发展，这给了我很大的希望。虽然我的症状不是很严重，但我还是决定接受手术治疗，及早停止疾病发展的可能性。 我的术后变化很令我惊喜，我的头晕减轻了很多，我感觉就像回到发病之前一样。手术后，我只有在手术部位有一点点的疼痛。术后第3天我的身体状况已经恢复的很好，已经可以在巴塞罗那旅游观光，享受这里美好的天气。 在手术3个月后，我有一些症状又再出现了，不过两个星期后他们又慢慢消失了。在研究所门诊时，医生也告诉过我病症反复的可能，不过让我惊喜的是，我原以为不是脊髓空洞所造成的症状也一起有了好转，比如，之前我很难维持挺胸的姿势，但在终丝切断手术后我可以很容易维持姿势端正；还有，我耳内疼痛的问题，之前因为耳朵疼痛，我都定期得去耳鼻喉科做检查，术后这个症状也不见了。现在我手的握力也感觉明显增加了。除了这些症状，后颈部的震颤、手腕和脚踝的灼热感也都有了好转。 最近，我每天早上都会出去慢跑，另外我也会做硬拉训练，希望能改善我的椎间盘突出。我现在的身体状态很好也过的很好。在术前，我没法做有氧运动，因为总会出现肌肉酸痛，可是现在做完有氧运动后，我身体反而会感觉很舒服。 在手术前，有一年的时间，我只能靠睡觉来缓解头晕和手脚无力的问题。但终丝切断手术后，现在我的生活变的很有活力。我现在的身体状态很好，我也希望我能一直维持现在的状态。偶尔我还是会有一些症状的反复，不过跟术前比起来症状都是很轻微的，也不会影响到我的日常生活，我相信之后我的症状还会越来越好的，因为现在手术才过了7个月我的身体已经好了很多，我相信之后我的身体也会越来越好的。 我非常感谢研究说的创始人罗佑医生和非常亲切的萨医，还有回韩国前给我检查伤口的费医生。最后我也要感谢金金星女士从一开始到现在对我提供的帮助。另外，也感谢研究所里所有为了治疗罕见疾病而努力研究的医生团队和医护人员们。我期待再次见到你们，也希望我能以更健康的身体再次去巴塞罗那旅游。 “Ellos me dieron una nueva vida. Gracias! Adiós!!” 他们给了我新的生命。谢谢！再见！
2021年9月21日
手术日期：2020年2月6日 我们是为了治疗我们女儿欧卡脊髓空洞来到巴塞罗那Chiari研究所的。在俄 罗斯，医生们只给了我们一种创伤很大的治疗方案，所以我们才决定找一个微创治疗的方法。很多人都叫我们不要去巴塞罗那做手术，都说巴塞的手术没有效的。但是我们女儿深受疾病所扰，后背非常不舒服，最后我们还是决定了到西班牙接受终丝切断手术。很高兴的，欧卡的手术相当的成功，术后隔天她已经可以自己下床走动，而且几乎没有任何疼痛不适。
2018年3月9日
手术时间：2013年12月3日 患者接受终丝系统®医疗法终丝切断手术术后5年的核磁共振影像。 左图为2013年终丝手术术前的影像，右图为2017年终丝手术术后5年的核磁影像，可见脊髓空洞减小。
2018年1月29日
手术时间：2016年2月 关于疾病和恢复故事 我记得从3-4岁开始，我就会看到颜色的颤动，并有一种往上飞的感觉。我小时候是一个很安静的小女孩。我不喜欢活跃的游戏，喜欢平静，安静和温暖的气候。12岁时，即使我变得有些活跃，但体育课时会出现很多问题。我无法爬绳，开始出现胸部剧烈疼痛和双手无力。我不喜欢跑，也不喜欢跳，出现头部和颈部感觉不舒服。我从小开始嗅觉就有问题，不能区别气味。 在我生下我第一个孩子的时候，是正常分娩不过是难产（子宫没有收缩），需要输血。在我两个大腿中间形成30厘米长3-5厘米深的加深，它并没有引起疼痛，但看起来很可怕。1年半后才慢慢消失 当我儿子1岁半的时候我开始工作。我每天都带很多工作回家。1984年的6月也跟往常一样我带了一些工作回家做，瞬间我完全失去了我的视觉，在这15分钟，我什么都看不见。我打电话叫救护车，到医院以后医生们看到我血压都吓到说“以你这个血压不可能活着”。在医院给我做了个浸润并让我住院，他们没有找到我的问题的原因。自从这一次，我开始偶尔出现剧烈头痛伴随着低血压，晕眩，恶心和呕吐。经常出现失去意思的感觉和噪音性耳鸣。 1985年，我生下我第二个儿子。这次也没有子宫收缩，所以不得不注射收宫针。是一个快速的分娩。之后一年来一直感冒。一年后切口和伤口停止癒合。几个月以来伤口可能会肿胀，伤口充满脓液，治疗都没有效。同时，我出现心脏疼痛（这是我的感觉）。当我向左侧躺的时候，可以听到我快速的心跳声，我甚至可以听到我自己的心跳声。我的脉搏是92-125。我被诊断出患有慢性心跳过速，但没有找到原因。直到2002年，一直都是这样。 2002年我们到新西兰住，在那里我们开了一间肉店。工作很辛苦，还很冷。这段时间压力很大。在7-8月的时候出现第一次危机：我失去了意识，当我醒来的时候出现距离疼痛，口齿不清，走路的时候拖着左腿，左胳膊感觉挂着，并出现剧烈的肌肉疼痛。感觉我左边脸要“掉下来”了。我住了院并做了脑部核磁共振，但没有任何发现，大约在3个月内又有几次症状出现：如心跳加快，低血压，恶心，头痛等。有一次差点临床死亡，我20岁的儿子陪着我。当我恢复的时候我的身体非常肿胀，出现心脏疼痛和头痛。我在医院住了1个星期。我耳朵再一次出现嗡嗡的声音，偶尔完全听不到。 出院之后开始出现右膝疼痛，特别是当我站起来的时候，这个时候疼的我都会尖叫。膝盖疼痛持续了两年，之后出乎意料的症状消失了。在这两年时间里，通过增强型核磁共振，诊断出我患有脊髓空洞症和小脑扁桃体下疝第一型。 2005年的12月我们回到托木斯克（俄罗斯）。偶尔也有出现危机，特别是在2008年和2011年，一年两次神经病理科给我开大脑维生素和抗忧郁的药。2008年的时候我变得很烦躁。我的手脚一直都是冰的。然而，即使痛苦，自1988年以来我每天都进行锻炼，为了保持我下肢的力量，我以为有必要每天都锻炼。 从2013年在身体不同的部位不断的出现疼痛。如关节，肌肉疼痛。甚至出现左腿的骨头疼痛，左腿里面出现烧灼感。我开始出现痉挛的症状，双脚出现剧烈疼痛持续15-30分钟。我也出现排便问题，有的时候忍不住，有几次在街上就失禁了。 2014年开始就像有人在后面打我的膝盖，会在街上摔倒 。从2015开始当我早上起来的的时候我会跌倒，出现双跟腱疼痛和无力。我走路不可以超过2公里，当走路超过2公里的时候会感觉很疲劳，出现晕眩，无力，恶心和偶尔会呕吐。上楼梯都很困难（我们住在5楼）。 我2016年2月23日在巴塞罗那Chiari研究所接受终丝切断手术。2016年2月24日出院。手术非常成功。我现在很好。 终丝切断手术后第一个月。 出现眼睛肿胀，双眼睑疼痛（右眼睑较左眼睑严重）。直到2016年3月2日我眼睛的沉重感才消失，双侧的视线和上侧的视线更清晰了。 从2016年3月3日开始手上的皮肤颜色出现变化，我手上的红肿和水肿消失了。脸和眼睑的水肿也消失了。眼睛看起来变大了。我向左侧躺的时候也不会出现耳鸣。从接受终丝切断手术以后我的心跳都在73-75。 这15年来因为剧烈的背部和腰部疼痛我不可以趴着，但从接受终丝切断手术之后我都趴着睡觉（是我喜欢的睡眠姿势）。终丝手术以后我的骨头和关节都不疼了。我发现肠和肾的功能都不同了，现在感觉大便可以忍了。这个月我只出现两次大便失禁的现象。现在我走很多路，每天走5-7公里也不会觉得累。 手术当天护士给我扎了一针，针孔的疤痕马上就消失了。要是在终丝切断手术之前扎针后的疤痕需要很长时间才会消失或留下针孔的疤痕。 我手指的颜色也变了。终丝手术前有两个手指甲和脚指甲是黑色的，用过很多药都擦不掉，指甲的表面都不平。但终丝手术后我的手脚指甲颜色都变正常了。这是非常明显的，现在所有的指甲表面都是光滑的。 从2016年2月29日以后喉咙沙哑的次数也减少了，我在手术之前，特别是晚上就像液体从喉咙的后壁留下去，会出现喉咙沙哑和咳嗽症状。 终丝切断手术以后我的体温也有变化。晚上睡觉我也不穿袜子睡都会觉得热。我感觉我身体的血液循环畅通了。也感觉头脑清新，也没有耳朵嗡嗡的声音了。心情也不会急躁，我现在感觉很平静。 2016年的3月3日左脚出现过一次抽筋，不过几分钟以后就消失了。2016年3月4日去复查：全部的症状都有一些好转。甚至左手的握力都增加10公斤（终丝切断手术前做左手的握力是7公斤）。复查那天医生检查了一下伤口。医生说我的伤口癒合的很好。3月5号那天早上出现轻微的肩膀疼痛，疼痛持续2个小时。我现在有很多的精力， 可以走几个小时的路。 今天是2016年的3月6日。