拉丽莎（Larisa Kuznetsova.) 神经颅脑脊柱综合征、终丝疾病、原发性小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症。

Published by ICSEB at 2018年1月29日

手术时间：2016年2月
 

 

 关于疾病和恢复故事

我记得从3-4岁开始，我就会看到颜色的颤动，并有一种往上飞的感觉。我小时候是一个很安静的小女孩。我不喜欢活跃的游戏，喜欢平静，安静和温暖的气候。12岁时，即使我变得有些活跃，但体育课时会出现很多问题。我无法爬绳，开始出现胸部剧烈疼痛和双手无力。我不喜欢跑，也不喜欢跳，出现头部和颈部感觉不舒服。我从小开始嗅觉就有问题，不能区别气味。

在我生下我第一个孩子的时候，是正常分娩不过是难产（子宫没有收缩），需要输血。在我两个大腿中间形成30厘米长3-5厘米深的加深，它并没有引起疼痛，但看起来很可怕。1年半后才慢慢消失

当我儿子1岁半的时候我开始工作。我每天都带很多工作回家。1984年的6月也跟往常一样我带了一些工作回家做，瞬间我完全失去了我的视觉，在这15分钟，我什么都看不见。我打电话叫救护车，到医院以后医生们看到我血压都吓到说“以你这个血压不可能活着”。在医院给我做了个浸润并让我住院，他们没有找到我的问题的原因。自从这一次，我开始偶尔出现剧烈头痛伴随着低血压，晕眩，恶心和呕吐。经常出现失去意思的感觉和噪音性耳鸣。

1985年，我生下我第二个儿子。这次也没有子宫收缩，所以不得不注射收宫针。是一个快速的分娩。之后一年来一直感冒。一年后切口和伤口停止癒合。几个月以来伤口可能会肿胀，伤口充满脓液，治疗都没有效。同时，我出现心脏疼痛（这是我的感觉）。当我向左侧躺的时候，可以听到我快速的心跳声，我甚至可以听到我自己的心跳声。我的脉搏是92-125。我被诊断出患有慢性心跳过速，但没有找到原因。直到2002年，一直都是这样。

2002年我们到新西兰住，在那里我们开了一间肉店。工作很辛苦，还很冷。这段时间压力很大。在7-8月的时候出现第一次危机：我失去了意识，当我醒来的时候出现距离疼痛，口齿不清，走路的时候拖着左腿，左胳膊感觉挂着，并出现剧烈的肌肉疼痛。感觉我左边脸要“掉下来”了。我住了院并做了脑部核磁共振，但没有任何发现，大约在3个月内又有几次症状出现：如心跳加快，低血压，恶心，头痛等。有一次差点临床死亡，我20岁的儿子陪着我。当我恢复的时候我的身体非常肿胀，出现心脏疼痛和头痛。我在医院住了1个星期。我耳朵再一次出现嗡嗡的声音，偶尔完全听不到。

出院之后开始出现右膝疼痛，特别是当我站起来的时候，这个时候疼的我都会尖叫。膝盖疼痛持续了两年，之后出乎意料的症状消失了。在这两年时间里，通过增强型核磁共振，诊断出我患有脊髓空洞症和小脑扁桃体下疝第一型。

2005年的12月我们回到托木斯克（俄罗斯）。偶尔也有出现危机，特别是在2008年和2011年，一年两次神经病理科给我开大脑维生素和抗忧郁的药。2008年的时候我变得很烦躁。我的手脚一直都是冰的。然而，即使痛苦，自1988年以来我每天都进行锻炼，为了保持我下肢的力量，我以为有必要每天都锻炼。

从2013年在身体不同的部位不断的出现疼痛。如关节，肌肉疼痛。甚至出现左腿的骨头疼痛，左腿里面出现烧灼感。我开始出现痉挛的症状，双脚出现剧烈疼痛持续15-30分钟。我也出现排便问题，有的时候忍不住，有几次在街上就失禁了。

2014年开始就像有人在后面打我的膝盖，会在街上摔倒 。从2015开始当我早上起来的的时候我会跌倒，出现双跟腱疼痛和无力。我走路不可以超过2公里，当走路超过2公里的时候会感觉很疲劳，出现晕眩，无力，恶心和偶尔会呕吐。上楼梯都很困难（我们住在5楼）。

我2016年2月23日在巴塞罗那Chiari研究所接受终丝切断手术。2016年2月24日出院。手术非常成功。我现在很好。

 

终丝切断手术后第一个月。

出现眼睛肿胀，双眼睑疼痛（右眼睑较左眼睑严重）。直到2016年3月2日我眼睛的沉重感才消失，双侧的视线和上侧的视线更清晰了。

从2016年3月3日开始手上的皮肤颜色出现变化，我手上的红肿和水肿消失了。脸和眼睑的水肿也消失了。眼睛看起来变大了。我向左侧躺的时候也不会出现耳鸣。从接受终丝切断手术以后我的心跳都在73-75。

这15年来因为剧烈的背部和腰部疼痛我不可以趴着，但从接受终丝切断手术之后我都趴着睡觉（是我喜欢的睡眠姿势）。终丝手术以后我的骨头和关节都不疼了。我发现肠和肾的功能都不同了，现在感觉大便可以忍了。这个月我只出现两次大便失禁的现象。现在我走很多路，每天走5-7公里也不会觉得累。

