自1993年10月到今天，研究所已经有超过2000位脊髓空洞症、小脑扁桃体下疝畸形、脊柱侧弯患者接受了终丝系统®医疗法（FILUM-SYSTEM®）的手术。
在这些手术当中，几乎所有的病患的病情都取得了令人相当满意的好转，患者的满意度非常高。
因此，我们邀请了一些进行过终丝手术的病友在这个“病友园地”分享他们的故事和经历，对于他们诚挚且不求任何回报的分享我们感到非常的感激。
所有在这里分享个人经历及故事的病友都希望能够借这个小小交流园地帮助那些和他们一样为疾病所苦的人，帮助他们找到治愈他们疾病的方法。
备注: 所有的病友故事内容都是病友本身的经历和意见，不代表巴塞Chiari研究所立场。
2020年10月5日
手术日期：2013年12月10日 2013年6月7日术前 2019年7月30日术后 大家好，我是佐藤夏的母亲，我女儿是在2013年12月，她8岁时接受的终丝切断手术治疗，她是巴塞研究所第四个日本病患。我们女儿患者有小脑扁桃体下疝第一型，原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯。现在手术已经过了6年半，她恢复的真的特别好。她本来有很大的脊髓空洞，但在终丝切断术后6个月就缩小了一半，到术后一年半时，空洞只剩下原来3分之一的大小。她的空洞还存在着，但是随着时间一直不断缩小。另外，在术后2年半时，她的下疝也有了好转，在术后4年半她的下疝有了明显的康复。我们女儿在日本的医生对于她终丝切断手术术后的成果相当的惊喜，从手术到现在，孩子不仅没有出现任何问题，症状也消失了。但脊柱侧弯无法完全避免发展，研究所建议孩子术后进行Schroth理疗法，在手术后4个月我女儿就开始进行物理治疗，在4年的时间，我们成功停止了侧弯的发展，但后来我们女儿进入了成长期，在2018年12月时，她的侧弯发展到了48度，但我们换了一家康复中心，最后在1个月左右时间，她侧弯恢复到了33度，我们会继续听从医生的建议帮助她的侧弯能再继续康复。 感谢巴塞罗那Chiari研究所，我们女儿现在能和其它孩子一样正常生活上下学。我想透过这篇文章和大家分享我们女儿在手术后6年的情况，也和大家分享我们是如何克服问题来到巴塞罗那。我希望我们的故事能对其它的病人有所帮助。 我们是如何来到巴塞Chiari研究所的 我们女儿在她5岁时被诊断出脊柱侧弯的，3年期间我们都定期带着她回医院复查。在她7岁时，医生建议我们给她拍核磁共振，因为她的侧弯加重了，也就是在那时候我们发现她除了脊柱侧弯，还患有小脑扁桃体下疝第一型和脊髓空洞症。那时，医生便告诉我们她的侧弯是因为这两个疾病所引起，我们首先必须透过外科手术治疗下疝和空洞，接着才能再进行脊柱侧弯的治疗。 在神经外科的门诊时，医生告诉我们孩子必须做开颅减压手术，另外因为她的脊髓空洞很大，已经发展到腰部了，必须也马上处理。“为什么会发生这样的事在我们女儿身上呢？她只有8岁啊！”这是我那时心里最深处的感受。我先生和我，在很迷茫的状况下开始在网上寻找关于这些疾病的介绍。我们了解到依照病人症状恶化的程度，病人可能需要进行2-3次的减压手术，减压手术不仅是一个高风险且创伤大的手术，术后症状也不一定能有好转。我们看到了许多减压术后病人的故事，他们提到了在减压手术后都出现了严重的后遗症，因此我们开始寻找其他的治疗方式。 透过网路，我们找到了巴塞罗那Chiari研究所的终丝切断治疗法。我们把罗佑医生所有的医学发表都打印了出来，并带去给女儿在日本的医生看。和很多医生一样，他们都对终丝医疗法的成果有疑虑，但在我们决定前往巴塞罗那治疗后，医生还是帮助我们将孩子的片子影像都准备好让我们带到西班牙。