我上楼梯时跌倒的次数减少了。2015年被狗咬到小腿留下了疤痕。 2016年3月7日，我回到托木斯克的旅途非常顺利。不过伤口出现轻微的疼痛。 我在2001年和2006年为了去除血清肿曾接受两次腹部手术。手术后，每当我摸我的腹部时就像在膜一个枕头，而不像在膜我身体的一部分。但在终丝切断手术后感觉神经链接系统恢复了，现在我膜我肚子的时候已经有感觉了。此外，去除血清肿后留下的腹部疙瘩疤痕在这个月有减少。（今天是2016年的3月5日）。 每天早上都会咳嗽，会咳出白色的液体。它会清洁肺吗？ 终丝切断手术两个月以后 我的健康情况很稳定，偶尔还会出现轻微的腿部肌肉疼痛。现在我跟我老公还不能有性生活，试过一次但我开始出现伤口内部 疼痛。疼痛持续两个星期。出现两次头痛，但都是轻微的。每当我咳嗽时还是会咳出白色液体，我感觉向在清理我的肺。 我每天锻炼20分钟的躯干和上肢，每天骑5分钟的室内自行车，走5-6公里的路。在骑3组室内自行车后开始出现腰部的疼痛（不知是不是伤口？）。目前我停止骑室内自行车，看看疼痛会不会消失。 4月14、15号， 在我睡觉时膝盖、肘部和手臂出现剧烈疼痛，但我没办法在睡眠中醒来。早上起来时只有出现肘部的疼痛，不过做一些运动以后会消失。两天以后因大腿的剧烈疼痛不得不在睡眠中醒来，但到早上疼痛就消失了。我感觉右大腿部分和臀部的凹陷没有那么明显了（这只是我自己觉得？）。持续出现轻微腰部疼痛。排便问题现在完全正常。手术两个月以后我可以出去散步，并一点问题都没有。 终丝切断手术三个月以后 我现在的身体状况非常好，每天过的都很开心。 4月25、26日晚上因双下肢出现无法忍受的疼痛，在睡眠中醒来。疼痛从腹股沟延伸到手指。是一种肌肉的疼痛，疼痛持续半个小时后消失。第二天晚上出现膝盖疼痛，持续一会儿就消失了。 这是因为神经的恢复吗？ 5月1日伤口出现像烧灼感的疼痛。服用了两天止疼药后消失。5月10日晚上右手臂出现疼痛，但没有持续很长时间。在5月19号到21号之间停止咳嗽和咳出白色液体的症状。 终丝切断手术后第3个月的最后一个星期，我上下楼梯的贴壁纸，之后开始出现腰部疼痛。吃了止痛药后有了好转，只是有一点不舒服的感觉。 我开始左眼出现轻微疼痛（今天是5月23日，眼睛已经疼了一个星期了）。 终丝切断手术四个月后 （2016年5月24日－2016年6月24日） 我的身体状况为佳，每天都走很多路，心情也很好。终丝手术后2个月到3个月之间出现颈部疼痛，有两天我感觉很累。 终丝切断手术五个月后 （2016年6月24日－2016年7月24日） 我的身体状况为佳，每天都走很多路。我们还去越南旅游，每天都在外面观光也没有觉得很累。6月27日晚上双膝盖出现疼痛，持续半个小时。 终丝切断手术.术之前我双眼的视力是：右眼——断手术之前我双眼的视力是：右眼？六个月后…
2018年1月11日
手术日期：2017年3月 我叫黛西，今年34岁。28岁时我开始出现一些症状，我都还没有发现什么原因症状就消失了。 2014年的7月疼痛加重，我不得不去急诊，真的是疼的无法忍受。 我被诊断为腰痛，抑郁症和纤维肌痛。我按照医生建议治疗和药物治疗，但并没有平息我的疼痛。 在一次出现非常严重的症状时，我去了医院，向值班医生解释说：我没有办法继续忍受疼痛，而且服用的药物没有任何效果。医生要求我拍脊柱（腰骶部）的核磁共振，并把我转到骨科。 骨科医生在我的核磁共振影像中发现异常，但并没有向我解释是什么原因。只是告诉我要质询脊柱专家医师。当我回到家后，我开始上网搜索关于脊髓空洞症，所有的结果都说这是一个“罕见的退行性脊髓病变，没有治愈方法，随着时间会使病人坐上轮椅”。那一刻，我意识到我手上有一个“炸弹”。在第一次在网上手术关于脊髓空洞症的信息时我就找到巴塞罗那Chiari研究所的网站，但我没有特别注意他们的信息。因为研究所网站上的信息和我之前读过的信息完全相反。 在了解更多关于这种疾病信息之后，我在网上找到由患者组成的Facebook 群。我很快就就意识到这种疾病并不是那么罕见，因为群里有很多成员。 在第一个病友群中，我接触了一些在巴塞罗那接受过终丝切断手术的患者，也看了他们术后的故事分享，终丝切断手术术后效果非常理想，与许多在巴西接受传统手术治疗的病人非常不同。 我把我的医生诊断报告发给巴塞罗那Chiari 研究所，很快研究所给我发了诊断报告，诊断结果是神经颅脑脊柱综合征，还有脊髓空洞症，小脑扁桃体下疝第一型，并给我发了手术费用明细。 2016年4月，为了可以去巴塞罗那手术，我决定组织一场募捐活动。大约1年以后，2017年3月21日我终于在巴塞罗纳Chiari研究所接受了终丝切断手术。术后8小时检查观察到一些症状的改善，如上下支的力气恢复。终丝切断手术术后第十天，在术后门诊时又观察到其它症状的改善。最引起我注意的是右臂的反射亢进和消失。显然，我的右臂的反射已经恢复了。据我所知，术后一年症状才会平稳。 终丝切断手术之后主要的改善是颈部，头部，右肩和腰部疼痛。症状的改善给我带来更好的生活质量。术后3个月以后开始我就没有服用更多的抗忧郁药（因为他们认为我的疼痛是心里上的）。 巴塞罗那Chiari研究所的医生通过终丝切断手术阻止疾病的发展，但终丝切断手术之后我的症状出现了好转，我可以说这是我这辈子花的最值得的钱。 我感谢上帝和所有帮助我实现这个梦想的人。我希望，凭借我和其它患者的终丝切断手术的术后故事分享，可以让大家注意到巴塞罗那Chiari研究所的医生，让更多的患者能从中收益。 邮箱地址：[email protected]
2016年12月23日
手术日期：2016年4月 大家好，我是菲萨尔，我是亚布达拉的父亲，亚布达拉今年15岁，我们来自沙乌地阿拉伯。在这，我和我太太想和大家分享我们儿子的故事。 亚布达拉的问题一开始是左手肌肉萎缩和全身左半侧百分之50的感觉能力减退，后来慢慢的他开始出现头晕，颈部酸疼和背部疼痛等症状，而再之后，更因为一次落马让他的这些症状又再加重。 2015年起，他的身体情况明显恶化，在我们国家医生诊断出他患有脊髓空洞症并建议他立即进行传统手术治疗。但是我考虑了很久，最后我还是决定先上网搜寻这方面的专科医生，结果我找到了巴塞罗那Chiari研究所和罗佑医生的医疗团队，我真的很感谢研究所所有帮助过我们的人员，谢谢他们亲切又贴心的关注。 那时在找到巴塞研究所后，我马上就和研究所的阿拉伯语负责人萨法联系，她提供了我们所有疾病的相关信息也帮我们预约了2016年4月20日的门诊，也就在门诊之后，医生确定了我们儿子的疾病适合终丝切断手术，而亚布达拉也在门诊后隔天4月21日接受了手术治疗，他的手术非常成功，术后，他的恢复也非常明显，我真的很感谢研究所的费医生和萨法。 菲萨尔（Faisal Saad Al-Juhani) [email protected] 终丝手术术前：2016年4月19日 终丝手术术后：2016年12月7日
2015年1月23日
手术日期：2009年2月。 大家好，我是芭芭拉，我是法国人，我今年41岁，我患有原发性脊髓空洞症、脊柱侧弯和胸6-胸7椎间盘突出。大概几年前，在法国，针对我的疾病，医生给我唯一的建议是等病情再恶化一些，他们再给我做脊髓空洞引流手术。但这是个对人体创伤很大的手术，而且可能会让我半身不遂，此外在大部分手术病例，患者之后都还需要再此手术，也因此这是我不可能冒险接受的手术… 2008年末，我的病情发展的特别严重，我走路需要靠拐杖，甚至情况糟的时候我还需要坐轮椅。我身体左侧情况特别严重，总是麻木、有蚁感和电流电的感觉。此外，我还有尿失禁、偏头疼、晕眩等的问题，我有时甚至因晕眩失去意识而倒在大马路上…后来我被法国残障部门判为80％残障的人士，国家每天都会派人来家里帮我做家务，那时我几乎没有自理能力，我不能开车出门，我开始像个隐士般隐居了起来… 有很长一段时间我都一直被医生忽略，甚至被认为是有幻想症的病人，我被迫吃了好多的药，后来我跑到网上论坛找求助。也就是在那时候我发现了一个可以停止疾病继续发展的手术。我预约了罗佑医生的门诊，最后也在2009年2月10日接受了巴塞罗那罗佑医生的终丝切断手术。这个手术改变了我的一生！我在手术后第一天就有了很大的康复变化。首先，当我术后醒来下床时，我的脚底可以感觉到冰凉感，我的腿也感觉比较有力气了，原本的神经性疼痛也不在了…出院时，我已经可以正常走路。对我来说，这真的好像美梦一场！因为在这之前，我有9年的时间都一直不被法国的医生所理解！