自1993年10月到今天，研究所已经有超过2000位脊髓空洞症、小脑扁桃体下疝畸形、脊柱侧弯患者接受了终丝系统®医疗法（FILUM-SYSTEM®）的手术。
在这些手术当中，几乎所有的病患的病情都取得了令人相当满意的好转，患者的满意度非常高。
因此，我们邀请了一些进行过终丝手术的病友在这个“病友园地”分享他们的故事和经历，对于他们诚挚且不求任何回报的分享我们感到非常的感激。
所有在这里分享个人经历及故事的病友都希望能够借这个小小交流园地帮助那些和他们一样为疾病所苦的人，帮助他们找到治愈他们疾病的方法。
备注: 所有的病友故事内容都是病友本身的经历和意见，不代表巴塞Chiari研究所立场。
2023年10月27日
手术日期：2012年9月。 终丝切断术后11年 2023年5月31日 大家好，我是梅丽莎，我住在澳大利亚。我在2012年9月被确诊小脑扁桃体下疝第一型和椎间盘膨出症，后来我在2012年9月4日接受了巴塞Chiari研究所的终丝切断手术，我的主刀医生是罗佑医生。 今天我想跟大家分享我现在的情况，我回顾了一下我当初在刚手术完时的经历分享，我想传达的讯息还是一样的，术后我的身体比以前好很多，手术后我没有出现任何的副作用，只有术后带来的好处。 在看完罗佑医生写的“终丝系统指南”，我对于终丝疾病有了更深的了解，以及终丝疾病是如何影响大脑、脊柱和神经系统。看完书我理解了终丝牵扯脊髓对我的大脑、脊柱和整个神经系统的伤害和影响，阅读的过程很有趣因为我学到了我为什么会有那样的感觉（病症），那都是我身体内可逆和不可逆的损伤所造成的结果。知道了终丝切断手术能停止疾病的发展，对我而言真的是让我放下了心中的大石头。现在术后11年了，我有一些不可逆的损伤，但我已经找到和我的问题和平共处的方式，我也会尽量避免让我情况恶化的事物。另外我想跟大家说在2018年我也曾到美国加州的医院（Hospital Cedars Sinai) 给伍特医生进行脑脊液漏的手术。 对于终丝疾病的患者，有可能家族里的其他成员也有这个疾病，像我女儿的例子一样。在她5岁时我就发现她有一些同龄孩子不该有的问题，因为我本身接受了终丝疾病的治疗，我便想到给她拍核磁共振并把片子发给罗佑医生诊断。然而，在她的片子并没有发现任何跟终丝疾病相关的问题，医生建议我们持续观察，尤其是青春期时，多注意她脊柱的发展。后来10年过后，在她15岁时，因为终丝疾病的症状，我们给她拍了新的核磁共振，结果显示她可能患有终丝疾病，后来研究所看了她的片子也向我们确认孩子确实有终丝疾病，并建议她进行手术治疗。后来她在2022年3月接受了终丝手术，现在术后一年多，我们女儿现在也有很好的恢复，她原本背部疼痛还有头疼的问题都减轻了很多。 最后，我想再一次感谢罗佑医生还有巴塞罗那Chiari研究所的团队，感谢他们的工作和所做的一切。也谢谢在看我的故事分享的你们，谢谢你们的时间。我祈祷我的故事经历能对你或你认识的人有帮助。我跟上帝祈求希望我的故事能够帮助到其他更多的人，能让更多的人了解认识到终丝疾病。 感谢上帝给我和我的家人们的指引。 祝福大家 梅丽莎 我的邮箱: [email protected] 澳大利亚人 大家好，我的名字是梅丽莎，我今年42岁，我和我的先生和我的3个孩子住在澳大利亚金伯利的一个芒果种植场，我的孩子伊萨克9岁，库伯7岁，鲁辛达5岁。 在多年看病也换了很多个医生后，我在2012年5月被诊断出我患有小脑扁桃体下疝，这个病也被称为Chiair畸形。我在澳大利亚的神经外科医生建议我进行减压手术，如果我的症状恶化的话。我调查了这个手术，但我发现在澳大利亚我们并没有在这个手术上有深厚经验的专家医生。 我是一个基督徒，我每天都努力的向神寻求智慧和引导，希望能找到正确的路。听说在美国有很多专家对我的疾病很有研究，在多次祷告后，我和我的先生我们决定把我的病例资料发给美国的专家，看看他们是否能够帮助我。我心里对于接受减压手术其实很抗拒，但我的病症不断在恶化，身体的神经也开始受到影响，这让我觉得我也没有其他选择了，因为好好照顾我的孩子们已经是一件越来越困难的事。 我现在和大家分享我的故事是希望能够帮助到其他人，就像我当初从阅读其他人的故事中得到帮助一样。我会在我的故事提到一些我的病症，这是希望某些和我有相同病症并在看我的故事的人能够得到帮助:我腰部疼痛已经有超过20年的时间了，肩颈疼痛/灼痛也有15年了，此外我还有双腿和双手臂无力，右腿麻木痉挛，头疼(尤其是当我打喷嚏和咳嗽时)，疲倦，经常性恶心感，心悸，每日头疼头很重的感觉，下巴脸颊和眼睛后疼痛感，记忆力差，无法思考，经常性喉咙痛，耳鸣(常听到杂音和风声)，常受冷热影响(温度的变化让我很不舒服)，变化体位时头晕。起初，这些病症都是很轻微的，但它们却随着时间逐渐恶化。 而我前往美国的计划不知为何开始遇到阻力，我的周遭同时发生了很多事，我觉得这是上帝给我的明确指示，祂不希望我进行这个旅程。于是我又向上帝祈祷。我从我的教会，我的家人和许多澳大利亚的其他人身上得到了支持，他们都在为我祈祷。