我们真的很幸运遇到这样一个尊重我们决定的医生。 后来我们和研究所的日语患者负责人高桥小姐联系，感谢她我们也和其它在研究所手术的日本病人联系上，也交流了他们对手术的意见。后来我和我先生决定先选择一个没有后遗症且对人体创伤小的手术，如果手术效果不如预期，那么我们可以那时再考虑减压手术。不过很幸运的，我们的担心是多余的，因为孩子终丝术后空洞奇迹似的缩小了。 来巴塞时我们所遇到的一些问题： – 地理位置遥远 很遗憾的，巴塞研究所在日本并没有合作的医疗中心。在终丝切断手术后孩子没法在日本当地进行复查，但尽管如此，研究所的医生提供了所有我们需要的信息，以便我们和日本当地的医生建立联系，因此在术后复查我们没有遇上任何问题。术后对于孩子症状有任何问题时我们都会及时和高桥小姐联系，她会帮我们和研究所医生沟通或是告诉我们应该和哪些医生咨询，并让我们将研究所医生的意见转交给日本当地医生，虽然无法亲自面诊，但术后和研究所的联系上没有任何问题，我们也非常满意。 – 手术费用，旅费和住宿费 终丝切断手术的费用比在日本进行减压手术的费用高，此外我们还需要加上到巴塞罗那的旅费和住宿费。 -语言问题和酒店机票预订 对于不常出国的人来说，去巴塞罗那治疗可能是一个挑战。我们在预订酒店和机票上没有遇上问题因为我会英文。在医疗方面我也不担心，因为有高桥小姐帮忙翻译。然而难的是我们在巴塞罗那等待复查时，没有翻译人员的7-10天。出院后我们住在一个有带厨房的酒店，术后等待酒店整理房间的时间，我们就在附近散步，等待复查的每一天我们都到一个旅游景点拜访，我们可以说终丝手术真的是极微创，术后我们还能旅游。 我们对巴塞研究所的看法 研究所里有神经科和神经外科的专家医生，他们专治小脑扁桃体下疝，脊柱侧弯，脊髓空洞症和椎间盘突出等疾病，因为这样，他们可以从不同专业角度来分析我们女儿的病例。门诊时医生花了1个多小时时间给孩子检查，我们在日本从未接受过这么详细的门诊，虽然我们不是医生，但我们很明显可以感受我们女儿在术前术后的改变。 每次拍完新的磁共振片，我们都会发给研究所，我们和研究所的联系没有因为手术结束就断了，我们还是一直咨询他们关于孩子疾病的问题。虽然现在孩子每个月都得去康复治疗，但现在的她生活正常，研究所医生也教了我们如何与疾病共存。我真心希望对于其他病人，终丝手术也能成为减压手术外的另一个选择，因为这样他们也能够缓解身理和心理的问题。
2013年10月17日
手术日期：2012年9月。 大家好，我叫安杰洛，我16岁，我住在意大利卡塔尼亚。 大概是一年半前， 我因为脊柱侧弯突然恶化做了一系列的检查，结果医生发现患有小脑扁桃体下疝第一型。 我从小就一直有头疼和语言障碍，我也一直在我们城市的脑精神科中心定期复查，但从未有任何医生检查出我有小脑扁桃体下疝的问题。 但幸好我遇见了一个优秀且谨慎的物理治疗医生，他给我拍了脑部的核磁共振片，最后发现我的小脑扁桃体下疝。 后来我们在意大利咨询了几个神经科医生，但都没有满意的结果，对于医生所建议的治疗我们都无法同意，也就这样，我的父母开始在网络上找资料，结果他们找到了巴塞罗那Chiari研究所，他们认为这才是我应该选择的路。 我的父母跟巴塞罗那Chiari研究所进行了第一次的联系，当时负责意大利患者的略女士很亲切的告诉他们应该怎么办，也请他们把我的检查片子发给他们的医疗团队诊断，最后确定我患有脊髓牵扯综合征，小脑扁桃体下疝第一型及原发性脊柱侧弯，医生们建议我安排Chiari研究所的门诊。 我后来在2012年的9月12日到了巴塞罗那，在详细的门诊检查后，医生确定我需要进行终丝切断手术治疗。