（我是在2000年就发现脊髓空洞症了） 简短来说，我还记得在手术后几个星期我还是有几次疼痛情况出现，但这跟我术前的疼痛程度是无法比较的，因为术后几次的疼痛我都不需要吃止疼药。我不再需要其他的治疗或理疗，也不再需要拐杖了！ 我的一些病症在术后几个月都慢慢消失了，也几乎都完全消失了。前期我还是有晕眩的情况，但在2012年时，晕眩的情况已经完全消失不再发生了。现在我就算在不稳的地方，我也不会感觉到晕了。 今天2015年1月14日，我回到了巴塞罗那Chiari研究所复查，为了证实我自己的康复情况及我的神经反射是否恢复正常，今天复查结束，我可以说我已经恢复了百分之95。剩下还没完全恢复的5%是我背部残留的些微疼痛，但这是只有在医生触诊检查时我才会发生的疼痛。其他原本脊柱的蚁感和左手臂轻微的疼痛感都已经不在了，随着时间我的情况也越来越好。现在的我不需要吃任何药物，我的疼痛都自己消失了。另外神经反射上，我唯一还未完全恢复的是脚底的反射能力。但尽管如此，我真的非常好，大概5年半前开始就我已经回到工作岗位，做的几乎是全职的工作。我是家庭护理员。 我真的很感谢罗佑医生和他的团队，感谢他们的照顾和专业，若是没有他们没有手术，现在的我无疑的肯定是坐在轮椅上的…不过我也想和大家强调在诊疗过程中，罗佑医生从未给我做任何虚伪的康复保证，我清楚明白手术是为了我的疾病不再发展恶化。我们不能忘记每个人的身体和情况都是不同的，我也深感幸运自己能够恢复这么多病症。 你们如果有任何问题都可以和我联系，我会很愿意和大家分享我的经验的。 我的邮箱：[email protected]
2014年2月18日
手术日期：2013年12月。 大家新年好！我叫李欧雷，我今年36岁，我和我的家人们住在哈萨克斯坦的阿拉木图市。在这，我想和病友们分享我对巴塞罗那Chiari研究所团队无限的感谢，特别是对罗佑医生和妮娜！ 我从小就有脊柱侧弯的问题，不过从小我就进行很多运动，我也因此有很多的运动伤害。后来长大我因为脊柱侧弯严重而没有当兵。到了20岁时我开始发现左手肌肉萎缩，温觉和触觉能力消失，双手手臂的活动也感觉受到限制，此外我的力气也慢慢丧失。不过我对这些问题都没有太在意，还是维持我平时日常生活，因为我认为这些问题都是我脊柱侧弯造成的，我甚至也重来都没想过我为什么会有脊柱侧弯。到了30岁时，我的左手肌肉萎缩的更厉害了，我也出现了剧烈的头疼，背部和腰部疼痛，血压高，抵抗力差，经常生病，经常容易累，人也变的冷漠易怒。后来透过运动我的情况有些好转，但我的手部肌肉还是一直不断萎缩失去力气。35岁时，我的腿开始出现麻木情况，头疼，背部和腰部疼痛都更严重了。2013年10月份，我36岁时，在我母亲的指示下我去做了检查(非常感谢她)，我母亲是资深的神经病理学医生，最后检查发现我患有小脑扁桃体下疝第一型并原发性脊髓空洞症。我的母亲在网路上搜寻了所有相关这些疾病的信息以及所有的治疗法，最后经过了她的研究和咨询下，她告诉我也坚持让我要接受巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所的手术治疗。而我在了解了巴塞Chiari研究所的医疗以及看过了所有的病友故事见证后，我决定了接受手术。 2013年12月17日我接受了终丝系统®的终丝切断手术治疗小脑扁桃体下疝第一型及原发性脊髓空洞症及脊柱侧弯。我对巴塞Chiari研究所团队的专业和服务感到非常的惊喜。我从未这么好的被对待过。我可以百分之百的肯定，我手术的执行是一项非常精湛的专业，而且手术消除了我的疾病病因也停止了我的病症发展。现在我开始了人生的新阶段，不用再担心我日后可能会因疾病而走上靠轮椅行动一途。我真的非常高兴能够及时认识罗佑医生和他的团队！ 我也想和所有的病友分享罗佑医生和他的团队的专业及优秀的服务！ 我要祝福罗佑医生和他的伙伴同事们永远健康幸福快乐，感谢他创立终丝学院来教导更多的医生专家，让更多的患者们都可以摆脱疾病的纠缠！ 另外，我也要感谢妮娜和费医生，感谢他们的专业和亲切的接待！ 最后我也要和大家分享，这是我第一次拜访西班牙巴塞罗那，除了做了对我健康有益的事，我也发现了这个城市美丽独特的地方！ 有任何问题你们都可以和我联系。 我的邮箱：[email protected] 手机：+7 701 715 08 00
2013年9月12日
手术日期：2011年10月。 大家好！ 我们的孩子维欧莉塔是6岁时开始出现健康问题的：那时她的左脚开始不能完全踩在地上，脚跟常常悬在半空，呈现踮脚的感觉；她也有脊柱侧弯，她的肩膀一边高一边低，她无法双脚平踩在地上也无法站直，此外，这时候她也出现一些行为上的问题。 后来我们在2010年3月给她拍了核磁共振片，诊断发现她患有脊髓积水。一方面我们很高兴发现了她问题的原因，另外一方面我们也很无助不知道下一步该怎么做。我们开始寻找及咨询神经外科医生，在一年半的时间我们看遍了所有大大小小的医院，但很不幸的是，我们没有找到任何一个值得信任的医生，我相信很多父母都能理解我的想法。 我们一直不断的寻找，终于在2011年8月份我们网络上找到了巴塞罗那Chiari研究所，我们把孩子的片子发了过去，也就此开始了我们的治疗之路。 没错，当时孩子的手术费对我们来说是很昂贵的，但她的健康对我们来说是更重要的，于是我们借了钱就马上赶到了巴塞罗那，也就在2011年10月25日维欧莉塔接受了手术。 罗佑医生给我很大的信心和安全感，孩子的手术也非常成功，10月30日时我们更是在巴塞罗那的著名景点帮维欧莉塔庆祝她的9岁生日J 维欧莉塔术后没有特别显著的立即康复，但随着时间她的肩膀两边慢慢一样高了，现在她的左脚也可以平踩在地上了。在2013年5月新拍的核磁共振中可见她的空洞缩小。 我们非常感谢Chiari研究所和希玛医院的全体人员，还有妮娜，研究所的俄语翻译，当然还有我们最感谢和敬爱的罗佑医生！ 谢谢你们！ 丝薇拉娜，维欧莉塔的母亲 我的邮箱：[email protected]
2013年3月5日
手术日期：2011年7月。 大家好，我叫保罗，我今年27岁，我是意大利西西里亚人。我在这想跟大家分享我的故事和我是如何发现我的疾病和罗佑医生的手术。 一切都是从2011年开始的，在1月份左右我开始有一些奇怪的感觉：双手僵硬无力（我的手经常掉东西），颈部疼痛，手臂疼痛，吞咽问题，排尿问题。后来在神经科医生的建议下，我拍了核磁共振，结果发现我在颈2－颈5有很大的脊髓空洞。当时我的神经科医生马上就建议我去看米兰的一位专家，我也去了这位专家的门诊，门诊时他大概地跟我解释了什么是脊髓空洞，后来在看过我地核磁共振报告后，他就告诉我我必须手术，两种手术，然而医生也告诉我我的脊髓空洞手术是比较困难的手术类型，他对于术后不能给予任何的保证，此外手术时间约12个小时等…我最后是精神疲惫的离开门诊的。 当时是我的母亲和我姐姐陪我一起去的门诊，在我出来之后是另一位女士进去门诊的，她是医生手术的患者，那天她是回去术后复诊。我母亲当时灵机一动，就想着在门诊外面等着这位女士出来好跟她咨询下。当她出来时，我们问她现在身体感觉怎么样和她手术的感想。这位女士很热心的回答了我们的问题，她告诉我们她的手术确实花了12个小时，而术后她的恢复也非常的缓慢，另外她也告诉我们，她听说在西班牙的巴塞罗那有一间专门治疗脊髓空洞的中心。 我非常疲惫，失落和困惑的回到了家，我躺到床上想放松一会儿。然而，我的姐姐，在听过那位女士的话后她便开始在网路上寻找那位女士所说的中心。她找到了，是巴塞罗那Chiari研究所，我姐姐开始仔细阅读他们网站上的信息，收集所有可能的信息和关于脊髓空洞的手术方法。当她看到罗佑医生是以终丝切断手术治疗原发性的脊髓空洞症且手术只需约半个小时，她心里感觉到了一丝希望，而我们所有人也都被鼓舞了。 我们读过了所有跟我一样患病的病友的故事，他们和我一样选择相信Chiari研究所来解决他们的问题。所有病友的故事都是很正面的，他们的术后成果都很良好，然而，他们同时也都是在患病和寻医多年后才来到西班牙的，主因在意大利的医生对这些疾病的认知还是很低的。 我跟我的神经科医生讨论了关于巴塞罗那中心的医疗发现和治疗方法，一开始我的神经科医生还不太相信，有些怀疑，他想看看巴塞罗那Chiari研究所的网站，最后他被说服了。我开始尝试了解在意大利是不是也佑能力做跟巴塞罗那罗佑医生相同的手术，但根本不可能，因为在意大利有很多医生都是让自己的学生来做手术的！全都是骗人的医生！！最后我们决定预约巴塞罗那Chiari研究所的门诊，是乔亚(Gioia Luè)答复我们的，她是意大利病患的负责人，她给了我们2011年7月11日的门诊时间。我是和我母亲和姐姐一起去的。罗佑医生在门诊后发现我患有脊髓牵扯综合征，颈2－颈5原发性脊髓空洞症和轻微的胸部脊柱侧弯。我们当时心情放松了许多，因为我的脊髓空洞类型是可以接受罗佑医生手术的。 就在门诊当天，我在希玛医院做了所有的术前检查，隔天早上8点我就接受了手术治疗。术后一个月我又回到了西班牙进行我第一次的术后复诊，我恢复的很好，我的脊髓终于得到缓解了！现在，我手术过后已经两年了，我必须说我真的很好。我希望我的故事能够帮助那些迷失在黑暗处的病人，为他们点燃希望之光…我想感谢所有帮助我的人，尤其是乔亚，她在心理层面安慰了我许多，还有罗佑医生，一个伟大的医生，他阻止了我疾病的进展，此外，在我的例子，我可以告诉大家我的病症也消失了。然而最让我惊讶的是医生谦虚的态度，他对于自己伟大的贡献显得是如此的谦卑。 你们如果有任何问题的话，我很愿意帮助你们。这是我的电话： +39 0925 941719 保罗 保罗的病友故事分享
