自1993年10月到今天，研究所已经有超过2000位脊髓空洞症、小脑扁桃体下疝畸形、脊柱侧弯患者接受了终丝系统®医疗法（FILUM-SYSTEM®）的手术。
在这些手术当中，几乎所有的病患的病情都取得了令人相当满意的好转，患者的满意度非常高。
因此，我们邀请了一些进行过终丝手术的病友在这个“病友园地”分享他们的故事和经历，对于他们诚挚且不求任何回报的分享我们感到非常的感激。
所有在这里分享个人经历及故事的病友都希望能够借这个小小交流园地帮助那些和他们一样为疾病所苦的人，帮助他们找到治愈他们疾病的方法。
备注: 所有的病友故事内容都是病友本身的经历和意见，不代表巴塞Chiari研究所立场。
2024年1月12日
手术日期：2023年7月4日 我是在几年前被诊断出小脑扁桃体下疝第一型的，跟很多的你们一样，我尝试了各种方法来减轻我的症状，特别是持续性的头疼问题。当什么都没效的时候，医生们督促我尽快进行开颅减压手术，当时让我感觉这是我最后而且是唯一的选择了。当时我相信手术能解除我的问题，但哎…我错了。减压手术对我一点帮助也没有，虽然我的下疝已经切除了，但是我的疼痛还是依旧。减压手术术后4个月，我发现巴塞罗那Chiari畸形研究所的一篇医学文献，内容很特别，于是我找到了研究所网站并阅读了网站的内容，所有的理念都符合逻辑。当时因为我还在减压手术的恢复期，我就先把巴塞罗那放一边。术后满一年我的症状加重了，头疼的问题更是让我无法正常工作和生活。 当时对于巴塞罗那我是这么想的，“这听起来好的令人难以置信，但可能真的是这样，但如果这个手术这么好，为什么世界其他地方不这样做呢？” 我很怀疑，因为没有人能给我解释。 后来我做了更多的调查，我找到了几个在巴塞罗那接受过终丝切断手术的人。 经过和他们交谈，我了解了他们对这一切的看法。 他们在终丝术后都取得了巨大的好转，而且都非常高兴跟非常鼓舞。他们跟我确认这是一个真的治疗，而不是一个虚幻的愿望。 2023年7月4日，我接受了巴塞罗那的手术。手术大约一个小时，采用局部麻醉，手术不需要外部缝合，只需要在医院住一晚，术后的恢复非常容易，尤其是跟减压手速相比。 手术后，回到我的房间，我立即注意到我的脖子和肩膀没有“紧绷”的感觉，这种感觉已经消失了。 虽然当时我的头疼依旧，但我知道手术已经起到了一些作用，此外，医生们术前也告诉过我，完全康复需要几个月的时间。 48小时后，我的头痛消失了； 患病两年半以来，我第一次不再头痛。 我的头还感觉到有一些压力，但疼痛已经消失了。 在接下来的六周里，我注意到我的手臂和腿部的刺痛感消失了，头晕消失了，我所有的症状都消失了或显着减轻。 这段时间我的头痛变化很大，时隐时现，持续时间也不同，但已经变得相当轻微了。 现在我术后快 10 周了，多年来我第一次感觉到非常好。 我已经慢慢恢复工作且每周都继续好转。 我仍然时不时地感到非常轻微的头痛，但是时间是很短暂的。 我相信随着时间我的头痛很有可能会完全消失。 我非常感谢上天让我抓住来巴塞罗那治疗的机会。 对于研究所的工作人员和医生，我只有说不尽的好话。 从我抵达研究所的那一刻起直到我回家，大家都一直在照顾我。我鼓励所有对治疗有兴趣的人都跟研究所联系，他们真的是一个了不起的团队。 黛波拉
2017年9月4日
手术日期： 2011年6月 下面文章是我2010年写的，它记录了我艰辛漫长的求医路程。当时不知道西班牙是真是假，也不知道怎样能了解实情，就发表了自己的文章。 我是中国第三位去巴塞罗那的，在我之前有2位去的，其中的一位就给我打来了电话，她说：“小王，我很欣赏你的文笔，你的故事使我感动，这不是传说，是事实，我刚从巴塞罗那回来，有效果。”她给介绍了出国的前前后后。 我之所以给你们分享我的故事，就是想告诉大家，不要再走弯路，西班牙的手术是最明智的选择。如果我二十多年前能做这样的手术，就不会有这些痛苦的经历。 现在，我挺满足的，虽然走路还不太方便，偶尔出现呛咳，但比以前强了。最重要的是病情不会继续发展，这才是我们最终的目的。巴塞罗那的城市挺美的，手术头两天我在张阿姨宾馆躺着了，因为小刀口有点痛，第三天就和老公开始玩遍了巴塞罗那，吃自助海鲜（有中国的服务生）去打折村，那里世界明牌西装挺便宜。张阿姨：（北京的），人非常好，她让我感受到了家的感觉……在张阿姨那语言交流方便，巴塞罗那说的是西班牙语。 我的QQ：953770260 —————————————————— 苦涩的路 无数的人踏着自己脚下的路来去匆匆，去编织向往美丽的人生路程。看见那些轻盈稳健的身影，我仰望、我凝重、我不知道自己脚下的路是平坦还是凸凹，不知道自己人生的路是美好还是苦涩………… 我是寒羽（QQ）网名，过了今天整整49周岁，和大多数人一样拥有美满幸福的家庭，有可爱的女儿和老公，但我的人生并不算美好，我有一个人们不太认识的疾病（小脑扁桃体下疝）.这种病让我每天都焦虑.恐慌和痛苦。 