罗莎娜(Rosanna Biagiotti),脊髓牵扯症候群、原发性脊髓空洞症、脊柱侧弯、D8-D9和D9-D10椎间盘突出。

Published by at 2010年5月1日


rosanna_biagiotti

手术日期:2010年5月。

italia

大家好,
我叫罗莎娜,我今年35岁,我住在意大利佩鲁贾省的翁布里亚市。在这我想和大家分享我的故事,希望能其他病友有所帮助,我们都很”幸运”的患有这个奇怪的疾病,而在我们自己国家都没有医生可以给我们一个正确的答案。

一切都是从2009年8月份开始的,我开始出现一些奇怪的病症,像颈部肌肉无力易疲劳、头会不自主的转向左侧。这时医生们就开始帮我做一些例行的检查,如拍脑部和颈椎的X光片,但是这些检查都没有发现任何问题或病变。
后来过了一段时间,我去看了一个我们当地的神经科医生,不过医生说我只是压力太大,我应该试着放轻松点,且建议我可以服用一些镇静剂,对我应该会有帮助,但我对医生的答复相当失望,于是我又开始寻找别的医生,后来我又去看了另一个神经科医生,虽然一开始医生有些怀疑,但还是决定给我做一个核磁共振。
在寻找医生的这段时间,我的病症严重恶化,我已经连简单的日常活动都没法做,我已经没法控制或协调我的肢体动作。

我焦虑的等待着医生帮我拍核磁共振,医生已经帮我安排在2009年的11月10日拍片。拍完几天,我的核磁共振的结果就出来了,结果显示:颈5-6退行性椎间盘突出并颈椎病,颈胸交界的脊髓中央管扩张,建议近期再拍一次核磁共振。

我在2009年12月9日重拍了核磁,结果证实医生们之前的诊断。之后几个星期,我去了一个著名神经外科医生的私人门诊,医生诊断出:颈7-胸1脊髓空洞、痉挛性斜颈/颈部肌张力障碍 ,看起来是在拍完第一次核磁后又增加的病症,最后医生建议我再拍一次核磁,排除是否有其他神经血管的病症。

但没过多久,我的病症又明显恶化了,我的双手开始会有感觉障碍,我对冷热温度也变的缺乏灵敏,我也开始出现吞咽问题,最后我的神经科医生决定把我转给佩鲁贾省立医院的神经科医生,进行肉毒杆菌素治疗,减轻颈部的痉挛问题。
我去了这个医生的门诊,这时已经是2010年1月底,医生建议我入院做更详细的检查,但对我来说,他们做的都只是相当表面的检查,一点用处也没有。
在院期间我又做了核磁共振,最后我出院时,我的医疗报告结果指出:
– 颈胸脊髓空洞症
– 焦颈部肌张力障碍
– 贫血
– 经常性偏头痛
出院那天医生们还帮我做了肉毒杆菌素治疗,说之后几天我会看到效果,可以减轻颈部的痉挛问题,而至于脊髓空洞症,医生们则叫我不用担心……

后来过了几个星期,我发现我颈部痉挛的问题一点改善都没有,反之,我能做的事越来越少了,过了3个月后,我决定再给佩鲁贾省立医院的神经科医生打电话,想问他是否可以提前帮我再注射肉毒杆菌素,一般每次注射必须间隔4个月,但医生很粗鲁的、一点也不担心我的健康问题的告诉我,我不能提前注射,我必须等到2010年的6月16日。
此外,我也不信任医生对于脊髓空洞的见解,于是我又去看了锡耶纳一个著名的医生,但在快速的看过我的核磁共振片后,医生告诉我可以放心,因为脊髓空洞症有可能都不会再发展,我的门诊10分钟就结束了,而离开门诊时,我甚至连一份医疗报告都没拿到,我的心情真的相当难过,没想到这里的医生和佩鲁贾的医生一样肤浅。

我对这一切真的相当的失望,我很着急也很担心我的脊髓空洞症,因为这是一个破坏性的退行性疾病,需要高专业的护理,而这也是我一直找不到的。全世界的医生都让我别理会这个疾病,传递我许多的不确定性,但我想找出我的病因,因为我不接受这种毫无原因的剧变,改变了我原本的生活方式,我对我自己的状态感到羞耻,我感觉自己是一个没有用的人,我甚至没有办法陪我的女儿玩耍,那些细微的小动作对我来说就像是要爬过高大的山峰一样….我不要这样的人生…我需要人来帮助我….为了脱离这样的情况,我愿意不惜一切,只为了得到一个真正的答案,我希望有人能告诉我是否我的人生就真的是这么可悲或是其实还是有解决办法的?

有一段时间我一直都活在黑暗中找不到出路,但有一天,我在上网寻找专业医院时,我找到了罗佑医生在巴塞罗那的Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所。
我当时还不敢相信….我不敢相信真的存在解决办法!!!!我真的没有办法相信….但当下我就马上决定预约门诊,我在2010年5月19日到了巴塞罗那,我当时的心情非常激动,但同时我也相当高兴,因为我终于找到一个有经验的医生,终于找到一个可以回答我所有疑问的专家。在经过完整又详细的门诊、检查了我的核磁共振片后,医生们诊断我患有:
– 焦颈部肌张力障碍
– 原发性脊髓空洞症
– 脊髓牵扯症候群
医生们很清楚的跟我解释我的病例是比较复杂的,而为了避免我的病况再恶化,医生建议我必须及早进行终丝切断手术,停止疾病进展,因为没有人可以预期在多长时间内我的病情会发展到什么情况。于是,没多考虑,我就决定了接受手术治疗,我预约了在2010年6月1日让罗佑医生在希玛医院帮我进行手术。

动手术时,我的心情真的很平静,手术大概持续了1个小时左右,而在我从麻醉苏醒过来时,我感觉相当的不一样,我感觉身体多年来的沉重觉消失了,之后在手术后8个小时,我已经恢复了一些病症:
– 双手的感觉异常消失了
– 身体对温度的灵敏性恢复了
– 悬雍垂恢复正常位置
– 巴宾斯基反射也恢复正常
只剩下颈部肌张力的问题,但随着时间,我也开始感觉到细微的好转,直到手术后一个月我的头完全恢复到了正确的位置,痉挛的问题消失了,我恢复到了一个正常人的程度,就像我以往一样!

我的人生又开始像正常人一样了,这一切都要感谢罗佑医生,因为他才有今天的我,我永远都不会忘记或停止感谢医生,他是一个很特别的人。我也要感谢医生的医疗团队,还有意大利的联系人乔雅,感谢她的帮助和专业。

我想感谢所有将笑容还给我和我的家人的人,感谢大家给我了能够再次陪我的女儿玩耍和跑步的机会,感谢大家在我最黑暗的时候帮助我找到力量,找到解决我的疾病问题的方法。

最后,我希望和那些跟我患有相同疾病的病友说:请不要等到疾病对你们的身体造成不可恢复的伤害才就医,你们应该及时停止疾病的进展,及时和罗佑医生联系。如果你们需要任何信息都可以跟我联系,我很热意和你们分享我的经验。
祝福大家。

我的邮箱:[email protected]
电话:
(+39) 3534043904



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我是家佩,我是研究所的中文医疗秘书,我将在您的咨询过程中提供需要的协助。

提醒:所有透过本表格或研究所邮箱咨询的病例都将递交研究所医生团队诊断回复,病友可以放心。



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