安娜(Anna Maria Bernardi)，脊髓空洞症并脊柱侧弯。

Published by ICSEB at 2011年2月15日

手术日期：2010年11月。

大家好，我叫安娜，我想和所有病患分享我的故事和经验，也希望能帮助其他的病患找到对抗小脑扁桃体下疝的勇气和方法。
我是在2010年10月确诊脊髓空洞的。几年前我开始出现了一些病症，我当时并不明白这些病症的由来：失去意识和平衡、突发头痛、经常性落枕、头部压力、四肢协调困难、注意力集中困难、表达困难、右手右脚麻痛、伤口愈合困难，此外还有一些较轻的症状，所有的一切都让我的日常生活变的很困难。

我的问题像背部剧烈的疼痛、头晕、昏厥，都是在我25岁生下我儿子后开始的。
我开始带着我腰骶部的片子到许多不同的医院寻找专家看诊，结果医生只在这些片子发现几个椎间盘突出。最后医生建议：药物和物理治疗。

1989年：我发生了一次车祸，车祸造成我的第一节颈椎半脱位，另两节颈椎破碎、发高烧、连续头晕了好几天，当时我必须穿戴7个月的矫形支架。在这之后大概有一年半的时间我的身体左侧麻痛且失去感觉能力，昏厥和关节疼痛的问题都加重了，此外还增加了心跳过快和肺部疼痛的问题。
诊断结果：医生们只建议服用止痛药和心跳过快阻断剂。

后来我又增加了肠胃的问题，心脏疼痛的问题一直都没好，反而还增加了颈动脉的疼痛，我常有窒息的感觉。

随着时间，除了先前提到的症状，我又增加了斜方肌剧烈的疼痛，而身体左侧的敏感性则是越来越差，麻刺痛的感觉也越来越强烈。
诊断结果：医生们对于我的问题不知道该如何解释，只继续让我吃止痛药和安眠药。

但在短短几年，突然昏厥、长时间失去意识、头晕、关节严重疼痛的问题都严重恶化了。
诊断结果：医生建议进行物理治疗和整骨疗法，但是这些疗法都无法减轻我的疼痛。

2009年11月，我弟弟发生了一场车祸，而他的医生Dr. Liuzza，也帮我观察了我走路的动作，医生建议我做一个全面性的核磁共振。当时我很怀疑医生的意见，我心想我都已经拍过那么多的TAC和X光片了，再拍核磁会有什么不同的结果吗，但最后我还是听了医生的话做了核磁共振。
诊断结果：罗马圣安德烈雅医院的神经外科医生看了我的核磁，最后告诉我：我就是一个必须忍受疼痛并吃止痛药入睡的人，此外我还必须做定期的止痛疗程，除此之外，他不能再给我其他建议了。

但我又把我的片子拿去给Dr. Liuzza诊断，医生一看到我的片子，就建议我立刻与巴塞罗那Chiari中心联系，因为他看见一个很严重的疾病：脊髓空洞症，但当时因为没有其他医生诊断出脊髓空洞症过，我并没有马上相信，我心想：这怎么可能呢？

后来我又去了罗马另一家神经科中心，Dr. De Feo医生在看了我的核磁片子后，也建议我赶紧与巴塞罗那的中心联系。

最后，在2010年9月，我终于决定与巴塞的Chiari研究所联系，我把我所有的片子都发给了他们。
罗佑医生在看过我的片子后，建议我在10月预约门诊。因为就他在片子看到的，确实是脊髓空洞症，此外我必须尽早接受手术治疗，因为从我的病症和片子整体上诊断，我的脊髓空洞症已经发展到较后期的阶段了。而实际上我想根本没有可以治好我的病的疗法，但至少他们可以停止我的疾病再恶化发展。

不过我病没有立刻就决定手术，虽然手术的创伤非常小，罗佑医生的医疗团队看起来也是很专业，值得相信的，但因为我对进手术室的恐惧，我决定再考虑考虑。不过约在一个月后，我的疼痛问题还有昏厥等其他病症又恶化了，我知道我的身体不能再等了，于是我便给Chiari研究所打了电话预约手术日期。

2010年11月25日我进行了终丝切断手术，而我的人生也改变了。
我恢复了我身体左半侧对疼痛和冷热的敏感性，恢复了双手的力气，斜方肌的麻刺和疼痛都消失了，昏厥的问题也没了！！

2011年1月19日我再次到了研究所进行复诊，医生检查我的恢复情况相当好，我的身体也正在康复。

手术前的我，情绪都一直非常的低落，我经常难过流泪，我感觉我被医生们被骗了，他们只相信他们所知道的，当他们发现他们不认识的疾病时，他们却不想办法帮助病人，而是不管我的健康，冒险让我的人生在轮椅上结束。因此，我真心感谢所有帮助我走到今天的医生和朋友家人们，现在的我就像是另一人，我特别想感谢罗佑医生、费医生和略医生，还有希玛医院的医疗团队，感谢你们敬业精神和人性化的对待。

最后我想建议全世界的病友：请你们不要在只看过一个医生后就被医生宣布死刑，请继续寻找别的医生，寻找更好的意见，你们要相信并选择对你们健康最好的疗法。