2012年10月25日
手术日期：2011年6月。 一切都是从2008年开始的，那年我只有18岁。我从那年开始会有莫名的疼痛，头晕，失去平衡，肌肉痉挛，四肢无力等，还有其他很多我不记得的问题。我那时不知道我的身体发生了什么事，但我马上就去看了医生，当时医生马上就把病因归咎于我因为考试压力太大，但我自己知道那不是真正的原因，于是医生让我拍了一个脑部的片子，但最后也未做出任何结论。后来我因为变得几乎无法走路，让我决定再咨询更多的医生好发现我到底得了什么病。 在这一年里我看了： － 无数次的家医科医生 － 耳鼻喉科医生（为了检查我的晕眩是否是内耳问题引起） － 手足病医生（我想说我走路的问题是因为我的脚有问题） － 理疗师（因为我在背部也感觉到一些不舒服） － 心脏科医生 － 静脉专家（我认为也可能是血液循环的问题） 但见到这一切都无法找出我的病因，我的家医科医生决定让我拍核磁共振（这是我当时唯一还没做过的检查）。我还想强调当时我的情况已经是无法进行正常的日常生活了，此外，除了行动困难外，我连坐着都有非常强烈且难以忍受的晕眩感，而躺着也不会比较舒服，我唯一能感到平静的时刻是我睡着的时候，其他醒着的时候对我来说已经变成真正的炼狱了。 后来我做了核磁共振片，但我当时心想就算拍了也检查不出什么的，不过我错了，这次检查发现了我在“胸8－胸10有脊髓空洞”，当我看到报告单时，我真的非常震惊也很恐慌。后来我在网路上查询了脊髓空洞症，当时我以为我的人生就此完蛋了。因为在不同的网页上都说这是一种慢性病，我的情况也会越来越糟，此外，后期还有可能变成需要靠轮椅行动，也有变成植物人的可能。 于是我马上就跑去找我的家医科医生，但他不了解这个疾病，他也从未有病患有这个病，后来医生告诉我这是一个很奇怪也很严重的疾病，我应该去看神经科医生才能找到答案。 也就这样，我跑去看了神经科医生，但医生却说：“这个不是什么大问题，只是一个小小的洞，里头有水，没什么特别的，你也不会有什么感觉的”，我听了真的觉得非常奇怪，就医生所了解的脊髓空洞，加上我的病症，真的什么事都没有？ 我后来开始在网上看很多的论坛，很多人说在法国对这种疾病进行的是一种很危险的手术，还有病人手术后情况变更糟的。 我怎么样也不想接受这类型的手术，于是我努力在网上搜寻，最后我找到了罗佑医生的网页，我把所有的病友故事都看过了好几次。我跟几个手术过的患者联系了，想确认他们所说的是否都是真的，因为若是如他们所说的，这真的是太好了。在我还没有手术经费，但病症又已经很严重的情况下，我去看了一个很有名的神经外科医生，这个医生告诉我以我现在的情况他不会帮我手术，除非我已经恶化到需要坐轮椅了他才会考虑手术(非常法国式的想法),此外，这位医生更说罗佑医生是一个“吹牛”的人。最后我很失望的离开了那位医生的门诊，看着我的身体一天比一天糟，甚至都无法做任何事了，我真的不知道该怎么办了。这个医生是我最后一个因为脊髓空洞问题去看的法国籍医生。不管如何，关于脊髓空洞的手术，我只听到巴塞罗那的手术有正面意见，所以我最后还是决定到巴塞罗那做手术。我也希望借这分享故事感谢爱斯黛拉(Estelle Lussiana)和所有帮助我的病友们。 在我决定去巴塞罗那后，我就开始透过邮件和巴塞研究所联系，他们首先请我把我的片子等检查都发给他们，以诊断我的病例是否适合手术。我尽了很大的力量才来到巴塞罗那治疗，那时已经是2010年10月份了。这个研究所和终丝手术是我最后的机会了，因为我把我所有的希望都寄托在这个手术了。 后来罗佑医生给了我一个好消息那就是我的病例适合手术，也希望我的脊髓细胞还未坏死。于是我就开始努力的存钱，把我学生打工微薄的工资一点一点存下来。在此同时我也一直和接受过终丝治疗的患者们联系，我天天都在看罗佑医生网站上的病友故事，希望可以借此忘记在法国我所见到的病人，因为在法国的病友论坛上他们谈论的都是他们的病情如何每况愈下。而在这几个月我的病症也一直不断变化，有时候我可能连动都没法动，但有时候我又觉得其实我的情况也没那么糟，情况反反复复的，而也因为这样让我觉得我应该快点接受治疗了。 最后靠我自己的储蓄和我亲人们的帮助，我终于在2011年6月27日接受手术了，也就是说我术后已经过了1年又4个月了。我的手术非常成功，手术的医院和法国的医院相比是非常的现代化，而手术的医疗团队也非常的专业和亲切，这对患者来说也是非常重要的。 而和很多患者不同的是，我在手术后没有感觉任何非常明显的变化，我的病症还是都一样，但我知道我必须要有耐心，我和一些情况跟我相同的病人联系讨论，在术后一个月，我回研究所复诊时，医生们检查我的反射能力都恢复了，此外，我的力气也变大了(手术前我的握力只有18公斤，手术一个月后我有28公斤的握力，这真的很惊人）。而我头晕的情况有些反复，有一段时间我心里有好多的疑问，但幸好我身边有许多人提醒我，因为我的脊髓一直长时间受压迫(我的病史病程有3年时间)，我的身体需要时间来适应和调节术后的变化。而这是我术后过了一年才确定的，因为现在的我可以跟大家说我现在的身体真的比较好了，我几乎都没有任何病症了。我恢复了百分之90，我可以完全进行正常的日常生活，这是我以为再也不可能的事。我对于手术真的非常满意，也很感谢整个医疗团队的耐心和专业，感谢所有一直都陪在我身边的人。 你们如果有任何问题的话，都可以和我联系： [email protected]
2012年10月17日
手术日期：2012年7月。 大约十年前我开始在双手手臂有一些不舒服。医生们告诉我那是肌腱炎，姿势不正确的原因…，但我的疼痛一直没有好转，渐渐地我也慢慢失去我的力气。 去年，我拍了肌电图检查，因为我已经连笔都没法握紧了，医生们告诉我说我有腕隧道症候群。于是我进行了腕隧道手术，但术后未见任何好转，因此医生又说可能是旋前肌综合征。 因为这样，我们和罗佑医生联系，希望医生能告诉我们到底是什么问题，然而在我门诊的那天，医生帮我进行了理学检查后，又让我去做新的检查：肌电图、核磁共振等… 最后在拿到所有的检查结果后，医生们诊断我患有脊髓牵扯综合症并原发性脊髓空洞症，也就是因为这些疾病我才有那些奇怪的病症。 2012年7月3日，我进行了终丝切断手术，术后8小时我的双手就各自恢复了1公斤的力量。 术后十天，我回到罗佑医生的门诊，此时我的力气已经恢复了一倍以上了。此外，在等待会诊的这段时间里，我的手臂没有感到任何的不舒服，就好像从来都没疼痛问题过。 电话：(0034)649191231 Email: [email protected] 安娜的病友故事分享
2012年7月25日