上帝回复了我的祈祷，祂指引我到了西班牙巴塞罗那的Chiari研究所和罗佑医生。在2012年7月，我把我的病例和核磁共振片都寄给了罗佑医生，罗佑医生的医疗团队看了我的病例和片子后，诊断我为脊髓牵扯综合征，建议安排门诊检查并进行终丝切断手术，医生们告诉我他们还必须为我进行实际临床检查才能完全确定我的治疗方案，无法单纯从远距咨询确定。 我又向上帝祈祷了很多次，而这一次我们感受到很多大门为我们而开，于是我们离开澳大利亚起身前往巴塞罗那了。最后我的神经系统检查证实我的诊断结果，我也在隔天接受了手术。术后当我醒过来时，我可以感受到我的身体里正在发生一种很奇妙的变化。手术不仅停止了疾病的进展也帮我恢复了许多的病症。术后我的起色马上变得不一样了，我的眼睛也睁的比较开了。现在我变得更有活力。我感觉我获得了一个新的身体。我一些已经有超过20多年的病症消失了。这些都是我们从未想像过的。 这是一个微创手术的成果，目前来说，罗佑医生似乎是唯一提供这个治疗法的专家医生。感谢罗佑医生我得以避免进行重大的手术并停止疾病的恶化。在我们在巴塞罗那的期间，罗佑医生，卡特琳娜和罗佑医生的医疗团队都对我和我先生表现出了最专业和最好的照顾。我很感谢医生的耐心(回答了我无数的问题)也感谢他及他的医疗团队对待患者的方式和态度，他们很有同理心的看待和接待患者的需求。 最后我也要赞美和感谢神，祂是我这趟旅程的向导。我祈祷我的故事能让其他面对和我相同情况的人找到方向和希望
2022年12月9日
手术日期：2022年9月15日 大家好，我很高兴能跟其他病友分享我的故事，我认为有很多人需要认识巴塞研究所、罗佑医生和终丝疾病。 我现在感觉很好，每天上班前我会进行晨走，到公司时我也会特别注意我的姿势，小心不要弯腰或是用力之类的，另外，我也不穿高跟鞋了（对我而言是很大的牺牲，因为我特别喜欢穿高跟鞋）。 最后，我要特别对罗佑医生、费医生还有萨法表示感谢，感谢他们在我生命最困难、充满恐惧的时刻给我带来温暖，让一切问题迎刃而解。 安娜
2021年12月10日
手术日期: 2020年9月29日 反馈日期: 10/11/2021年11月10日 罗莎来自巴西，53岁，她在终丝切断手术后一年向研究所反馈了她现在的情况。 她是在2018年9月第一次来到研究所门诊，后来2年才进行的手术。她的临床情况比较复杂，全身也有许多的症状表现。在手术后13个月她给我们来了以下的术后反馈： “早上好, 这次来信是为了向研究所表达感谢并给你们一些好消息。我现在恢复的非常好，感谢上帝。虽然我现在还有一些疼痛，尤其是当我做体力活时，但是这些疼痛都比不上术前的程度。现在我已经回到我的工作岗位，也可以做家务，我甚至还自己挖洞种植。有时候，做这些体力活时我需要搭配吃一些止疼药，但是在术前我是根本都做不了这些事的。我在右侧斜方肌的区域还是会感觉到一些疼痛，但现在我可以控制它了。 愿上帝保佑您们每一个人。我鼓励所有病人都在巴塞接受手术，因为我认为这是最好的选择。 谢谢！ 罗莎” 联系方式：[email protected] 电话：+55 83 998374779
2020年3月9日
手术日期：2018年11月8日 大家好，我叫安杰丽娜，我36岁，已婚，有两个可爱的孩子。我想和大家分享我的故事，也希望在我能力范围内能帮助那些找不到更好的治疗方案的病人们。 自2016起，我和我家人的生活都因为我患有小脑扁桃体下疝第一型受到影响，后来在2017年时我还在法国波尔多进行了颈5－颈6的椎间盘手术。 小脑扁桃体下疝是一种先天罕见疾病，每天我都有难受的症状：头疼（转头或低头或是变化姿势都会疼），颈椎疼，严重畏光，耳鸣，严重的颜面神经痛，肌肉僵硬，吞咽困难，上肢感觉跟力量减退，头晕，疲劳等…这些非常痛苦和重复的症状迫使我孤立自己，这对我与孩子和丈夫的关系也产生了影响！这个疾病虽然表面上看不见，但却是真实的存在的！ 很多人甚至是医生对这个疾病都不认识也不了解。当医生他们不知道怎么办时，就告诉我，是不是压力太大了还是太紧张了？还是有抑郁症？后来，一位很有名的神经外科医生甚至直接告诉我：“您应该去咨询精神科医生。”真的是气死我了！你们可以想象这对我造成了多大的心理负担！我本来是一个很活泼的人，突然因为身体出现的剧痛迫使我必须请病假，放弃我热爱的工作。我认为在这个疾病的诊治上真的还有很大的进步空间，放射科医生们也应该接受专业课程训练，增加自己知识而不是一味的诋毁。 不过很幸运的我的家庭科医生很了解我，在我发病后，他费尽心思想为我找出正确的诊断。也感谢他我才做了许多的检查也收到了很多医生的诊断建议，他们建议我注射肉毒杆菌，这是专门用在肌肉肥大的的部位，但效果只能维持2到4个月。 后来我到巴黎看了一个很有名的神经外科医生，我对这个医生抱有很高的期望，但医生告诉我他什么也不能给我做，因为我下疝还不够严重。 2017年12月到2018年7月，在做完颈椎间盘手术后，有7个月的时间我是住在康复中心的，这段时间我的孩子们没法见我，我所有的生活起居都是由我先生负责。