纱碧娜,脊髓牵扯综合征,原发性胸部脊髓空洞和脊柱侧弯。

Published by at 2012年10月25日


手术日期:2011年6月。

francia

一切都是从2008年开始的,那年我只有18岁。我从那年开始会有莫名的疼痛,头晕,失去平衡,肌肉痉挛,四肢无力等,还有其他很多我不记得的问题。我那时不知道我的身体发生了什么事,但我马上就去看了医生,当时医生马上就把病因归咎于我因为考试压力太大,但我自己知道那不是真正的原因,于是医生让我拍了一个脑部的片子,但最后也未做出任何结论。后来我因为变得几乎无法走路,让我决定再咨询更多的医生好发现我到底得了什么病。

在这一年里我看了:

- 无数次的家医科医生

- 耳鼻喉科医生(为了检查我的晕眩是否是内耳问题引起)

- 手足病医生(我想说我走路的问题是因为我的脚有问题)

- 理疗师(因为我在背部也感觉到一些不舒服)

- 心脏科医生

- 静脉专家(我认为也可能是血液循环的问题)

但见到这一切都无法找出我的病因,我的家医科医生决定让我拍核磁共振(这是我当时唯一还没做过的检查)。我还想强调当时我的情况已经是无法进行正常的日常生活了,此外,除了行动困难外,我连坐着都有非常强烈且难以忍受的晕眩感,而躺着也不会比较舒服,我唯一能感到平静的时刻是我睡着的时候,其他醒着的时候对我来说已经变成真正的炼狱了。

后来我做了核磁共振片,但我当时心想就算拍了也检查不出什么的,不过我错了,这次检查发现了我在“胸8-胸10有脊髓空洞”,当我看到报告单时,我真的非常震惊也很恐慌。后来我在网路上查询了脊髓空洞症,当时我以为我的人生就此完蛋了。因为在不同的网页上都说这是一种慢性病,我的情况也会越来越糟,此外,后期还有可能变成需要靠轮椅行动,也有变成植物人的可能。

于是我马上就跑去找我的家医科医生,但他不了解这个疾病,他也从未有病患有这个病,后来医生告诉我这是一个很奇怪也很严重的疾病,我应该去看神经科医生才能找到答案。

也就这样,我跑去看了神经科医生,但医生却说:“这个不是什么大问题,只是一个小小的洞,里头有水,没什么特别的,你也不会有什么感觉的”,我听了真的觉得非常奇怪,就医生所了解的脊髓空洞,加上我的病症,真的什么事都没有?

我后来开始在网上看很多的论坛,很多人说在法国对这种疾病进行的是一种很危险的手术,还有病人手术后情况变更糟的。

我怎么样也不想接受这类型的手术,于是我努力在网上搜寻,最后我找到了罗佑医生的网页,我把所有的病友故事都看过了好几次。我跟几个手术过的患者联系了,想确认他们所说的是否都是真的,因为若是如他们所说的,这真的是太好了。在我还没有手术经费,但病症又已经很严重的情况下,我去看了一个很有名的神经外科医生,这个医生告诉我以我现在的情况他不会帮我手术,除非我已经恶化到需要坐轮椅了他才会考虑手术(非常法国式的想法),此外,这位医生更说罗佑医生是一个“吹牛”的人。最后我很失望的离开了那位医生的门诊,看着我的身体一天比一天糟,甚至都无法做任何事了,我真的不知道该怎么办了。这个医生是我最后一个因为脊髓空洞问题去看的法国籍医生。不管如何,关于脊髓空洞的手术,我只听到巴塞罗那的手术有正面意见,所以我最后还是决定到巴塞罗那做手术。我也希望借这分享故事感谢爱斯黛拉(Estelle Lussiana)和所有帮助我的病友们。

在我决定去巴塞罗那后,我就开始透过邮件和巴塞研究所联系,他们首先请我把我的片子等检查都发给他们,以诊断我的病例是否适合手术。我尽了很大的力量才来到巴塞罗那治疗,那时已经是2010年10月份了。这个研究所和终丝手术是我最后的机会了,因为我把我所有的希望都寄托在这个手术了。

后来罗佑医生给了我一个好消息那就是我的病例适合手术,也希望我的脊髓细胞还未坏死。于是我就开始努力的存钱,把我学生打工微薄的工资一点一点存下来。在此同时我也一直和接受过终丝治疗的患者们联系,我天天都在看罗佑医生网站上的病友故事,希望可以借此忘记在法国我所见到的病人,因为在法国的病友论坛上他们谈论的都是他们的病情如何每况愈下。而在这几个月我的病症也一直不断变化,有时候我可能连动都没法动,但有时候我又觉得其实我的情况也没那么糟,情况反反复复的,而也因为这样让我觉得我应该快点接受治疗了。

最后靠我自己的储蓄和我亲人们的帮助,我终于在2011年6月27日接受手术了,也就是说我术后已经过了1年又4个月了。我的手术非常成功,手术的医院和法国的医院相比是非常的现代化,而手术的医疗团队也非常的专业和亲切,这对患者来说也是非常重要的。

而和很多患者不同的是,我在手术后没有感觉任何非常明显的变化,我的病症还是都一样,但我知道我必须要有耐心,我和一些情况跟我相同的病人联系讨论,在术后一个月,我回研究所复诊时,医生们检查我的反射能力都恢复了,此外,我的力气也变大了(手术前我的握力只有18公斤,手术一个月后我有28公斤的握力,这真的很惊人)。而我头晕的情况有些反复,有一段时间我心里有好多的疑问,但幸好我身边有许多人提醒我,因为我的脊髓一直长时间受压迫(我的病史病程有3年时间),我的身体需要时间来适应和调节术后的变化。而这是我术后过了一年才确定的,因为现在的我可以跟大家说我现在的身体真的比较好了,我几乎都没有任何病症了。我恢复了百分之90,我可以完全进行正常的日常生活,这是我以为再也不可能的事。我对于手术真的非常满意,也很感谢整个医疗团队的耐心和专业,感谢所有一直都陪在我身边的人。

你们如果有任何问题的话,都可以和我联系:

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我是家佩,我是研究所的中文医疗秘书,我将在您的咨询过程中提供需要的协助。

提醒:所有透过本表格或研究所邮箱咨询的病例都将递交研究所医生团队诊断回复,病友可以放心。



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