二十多年前，我发现自己走路不太协调，偶尔会撞在门框上，那时每天忙着上班，忙着照顾孩子，忙着家务，尽管有些异常也没有太大的防碍，家里家外，都井井有条。渐渐地我骑自行车时会出现摔倒，必须双手扶把注意力要高度集中，于是，只好脱下高跟鞋，不敢再带孩子，当时是1991年，也就是那时老公带着我踏上了漫漫的求医路…… 医生的说法各有不同，有的说是风 湿 ，有的说是脑萎缩，有的说脑血管问题。我看过西医、找过中医点滴吃药，针过灸.拷过电.甚至找过巫师，病情却不见好转，见到只是越来越多的异常困扰直到后来终于有医生告诉说你患的是一种罕见的病，一种物理性疾病，任何药物都不会起作用，治疗方法只有一个……手术。手术存在风险，而且只是缓解不能停止病情的发展建议保守治疗。 时间到了2000年，我先后出现走路失衡，站立不稳，吃饭呛咳，头痛失眠一系列症状。同年的10月19日，无奈中我接受了颅窝减压手术，手术的痛苦使我终生难忘…… 手术进行了5个小时，伤口缝合14针，高烧不退一个月。老公和姐姐轮流精心照顾我，在住院期间老公每天晚上都是坐在病床旁的椅子上合一合眼，整整36天，让我感动，望着他关心的样子和疲惫的双眼，我满脸泪水。 这次手术有了一些缓解，时间在推移生活在继续，疾病也在继续，每当我出现在人们面前，耳边就会想起：你怎么了？大白天就喝多了？你得脑血栓了，听、看到那些关心的，同情的，也有嘲笑的目光，我哭笑不得，真不知是该哭还是该笑，我羡慕那些稳健的步伐，羡慕商场里各式各样的高跟鞋，我不习惯向别人傾诉自己的痛苦，也不想让老公经常为我担心，咽下泪水，尽量做好一切。 2006年，送走了上大学的女儿，老公又一次陪我去了北京，又一次去寻找所谓的专家，医生就两句话，说：你都做过手术还来干啥呢，这病治不了。医生冰冷的话又一次刺痛了我，默默地流了泪。 是啊，我不能再做手术了，就算去死也不愿再做那样的手术了，此时身体出现走路失衡，站立不稳，严重呛咳，吞咽受限，失眠。 我不甘心，不放弃，开始大量搜寻有关资料，每天都在寻找治疗的奇迹，每天都在等待医学的发展。我知道疾病发展到最后，就是各种神经受影响，甚至大、小便失禁，直至瘫痪，疼痛而死。也许，这就是我人生的未来～～命中注定生活的苦涩。 2010年核磁报告（小脑下疝3.0），一天网上偶然发现西班牙有个专治这个病的研究所，说是能阻止病情继续发展，而且手术只有45分钟，无创伤，无痛苦一天出院。晴天霹雳，这惊人的消息让我兴奋了几天，不敢相信能是真的，也许这只是个传说～～只是个梦？真希望我人生也有平坦和美好的路程，而不是苦涩的路。 寒羽 2010年5月10日
2017年1月19日
手术日期：2016年3月 大家好，我们写这篇文章是为了告诉那些跟我们的女儿患有同样的疾病且找到了巴塞罗那Chiari 研究所网站的人，告诉他们可以考虑来巴塞罗那Chiari 研究所进行治疗 ，因为我们真的非常感谢研究所的医疗团队。 当我女儿11岁时，正是她快速成长的时候，她身体的姿势不正，向左侧斜。我们每天都跟她说要坐好，姿势要摆正。当时我们觉得没有必要拍X光片或核磁共振。我们只是觉得我们女儿的姿势不正确。当和子13岁时，她出现了第一个症状，那就是左小腿麻，之后她也开始出现左手麻、头晕、头痛还有呕吐。后来我们在社区的综合医院做了核磁共振才发现和子的疾病。 在她的核磁共振报告上医生写了一个我们从来没有听过的诊断结果：小脑扁桃体下疝第一型和脊髓空洞症。我们对这个疾病并不了解，但是我们记的很清楚，当医生跟我们解释诊断结果时，他的表情十分严肃。医生跟我们说治疗这个疾病唯一的治疗方法就是做手术，而且还是在 “头部”！我们听了很害怕，因为直到那个时候我们的女儿从来没有得过重病，她的健康状况一直都很良好。和子也没有想到过她要做手术。 后来我们回到家就开始找疾病的相关资料，但是所有的疾病信息都是负面的，我们看着这些资料的同时，内心也感到非常的恐惧担心。不过巴塞罗那Chiari 研究所网站里的信息与其它网站的完全不同，这给了我们一线希望。但是我们同时也很惊讶原来在日本我们并不进行终丝切断手术。 于是我们马上与巴塞罗那Chiari 研究所的日本负责人高桥小姐联系。那时我们女儿的病情一直没有好转，甚至严重到让她无法去上学。我们一直在犹豫是在日本医院做普遍的减压手术还是去巴塞罗那Chiari 研究所。最终我们还是选择是在日本进行治疗，因为我们女儿的身体状况不能承受漫长的旅行。 我们再次与研究所的高桥小姐联系告诉她我们的决定：我们放弃去巴塞罗那治疗，我们感到非常抱歉。 如果我们的女儿和子的症状较轻的话我们肯定会选择去巴塞罗那的。 最后，在看了很多家医院后，我们 在日本的 Tokiota医院预约了在2015年4月进行减压手术。 术后我们的女儿康复的非常好，我们也很高兴，因为我们女儿的疼痛症状完全消失了。减压手术的成功使我们全家人都很高兴。 （至于脊柱侧弯，在减压手术后，和子到了我们社区综合医院的脊椎侧弯专科做检查，那时她的脊椎侧弯25度 。