隔天9月13日早上8点我进入了手术室，下午2点我已经可以自己下床也可以走路了。9月14日我就出院也回到了意大利，一切都非常顺利。 我的第一次复查是在术后6个月，在我的检查结果中可见我的小脑扁桃体下疝没有再恶化，侧弯情况也很稳定，我的疾病停止了。 在术后1年，在积极配合做了很多的理疗和游泳锻炼，我们可以看到我的侧弯也有了好转。 我真的很感谢罗佑医生，我也不会停止感谢和赞扬医生，他是那么的为病人们着想，还有他的团队，费医生，梅医生和略女士和Chiari研究所内所有的工作同仁们，真的都非常感谢你们。 感谢你们让我可以用更明亮更平静的态度看待我的未来。 安杰洛 我的邮箱: [email protected]
2012年11月22日
手术日期： 2012年9月。 大家好，我叫萨比娜，我来自柏林，我今年50岁。我从小就有脊柱侧弯(约30度)，从12岁开始一直到我成长期结束我都一直接受强度的物理治疗。而医生们还说：“你一直都要多做运动…而到老年时，你的身体应该还会有一些问题”。 在我20岁左右，我曾一次不小心跌倒，从尾骨重重的跌下去(至今我还会疼)，在1994年时我也曾有一个很严重的颈椎创伤， 也在这之后，我一直有头晕，噁心，视线模糊，头疼，肌肉紧张等问题。针对我眼睛的问题我也不能使用眼睛，因为这让我的问题变得更严重。 从1999年开始，因为我脊柱侧弯的原因，我在腰部也开始有越来越多的问题，问题甚至延伸到我的双腿，而我的膀胱功能也受到了影响。我做了很多的治疗，吃了药，甚至到最后医生也建议我进行脊柱侧弯的手术，但当时的我，不是很相信脊柱侧弯手术。 在最近几年我身体的不适有恶化的趋势，我的生活品质一天比一天差，想做一点点轻度的锻炼来维持我的身体肌肉是那么的难，因为我的颈椎，胸椎，腰椎总是会受到影响。而散步或骑自行车出游后更是会让我全身问题情况严重恶化，甚至去电影院看电影也会造成我的颈椎受伤。我的日常生活活动已经俨然称为一个问题。我的自主性神经系统已经完全紊乱了，平时除了有颈椎的问题外，我的腿和脚也常有疼痛或抽筋的问题，胸椎和肋骨也常常在夜间有剧痛，痛到让我发狂。做瑜伽有时还有点帮助，至少在心灵层面有帮助。我也定期到骨科医生那报到，他们对我的情况也给了一些帮助，但是每一小段时间或一个姿势不对，我的骨头就又回到之前那样，情况很糟。虽然这些治疗真的很好，但一到晚上我的问题就又都回来了，此外还多了循环，心跳过速和耳鸣的问题，晚上我一般都只能睡个2－3个小时，还断断续续的。睡觉时，我如果翻身，可能某个不舒服情况会有缓解，但却又会有另外的问题出现。我还试了好几百种的枕头。每到早晨我总是非常疲惫的醒过来，我自己问自己，这样我该如何生活呢？还有我的工作该怎么办呢？我的身体一天比一天更糟。 然而，现在问我自己，我当初是怎么忍耐过来的呢？ 在我最后一次的检查报告显示，我患有多个椎间盘突出，脊髓牵扯综合症，齿状突畸形并颅底凹陷，还有椎动脉压迫综合征。 2012年6月我又开始绝望的在网络上搜寻，而我找到了巴塞罗那Chiari研究所的网站，我对于他们对脊髓牵扯综合征(终丝粗大紧绷所引起)的解释感到震惊，原来那就是造成我脊柱侧弯和身体损伤的原因，甚至也因为终丝的问题，让我颈椎受伤治疗后却还是一直没有好转，在我家乡的专家医生也都没有办法帮我根治问题。 于是，我马上就发了一封电子邮件到巴塞罗那研究所，我收到了研究所亲切的德文秘书的德文答复。就这样，我很快的到了巴塞罗那，也在2012年9月27日由罗佑医生和梅戴斯医生一起进行了手术。让我决定飞到巴塞罗那并接受手术的原因很简单，因为从一开始远距的交流我就感觉到完全的放心，因为研究所的一切都做的很完美，直到术前的门诊和检查，我心里都一样很平静，没有任何的疑问，我很相信整个医疗团队还有他们的专业。