手术日期：2012年6月。 大家好，我叫乔琪娜，我今年54岁，我是西班牙瓦拉多利德人。 我的问题是从2008年开始的，我是在工作时不小心摔伤了我的肩膀的，后来在我的私人保险医院他们从核磁共振片检查出我患有脊髓空洞症，但是对此他们一点也不关心。我接受了手术治疗，但我的情况却越来越糟，我开始出现背疼(我以前从来没有背疼的问题)，我没法移动，没不能坐下来或走路…后来疼痛变的越来越无法忍受，我去了急诊，医生唯一给我的解决办法就是止疼药，告诉我所有的问题是来自肩膀。最后在多次服用吗啡止疼等药物后，我得了中毒性肝炎，后来我住进了医院因为我差点就因为肝炎休克。我的身体情况一天比一天糟，我变的无法走路，我的膝盖无法弯曲，我的背也很疼，我很难呼吸，也开始有说话和吞咽问题。 每次我去看医生时，他们都和我说一样的话，告诉我是肩膀的原因，我从一个医生被转到另一个医生又转到别的医生，只因为没有人知道我的问题到底是出在哪，我一开始从骨科开始看，接着看疼痛科，然后看神经外科，内科…… 没有任何医生知道我的问题到底出在哪，时间慢慢的过了，我的身体也越来越糟，我已经无法上街了，我只能在家睡觉。此外，我每一次外出去看医生时，我的行动能力都一次比一次差，因为没有任何医生给予我帮助，甚至门诊的过程更是侮辱人，他们觉得好像是我疯了一样。 后来我又去了一次急诊，他们把我送到了内科检查，医生发现我有胸部有几个椎间盘突出和脊髓空洞症，当时医生告诉我我只需要进行椎间盘手术即可，但幸好我那时拒绝了，因为他们一点都不把我的脊髓空洞放在眼里，他们只在乎椎间盘突出，你们想想如果我真的接受了手术那又会是什么情况，于是我自愿性的要求办理出院。 后来我的骨科医生见我的身体一直没有好转，就把我转给神经外科的主任，这个神经外科主任没多看我就告诉我，我这是脊髓病变并脊髓空洞症的问题，而且针对这些疾病在我们城市没有治疗法。而这答案让我等了4年！！！ 后来医生们把我转到布尔戈斯城市，但在那他们也没有适合我的治疗法，最后在我的坚持下，我成功让医生们把我转到巴塞罗那的医院。这时我的身体状况已经大不如前了，我的眼睛畏光，过多的噪音和人群都会让我很不舒服…此外，我甚至也拒绝朋友们的拥抱，因为这会让我感到全身疼痛。 时间一天一天的过去了，但巴塞罗那医院一直没给我打电话，于是我找到在那里工作的医生的电话，这个医生她有私人门诊，我打了电话过去，这位医生告诉我我的病症不在他们治疗的范围，但很亲切的她给了我Chiari研究所的电话并告诉我在那他们能够帮助我。 挂了电话我就马上给Chiair研究所电话了，是芭芭拉小姐接的电话，她很热心的告诉我我不用过去，她叫我先把所有的检查片子发给她。就这样，当天早上我就把我所有的核磁共振检查发给她了，大概4天后芭芭拉小姐给我打了电话，通知我安排门诊，因为他们能够帮助我。 过了一星期，我去了Chiari研究所的门诊，隔天2012年6月5日我就进行了手术。术后我感觉到身体非常的放松，我可以挺直腰杆，也可以走路弯曲我的膝盖，我可以正常走路，不用像以前拖着腿走一样；慢慢的我的那些疼痛问题也逐渐消失了。手术一星期后，我到研究所回诊，医生们说我的身体恢复了许多并告诉我我可以开始进行理疗，我下个星期就要开始了。我现在可以进行正常的生活，我可以出门逛街也不会累，而以前我没走四步就不行了。 现在的我真的非常高兴也非常感激罗佑医生和他的团队，他们还给我了一个正常的人生，也给我了重生的机会，如果不是他们，我现在可能就像植物人一样躺在床上，这真的很难致信，因为我现在就像是另外一个人一样。 非常感谢！！ 我的电话: +34 983401373 E-mail: [email protected]
2011年11月18日
致亲爱的朋友… 亲爱的米格尔.罗佑.萨尔瓦多医生: 我希望您准许我直接叫您米格尔，我希望透过这封信来向您表达我对您的感谢和认可，我是世界上少数幸运能够遇到您的人。在这简短的几行字句，我不仅仅想对您在神经外科的专业表达肯定，更重要的是想肯定您的人文素质和对病患的热情和热心。我很有幸的参与了2011年11月12日意大利病友协会在德里雅斯特举办的病友座谈会，我是和我的女儿一起陪我妻子莉塔(Rita de Royigo)去参加座谈会的，医生您在2011年5月帮她进行了终丝切断手术。如果您还记得的话，我的妻子患有相当严重的成人脊柱侧弯，此外她多年来一直在右手臂有剧烈疼痛，且因为血液缺氧更有呼吸的问题。但现在，亲爱的朋友米格尔，在您的手术后，我妻子右手臂剧烈的疼痛几乎全都消失了，呼吸问题也有了明显改善，在经过了术后恢复的起伏期，现在血液的含氧量也几乎恢复到正常。 但就像我之前说的，在这封信我想强调的除了您身为神经外科医生的天分，更重要的是您人文素质，已达到了一般人的最高境界。 那天在座谈会午餐结束后，我先和一些朋友们道别，之后再到会场内的咖啡吧喝咖啡，没想到您刚好也过来了，我们就一起喝咖啡，就像是老朋友相见一样，于是我们就多聊了一些关于我妻子的病例。后来就我一个问题，您告诉我我的妻子也很”幸运”，但亲爱的朋友米格尔，您错了：幸运就像是对神的一种信仰，是你必须去寻找的，我们找了很久(透过网络和一些机构)，而我们找到了您。 谢谢你，亲爱的朋友米格尔。 我希望我的信能够成为对您的工作、对您的医疗团队的一小点贡献和肯定，我也希望我的信能够被所有脊髓空洞和小脑扁桃体下疝的患者阅读，也更希望能让那些意大利罗维戈的Civile医院的神经外科医生看到，我们在向您求诊之前，曾向他们求诊，但他们完全推翻我妻子可能患有脊髓空洞症，最后那些呼吸内科和疼痛科专家在看到了我妻子术后的成果，每个人都吓呆了，还说是奇迹。 最后，亲爱的朋友米格尔，我还是想再次感谢您和您的医疗团队，我希望2012年5月，我陪我妻子到巴塞罗那做术后一年的复诊时，我们能再一起喝杯咖啡。 2011年11月14日意大利罗维戈 乔瓦尼.蓝索尼
2011年2月17日
手术日期：2010年1月。 我的健康问题是从7年前开始的（2003年11月开始），在剖腹生产后，我在一天内瘦了17公斤。一开始的时候我还很开心，因为可以在产后立刻减轻体重。但是术后我发现我在行走时会经常向右倾斜，不过我认为是麻醉的副作用，也没多想。我觉得那是暂时性，慢慢的我就会恢复了。我一直都没多注意这些”小事”。后来我开始变的很容易疲劳，但我心想所有的妈妈在有了小宝宝后都是这样的，但这个疲倦感很不一样。我发现当我躺着休息时，我没有躺在床上的感觉，反而是有床压在身上，很沉重的感觉。 后来随着时间过去，我的眼睛开始对颜色会有震颤的现象发生，这样的情况几乎是每天重复发生，有时侯一天会发生好几次眼球震颤，每次都持续约15-17分钟(我还特地计了时)。眼球震颤的时候我会坐下来，等着震颤结束，因为眼球震颤时我根本无法看任何东西。我去看了眼科医生，但医生没有发现异常。 之后过了约一年多，有一天我突然感觉脚趾有蚁感，就像脚麻的感觉，于是我开始搓揉、按摩我的脚趾，但是都没有用，后来随着时间，脚趾麻的感觉延展到整只腿，从脚趾麻到膝盖或更上方。脚的敏感性虽然还在，但感觉就像是被包了厚厚的布一样。此外，脚趾的皮肤也开始脱皮，擦什么乳霜都没有用。我的双腿也细很多，腿的颜色暗淡无光泽，也总是冰冰冷冷的。 后来我也开始严重抽筋，抽的非常痛。之后也感觉骨头在烧。我开始会严重的头晕，伴随奇怪的冲击感。走路时我已经没有办法控制我的右腿，也无法正常行走了。在家走动时我都必须扶着墙壁行走，我的腿感觉好重好重都抬不起来了。 去看了神经科医生，但医生也说什么。现在想起当时的情况感觉真的很不愉快。当时医生听我叙说了我的问题，她检查了我的反射，她用手指碰我鼻子的动作让我有刺痛的感觉，另外医生还用一些尖锐的物品来测试我的反射能力。之后医生问了我和我儿子的年纪，最后她给我一个”很好的建议”：《不要把身体的这些问题看的太严重，不要那么认真、不要为这种小事操烦。》对于医生的话，我带着相当大的冲击离开了门诊，也在门诊外的长廊留下了眼泪。 后来过了一段时间，我去看了另一个经验较丰富的神经科医生。医生听了我的问题后，没有做任何检查，直接在我的病例上写下EM，开了Milgamma药给我就没了。又一段时间过去了，我也又增加了想吐的毛病，几乎每天早晨我都会想吐。我知道我的问题越来越严重了。此时的我只知道一件事，就是我必须对自己的健康负责，于是我到了我们城市的诊断中心，我做了许多许多的检查，但医生专家们还是什么都没有发现。根据专家，检查结果一切都很正常。而当我要求医生们给我拍核磁共振时，他们直言：《为什么您会认为您比医生更聪明呢？我们知道什么检查是你需要的。》而医生他们所谓的检查都是我自费的，而且还相当昂贵。 后来我又发现我的右眼开始看的不清楚，一开始因为双眼一起看时还可以看的清楚，所以我没发现其实右眼的视力已经退化。而当我右侧躺时，我的右耳会一直听见嗡嗡声，声音很大，就很像我把我的耳朵放在音箱旁边一样。也因为这样，我一直都睡不好也睡不着。一般来说，我躺着的时候会非常不舒服。