她现在穿矫正背架，但只有在晚上才穿。） 2015年8月，和子减压术后3个月我们去了东京医院复查，因为和子在减压手术后没有出现任何症状，我们也想借这机会在首都玩几天。在医院，和子做了核磁共振后，医生告诉我们和子在一年内还必须再做另一个手术放置导管，因为她的空洞没有减小，此外她的小脑扁桃体下疝还加重了。我们不明白怎么会这样，因和子看起来一切都那么正常。当然，我们知道我们必须相信医生，但我们拒绝了给我们的女儿放置导管。 我和我的丈夫再一次迷失了方向，但最后我们决定还是去巴塞罗那吧，因为我们女儿现在的身体状况可以承受漫长的旅行，另外最重要的也是因为研究所的高桥小姐，她让我们相信了巴塞罗那Chiari 研究所。研究所的终丝切断手术的目的是“消除疾病病因”，这对我们来说是非常有说服力的，于是我们全家开始谈论去巴塞罗那治疗的可能性。最后我们的结论是：对我们的女儿来说，现在最重要的是停止疾病的发展，因为她还很年轻，如果有专门的治疗中心，即使它是在国外我们也要去接受治疗。还有最重要的是终丝手术比插入导管的手术微创，所以我们最后还是决定去巴塞罗那。 2016年3月我们登上了前往巴塞罗那的飞机，到达后我们在酒店休息了一天。第二天我们去了巴塞罗那Chiari 研究所，我们的女儿是由费亚优医生进行门诊，门诊时费医生告诉了我们他对孩子病例的诊断结果，当然这之间都有高桥小姐的翻译。门诊结束后，我们去希玛医院做了简单的术前检查。我们一点都不担心手术，因为费医生跟高桥小姐对我们都很热情，手术当天我和我的丈夫心情都很平静，我们相信我们的女儿也一定跟我们一样。 和子的手术非常成功，且不到1个小时就结束了。我陪和子在希玛医院住了一天，我们对医院病房的设施感到吃惊，因为病房很漂亮就像宾馆一样！出院后，医生建议也建议和子可以多走走，所以再回来门诊复查的这10天中我们都一直尽量在外散步走动 。离开日本前，我们还想如果可以在巴塞罗那观光一天就好了，但没想到术后这些天我们在巴塞罗那过的很好，就好像我们出国第一目的是来这里旅游一样。 最后，我们想对巴塞罗那Chiari 研究所的团队表示感谢。
2015年2月5日
手术日期：2013年1月。 大家好，我叫露丝，我今天53岁，我是多明尼加人，我住在美国波士顿。四年前(2010年12月16日)我在波士顿麻省总医院进行了小脑扁桃体下疝手术，这是一个很危险的脑部手术，我的手术进行了7个小时。术后的前11个月我的情况都非常良好，我的病症都不见了，但自2011年11月起，我的噩梦又开始了，我开始出现头晕和头疼。还记得2011年12月24日圣诞节那天我在教堂唱诗歌时我头晕的不行，也就从那天起我术前所有的病症都回来了： 剧烈头疼和头部有压力 （就像有电流通过一样）、失去平衡、颈背僵硬、头晕（通常只要我感觉头部有压力就会出现头晕）、手臂和双腿疼痛，尤其是右腿（膝盖肿胀、无力且有时有蚁感）、背部剧烈疼痛、脖子不舒服，让我无法把头后仰；当我突然停下来或转头时，我会感到压力且让我身体失去平衡，我不能独自上下楼梯，因为上第三或第四阶梯时我就无法忍受头部的压力会头晕。呼吸困难，我经常会感觉缺乏空气无法呼吸。我总是很疲惫，甚至只是铺铺床我就精疲力尽了，以前的我永远都不累，总是马不停蹄的，总是非常活跃。这些问题让我的生活完全变调了。对我来说夏天和冬天都一样，因为我总是都感到非常冷，此外耳朵里总是有嗡嗡声，我还有贫血和长期便秘。 2011年12月到今天我所有的时间都花在医院看医生，我已经不知道我到底做了多少检查和什么检查，因为我总是能得到不同的诊断结果。直到现在那些给我手术过的医生们，没有半个愿意承认我的情况跟术前完全一模一样。最后在得不到医生帮助的窘境下，我的嫂嫂和我哥哥开始在网路上帮我查找，结果他们找到了罗佑.萨尔瓦多医生(Dr. Miguel Royo Salvador)。 后来，我在两年前(2013年1月15日)到巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所接受了手术治疗，手术由罗佑医生和他的团队进行。我到巴塞罗那时病情已经发展的很严重了，我已经瘫痪坐轮椅了，身体右半边无法正常运作，头部总有压力，头疼，身体很疲惫等，所有疾病相关的病症我都有。 在巴塞期间，罗佑医生团队以他们最专业的态度接待了我，让我感觉倍受尊重。医生们仔细的为我看诊也进行了例行检查。手术当天办理住院，到了病房时我还以为自己到了一个五星酒店。手术很快，约45分钟就结束了，而术后隔天我可以下床走路了！我在医院呆了两天，我出院时，医生告诉我可以在巴塞罗那转转散散步，我也这么做了。之后一星期我回到了波士顿我住的地方，再之后一个月我已经完全恢复了，原有的所有病症都消失了。我开始能够进行正常的生活，我开始上“全天”班，我还可以做家事，我也做运动。我的生活又回来了。 我给所有病友的建议是请尽早看医生确诊，不要浪费时间，最好的解决方法就是接受罗佑医生的手术，因为手术的创伤小而恢复的速度快。最后我也要感谢上帝，感谢罗佑医生和他的医疗团队，谢谢他们把健康和正常生活还给了我。感谢支持我的家人和朋友们，没有在我生命最困难的阶段遗弃我。 您们若有任何问题的话都可以和我联系， 感恩。 露丝 +1 (617) 899-3886 [email protected]