只有星期天晚上孩子们才能来康复中心看我，他们的眼神是那么的难过和想念，在他们面前我必须表现的特别坚强和正面乐观并告诉他们我一样爱他们。 在康复中心的这段时间我认识了很多专业医生和热心的病人。感谢康复师们的帮助我恢复了一些上肢的活动力，也感谢他们让我相信只要勤奋锻炼我能恢复的更好的，但因为小脑扁桃体下疝的关系我没有办法完全恢复。 在这个康复中心我也认识了拯救我人生的康复师，对我来说他就像是我的家人一样，他不像别人那样批判我，认为我的病痛都是装出来的。也感谢他的建议，我才认识到了巴塞罗那Chiari研究所的新疗法：终丝切断手术，这是一种相较法国传统减压手术，风险较低且对人体创伤较小的手术。根据研究所研究，人体终丝紧张过度牵扯脊髓，造成下疝，此外也可能造成脊髓中心血液循环不畅，形成脊髓缺血性损伤（脊髓空洞）。 后来在康复中心医生的帮助下，我们把我的病例整理好后发给了巴塞罗那研究所，在2018年10月，巴塞罗那研究所的医生给了我以下诊断：神经颅脑脊柱综合征，复合性椎间盘突出症，小脑扁桃体下疝。在和我法国和巴塞的医生沟通后，我也和一个病友协会联系，在大家的帮助下我终于做了决定。 在2018年11月7日我到了研究所进行了一个长达2个多小时的门诊，门诊时我有法文翻译，和医生的沟通没有任何问题，门诊后我到医院进行了术前检查，隔天11月8日我就进行了手术，我和我的家人终于把心中的大石头放下了！我们对巴塞罗那研究所的人员的工作态度和专业度有极高的评价。 术后没几个小时我就已经感觉到身体有好转了，我真的无法相信（除了手术部位有一些疼痛外）。出院后我在2018年12月回到研究所复查，复查结果很好，之后隔年11月我拍了新的片子又回去复查。我真的非常感谢罗佑医生跟他的团队。 现在，我可以告诉所有和我相同的病人们，手术是有可能停止疾病的发展并让我们的疼痛消失的。我们应该为了我们自己做点什么，虽然我们的疾病很奇怪，但如果法国政府能够补助至少一半的终丝切断手术费用，那么有多少人能停止再受疾病折磨？ 我知道还有很多医生不相信这个手术，甚至很多人认为我们这些病人就是有精神病！但我很感谢我先生，孩子，朋友和医生的支持，让我找到了巴塞罗那研究所。目前我身体感觉非常的好，手术后我也在我们当地医院做了5个月的康复疗程，现在我已经可以和我的孩子和先生进行正常的活动，工作上我也透过专业机构转行做社会服务，可以帮助他人的工作。 现在我的人生有了新的开始。我真的真心感谢我的家人，我的朋友，我的医生们。谢谢你们。 我的邮箱: [email protected]
2019年10月1日
2019年更新： 今天我想和大家分享我在巴塞罗那进行终丝切断手术10年的感想。 我是在2009年给罗佑医生进行手术的，现在，我可以很肯定的说，和2009年时比较，我现在的身体非常好。我很多的症状都消失了，原有的头疼也几乎不存在了，就算偶尔出现，程度也非常轻且很快就不疼了，我不需要吃任何药来止疼。 很不幸的，我这次回到巴塞罗那不是为的我自己，而是为了我女儿，她也被诊断出患有小脑扁桃体下疝。 在法国，医生们说这个疾病不会遗传，但我的女儿和我有一模一样的疾病，很怪吧…因为在法国这不是一个先天性的疾病。 毫无疑问的，我们决定来到巴塞罗那。我希望孩子的手术和我的一样成功，希望她可以恢复正常的生活。 我希望我的故事分享能帮助那些有疑问的病人们。 此外，我想要感谢研究所的医疗团队，感谢他们亲切的对待还有他们的专业知识，因为他们的专业给了很多病人新生。 E-mail: [email protected] 手术日期：2009年2月。 我叫瓦蕾希，我住在法国，我今年43岁，我患有Arnold Chiari畸形第一型。 我的病是11年前在我生完第一胎後开始的。那时当我大笑、咳嗽或打喷嚏时，我都会严重的头痛。后来随着时间，我的疼痛也几乎变成永久的，不仅很强烈也难以控制。 两年前，在2007年，我再也无法忍受我的疼痛了，我要求我的医生帮我做一个核磁共振，检查我的颈椎突。也就是在那个时候，我被诊断出患有：Arnold Chiari畸形。 之后我又去看了脑神经科和脑神经外科医师，因为这些疼痛变的无法忍受，也让我无法工作。 脑神经外科医师表示若我想要的话，他可以帮我动手术，但疼痛若还在我的忍受范围的话，最好是不要动手术，因为他也无法保证手术可以让我的疼痛消失。最后我决定先不要做任何手术，因为不保证任何成果的开脑手术让我很犹豫。 后来的2年我做了很多其他的治疗来减轻我的疼痛，但这些治疗不仅没能减轻我的疼痛更是让我增加了20多公斤。 于是，我开始在网路上寻找资料和解决方法，我找到了罗佑医师的网页。我进了医生的网页後，立即与一些曾接受过医师手术治疗的法国病患联系，我也开始了解认识每个病患的故事。 在2008年6月我的病情加速恶化，我在6个月内出现了许多新的症状： － 失去平衡 － 双腿和双手臂失去力气 － 吞咽困难 － 呼吸困难 － 肋骨和胸部疼痛 － 持续性的无力、衰弱 － 双手和双脚皮肤感觉异常 － 尿失禁 － 因为严重疼痛造成後颈背僵直、头部难以转动 － 无法久坐 此外，还有严重的头疼和一种相当不舒服又难以形容的感觉，而我的头疼只有当我躺下时才会减轻。 最后我在2009年2月预约了门诊，我决定去看罗佑医师，因为我不想接受法国传统的开脑手术。 我是在星期一进行门诊和医学检查的，星期二接受手术治疗，而星期三我就出院了。 我真的很开心我的头不再疼痛了！此外，当我搭车回法国时，我已经可以维持久坐姿势，当我去西班牙时，我还必须采躺卧姿势。 现在手术过后已经7个月了，我的身体也好了很多很多。 虽然有些病状还在，但我必须说说我好转的病症有哪些： － 头疼几乎完全消失，我不再像以前一样有剧烈的头疼，而若有头疼的现象发生，也都很快就消失了，不需吃任何止痛药。 － 肋骨和胸部的疼痛消失。 － 呼吸困难消失 － 头部的转动变的容易、轻松…