手术当天护士给我扎了一针，针孔的疤痕马上就消失了。要是在终丝切断手术之前扎针后的疤痕需要很长时间才会消失或留下针孔的疤痕。

我手指的颜色也变了。终丝手术前有两个手指甲和脚指甲是黑色的，用过很多药都擦不掉，指甲的表面都不平。但终丝手术后我的手脚指甲颜色都变正常了。这是非常明显的，现在所有的指甲表面都是光滑的。

从2016年2月29日以后喉咙沙哑的次数也减少了，我在手术之前，特别是晚上就像液体从喉咙的后壁留下去，会出现喉咙沙哑和咳嗽症状。

终丝切断手术以后我的体温也有变化。晚上睡觉我也不穿袜子睡都会觉得热。我感觉我身体的血液循环畅通了。也感觉头脑清新，也没有耳朵嗡嗡的声音了。心情也不会急躁，我现在感觉很平静。

2016年的3月3日左脚出现过一次抽筋，不过几分钟以后就消失了。2016年3月4日去复查：全部的症状都有一些好转。甚至左手的握力都增加10公斤（终丝切断手术前做左手的握力是7公斤）。复查那天医生检查了一下伤口。医生说我的伤口癒合的很好。3月5号那天早上出现轻微的肩膀疼痛，疼痛持续2个小时。我现在有很多的精力， 可以走几个小时的路。

今天是2016年的3月6日。我上楼梯时跌倒的次数减少了。2015年被狗咬到小腿留下了疤痕。

2016年3月7日，我回到托木斯克的旅途非常顺利。不过伤口出现轻微的疼痛。

我在2001年和2006年为了去除血清肿曾接受两次腹部手术。手术后，每当我摸我的腹部时就像在膜一个枕头，而不像在膜我身体的一部分。但在终丝切断手术后感觉神经链接系统恢复了，现在我膜我肚子的时候已经有感觉了。此外，去除血清肿后留下的腹部疙瘩疤痕在这个月有减少。（今天是2016年的3月5日）。

每天早上都会咳嗽，会咳出白色的液体。它会清洁肺吗？

 

终丝切断手术两个月以后

我的健康情况很稳定，偶尔还会出现轻微的腿部肌肉疼痛。现在我跟我老公还不能有性生活，试过一次但我开始出现伤口内部 疼痛。疼痛持续两个星期。出现两次头痛，但都是轻微的。每当我咳嗽时还是会咳出白色液体，我感觉向在清理我的肺。

我每天锻炼20分钟的躯干和上肢，每天骑5分钟的室内自行车，走5-6公里的路。在骑3组室内自行车后开始出现腰部的疼痛（不知是不是伤口？）。目前我停止骑室内自行车，看看疼痛会不会消失。

4月14、15号， 在我睡觉时膝盖、肘部和手臂出现剧烈疼痛，但我没办法在睡眠中醒来。早上起来时只有出现肘部的疼痛，不过做一些运动以后会消失。两天以后因大腿的剧烈疼痛不得不在睡眠中醒来，但到早上疼痛就消失了。我感觉右大腿部分和臀部的凹陷没有那么明显了（这只是我自己觉得？）。持续出现轻微腰部疼痛。排便问题现在完全正常。手术两个月以后我可以出去散步，并一点问题都没有。

 

终丝切断手术三个月以后

我现在的身体状况非常好，每天过的都很开心。

4月25、26日晚上因双下肢出现无法忍受的疼痛，在睡眠中醒来。疼痛从腹股沟延伸到手指。是一种肌肉的疼痛，疼痛持续半个小时后消失。第二天晚上出现膝盖疼痛，持续一会儿就消失了。

这是因为神经的恢复吗？

5月1日伤口出现像烧灼感的疼痛。服用了两天止疼药后消失。5月10日晚上右手臂出现疼痛，但没有持续很长时间。在5月19号到21号之间停止咳嗽和咳出白色液体的症状。

终丝切断手术后第3个月的最后一个星期，我上下楼梯的贴壁纸，之后开始出现腰部疼痛。吃了止痛药后有了好转，只是有一点不舒服的感觉。

我开始左眼出现轻微疼痛（今天是5月23日，眼睛已经疼了一个星期了）。

 

终丝切断手术四个月后

（2016年5月24日－2016年6月24日）

我的身体状况为佳，每天都走很多路，心情也很好。终丝手术后2个月到3个月之间出现颈部疼痛，有两天我感觉很累。

 

终丝切断手术五个月后

（2016年6月24日－2016年7月24日）

我的身体状况为佳，每天都走很多路。我们还去越南旅游，每天都在外面观光也没有觉得很累。6月27日晚上双膝盖出现疼痛，持续半个小时。

 

终丝切断手术.术之前我双眼的视力是：右眼——断手术之前我双眼的视力是：右眼？六个月后

（2016年7月24日－2016年8月24日）

离我的生日三天前 （8月2日），伤口出现疼痛。疼痛持续1个星期。有几天没去运动，现在伤口疼痛消失了。

8月30号去眼科做检查，医生跟我说我的症状出现70％的好转。现在我不戴眼睛也可以开车了。在终丝切断手术之前我双眼的视力是：左眼–1.5，右眼–1。双侧散光–1。但现在双眼的视力是–0.75，左眼闪光为cyl-0,5; ax45º.

 

终丝切断手术一年后

我的身体状况和心情都很好。只有出现轻微的腰部疼痛。4月份的时候我再去做个核磁共振检查。看看能看到什么。

 
邮箱：[email protected]