2014年4月2日
手术日期：2012年11月。 艾米，五岁（2008年11月出生） 艾米的问题是在2010年8月出现的，他突然不能走路，身体完全没有了力气(在这之前他的身体发展一切正常)。他的医生们都不知道是什么原因，他们给艾米做了很多检查，最后怀疑可能是艾米患有脊髓炎，不过他们也说在艾米的核磁共振片他们没看到任何值得担心的影像（不过后来3年后，有一位放射科医生看了他的片子，告诉我们艾米小脑扁桃体下疝了7厘米，但他们认为这是“正常的”。） 后来过了2个月的时间，艾米慢慢的又可以走路了，但是走的不好，一拐一拐的，我们带他看了很多医生，但每个医生和我们说的问题都不相同…不过医生发现了艾米身体左半边瘫痪，在这之后我们就开始让艾米进行康复训练。后来3个月我们又给艾米拍了新的核磁共振，而这次医生发现他的小脑扁桃体下疝了11厘米，建议我们尽快咨询神经外科医生。后来我们跑去波兹南看的医生，医生没几分钟就告诉我们得进行减压手术。 2011年3月艾米在波兹南进行了“半减压手术”。手术后他也在几家不同中心进行康复训练，但他走路的时候总跌倒，他也没法控制自己大小便，他的左手总握紧着拳头(检查测试发现他有百分之60的神经受损），他站着时腿更是呈现弯曲半蹲的样子。 2012年1月艾米又拍了新的核磁共振，结果显示小脑扁桃体下疝15厘米，此外，还出现了3个脊髓空洞。2012年8月(在7个月内)不仅这3个脊髓空洞变大了，艾米出现了3个新的脊髓空洞。波兰首府华沙的一位教授建议我们尽快进行减压手术，我们真的被这个情况吓坏了，孩子脊髓和脑部的损伤发展的怎么会这么快。此外，2011年在做了减压手术后，孩子的病不仅没好，居然还出现了脊髓空洞，而现在医生居然还敢说要再给他做相同的手术？! 不过很刚好的，就在这个冲击后几天，我们找到了在巴塞罗那进行手术的可能性。我们很快就做了决定。我们取消了波兰的减压手术，预约了西班牙的手术(2012年11月)。 在艾米手术后，我们没有观察到特别显著的变化，但是他的手已经不在那么紧握着了，现在变得比较放松。手术后2个星期我们回到了波兰，这时艾米的情况突然恶化了，他又再次不能走路了，这个情况持续了2个星期左右，不过后来他又好了。从发病到手术前再到术后恶化，我们又去看了医生，我们的神经科医生说终丝手术对艾米没有帮助但也没有对他造成伤害，总来说，医生认为我们被骗了。他当时马上又给艾米安排了新的核磁共振片。 直到后来2013年4月我们又回到医院，我们告诉医生艾米的情况慢慢的好起来了，但是医生们都不相信。比较术前和术后的核磁，我们可见康复变化，虽然不是特别显著，但对我们来说这是康复的象征，因为之前的减压手术后孩子病情不仅没有好转，反倒加重。然而看到核磁的影像，神经科医生们还是要我们再去找当初给艾米开脑的医生，要他给艾米进行空洞引流(且这个手术对艾米有生命危险)！我们赶紧给巴塞罗那的医生打了电话，也联系了我们波兹南的放射科医生，这个医生还特别量了艾米术前术后空洞的大小。在咨询了这些专家后，我们终于得到了安心的答案，此外，我们也观察到孩子身体的好转。艾米现在走的比较好了，他站着的时候可以站的比较直了(他也做了很多的康复训练)。 后来我们在2014年2月又给艾米拍了新的核磁，医生没有发现任何发展或恶化，他的病控制下来了。现在艾米已经上幼儿园了，他还练习跳舞，柔道，踢足球和游泳。他跟其他的小朋友没有任何差别。他现在还是继续在做康复训练，因为他还没恢复到百分之百，在控制自己大小便方面他还是有些问题，但是情况已经比以前好了，他现在在幼儿园跟同龄的孩子没有什么差别(唯一可能是他跑的比较慢一些)。 2014年3月我们又回去看了当初给我们说终丝手术对孩子没有任何帮助的神经科医生，他现在在看艾米的情况，医生告诉我们孩子现在比以前好了很多(如：他的巴宾斯基反射消失了)。 而感谢手术和康复训练，艾米也成长得越来越好，也让我一次比一次惊喜。
2013年6月1日