2019年6月17日
2019年5月31日终丝切断手术后9年 5月31日对我来说是很特别的一天，我可以说这一天就像是我的9岁生日，因为9年前我获得了新生。 今天我想要写一封特别的感谢函给一个帮助病人改善生命的人…在我的手术后9年，我可以说这世界上真的存在特别且无私的人，就像罗佑医生、乔亚、巴塞研究所的人员和意大利罕见疾病协会的成员们，他们帮助我找回生命，给我重生和再微笑的力量… 我真的真心感谢罗佑医生，若没有他8年前我早就不在了，而今天我还能在这和大家分享我的故事。 亲爱的医生，我在心里会一直保存对您的感激，谢谢您为我所做的一切。 玛丽亚(Maria Pia Ambrosio)
2019年4月29日
手术日期：2018年11月22日 大家好，首先我想先向研究所的费医生表达我最深切的感谢还有对研究所创办人罗佑医生恭贺研究所成立了10周年。 我的个人故事，我希望能作为对医生们这么多年来努力认真研究发展终丝系统的感谢。此外，我也希望我的故事能够传达给其他教授和医生，让他们能够反省并加强重视对我这种疾病病人的认识和教育。我希望看我们这些疾病的医生们能够更客观，更认真看对病人们所承受的痛苦。 直到2018年5月我联络上巴塞Chiari研究所前，没有任何医生真正关注过我的健康问题，我一直不断加重恶化的病症，没有任何一个医生怀疑我有脊髓问题，更别说是发现我患有小脑扁桃体下疝第一型和可怕的脊髓空洞症了！ 我对我童年的记忆是：肌肉疼痛、穿着矫正鞋垫、重复性的咽炎和支气管炎。在青春期和青少年时期，繁重的课业和那年纪的生活真的让我身心具疲。 后来当我开始出社会工作，我也开始出现心跳过速、胸痛、窒息感、经常性的喉咙和耳朵发炎还有头晕。只要多用一点力气我就会没有声音，甚至感觉自己经常都在感冒。也就这样，抗生素和消炎药成了我常用药。 30岁开始，我开始偶尔出现肩膀和手臂疼痛。另外，腿部的疼痛让我连在床上也无法好好休息（有人说是类风湿热，但后来时间证明我并没有类风湿问题）。这些疼痛相当剧烈且后来变成慢性疼痛，让我手部力量丧失且有刺痒和感觉不灵敏。结果我被诊断患有双侧腕管综合征，医生建议我手术。最后我决定同时也接受喉咙手术，因为实在太常发炎且医生他们都只是暂时用青霉素治疗。 40岁时，肌肉疼痛、僵硬和疲劳问题加剧。你说是压力吗？也许我是该放手卸下一些责任，但我的这些问题一般不会发生在我这年龄段的人身上呀。我经常有颈部疼痛问题且有斜颈，关节痛也出现了，另外心动过速问题加重，我开始了比索洛尔的药物治疗。在40多岁时我被告知我可能患有纤维肌痛，于是我去看了风湿科医生，做完检查后医生诊断我有多肌痛，建议我用皮质类固醇和肌肉松弛剂治疗。一开始我的疼痛消退了，但是过了一段时间后，疼痛又出现了且变的更严重。我开始严重失眠且伴随晕眩，我的抵抗力也下降了。 到了50岁，除了更年期、头晕、四肢疼痛、肋骨和膝盖痛、无法下楼和下跪外，我也出现了腰部疼痛。医生在核磁共振发现了腰椎间盘突出，另外在颈椎和胸椎也都有椎间盘突出的问题。另外我也被诊断出子宫颈肌无力综合征。我的声音无力，有时在疲劳的时候还会出现吞咽困难，平衡感也变的很不好。 2016年我在工作时从楼梯摔下造成了左手腕骨折，此外我还撞到了下背部，也就从这时开始，持续性的刺痛一直不断的干扰着我。我去看了风湿科，医生认为我腰部神经受到压迫，但其他医生认为我只是退行性的问题。到了骨科，他们则是建议我做骨密度测试，结果显示我有骨质疏松症。医生们试着用双膦酸盐治疗，但结果造成我脊柱严重僵硬且让我的左上肢动弹不得。后来医生又建议使用闪烁扫描（我不知道到底似是为了什么）。后来过了一段时间，医生建议我进行关节炎治疗，我做了臭氧治疗，但是没有任何效果。左腿和双脚的神经性疼痛和腰部疼痛问题依旧。 到了2017-2018年，我开始出现颤抖和嘴巴咸咸的感觉，此外脊椎下端也出现难以忍受的疼痛。我每天都感觉自己的下巴越来越歪（腮帮子合不上的感觉），有神经痛、眼睛刺痛、窒息感和突然没有声音。 我去看了神经科，医生认为说这是颈椎的问题建议我进行物理治疗。但在4个疗程后，我双腿的力量不断减弱。后来我又出现了抵抗力下降、尿路感染、甚至在手臂出现带状疱疹（我进行了抗病毒和抗惊厥药物治疗），我也有严重便秘和排便疼痛的问题。身体问题严重到我只剩下两个选择，一是祈求上帝带我走，二是求上帝找一个能治好我的方法。 