此外，我还有背部、颈部、手臂、腿部疼痛的问题，有时侯我还几乎不能呼吸。像我在厨房洗碗时，才洗2-3个碗我就用光了我的力气，我连手臂都抬不起来了。此外，我也变的容易跌倒，我的腿变的不听使唤让我跌到地上。有一次我又跌倒了，对我来说最难的是回答我的小儿子的问题，他问说：”妈咪，为什么你跌倒了？”我让他坐在我的身旁，微笑着对他说因为妈妈跟牛一样很笨拙，所以才会跌倒。他觉得”笨拙”和”牛”这两字很有趣，所以笑了，之后他就又跑去玩了。我试着自己爬起来，之后我跌坐到沙发上就睡着了。我的病症一次比一次更明显了。 后来我的问题越来越严重，我身体开始发出一种奇怪的味道，就像是肉快坏掉的味道。我也掉了好多头发，害我变的不敢梳头发。在这之后，我开始有吞咽困难，后来我不再和我的家人一起在餐桌吃饭了，因为我经常会有食物哽咽问题，吃饭对我来说变的像一项酷刑，因为就算我已经仔细好好的咀嚼食物并慢慢的吞咽，我不知道会发生什么事。吃进去的食物到了喉咙就停了下来，我得等一段时间，看看喉咙的肌肉是否正常运作，然后食物可以吞进去，如果不是的话，我就得及时把食物咳出来，不然就会噎到，然后必须花很多力气把进到呼吸道的食物都咳出来。 另外，在这段时间，我的右肾下垂了8公分，我身体感到非常的不舒服。我的腰、背和肩膀一直都很痛，我常常会全身僵硬。我腿的问题依旧，我的右腿就算用尽全力也只能抬起3,4公分，此外只能坚持几秒。当我得爬阶梯上楼时，我都得靠手把右腿抬上阶梯。而当我坐在沙发上的时候，我已经感觉不到我的腿摆放的姿势了，如果不特地去看我的腿的话，我根本就不知道我的腿到底是盘起来的、翘起来的还是伸直的。 在我发病这6年半的时间，没有任何医生注意关心我的问题。在2009年的夏天我到了Kuvatova医院，我自己要求医院帮我做一个核磁共振，于是医生们先帮我拍了腰部的核磁共振，因为看起来我的问题都在身体的下半部，之后又拍了腰部以上的位置，但最后医生只收取了我拍一个部位的费用。最后得到的诊断结果是：脊髓空洞症。医生们说这个疾病没有治疗法，还说我的生活质量会开始走下坡，叫我得加油撑下去，不要失去活下去的信心。 我的丈夫在这之后，有半年的时间都”活”在网路上，他一直不断的寻找，不断的寻找任何相关的治疗信息，直到最后我们终于找到了。起初我们还不太相信，但我们不相信的是我们真的找到了。巴塞罗那，Chiari畸形医院。我们看了他们网站上所有的信息，所有手术病友的故事经验。最后我们确信他们的手术是唯一可以让我脱离这个可怕疾病的治疗法。 我在2010年1月26日接受了终丝手术治疗，我的手术相当成功，因为在麻醉苏醒后我就可以很轻松的从病床上起身。我感觉我的身体是那么的健康，那么的好。我大部分的病症在手术后隔天都立即消失了，而我的身体也不断的涌出力量，我真的不敢相信这一切。我真的很高兴。我右眼的视力在术后一星期内就恢复了。耳鸣的问题在手术后就消失了。术后我再也没有发生过晕眩。眼睛看颜色时的眼球震颤也消失 了。我现在起床后，可以好好的控制协调双腿走路，此外，我的腿也可以正常的抬起了。而最神奇的是我的腿不知道是从哪里得到这些力量的，因为我的腿部肌肉有些萎缩。我的气色也变的健康正常。掉发的问题也停止了(我在出院那天就发现了)。背部、腰部和其他部位的疼痛问题都消失了。简单来说，一时之间我根本就没有办法相信这一切的改变！ 如果说在手术之前我可以连续不休息的走3-4分钟，那么我在终丝手术后出院的那天，我和我先生在巴塞罗那散步观光了10个多小时，期间我们只进了2次咖啡馆休息吃吃小吃。你们猜猜，我和我先生，是谁站着吃饭且一次都没被噎到？ 现在在手术后一年，我才决定把我的故事分享给所有脊髓空洞症的患者，因为直到现在让我再回想起我从2003年到2009年所发生的一切，真的还是很痛苦。但我希望能把我的经验分享给所有被诊断出这个可怕疾病的病友们，请不要接受或考虑其他可能会对身体造成无法挽救结果的治疗法。请尽一切可能向罗佑医生咨询。 最后，我想向医院所有的医生和全体人员传达我最深的感谢，感谢你们把健康还给了我，也还给我一个正常完整的人生。 我的电话：(+7846)3345826 邮箱：[email protected] Skype: rusianen
2011年2月15日
手术日期：2010年11月。 大家好，我叫安娜，我想和所有病患分享我的故事和经验，也希望能帮助其他的病患找到对抗小脑扁桃体下疝的勇气和方法。 我是在2010年10月确诊脊髓空洞的。几年前我开始出现了一些病症，我当时并不明白这些病症的由来：失去意识和平衡、突发头痛、经常性落枕、头部压力、四肢协调困难、注意力集中困难、表达困难、右手右脚麻痛、伤口愈合困难，此外还有一些较轻的症状，所有的一切都让我的日常生活变的很困难。 我的问题像背部剧烈的疼痛、头晕、昏厥，都是在我25岁生下我儿子后开始的。 我开始带着我腰骶部的片子到许多不同的医院寻找专家看诊，结果医生只在这些片子发现几个椎间盘突出。最后医生建议：药物和物理治疗。 1989年：我发生了一次车祸，车祸造成我的第一节颈椎半脱位，另两节颈椎破碎、发高烧、连续头晕了好几天，当时我必须穿戴7个月的矫形支架。在这之后大概有一年半的时间我的身体左侧麻痛且失去感觉能力，昏厥和关节疼痛的问题都加重了，此外还增加了心跳过快和肺部疼痛的问题。 诊断结果：医生们只建议服用止痛药和心跳过快阻断剂。 后来我又增加了肠胃的问题，心脏疼痛的问题一直都没好，反而还增加了颈动脉的疼痛，我常有窒息的感觉。 随着时间，除了先前提到的症状，我又增加了斜方肌剧烈的疼痛，而身体左侧的敏感性则是越来越差，麻刺痛的感觉也越来越强烈。 诊断结果：医生们对于我的问题不知道该如何解释，只继续让我吃止痛药和安眠药。 但在短短几年，突然昏厥、长时间失去意识、头晕、关节严重疼痛的问题都严重恶化了。 诊断结果：医生建议进行物理治疗和整骨疗法，但是这些疗法都无法减轻我的疼痛。 2009年11月，我弟弟发生了一场车祸，而他的医生Dr. Liuzza，也帮我观察了我走路的动作，医生建议我做一个全面性的核磁共振。当时我很怀疑医生的意见，我心想我都已经拍过那么多的TAC和X光片了，再拍核磁会有什么不同的结果吗，但最后我还是听了医生的话做了核磁共振。 诊断结果：罗马圣安德烈雅医院的神经外科医生看了我的核磁，最后告诉我：我就是一个必须忍受疼痛并吃止痛药入睡的人，此外我还必须做定期的止痛疗程，除此之外，他不能再给我其他建议了。 但我又把我的片子拿去给Dr. Liuzza诊断，医生一看到我的片子，就建议我立刻与巴塞罗那Chiari中心联系，因为他看见一个很严重的疾病：脊髓空洞症，但当时因为没有其他医生诊断出脊髓空洞症过，我并没有马上相信，我心想：这怎么可能呢？ 后来我又去了罗马另一家神经科中心，Dr. De Feo医生在看了我的核磁片子后，也建议我赶紧与巴塞罗那的中心联系。 最后，在2010年9月，我终于决定与巴塞的Chiari研究所联系，我把我所有的片子都发给了他们。 罗佑医生在看过我的片子后，建议我在10月预约门诊。因为就他在片子看到的，确实是脊髓空洞症，此外我必须尽早接受手术治疗，因为从我的病症和片子整体上诊断，我的脊髓空洞症已经发展到较后期的阶段了。而实际上我想根本没有可以治好我的病的疗法，但至少他们可以停止我的疾病再恶化发展。 不过我病没有立刻就决定手术，虽然手术的创伤非常小，罗佑医生的医疗团队看起来也是很专业，值得相信的，但因为我对进手术室的恐惧，我决定再考虑考虑。不过约在一个月后，我的疼痛问题还有昏厥等其他病症又恶化了，我知道我的身体不能再等了，于是我便给Chiari研究所打了电话预约手术日期。 2010年11月25日我进行了终丝切断手术，而我的人生也改变了。 我恢复了我身体左半侧对疼痛和冷热的敏感性，恢复了双手的力气，斜方肌的麻刺和疼痛都消失了，昏厥的问题也没了！！ 2011年1月19日我再次到了研究所进行复诊，医生检查我的恢复情况相当好，我的身体也正在康复。 手术前的我，情绪都一直非常的低落，我经常难过流泪，我感觉我被医生们被骗了，他们只相信他们所知道的，当他们发现他们不认识的疾病时，他们却不想办法帮助病人，而是不管我的健康，冒险让我的人生在轮椅上结束。因此，我真心感谢所有帮助我走到今天的医生和朋友家人们，现在的我就像是另一人，我特别想感谢罗佑医生、费医生和略医生，还有希玛医院的医疗团队，感谢你们敬业精神和人性化的对待。 最后我想建议全世界的病友：请你们不要在只看过一个医生后就被医生宣布死刑，请继续寻找别的医生，寻找更好的意见，你们要相信并选择对你们健康最好的疗法。