手术日期：2011年3月。 大家好，我叫玛利亚，我住在意大利，我今年27岁。 我是九岁开始有头疼的问题，去看医生，他们都是以我有鼻炎或偏头疼的状况来治疗，但一直都没有效果。 1999年10月时我突然出现剧烈头疼，还一直持续好几个月，吃什么药都没法止疼，我唯一能缓解这疼头的方式就是睡觉。 到了同年11月，我被送进了我们当地的医院检查，最后在我的磁共振检查发现我患有小脑扁桃体下疝第一型，一个非常奇怪的疾病。那天我从非常开心终于发现我疼头的原因到因为完全不了解这个疾病而感觉到非常的恐惧害怕。 我出院后，因为我们当地的医院规模较小没有医生能帮助我，于是我自己跑去找了米兰大医院的外科专家，在经过一个很短时间的门诊后（还很贵），医生跟我解释了我的疾病也告诉我这个疾病的解决方法是一种叫减压手术的技术，他们会取走我一小块畸形的骨头。 就这样，在2000年的1月份，这个外科专家给我进行了手术，但我也要说的是：那是那个医生第一次手术一个这么年轻的病人(我那时才16岁)，因为对这个医生来说这个疾病的发病时间一般都在中年。 在我手术后的第一天感觉好像一切都很顺利，但是第二天开始我剧烈的头疼又回来了，我还发烧且呕吐，这都是因为他们没给我进行引流造成了颅内出血，于是手术后第三天他们又重新给我开刀进行积血清理。后来我在医院住了3个星期才出院，出院时医生还向我保证不会再有其他问题了。 在这之后我度过了很平静的几个月，想着一切都会过去的，但就在手术过了1年后我发现的我左上肢开始丧失温觉，我去拍了新的核磁共振片，结果发现我也患有脊髓空洞症(胸1－胸3) 神经外科医生告诉我这是手术的后遗症，因为减压手术后脑脊液流动变快，在我脊髓没法顺利引流的情况下，脑脊液进入了一个管道，形成一个包，就是所谓的脊髓空洞。到了这个节骨眼，医生们给了我2个选择：1是再次在后颈部进行手术，切除下疝的小脑扁桃体并重组脑硬膜；2是在脊髓空洞部位置入导管引流。后来我选择了伤害较小的手术，就是第一个选项。（但我要和大家强调的是在任何情况下，医生们都没有告诉我这些手术有致死的风险！） 2001年10月，我又入院了，准备接受再一次的手术。 然而，这是我人生中最惨的经验了….当我醒过来时，我的四肢无法协调，我完全丧失了触觉和对温度的感觉，总之，我的人生看来是要靠轮椅了。 我在医院的这段时间，他们给我吃了好多的类固醇药物，还做了2次脑脊液引流，因为手术造成了脑积水，但是他们从未帮我做过康复运动来帮助我恢复。在住院3个星期后，他们才把我转到一家康复医院，不过幸好，在过了一个月的康复训练后，我恢复了大部分的肢体协调能力，除了双手不能做一些细微的动作外，我又可以走了，也恢复了身体大部分的温觉，只剩左胳膊和左胸没恢复，但我在上肢和上胸部的触觉能力完全丧失。那时我开始了一个新的人生，一个比较困难的人生，每天对我来说都是一个新的考验，虽然说这之后的一年我的脊髓空洞变小了。 我就以还算过的去的方式生活到了2009年，这期间我一直注意不要提重物，别做用力的动作，不跑步，但同时我也一直有颈胸背疼痛的问题，嗜睡，疲劳和轻度的抑郁症。 后来到了2009年3月，我背疼的问题加重了，右胳膊也开始出现疼痛和蚁感，只要打喷嚏，颈部，头和肩膀就会剧烈疼痛，我的下肢开始麻木，嗜睡问题恶化，长期疲劳，脾气也多变。 后来我只能再去拍新的核磁共振追踪检查我的疾病了，结果显示我的脊髓空洞恶化扩大了，我从颈1到胸2都有空洞。我回去找2001年给我手术的外科医生，虽然这时候他已经退休了，但医生让我到他家门诊，然而医生也没有其他非引流的方法了。 几个月过去了，我的情况一直不断恶化，我只好去米兰的另一家大医院看医生，有一个专门为患有这些疾病的儿童进行手术的名医。 在和这个医生的第一次门诊后，我了解到我的减压手术根本就是一个错误的决定，而我后来做的第二次手术也单纯就是修正第一次手术错误的补救方法。 在这段时间我的空洞又扩大了，延展到了胸6。医生建议我进行第三次手术，这是唯一不让疾病继续恶化的方法，这个手术主要在颈部进行引流以恢复脊液的流通…但对我来说，这是另一个打击，害怕和恐惧又向我袭来…. 最后我决定进入手术等待名单，因为我没法再承受那样的痛苦了，但过了一年时间，虽然我一直努力争取，但医院一直都没给我电话通知手术，不过幸好我没手术。但我想强调在那一年，我去看了2次那位医生的门诊，然而医生在她的病例报告上却写着是我因为害怕所以才一直拖延手术时间的，完全就是她在瞎说胡编。 后来透过家人的朋友（我真的非常感谢他们)，我认识了我们老家的一位太太，她带她女儿到巴塞罗那做了手术，她女儿也患有小脑扁桃体下疝第一型，她的术后术后非常好。 就这样我开始在网上搜寻，感谢她的经验，在2011年2月我决定联系巴塞罗那Chiari研究所，我把我所有的片子都发给他们，结果短短几天我就收到答复了，他们建议我过去给罗佑医生门诊并可能在隔天进行手术。 收到这样的答复，我心里真的很开心，因为我相信巴塞罗那的手术能帮助我，能还给我一个正常的生活(就算我有不可逆的病症)，至少我也可以不用担心我的病会再恶化下去。 2011年3月底，我出发前往巴塞罗那，在三天的时间了我完成了所有的事：门诊，手术和回家。罗佑医生在手术后告诉我脊髓比磁共振能见的程度更遭，但在手术之后，我能够开始新的人生。 在术后没多久我就部分恢复了对温度的感觉和左胳膊，胸部和背部的疼痛，脚底和腹部皮肤反射恢复正常。 