我心想重来没有哪个医生帮我做个这么彻底的检查。 手术的过程一切都很顺利，我隔天就出院了也马上就飞回家了。在手术后没多久我就感觉到我的颈椎好了很多。在术后4个小时医生们又帮我做了和术前相同的反射检查，检查的结果很感人，例如我双手的力气一下子多了4公斤，就在手术后才没多久。当我从手术过后的第一个晚上醒过来时，我开心的流下了眼泪…因为我已经好几年都没有睡的这么好了。 现在，手术后已经过了7个星期了，我又再次对未来充满了信心，可以用喜乐的心情来看这个世界。当你很放松时，世界是很美好的。现在我晚上已经很少会有循环或耳鸣的问题了，而就算有的话，一到早上情况就会好很多。在手术后我腿和脚抽筋的情况就已经消失了，头晕和噁心感偶尔还会有。背部和腿部的疼痛有时候会出现持续个1分钟，但没多久后就完全消失了。所有的这些问题都曾是天天伴随着我的。我的骨科医生说，我的背可见到一次比一次直，他在这短时间内看到了正面的改变！ 现阶段的我正在努力向我的医疗保险要求报销我的手术。手术的费用对我来说就像是捡到便宜了一样，因为我的收获很大。我对德国的医疗体系还有一些官僚问题导致政府不愿补助手术费用感到很惋惜，虽然手术的成果可见，终丝手术有效的帮助了小脑扁桃体下疝，脊髓空洞症和脊柱侧弯病患，并帮助患者节省成本，不需白费金钱在不需要的治疗上。现在的我也一起和国际Chiari畸形第一型，脊髓空洞症和脊柱侧弯病友协会(Asociación Internacional Síndrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Escoliosis Filum-Tomizados)合作，一起努力向我们的国家要求帮助。 最后，我要再次感谢巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所的医疗团队，感谢他们，我又回到以前那个快乐的人，我愿意给全世界的人我的拥抱，因为我实在太高兴了。 萨比娜 2012年11月笔 我的邮箱：[email protected]
2008年5月16日
手术日期：2008年5月。 大家好，我叫荷瑟芬娜，我是一位小儿科医生。我在1999年时被诊断出左侧L5-S1椎间盘突出，当时我没多想，在同年5月份我就接受了手术，术后恢复也相当良好，那时的主治医生是罗佑医生，手术相当成功，术后一个月我又能够继续正常的日常和家庭生活了。 不过可能本身脊椎较差，在2008年3月，因为双肩剧烈疼痛的因素，我做了一个核磁共振，我被诊断出T7-T8椎间盘突出伴脊柱侧弯。这次我更是毫不犹豫立刻联系罗佑医生，没多久我就又进行了另一次的椎间盘突出手术和终丝手术。手术的成果相当良好，5月份手术，7月份回诊时，我已经几乎百分百的复原了，我可以开车，可以游泳，简单来说，我又可以拥有正常的生活了。啊！还有，伴随我好几十年的脊柱侧弯也好了，我的脊柱已经完全的变直了。 在此，我鼓励所有的病患，能有信心并鼓起勇气跟巴塞罗那Chiari研究所的罗佑医生联系，针对神经和神经外科的问题，罗佑医生能做到其他医生所没有办法帮我们的。 祝福大家，有任何问题，你们也可以写邮件和我联系：[email protected]
巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所遵守欧盟数据保护法案第2016/679条（GDPR）
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