2010年5月1日
手术日期：2010年5月。 大家好， 我叫罗莎娜，我今年35岁，我住在意大利佩鲁贾省的翁布里亚市。在这我想和大家分享我的故事，希望能其他病友有所帮助，我们都很”幸运”的患有这个奇怪的疾病，而在我们自己国家都没有医生可以给我们一个正确的答案。 一切都是从2009年8月份开始的，我开始出现一些奇怪的病症，像颈部肌肉无力易疲劳、头会不自主的转向左侧。这时医生们就开始帮我做一些例行的检查，如拍脑部和颈椎的X光片，但是这些检查都没有发现任何问题或病变。 后来过了一段时间，我去看了一个我们当地的神经科医生，不过医生说我只是压力太大，我应该试着放轻松点，且建议我可以服用一些镇静剂，对我应该会有帮助，但我对医生的答复相当失望，于是我又开始寻找别的医生，后来我又去看了另一个神经科医生，虽然一开始医生有些怀疑，但还是决定给我做一个核磁共振。 在寻找医生的这段时间，我的病症严重恶化，我已经连简单的日常活动都没法做，我已经没法控制或协调我的肢体动作。 我焦虑的等待着医生帮我拍核磁共振，医生已经帮我安排在2009年的11月10日拍片。拍完几天，我的核磁共振的结果就出来了，结果显示：颈5-6退行性椎间盘突出并颈椎病，颈胸交界的脊髓中央管扩张，建议近期再拍一次核磁共振。 我在2009年12月9日重拍了核磁，结果证实医生们之前的诊断。之后几个星期，我去了一个著名神经外科医生的私人门诊，医生诊断出：颈7-胸1脊髓空洞、痉挛性斜颈/颈部肌张力障碍 ，看起来是在拍完第一次核磁后又增加的病症，最后医生建议我再拍一次核磁,排除是否有其他神经血管的病症。 但没过多久，我的病症又明显恶化了，我的双手开始会有感觉障碍，我对冷热温度也变的缺乏灵敏，我也开始出现吞咽问题，最后我的神经科医生决定把我转给佩鲁贾省立医院的神经科医生，进行肉毒杆菌素治疗，减轻颈部的痉挛问题。 我去了这个医生的门诊，这时已经是2010年1月底，医生建议我入院做更详细的检查，但对我来说，他们做的都只是相当表面的检查，一点用处也没有。 在院期间我又做了核磁共振，最后我出院时，我的医疗报告结果指出： – 颈胸脊髓空洞症 – 焦颈部肌张力障碍 – 贫血 – 经常性偏头痛 出院那天医生们还帮我做了肉毒杆菌素治疗，说之后几天我会看到效果，可以减轻颈部的痉挛问题，而至于脊髓空洞症，医生们则叫我不用担心…… 后来过了几个星期，我发现我颈部痉挛的问题一点改善都没有，反之，我能做的事越来越少了，过了3个月后，我决定再给佩鲁贾省立医院的神经科医生打电话，想问他是否可以提前帮我再注射肉毒杆菌素，一般每次注射必须间隔4个月，但医生很粗鲁的、一点也不担心我的健康问题的告诉我，我不能提前注射，我必须等到2010年的6月16日。 此外，我也不信任医生对于脊髓空洞的见解，于是我又去看了锡耶纳一个著名的医生，但在快速的看过我的核磁共振片后，医生告诉我可以放心，因为脊髓空洞症有可能都不会再发展，我的门诊10分钟就结束了，而离开门诊时，我甚至连一份医疗报告都没拿到，我的心情真的相当难过，没想到这里的医生和佩鲁贾的医生一样肤浅。 我对这一切真的相当的失望，我很着急也很担心我的脊髓空洞症，因为这是一个破坏性的退行性疾病，需要高专业的护理，而这也是我一直找不到的。全世界的医生都让我别理会这个疾病，传递我许多的不确定性，但我想找出我的病因，因为我不接受这种毫无原因的剧变，改变了我原本的生活方式，我对我自己的状态感到羞耻，我感觉自己是一个没有用的人，我甚至没有办法陪我的女儿玩耍，那些细微的小动作对我来说就像是要爬过高大的山峰一样….我不要这样的人生…我需要人来帮助我….为了脱离这样的情况，我愿意不惜一切，只为了得到一个真正的答案，我希望有人能告诉我是否我的人生就真的是这么可悲或是其实还是有解决办法的？ 有一段时间我一直都活在黑暗中找不到出路，但有一天，我在上网寻找专业医院时，我找到了罗佑医生在巴塞罗那的Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所。 我当时还不敢相信….我不敢相信真的存在解决办法!!!!我真的没有办法相信….但当下我就马上决定预约门诊，我在2010年5月19日到了巴塞罗那，我当时的心情非常激动，但同时我也相当高兴，因为我终于找到一个有经验的医生，终于找到一个可以回答我所有疑问的专家。在经过完整又详细的门诊、检查了我的核磁共振片后，医生们诊断我患有： – 焦颈部肌张力障碍 – 原发性脊髓空洞症 – 脊髓牵扯症候群 医生们很清楚的跟我解释我的病例是比较复杂的，而为了避免我的病况再恶化，医生建议我必须及早进行终丝切断手术，停止疾病进展，因为没有人可以预期在多长时间内我的病情会发展到什么情况。于是，没多考虑，我就决定了接受手术治疗，我预约了在2010年6月1日让罗佑医生在希玛医院帮我进行手术。 动手术时，我的心情真的很平静，手术大概持续了1个小时左右，而在我从麻醉苏醒过来时，我感觉相当的不一样，我感觉身体多年来的沉重觉消失了，之后在手术后8个小时，我已经恢复了一些病症： – 双手的感觉异常消失了 – 身体对温度的灵敏性恢复了 – 悬雍垂恢复正常位置 – 巴宾斯基反射也恢复正常 只剩下颈部肌张力的问题，但随着时间，我也开始感觉到细微的好转，直到手术后一个月我的头完全恢复到了正确的位置，痉挛的问题消失了，我恢复到了一个正常人的程度，就像我以往一样！ 我的人生又开始像正常人一样了，这一切都要感谢罗佑医生，因为他才有今天的我，我永远都不会忘记或停止感谢医生，他是一个很特别的人。我也要感谢医生的医疗团队，还有意大利的联系人乔雅，感谢她的帮助和专业。 我想感谢所有将笑容还给我和我的家人的人，感谢大家给我了能够再次陪我的女儿玩耍和跑步的机会，感谢大家在我最黑暗的时候帮助我找到力量，找到解决我的疾病问题的方法。 最后，我希望和那些跟我患有相同疾病的病友说：请不要等到疾病对你们的身体造成不可恢复的伤害才就医，你们应该及时停止疾病的进展，及时和罗佑医生联系。如果你们需要任何信息都可以跟我联系，我很热意和你们分享我的经验。 祝福大家。 我的邮箱：[email protected] 电话：(+39) 3534043904
2009年4月3日
手术日期：2009年4月。 我叫克莉思提娜，我今年30岁，我住在罗马尼牙的布加勒斯特。我是罗佑医师的病人，我被诊断出患有”脊髓受牵扯和腰背脊髓积水空洞症”。 我的病症是在2008年4月开始出现的，我的左腿会疼，只有吃消炎药时我的疼痛才会减轻。 在2008年6月到2009年3月之间，我的病状恶化了很多，我从原本的单左脚疼痛变成双脚疼痛，我行走也变得困难。不过，我的疼痛并不是持续性的，有时侯我还是可以正常的走路，但有时候我就得走的相当慢。此外，我也有腰部疼痛的问题。 后来我在网路上找到更多关于我的疾病问题的资料，我找到了Chiari研究所，我立刻就与研究所联系，并在2008年9月把我的核磁共振的片子发给他们，让罗佑医师研究我的病例，最后医师向我确认我患有明显的腰背脊髓积水空洞症。 2009年3月我在解决一些问题後，终于可以到巴塞罗那看诊，以接受终丝切断手术。 在罗佑医师的门诊後，当下我就决定接受手术治疗，因为我知道这是我唯一的机会。隔天罗佑医师为我进行手术，在手术後几个小时，我开始恢复我的知觉。 术後一个月，我回到研究所复查，从手术後到现在，我的病症一直不断地好转，且渐渐地我所有的疼痛都消失了，现在我感觉我就像是一个正常人。我觉得我已经百分之百的恢复了。 我想要恭喜罗佑医师和他的医疗团队，感谢他们在这段时间里一直不断的支持、鼓励我。 我的建议：如果您也是被诊断出”脊髓积水空洞症”，您可以去给罗佑医师看诊，因为医师所做的手术是唯一真正的解决方法。 克丽斯提娜
2008年1月22日
手术日期：2008年1月。 我是罗丝莉，法国人，今年53岁，我从7年前开始患有C5-D1脊髓空洞症，而在三个月前我的病情严重恶化。 我的病症有：偏头痛、肌肉萎缩、双手不协调、吞咽和进食困难、眩晕、平衡失调、冷热感觉能力丧失、严重背痛、四肢疼痛等，我当时唯一的希望就是罗佑医师。 我是在2008年1月22日进行手术，并在手术前一天进行了所有所需的检查。该手术的侵入性相当低，全程约40分钟，我只住院一天半就可以办理出院了。 目前，在手术后一个月，我已经恢复了身体百分之八十的功能。罗佑医师拯救了我的人生。如果没有他，我可能还坐在轮椅上或是待在医院的病床上。 终丝切断的手术技术和传统的医疗法相比，它真的可以说是零风险。我非常的感谢罗佑医师、他的助手和全体医疗团队！！他们做了一份相当杰出的工作。 我成功取得了社会保险的补助，帮我支付了所有的医疗费用。 你们如果有任何的问题都可以向我咨询，我相当愿意和大家分享我的经验。 罗丝莉录像:
