爱儿薇娜(Elvina Evseeva)，原发性脊髓空洞症。

Published by ICSEB at 2011年2月17日

手术日期：2010年1月。

我的健康问题是从7年前开始的（2003年11月开始），在剖腹生产后，我在一天内瘦了17公斤。一开始的时候我还很开心，因为可以在产后立刻减轻体重。但是术后我发现我在行走时会经常向右倾斜，不过我认为是麻醉的副作用，也没多想。我觉得那是暂时性，慢慢的我就会恢复了。我一直都没多注意这些”小事”。后来我开始变的很容易疲劳，但我心想所有的妈妈在有了小宝宝后都是这样的，但这个疲倦感很不一样。我发现当我躺着休息时，我没有躺在床上的感觉，反而是有床压在身上，很沉重的感觉。

后来随着时间过去，我的眼睛开始对颜色会有震颤的现象发生，这样的情况几乎是每天重复发生，有时侯一天会发生好几次眼球震颤，每次都持续约15-17分钟(我还特地计了时)。眼球震颤的时候我会坐下来，等着震颤结束，因为眼球震颤时我根本无法看任何东西。我去看了眼科医生，但医生没有发现异常。

之后过了约一年多，有一天我突然感觉脚趾有蚁感，就像脚麻的感觉，于是我开始搓揉、按摩我的脚趾，但是都没有用，后来随着时间，脚趾麻的感觉延展到整只腿，从脚趾麻到膝盖或更上方。脚的敏感性虽然还在，但感觉就像是被包了厚厚的布一样。此外，脚趾的皮肤也开始脱皮，擦什么乳霜都没有用。我的双腿也细很多，腿的颜色暗淡无光泽，也总是冰冰冷冷的。

后来我也开始严重抽筋，抽的非常痛。之后也感觉骨头在烧。我开始会严重的头晕，伴随奇怪的冲击感。走路时我已经没有办法控制我的右腿，也无法正常行走了。在家走动时我都必须扶着墙壁行走，我的腿感觉好重好重都抬不起来了。

去看了神经科医生，但医生也说什么。现在想起当时的情况感觉真的很不愉快。当时医生听我叙说了我的问题，她检查了我的反射，她用手指碰我鼻子的动作让我有刺痛的感觉，另外医生还用一些尖锐的物品来测试我的反射能力。之后医生问了我和我儿子的年纪，最后她给我一个”很好的建议”：《不要把身体的这些问题看的太严重，不要那么认真、不要为这种小事操烦。》对于医生的话，我带着相当大的冲击离开了门诊，也在门诊外的长廊留下了眼泪。

后来过了一段时间，我去看了另一个经验较丰富的神经科医生。医生听了我的问题后，没有做任何检查，直接在我的病例上写下EM，开了Milgamma药给我就没了。又一段时间过去了，我也又增加了想吐的毛病，几乎每天早晨我都会想吐。我知道我的问题越来越严重了。此时的我只知道一件事，就是我必须对自己的健康负责，于是我到了我们城市的诊断中心，我做了许多许多的检查，但医生专家们还是什么都没有发现。根据专家，检查结果一切都很正常。而当我要求医生们给我拍核磁共振时，他们直言：《为什么您会认为您比医生更聪明呢？我们知道什么检查是你需要的。》而医生他们所谓的检查都是我自费的，而且还相当昂贵。

后来我又发现我的右眼开始看的不清楚，一开始因为双眼一起看时还可以看的清楚，所以我没发现其实右眼的视力已经退化。而当我右侧躺时，我的右耳会一直听见嗡嗡声，声音很大，就很像我把我的耳朵放在音箱旁边一样。也因为这样，我一直都睡不好也睡不着。一般来说，我躺着的时候会非常不舒服。此外，我还有背部、颈部、手臂、腿部疼痛的问题，有时侯我还几乎不能呼吸。像我在厨房洗碗时，才洗2-3个碗我就用光了我的力气，我连手臂都抬不起来了。此外，我也变的容易跌倒，我的腿变的不听使唤让我跌到地上。有一次我又跌倒了，对我来说最难的是回答我的小儿子的问题，他问说：”妈咪，为什么你跌倒了？”我让他坐在我的身旁，微笑着对他说因为妈妈跟牛一样很笨拙，所以才会跌倒。他觉得”笨拙”和”牛”这两字很有趣，所以笑了，之后他就又跑去玩了。我试着自己爬起来，之后我跌坐到沙发上就睡着了。我的病症一次比一次更明显了。