2012年3月，在手术后1年我又回到巴塞罗那进行复查，我当时在术后就恢复的病症一直维持着，另外复查还发现以下病症的好转：原本偏右的垂悬舌恢复置中，四肢不协调的问题现在偶尔才会出现，原本打喷嚏会出现的剧烈疼痛也很少再发生了，背部疼痛的情况也不再天天出现，我也不像以前那么疲劳。 之后手术后2年，我甚至是在手术的第二年感觉到更多的康复，我在术后第二年恢复了胸部对温度的感觉和双手的触觉，背部疼痛出现的频率也变低了；疲劳的情况感觉似乎有加重，但不可否认的是我也变的比以前积极，也做很多以前不能做的活动。总言之，我整体的情况比以前更好，而最重要的也是我的疾病得到了控制和停止。 我必须感谢我的父母，感谢他们一直都在我身边，他们为我做了很多很艰难也很重要的决定，且他们都会先和我沟通(在我第一次手术时我才16岁，所以他们必须签署手术同意书)。我也要感谢我所有的亲友。 另外，我也要感谢罗佑医生，乔雅，费医生和整个医疗团队，感谢他们我又能重新掌握我的人生了。
2012年7月26日
手术日期：2011年1月。 大家好，我的故事很长也很沉痛，但我会和你们分享我个人的故事。我刚出生时是非常健康且强壮的，但在我8岁时，我的身体开始出现一些奇怪的感觉，如胸口好像有大石头压着、头晕、腰疼、落枕、剧烈头疼… 后来在我10岁时，有一个医生认为只要让我提前来例假的话，我的问题就会自然痊愈了。但没想到我的情况却变得更糟了。在我14岁得时候，医生们发现我有相当严重的脊柱侧弯，我身体有越来越多的疼痛，也感觉越来越累…我感觉就像是一个老奶奶一样。23岁时，在一次不小心失足跌倒后，造成我的右手肌肉萎缩瘫痪。这之后的8个月我被诊断出小脑扁桃体下疝第一型并颈2-胸11脊髓空洞症。在我27岁时，我进行了枕骨减压手术并硬脑膜形成术，术后我的一些病症，如抽筋消失了。其他的病症则依旧跟着我，随着时间有些病症也慢慢消失：手指重度疼痛，上肢活动困难，呼吸困难，发音困难，声音沙哑…我多年来一直是疼痛科的患者。最后终于在2011年初，我在做了很多的咨询后决定把我的健康交给巴塞Chiari研究所的罗佑医生和他的团队。好时光终于要来了！ 我的疼痛问题恢复了，力气也变大了，现在晚上我可以安稳的睡着。在患病超过40年后，我终于找到平静了。虽然有些损伤还是会依旧陪伴着我，但我的人生已经不再是一场折磨。我建议所有和我一样很不幸中奖得到这个疾病的病友们，请把终丝手术当为治疗最好的第一首选，以停止疾病的发展且得到更好的康复。 几个月前我的女儿也一样接受了罗佑医生的手术，在其他医院的医生还想对她进行颅脑减压手术，但这些医生没骗过我。 很抱歉因为我工作的关系，我不能留下更多关于我的信息(姓名)，希望你们能够理解。 如果你们需要更多信息的话你们可以直接和我联系。 加油！
2011年11月9日
手术日期：2009年5月。 我的名字是迪亚各，我是小脑扁桃体下疝的患者，我是在2003年一次呼吸停止发现我的疾病的。我被送到Piove Di Sacco医院的急诊，在一阵心肺复苏术后，我住院做了详细的检查，最后被诊断出这个我不认识又很奇怪的疾病，我当时很对于医生们用”奇怪”来形容这个疾病感到相当的害怕。 我出院后，我带了我所有的检查结果到神经外科，希望医生们能够解决或治愈我的病，因为虽然是个奇怪的疾病但也不是个完全性不被认知的病。 在我的家庭医生推荐下，我预约了神经外科主任S医生的门诊，到了门诊当天，我把我所有的病例资料都拿给S医生，我当时和我的母亲一起去的门诊，她陪我走过了我漫长的求医路程(尽管很担心但她也很坚强)；那时医生开始平静的看我的核磁共振片和Piove Di Sacco医院的报告，我原本极度害怕的心情也平静了一些，医生告诉我这不是什么太严重的问题，这个病就像是阑尾炎一样，只需要在后颈开一个小小的口，是一个简单的手术，住院一晚之后就可以出院回家了(我发誓这些话是医生亲口所说，我都深深的记在我心里)；此外，医生还拿了一张纸画了一个小图画来跟我解释这个疾病和手术，医生跟我说：”您想想，我们甚至都不用剃掉你的头发。”(但当然的，头发并不是我所担心的事)，不管如何，那时医生的态度给了我勇气，医生跟我说等他们一有手术空缺就会马上通知我，最后我付了190欧元的门诊费，因为是私立的门诊，且S医生也是当地最好的神经外科医生，公立的社会医疗不涵盖私立的门诊。 之后的一个半月我又回到了以前的生活，但不久我母亲就给我打了电话，我母亲要我赶快从公司回家，因为医院有手术空缺了。我回到家，打包了简单的行李就马上到医院的神经外科报到。 我是在2003年7月16日去的医院，医院帮我预订了手术当天的病床，隔天我做了所有术前需要的检查也签了手术同意书；在这之后8天，在2003年7月24日我进行了枕骨减压并颈1椎板切除术，手术名称很容易写下来或说出来，但我和您们保证要面对和承受这个手术不是那么的容易。 术后，我在加护病房醒过来，全身插满了管，无法动弹，当时我能动的只有我的眼睛(我心想：不是说只是个简单的手术吗？)