2007年9月13日
手术日期：2007年9月。 我们是雷那多(Reinaldo Yegres)和卡门(Carmen Ruiz)，委内瑞拉人，小雷那多的父母。小雷那多今年11岁，我们想和大家分享我们发现我们儿子患病的心路歴程。 一切都是从2006年7月一个脐突的手术开始，我们申请保险时，保险要求一份腹部的检查文件。结果小雷那多的腹部检查发现肾盆和左肾比正常尺寸还要大，经由专家检视又发现他有膀胱肿大，综观之，医生说这是小雷那多长时间以来就有的胃肠问题。 不过一位儿童肾脏科医师觉得有必要让小雷那多做一个脊椎的核磁共振，后来检查结果显示小雷那多患有背部脊髓空洞症。(2006年9月) 那时我们对这个疾病一点概念都没有。而儿童泌尿科的医师则是要我们儿子再做一次检查以确定他的疾病。之后我们得知这个疾病并没有治疗的方法，也就这样小雷那多的身体状况也一直每况愈下。对我们来说这是一个很大的冲击，在我们看来这么健康的小孩居然得了这么奇怪的病。 我们在委内瑞拉看了很多医生专家，有的说对于这个病他什么都无法做，有的说最好的办法是在脊髓置入一个导管，有的说可以进行开脑手术，但却无法跟我们保证治疗结果。我们当时对于什么事都无法做感到相当的无助，只能求上帝给我们一盏明灯；上帝真的听见我们的祈求了，小雷那多的叔叔在网上发现了在巴塞罗那有一个医师和他的医疗团队正在研究脊髓空洞症，他也把相关的资料发给我们。 于是我们和巴塞罗那神经科学研究所的协调人依莎贝尔联系，我们把小雷那多所有的医学检查都寄给她。 罗佑医师和他的团队仔细研究了小雷那多的检查报告，最后他们确定他是患了脊髓空洞症和原发性的脊椎侧弯。医师也告知我们小雷那多可以接受手术，而这个手术的风险很低。 除了罗佑医师的建议，我们也咨询了美国的医师，但是得到的答复却不尽令人满意。 我们开始考虑把小雷那多带去巴塞罗那的可能性，虽然我们没有太多的经济资源，但最后我们突破了所有的困难，在发现小雷那多的疾病后一年，我们在2007年9月把他带去给罗佑医师治疗，那时我们发现小雷那多右手无力，但最让我们担心的是他还有巴宾斯基反射，这是年纪很小的孩子才会有的反射现象，对于一个11岁的孩子不应该出现才是，但由于小雷那多的脊椎内脊髓受到疾病影响，造成他一直有巴宾斯基反射。 07年9月13日罗佑医师和他的医疗团队为小雷那多进行手术，隔天他要出院前医师再去帮他做一次检查，神奇地的是在手术后小雷那多的巴宾斯基反射消失。然后在15日小雷那多也慢慢恢复了右手的力气和改善了胃肠的问题。 我们要感谢上帝且我们会永远感谢罗佑医师，感谢他努力不懈的研究这个疾病并发现疾病的病因和阻止疾病进展的疗法。医师给我们儿子再像健康小孩一样成长的机会，我们希望其它一样患有脊髓空洞症的病患也能有机会了解认识到新的疗法。 以上就是我们想跟全世界分享的小故事。
2007年7月12日
手术日期：2007年7月。 我是1973年10月3日出生在意大利克罗托内的，我结婚了，是一个13岁小女孩的父亲。在1997年前我都一直在建筑厂地工作，我的身体和生活都很正常。但很不幸的，在97年我开始出现健康的问题，一开始我出现晕眩和头部、脊椎剧烈疼痛，到后来这些问题让我长时间都无法工作。 因此，我做了许多不同的检查，有一个是内耳迷路炎的检查，但这些检查都没有为我的健康状况做了任何的改善。而我的健康状况也随着时间愈来愈差，最后我必须停止我的工作。那时我正服用止痛药。 97年最后几个月我的右手开始出现病变，我的手臂疼痛不堪，甚至到最后手臂颜色变成蓝色的。 我们当时怀疑可能是关节周围炎，所以我到医院看了很多次病、做可体松治疗。 但这个问题却一直恶化，直到1998年8月我的医生叫我去做一个核磁共振摄影，他怀疑我是患有椎间盘突出。同年9月我还在等待做核磁共振的时 候，我开始在左脚小腿出现行动困难，该现象发生后15天我必须要靠东西支撑才有办法行走。而几乎在同一期间我开始出现颤抖的现象且一次比一次严重，我连散 步都必须要拿拐杖。在这时候我在米兰卡洛贝斯塔医院(Hospital Carlo Besta)做了核磁共振，医师们检查出我可能患有因为旧创伤造成的脊髓空洞症，我在1995年曾发生过一次车祸，在额头和头顶部位有重伤。 一开始医生只有在颈C6-C7发现空洞，但一年后却扩展到颈C3-C7，甚至到D1-D2和D5-D8。之后由于病症一直不断增加，我便一直在意大利和国外的医院跑来跑去看病。 2000年，在佛罗里达迈阿密医院的神经科看了巴斯格林医生，2005年到了法国专治神经科疾病的阿尔彻医院看病。但是这一切都没有什么帮 助，医师们甚至认为我的医疗检查报告有错误，我的病症根本和诊断结果不相符。有些医生更认为我是疯了自己把病情复杂化。医生的这些评语造成我一些心理问题 我以为真的是我自己疯了。但幸运的是我渡过自己的心理危机，我开始有了和病魔对抗的决心。 从1999年开始我必须得坐在轮椅上，因为我有抽搐和下肢萎缩无力的问题。此外我的身体有一些相当巨烈的疼痛，在四肢也有循环问题造成我左腿 血栓。在这几年我的病症一直都无找出任何相关的病源或病因。例如，在我入院到神经外科部门时，当我在睡觉时，在我的胸部突然有一股剧烈的疼痛，痛到让我无 法求救或移动。幸好后来有一位护士发现我不太对劲赶紧去叫医生，但是医生看都没看我就先给我打镇静剂，说我整个人太激动了。我整个晚上都非常地不舒服，但 怕医生护士们以为我是在无病呻吟，直到隔天早上我什么都没说，除了我需要上厕所我才叫他们，因为我自己没有办法上厕所。我那时相当的疲劳又相当的焦虑。后 来医生跟我要了我的心电图，心电图显示我的头顶部有血液循环堵塞。但实际上我并没有任何心血管疾病的问题。不过心血管疾病医生则提出可能是疾病造成的异 常。 医师一直重复相同的话，但幸好疾病没有造成什么严重的后果。但在检查出我患有这个疾病的前几个月，我的左眼发生一次大出血。然而最糟的是我那时因为疼痛愈来愈严重，身体也变得没有力气必须一直躺在床上，另外也因为胸部肌肉萎缩造成呼吸问题。 我不知道我现在要说的东西是不是有用，但我想说的是在1998年之前我因为工作发生了很多次相当严重的车祸，而这些车祸都是在头部有重创伤。另外我想强调我在14岁时我曾从马上摔到石头上，在我的骶骨部分造成伤害，自那之后我就常常有剧烈的疼痛和抽筋现象。 我的病看起来似乎是不太能解决，但有一天，我意大利的医生告诉我他们在网络上找到了一个网页，他们发现了一个有可能可以阻止我的疾病进展的手术。于是在我的同意下，医师们开始和网络上发现的医师联系。最后到了2007年7月11日，我们认识了罗佑医师，在罗佑医师为我看诊了之后，隔天7月12 日，就是我的手术日了。那天早上，我在床上伸个懒腰就疼痛不已，我那时就很担心如果手术后我不能动了，那我该怎么办呢。 而令我惊喜的是在手术完后，我什么疼痛的感觉都没有，一开始我以为是麻醉的关系，但在几个小时之后我发现我以前的疼痛现象全都消失了，我就好像是从一场恶梦中清醒了。我和我太太真的都很高兴，而且我们术后发现我双腿抽筋的现象减少了，尤其是在右脚更是明显。那时在手术后几个小时我就感到脊椎像是被释放了一样，就好像所有的症状都神奇的消失了，手术后隔天我试着站起来，虽然动作很迟顿不灵活也还有些困难，但是我能走了！ 目前我的病况还一直继续在好转，我现在可以不靠任何支撑物行走了，左脚的抽筋现象大有好转。所有从7月12日手术后到现在所发生的奇迹，我都 要感谢罗佑医师和他的医疗团队，他们让我能够再次体验了生命的美好和意义、让我能够再次重生、让我能到回想过去的痛苦、体验现在的好转、和我的太太和女儿一起计划一个更美好的未来。 我的邮箱：[email protected]
巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所遵守欧盟数据保护法案第2016/679条（GDPR）
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