后来，我开始上网寻找我的症状问题，结果偶然的我在Youtube上找到关于小脑扁桃体下疝的视频，也就这样我发现了巴塞研究所的网站，仔细看过了他们网站的内容后，我开始认真思考也许巴塞罗那的医生们可以帮助我。最后我在2018年5月预约了门诊。 看过我的磁共振片子后，巴塞研究所的医生团队告诉我，除了椎间盘突出外，我还患有小脑扁桃体下疝和终丝疾病，这两个疾病都是终丝异常牵扯脊髓所造成的。当我听到医生的话时，我心里悲愤交加，我是怎么才走到这一步的？我开始筹钱，最后预约了在2018年11月进行手术。 术后的情况和医生和我解释的差不多，虽然我当时认为术后不会有任何的改变，但手术后我可以自己走出院，后来甚至可以开车旅行1000公里，而且旅行途中我的视力非常清楚，这是以前从没有过的情况，因为我一直有视力模糊的问题。 现在手术已经过了3个月，我还是有疼痛，但是已经不是以前那种刺痛了，以前那种刺痛就好像是有一根钉子刺进我的屁股里，现在已经没有了。脚部的疼痛也只有在我疲劳的时候才会出现。另外，我僵硬的问题也慢慢在好转，肠胃功能也变正常了。目前唯一还困扰我的是紧张的感觉（这也可能跟工作或个人因素有关）和视力不稳定（一天中我的眼睛有时看得清有时看不清）。我希望我的脑循环能最大可能的恢复，让这两个问题也能逐渐消失。 我的邮箱: [email protected] 手机: +34 622104746
2018年11月9日
手术日期：2016年9月13日 我接受终丝切断手术已经有2年的时间了，现在我想和大家分享我手术后的情况。 我的症状很早就出现了且一直不断加重，在接受手术前，我只要一改变姿势就会出现剧烈头疼，简单像起身、伸展或是在床上翻身也会造成疼痛。此外我还有吞咽、打嗝、后颈和上背抽筋、双脚疼痛和头昏的问题。 然而，在终丝手术后我所有的症状都立即消失了。全部都消失了！真的很不可思议。 术后头30天，可能是术后药物的帮助，我所有的症状都不见了。但在手术后第2-6个月之间我开始出现症状反复的情况，做某些运动或是用力动作时偶尔会有头疼头昏的情况出现。另外我的伤口恢复的时间比较长。头疼和头昏是术后唯一出现反复的症状，我认为这和我的脊髓炎症、手术或过度运动都有直接关系。 接着术后6-12个月，所有的症状都消失了，唯有头疼或头昏还出现过几次，但是频率和强度都减少减轻很多。手术后1-2年之间我的症状没有再出现，只有运动量过大了偶尔才会出现头疼或头昏。 现在的我可以做园艺活动、上健身房、陪我的孙子们玩。我可以做好多好多的事情。有时候我甚至忘记我还是得照顾我自己的身体，做太多事了。我认为手术后我恢复了95%，如果不过度运动的话我几乎不会头疼。 巴塞终丝切断手术给了我一个新的人生，我非常感激萨医生和巴塞研究所的团队。我真的强力建议所有患有小脑扁桃体下疝和脊髓空洞的病人都能接受巴塞罗那的终丝切断手术。我很庆幸自己现在还能拥有正常的生活。 谢谢你们！ 派翠西雅 美国犹他州
2018年8月27日
手术时间：2016年6月 上帝引导我来到巴塞罗那门诊和手术治疗，解救了我的人生，将我从床上拉下来，给了我希望和生活质量。我发自内心建议那些跟Chiali 畸形，脊髓紧张或终丝相关疾病病魔斗争的患者:研究关于疾病并联系巴塞罗那Chiari研究所的双语工作人员，从了解疾病开始。这次在巴塞罗那Chiari研究所求医经验是我和我的妻子求医过程中遇到的最专业的医疗团队。根据巴塞罗那Chiari研究所的建议和凯特琳娜女士的帮助下，我们决定从美国到巴塞罗那治疗，来巴塞罗那前我在美国做了核磁共振检查。到巴塞罗那后我们住在研究所附近的酒店。到巴塞罗那Chiari 研究所通过一个长达2个小时的术前门诊，费亚优医生为我们仔细解释了关于我的病例并告知手术将由费亚优医生和研究所医疗团队进行，术前术后我们都受到研究所和费医生的精心照料。我和妻子回美国之前又到研究所接受了全面的术后检查。在此，我再强调一次，我们对巴塞罗那Chiari研究所提供的专业治疗非常满意，我们正在尽我们所能提高人们了解巴塞罗那Chiari研究所并在此得到治疗疾病的希望。愿上帝保佑研究所的医疗团队。 邮箱地址: [email protected]
2017年12月7日
尼可拉斯（Nicolas Amico）故事更新 2017年6月21日 根据终丝系统®医疗法的终丝切断手术术前核磁共振. 根据终丝系统®医疗法的终丝切断手术术后 最后一次核磁共振检查结果显示：“目前，颈6-胸1之间的脊髓空洞正在减少” 手术日期：2012年7月5日。 意大利人
2017年6月30日