我不知道医生们到底确切为我做了什么，也不知道手术进行了多长时间，刚醒过来时，我甚至都还看不清，我也不知道我究竟在加护病房待了多少天，但这一切都让我不再相信S医生和我说的一切。 整天待在病房害怕的看着天花板的心情是非常糟的，我甚至都不知道日子过到哪一天了，也不知道我在病房多长时间了，更不知道我到底怎么了，也不知道手术是不是成功…这些问题就一直重复不断的环绕在我脑海里。不过在出了加护病房后，我开始慢慢理解真相；我向您们发誓住院的那段时间是非常痛苦的。 换到普通病房后，我一直高烧不断且有剧烈疼痛，手术的伤口不如我想像的小(直到现在我的后脑还是清晰可见那道伤口)，我的身上插满了针，还连接了一个侦测生命迹象的机器，另外还有奇怪的机器一闪一闪的在控制我的身体状况；我不知道也永远不可能知道医生们在那次手术到底对我做了什么，我只知道我的大脑有一个塑料硬膜，其他的我都不知道了；我只记得术后带来的痛苦和后悔，术前门诊医生所说的都是骗人的；我和您们发誓，我当时还很勇敢是因为我看到在我周遭的都是比我更严重的重症患者：如肿瘤患者、血管瘤患者等。 但我错了，因为我当时还不知道我的情况或我的疾病有多糟；我在医院一共待了13天，我是在2003年7月29日出院的，回到家后，我已经不是以前的我了，我的情况非常糟。 在家休养的时间非常长，我不知道确切在家待了多长时间，但我可以确切的知道我的痛苦有多多。但我自己鼓励自己说，在经过那样重大的手术后，这样的情况是正常的。我还是一样一直高烧不断；打一个喷嚏，我的脑就像要爆炸了，我真的快疯了，我一直祈祷我不要打喷嚏或呕吐，这是最糟的2个动作。 我没多久就赶快回医院检查进了急诊，医生们不懂为什么我会高烧不退，他们开始思考手术的风险和禁忌；医生们不知道是我对植入硬膜的材质过敏或有抗拒；但我很清楚的是医生们想再对我开一次脑的打算，希望能藉此找出问题。 但我已经精疲力尽了，不管是心理还是生理上，我拒绝任何更多的折磨或治疗，我真的不想再有更多的痛苦了。 后来医生决定尝试进行药物治疗，当医生在脖子为我注射药剂时，我可以感到疼痛的减轻，不过随着时间我也慢慢的感觉身体比较好一些了，感觉好想最糟的部分我已经撑过去了，我痛苦的回到了一个平常但身体有疼痛的人生。 之后几个月我从拍了核磁共振片等检查，检查结果看起来一切良好，重新回想再忘记发生的一切是很难的，但在手术后3年，我恢复了身体的力量和意志力。 但好景不长，突然有一天我的疾病问题又都再出现了，透过我的家庭医生我做了很多检查，但每个检查的结果他都说很正常，减压手术的成果很好，但事实是医生们让我做了一个又一个没有用的检查，最后医生们更告诉我，这是我有精神问题，他们如此坚决的态度让我也真的相信是我自己脑子有问题！ 我疯了，但我其实不是真的疯了，而是医生们不认识我的疾病和它病症的恶化。 我后来只好接受一个朋友的建议到了一家治疗抑郁症的医院，因为那时的我非常忧郁，我甚至两次尝试自杀，我很迷惘也感觉自己很没用，觉得自己是家人的一个负担。到了抑郁症医院后，我遇到了M医生，我告诉了她我的情况，她最后决定让我住院，我已经不记得我入院的日期了，但我当时遵造着朋友的建议住院了。 对我来说，从住院的第一天开始，我就觉得我好像在监狱里，每天都要吃一堆对我没有任何用处的药，同时我的病也一直不断的恶化，但我也因此变的更坚强，在医院里我也认识了很多好朋友，他们需要的是有个人说话来忘记他们的痛苦；不过虽然有了这些好朋友，但我的病还是一直在恶化，我本来不抽烟的，但在这我也开始抽烟，每天3包烟；我就像在一个笼子里，被剥夺了自由；现在我还跟医院的几个人有联系，他们很感谢我当时陪在他们身旁。 后来医生给了我一些药物让我可以在家进行疗程，但需定期做精神控制的回诊；我虽然回了家，但我的生活非常痛苦，我的疼痛问题也越来越严重；不过尽管如此，我回到了工作岗位，我就像是变了一个人一样，我服用的药改变了我的个性，我已经不是以前的我了；我坚强、努力的继续我的生命。 我一直到2008年都还继续回诊和做检查，但这时我的疾病已经开始使我的身体退化，我以前体重85公斤，后来降到65公斤，我瘦了20公斤。我的人生非常的低潮，我远离一切和所有人，我的身体开始没有感觉，身体左侧也开始半瘫痪，对冷或热没有感觉，我在工作时受了伤却都没有感觉，都是看到了血才知道受伤了。 我开始很担心，也去看医生，但医生们都还是一直重复这是我精神问题。我真的没法再忍受下去了，我在不了解我的疾病也不是医生的情况下，自己开始在网络上搜寻资料和信息。 透过网络，答案终于出来了，我患的是一个相当奇怪的病，所以大部分的医生都不知道该怎么治疗它，但我找到了在西班牙巴塞罗那的一家研究所，感觉他们很了解这个疾病并能治疗它，于是我决定透过电子邮件联系巴塞罗那Chiari研究所。 一开始Chiari研究所答复了我的邮件，他们让我把我所有的检查报告片子都发给他们，诊断我的病例是否是罗佑医生治疗的对象，也评估我是否适合终丝切断手术；在此同时我又去了一次我们当地的神经外科医院，我告诉医生到西班牙治疗的可能性，但医生否定了这个可能性，他不了解我的疾病，而根据他说，没有任何意大利的医生会为我进行终丝手术治疗；我听了医生的话，但我唯一感兴趣的是为我的痛苦画上句号，我必须再试一次。 