后来我的问题越来越严重，我身体开始发出一种奇怪的味道，就像是肉快坏掉的味道。我也掉了好多头发，害我变的不敢梳头发。在这之后，我开始有吞咽困难，后来我不再和我的家人一起在餐桌吃饭了，因为我经常会有食物哽咽问题，吃饭对我来说变的像一项酷刑，因为就算我已经仔细好好的咀嚼食物并慢慢的吞咽，我不知道会发生什么事。吃进去的食物到了喉咙就停了下来，我得等一段时间，看看喉咙的肌肉是否正常运作，然后食物可以吞进去，如果不是的话，我就得及时把食物咳出来，不然就会噎到，然后必须花很多力气把进到呼吸道的食物都咳出来。
另外，在这段时间，我的右肾下垂了8公分，我身体感到非常的不舒服。我的腰、背和肩膀一直都很痛，我常常会全身僵硬。我腿的问题依旧，我的右腿就算用尽全力也只能抬起3,4公分，此外只能坚持几秒。当我得爬阶梯上楼时，我都得靠手把右腿抬上阶梯。而当我坐在沙发上的时候，我已经感觉不到我的腿摆放的姿势了，如果不特地去看我的腿的话，我根本就不知道我的腿到底是盘起来的、翘起来的还是伸直的。

在我发病这6年半的时间，没有任何医生注意关心我的问题。在2009年的夏天我到了Kuvatova医院，我自己要求医院帮我做一个核磁共振，于是医生们先帮我拍了腰部的核磁共振，因为看起来我的问题都在身体的下半部，之后又拍了腰部以上的位置，但最后医生只收取了我拍一个部位的费用。最后得到的诊断结果是：脊髓空洞症。医生们说这个疾病没有治疗法，还说我的生活质量会开始走下坡，叫我得加油撑下去，不要失去活下去的信心。

我的丈夫在这之后，有半年的时间都”活”在网路上，他一直不断的寻找，不断的寻找任何相关的治疗信息，直到最后我们终于找到了。起初我们还不太相信，但我们不相信的是我们真的找到了。巴塞罗那，Chiari畸形医院。我们看了他们网站上所有的信息，所有手术病友的故事经验。最后我们确信他们的手术是唯一可以让我脱离这个可怕疾病的治疗法。

我在2010年1月26日接受了终丝手术治疗，我的手术相当成功，因为在麻醉苏醒后我就可以很轻松的从病床上起身。我感觉我的身体是那么的健康，那么的好。我大部分的病症在手术后隔天都立即消失了，而我的身体也不断的涌出力量，我真的不敢相信这一切。我真的很高兴。我右眼的视力在术后一星期内就恢复了。耳鸣的问题在手术后就消失了。术后我再也没有发生过晕眩。眼睛看颜色时的眼球震颤也消失 了。我现在起床后，可以好好的控制协调双腿走路，此外，我的腿也可以正常的抬起了。而最神奇的是我的腿不知道是从哪里得到这些力量的，因为我的腿部肌肉有些萎缩。我的气色也变的健康正常。掉发的问题也停止了(我在出院那天就发现了)。背部、腰部和其他部位的疼痛问题都消失了。简单来说，一时之间我根本就没有办法相信这一切的改变！

如果说在手术之前我可以连续不休息的走3-4分钟，那么我在终丝手术后出院的那天，我和我先生在巴塞罗那散步观光了10个多小时，期间我们只进了2次咖啡馆休息吃吃小吃。你们猜猜，我和我先生，是谁站着吃饭且一次都没被噎到？

现在在手术后一年，我才决定把我的故事分享给所有脊髓空洞症的患者，因为直到现在让我再回想起我从2003年到2009年所发生的一切，真的还是很痛苦。但我希望能把我的经验分享给所有被诊断出这个可怕疾病的病友们，请不要接受或考虑其他可能会对身体造成无法挽救结果的治疗法。请尽一切可能向罗佑医生咨询。

最后，我想向医院所有的医生和全体人员传达我最深的感谢，感谢你们把健康还给了我，也还给我一个正常完整的人生。

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