手术日期：2008年2月 大家好，我是丹妮拉，我在1989年2月1日出生于意大利撒丁岛努奥罗省。我现在住在马科梅尔市。我想在这里与大家分享我的故事。 我从4岁就开始在马科梅尔学习跳舞，一直学到13岁。从小我就有剧烈的头疼和背疼，但我并没有因此放弃跳舞，因为对我来说跳舞比我的疼痛更重要。 我每年都会去医院做身体检查，每次医生都会跟我说我的疼痛是因为跳舞的关系。因为疼痛我经常服用消炎止痛药。 有一年，我的舞蹈老师带我去罗马参加国际舞蹈比赛，结果我赢得了比赛，后来我决定在罗马追寻我这一生的梦想，我想成为一名芭蕾编舞家。为了实现这个梦想，我一直努力学习也做了很多牺牲。几年时间过去了，我身体的问题也不断加重，我甚至也出现了眼睛、感觉和平衡的问题，我感觉不到冷热，那时我的心情总是感到很焦躁。 在学校的第四年，一位很有名的编舞家选中我去瑞典进行演出。我去了瑞典，但在演出的最后一天，我的身体感觉很不舒服，我的左腿不听使唤，出现剧烈疼痛，我吃了止疼药后才感觉疼痛有缓解。后来我们就回罗马了，接着就是圣诞假期了。 假期我回到撒丁岛，但回来才两天我又再次感觉身体不舒服。我去了骨科检查，医生让我尽快拍核磁共振。但到了医院，他们说我得等，因为现在是圣诞假期期间，另外还有有很多人也都等着做核磁共振。但我身体真的很不舒服，所以我决定自己花钱到私立医院拍核磁共振，这样速度会比较块，结果两天后我就拍好核磁共振了。 放射科的诊断结果是：“椎间盘突出，建议尽快手术。” 我把所有的检查报告拿给我的医生，在等待我下一次去罗马和我们决定做椎间盘手术的同时，医生给我开了一个疼痛治疗的疗程。 后来，我回到了罗马，虽然疼痛依旧但我还是回去上舞蹈课，但隔天上课我的左腿又出问题了，我没有力气，有剧烈的头疼，左手还没了感觉。课堂上的大家都吓了一跳，他们立刻就把我送到罗马的医院。 医院给我妈妈打了电话并要了我在老家撒丁岛拍的核磁共振检查，同时他们也马上给我做了其它的检查，如CT，增强核磁共振等。结果检查结果发现：脊髓空洞症和小脑扁桃体下疝。 这时，我不得不中断我的学业， 我无法再去舞蹈课和学校了。 我的身体一天比一天不好，情况严重到我的主治医生决定建议我去国外一家专科研究所，巴塞罗那Chiari 研究所，这都是为了让我避免做减压手术，一个对人体创伤特别大、没有效而且非常危险的手术。而因为我的身体状况很不好，我们没有时间再等了，我们马上就去了巴塞罗那，我的主治医生因为担心也陪着我们一起去了巴塞罗那。到了巴塞罗那Chiari研究所后，研究所的医生说我必须尽快做手术。 现在手术后已经几年时间了，我认为我可以跟大家分享我的故事和治疗成果了。 现在我好了很多，但很可惜的因为没有及早治疗，我无法再继续跳舞了，不过我还活着，我的命是我罗马的医生亚力山德罗·鲁斯蒂教授(Prof. Alessandro Rustia)救回来的，我这辈子都会一直感谢他没有给我做开颅手术。另外，我也非常感谢巴塞罗那Chiari研究所的医疗团队，尤其是罗佑医生，他对我来说就是我的守护天使。 丹妮拉，帕佐卢 邮箱: [email protected]
2017年3月24日
手术日期：2013年4月 在这次访谈中，法国患者爱玛努乐和我们谈到了她是如何被诊断出小脑扁桃体下疝，她是如果面对求医的过程中的种种困境，还有她最后是如何加入到女子汽车拉力赛的。 问：你是怎么发现你患有小脑扁桃体下疝第一型的？ 爱玛努乐：在2012年底，我突然出现了剧烈的头疼，就算吃了止疼药这个疼痛也没有因此有好转，也是从这时开始，头疼就此一直跟着我，后来慢慢的也出现了其他的症状，像是颈椎疼痛，身体右半侧麻木等… 后来在2013年初我在法国医院拍了核磁共振，那时便被诊断发现患有小脑扁桃体下疝，但是医生并没有跟我说太多。 问：你是怎么找到巴塞罗那Chiari研究所的呢？ 爱玛努乐：在看过好几个专科医生后，我发现他们根本完全都不了解小脑扁桃体下疝这个疾病，所以我决定自己上网找资料，结果我找到了巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所，此外，我也找到很多在巴塞罗那接受手术治疗的法国病人和他们的故事分享。在看过这些法国患者的亲身经历后，我也决定联系研究所，我相信他们会是我的救星，于是我便把我的病例发给他们，结果这个决定果然没有让我失望，研究所医生们的专业和亲切的态度让我在咨询的过程中感到非常的自在。后来我也认识了意大利病友协会的几个病友，他们在我的求医过程中也给了我非常多的帮助。 问：在手术后头几年你的状况怎么样？你现在身体感觉如何？ 爱玛努乐：当初刚手术完，我就感觉走路上不舒服的感觉已经不再，我双手的力气也恢复了，身体麻木的感觉也没有了。但是在手术刚过1个多月时，我出了一场严重的车祸，颈椎严重受伤，也因为如此，我的头疼问题并没有明显的好转，不过这时止疼药已经可以减缓我的疼痛。 在术后的前3年，我术前症状消失和好转的情况相当明显，现在我感觉身体已经开始慢慢稳定下来了。整体来说，我整个人感觉比术前状态好很多，我也很高兴自己当初选择了巴塞罗那Chiari研究所。 问：你怎么会想到参加拉力赛呢？ 爱玛努乐：爱玛努乐：拉力赛一直以来都是我的梦想，我从小就非常喜欢车子，也幻想能参加女子汽车拉力赛。不过当我知道我的病时，我以为我永远都不可能完成我的梦想了。但工作上的一位朋友，在我到巴塞罗那接受手术的前一个星期她说服了我，让我相信这可能是可以实现的，她说要是我手术成功了，我们就一起参加拉力赛吧，后来在2013年4月接受了手术治疗，而2015年3月我们就正式踏上了拉力赛的竞赛！！ 问：你认为你可以如何透过参加拉力赛来帮助其他和你一样有相同疾病的病人呢？ 爱玛努乐：对我来说，参加拉力赛有几个重要的目的： 给那些和我一样受病魔所扰的病人看看，我们是有力量对抗我们的疾病的，也让看到也知道我们是有能力去挑战人生中我们所认为的不可能。 给所有不相信巴塞罗那研究所手术的人看看，让他们知道巴塞罗那所提供的医疗是真的有效的，因为若不是巴塞罗那的手术，我根本就不可能有机会参加拉力赛。 我想透过拉力赛的名气来宣传，让更多人认识我们的疾病和终丝系统®所提供的医疗，也让更多人了解看到有很多的病友协会在默默的帮助许多的病人。我想让病人们知道我们并不孤单也不是孤军奋战。 问：你在拉力赛时的身体状态和心情是怎么样的呢? 爱玛努乐：老实说，我在第一次参加拉力赛时，手术后还不满2年，那时的我真的没有信心和自信自己能撑过拉力赛，因为拉力赛需要除了需要坚强的耐心也需要强壮的身体。不过，我没想到我自己和疾病的抗争居然给了我这么大的力量，我发现那时我的身体和心理状态良好，甚至让我一路闯到了决赛，而且还取得了相当好的成绩！也因为这样，我更是深深相信巴塞研究所所做的一切，也更相信手术对我真的很有用。 问：访谈最后，你还有没有什么想说或是想传达的信息呢？ 爱玛努乐：首先我想传达我对研究所的感谢，若不是研究所今天的一切都是不可能的，我也不可能有机会实现我的梦想。再来，我也想告诉所有的病人们，你们要相信自己，不要放弃自己，不要放弃你们的梦想更不要让疾病主宰了你们的人生，相信我我们都是有潜在力量的，你们会和我一样对自己感到惊奇的！最后，对巴塞研究所手术还存在疑虑的病人们我只想说，你们可以看看我的亲身经历再决定手术是否有意义。祝福大家。 [email protected]
2016年11月28日
手术日期：2015年6月。 大家好，我是欧尔卡，我来自俄罗斯，我今年28岁。一切都是从我上学后开始的，我经常会头疼、头晕、恶心、有时会呕吐、容易疲乏、身体虚弱、视线昏暗等。我们这里的医生没给我做过任何检查就诊断说我患有植物性血管肌张力障碍，就这样过了好几年，直到2006年我发生了一场意外，我在冰上跌倒头部撞击冰面，我失去了意识，我的颧骨骨折。后来我就总是有剧烈的头疼、头晕和恶心感，除此之外我的双腿也开始一年会出现好几次严重的抽筋问题，这抽筋的问题有可能是在我溜冰的时候突然出现，也可能是在路上或是在家很平静什么也没干的情况下突然出现。也因为这些问题，我开始想我是不是有什么严重的疾病，而后来事实证明我是对的。在2012年我从楼梯下摔下来，接连着好几天我的背都特别疼，后来没多久我第一次开始出现行走问题，我不明白我的身体到底怎么了，我的腿不听我使唤了，我的腿开始出现无力，痉挛和麻木感，我甚至无法动我的脚趾头，我的行动突然变的相当困难，直到后来连短距离的路程对我来说都像是一场挑战。除此之外，我的问题还有头疼、后颈疼痛、脸部，颈部和腰部疼痛、双手无力等。我用了3年的时间做了无数的检查，但医生什么都没检查出现，而最糟的是内心无助的感觉…这真的是我人生过的最困难的一段时间，没有人可以给我一个正确的诊断结果，你不知道明天会发生什么事，更不知道该如何活下去。 后来我被诊断出了小脑扁桃体下疝第一型，但是因为下疝的情况较轻，甚至有医生不愿意承认我的疾病。但我还记得我那时心里是多么的高兴，因为我终于知道我的问题在哪了。那时医生告诉我减压手术可以减轻我的问题，但是他告诉我我的情况还没严重到需要手术的阶段，但我并不想等到我瘫痪了再来接受手术治疗，我不想成为家人的负担。也因为这样，他们建议了我巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所，我把我的病例和核磁共振片子都发给了研究所，结果他们建议我进行终丝切断手术。知道了结果后我便开始存钱准备去巴塞手术，但我的病情发展的很快，我真的很担心我来不及去手术，我的双腿一天比一天无力，术前的一个月我已经开始需要使用拐杖行走了，我没办法自己独自站立超过5分钟，只能走100-200米远。 手术之前，医生们没有给我保证我的症状都会消失，他们只告诉我手术能停止我的疾病再恶化，最后我还是决定接受了手术治疗，我在2015年6月30日接受了终丝切断手术，就在这之后，我的身体开始有了好转。医生们告诉我我的术后恢复会需要比较长的时间，他们建议我多锻炼，可以骑骑健美车等。我真的没想到我术后前几个月会是那么难熬，因为我的症状一直反复，一下好一下坏。对我来说那真是一段很难过的时期。不过幸好后来我的情况就慢慢稳定下来了，在这段时间我也做了康复和理疗，这对我有很大的帮助，做完理疗后我也持续锻炼和骑健美车，每天我还会步行1-2公里。术后的每一天我都在争取将失去的健康赢回来，终于在手术后8个月，我可以说我感觉我的身体好了！ 现在我的头几乎都不疼了，我一天也能走好几公里，我的很多症状也都完全消失了，有些症状虽然偶尔还会出现，但是都不像以前那么严重了。我也变的开朗了，我感觉到我又有能力去做好多好多事，以前那些看起来不可能实现的计划，现在对我来说都是可能实现的了。 我们全家人和我真的都非常感谢罗佑医生，费医生和研究所的全体人员，谢谢你们让我又回到以前那个健康快乐的人，谢谢你们把我的人生还给了我。 我祝福你们健康、快乐、工作顺利！ 我的邮箱：[email protected]
2014年4月8日
2014年3月30日罗马 敬爱的罗佑·萨尔瓦多医生： 今天我决定公开写这封信给您不仅仅是因为我认为您值得我公开向您表示感谢，我希望借此向您表达我无限的感激，另外也是因为我希望我的文字能够传达给那些和我患有相同疾病的患者们，希望我的文字能够帮助到他们。 当我5年前第一次来到巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所时，我对未来充满了恐惧，因为我没想到我会突然发现我自己患有一个奇怪的遗传疾病，而这个疾病可能还会让我完全瘫痪且疼痛难耐，这对我来说真的是一个难以接受的打击。 当时我有3个选择：一是进行危险的减压手术，但后来感谢我诚实的神经外科医生，他让我避免了这个手术；二是眼睁睁看着我的病症逐渐恶化，而我的病症早已经严重影响我的日常生活了；三是相信您35年的研究并把我自己交到您手上。我联系了几个曾接受您手术的患者，也咨询了我的好朋友，最后我听从我自己心里的声音，我来到了巴塞罗那Chiari研究所。 在巴塞罗那我遇见了一个伟大的人，他是如此的人性化又亲切，他的团队也和他一样专业又优秀，看到他们的工作态度，也让我深信我的选择是对的。 现在我终丝手术已经过了5年，在这几年我慢慢恢复了很多原本已经完全失去的身体功能，我每年都定期拍新的核磁共振追踪，而如同以往我都带着一丝害怕和紧张的心情来看我的检查报告。不过科学还给了您道理，在我的报告单写着：“颈胸部脊髓空洞明显变小，之前空洞宽度为7,4厘米，长度从颈3一直到胸4；现在宽度为4,5厘米，长度则从颈4到胸3。 了解这些疾病的人可以清楚的了解我的手术成果是多么明显，我不夸张，但您真的是“我在暗黑隧道中所找到的一盏明灯”。 因为以上种种，我希望公开向大家表示我对您和您的团队的感谢，感谢您们为我和其他许多相信您的患者所做的一切，我们把自己交到了您手中，而您们还给了我们一个崭新的生命。 在此，我想向您们献上我最诚挚的感谢。 丽塔·卡布碧昂卡
2013年10月10日
手术日期：2011年7月。 巴西人
2009年12月29日
＊注：这是一封葛洛伽雀医生写的公开信，他同时是医生也是罕见疾病的患者，他在研究所接受了终丝切断手术，病友们可以在”病友故事分享”找到葛医生的故事。 在巴塞研究所接受终丝手术三年后，在意大利也成立了病友协会AI.SAC.SI.SCO，负责帮助患有终丝紧张的病患，我认为我有道德上的义务向协会的病友们，尤其是向小脑扁桃体下疝、脊髓空洞症和脊柱侧弯的病友，解释我的手术经验，我将以医生和病人的角度和大家分享我的病例和术后成果，希望能帮助和我患有同样疾病的病友们。 在终丝切断手术三年后，我可以从我术后例年的X光片和身体检查结果确定终丝手术后，我大部分的病症确实都完全消失了，如：左肩胛间疼痛、右上肢缺乏力量、下肢感觉异常、眼球震颤、夜间睡眠呼吸暂停和精神混乱。 现在唯一还存在的病症是小腿肚的疼痛问题，但没有任何一个神经外科医生，包含罗佑医生，能给我一个正确的科学解释，说明为什么我会有小腿肚疼痛的问题。 根据我术后拍的片子，可见小脑扁桃体和脊髓圆锥的位置些微上升，颈部脊髓的空洞也变小了。 不过，虽然我们可以从我的病例和片子证实我的病况好转，我还是面临许多外科医生同事怀疑的态度，只有少数较开明的医生相信新的技术，而这样的情况也说明了为什么有这么多的病友致电向我咨询疾病问题，因为大部分的医生都只建议病患做传统的手术。 因此，我想告知所有的病友们，在巴塞罗那的罗佑医生所做的终丝切断手术，就我个人的经验来说，其手术技术确实没有任何风险。 我想呼吁大家千万不要相信坚持要我们进行传统减压手术的医生。此外，也提醒大家千万别让做开脑手术，因为不仅没有效果，此外，很多时候术后病症往往加重，变的比术前还要严重。 我自问，怎么可能会有人在接受开脑手术(有死亡或瘫痪等风险)或终丝手术有迟疑？不幸地，答案就是我先前所解释的，因为我的医生同仁们对于新的技术和研究结果还抱以怀疑的态度，也因此传递病患接受传统的开脑手术，当然这也是因为其中有利益成分，但这也许也成为我们病患获得正确治疗最大的障碍。 因此，我期望协会的创立能够帮助所有有相同问题的人。 原谅我在文中省略了许多医学专业术语，但我希望我的文章能让所有人都能理解。 最后，我希望我的信能够帮助所有找不到方向的病友，这是我应该做的。 葛洛伽医生 (Dr. Francesco Crocè)
巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所遵守欧盟数据保护法案第2016/679条（GDPR）
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