因此，我到了西班牙到了研究所，我认识了罗佑医生，医生帮我进行了门诊，我没有任何精神方面的疾病，而是我的疾病发展的很严重了，罗佑医生让我在希玛医院做了一些检查，结果发现我除了小脑扁桃体下疝外，还有脊髓空洞和脊髓牵扯现象(导致我的身体左半侧瘫痪)，胸部脊柱侧弯和颈椎生理曲度变直。此外，罗佑医生告诉我，终丝牵扯脊髓的情况也对我造成了6个椎间盘突出，2个颈椎的，2个胸椎和2个腰椎的。罗佑医生告诉我手术并不能解决消除所有疾病已经造成的伤害，但手术对我能有好处，他建议我进行手术，但一切都必须先确定我在意大利手术时植入的硬膜没有问题才行；我的疾病已经发展的相当严重且对脊髓造成很多损伤了，但我求医生让我做手术，因为我已经没有什么可以失去的了。 最后我做了手术，手术约进行了30分钟，当我醒过来的时候，我心情很振奋的下了床，隔天医生帮我安排了回诊日期后我就出院回家了。虽然身体疼痛还在，但我感到生命更有力量，我遇见了坦白、诚实又亲切的医生；术后一个月我回到研究所复诊，虽然路途遥远些花费也多，但感谢罗佑医生，我再次对生命感到活力；到了西班牙复诊时，医生对我术后的恢复成果感到相当惊讶也很高兴。 复诊时，我跟医生说我的腿有行动问题，医生告诉我这是因为腰部椎间盘突出压迫坐骨神经造成疼痛的问题，建议我日后可以再做检查以确认是否需要进行射频神经切断手术来消除我的疼痛问题。 我非常感谢罗佑医生和他的医疗团队，谢谢他们给了我希望和重新活下去的力量，谢谢你们大家！ 迪亚各 我的邮箱: [email protected]
2011年10月20日
手术日期：2011年2月。 大家好，我叫维多莉亚，我是哥伦比亚人，我今年51岁，四年前我被诊断出患有小脑扁桃体下疝，我的医生当时就给我做了减压手术，但是这个手术却一点也没有用，术后的前6个月我虽然有一些好转，但在这之后我的病症又回来了，我的生活品质也变差，我每天都必须忍受剧烈的头疼，我不能笑，不能咳嗽、打喷嚏、蹲下、做运动…总之，有好多我不能做的事情都在提醒我我的疾病，此外，我的手特别麻，在晚上的时候我总是会因为严重手麻起床；还有我在尾骨部位也常感到剧烈疼痛，这个问题已经持续快8年了，坐着时我都需要使用一种特殊的坐垫才能坐下，后来我进行了一个尾骨疼痛麻醉术，但是这个手术对我也是一点用也没有。 总之，我做了许多许多的治疗，但身体还是没有任何起色，于是我决定自己寻找解决办法，最后我在网上找到了巴塞罗那Chiari研究所，我觉得我找到了我疾病的救星，我把我的检查资料和片子都发给他们，研究所医生很快就给了我答复并建议我进行终丝切断手术，手术可以改善我的生活品质，更重要的是可以停止我的疾病进展，于是我决定前往巴塞罗那进行手术。 现在我手术完已经8个月了，现在的我就像另一个人一样，我又恢复了正常的生活，我现在很快乐，之前的我有许多相当严重的病症，而现在我可以唱歌、跳舞、大笑、运动等，我的先生和孩子们看见我的好转也都非常开心，他们的老婆和妈妈又回来了。 而很神奇的是手术居然一点也不痛苦，唯一不太舒服的只是在尾骨部位有一个小伤口，但在我的例子，手术后8天我就根本忘记了我做过手术，回哥伦比亚时，虽然搭了11个小时的飞机但也都一切顺利，手术后2个月我开始做一些强度较弱的运动也都没发现任何问题。 我想告诉正在阅读我的经验故事的病友，不要害怕把这个手术当作我们疾病问题的解决方法，如果你们决定动手术的话，我可以告诉你们的是罗佑医生和他的医疗团队都是非常专业的，罗佑医生更是投入了很多的光阴和心血在研究我们的疾病，真的，我唯一可以对医生说的就是：罗佑医生，感谢有你的在。 我的联系电话：(011574) 3165295566 邮箱: [email protected] 维多利亚录像:
2011年4月19日
手术日期：2010年5月。 2011年4月10日 安道尔 大家好，我叫宝拉，我今年36岁。在这么多年来一直不断的看病、做检查却没有任何的成果后，终于在2009年7月，安道尔的米拉雅医生在检查了我所有的片子后才发现我还缺了脑颈部和脊柱的核磁共振，于是让我拍了新的核磁共振片，也就是那时我被诊断出小脑扁桃体下疝。 诊断结果一出来，我马上就被转到一家巴塞罗那的医院，那里的医生相当的亲切，他们告诉我我必须做减压手术，也就这样我在2009年8月接受了减压手术，当时手术相当成功。 但一直以来我都还是有头疼的问题，没有任何办法可以解除我的头疼。后来在一位神经外科医生的建议下，我学习了仰泳，医生说这样可以帮助颈部和背部的肌肉放松，但实际上仰泳对我一点用也没有，头疼也没见任何好转。 2010年1月时，我的神经外科医生告诉我他必须用钛板来固定我的头和脖子，我刚听到时心理非常的排斥和抗拒，因为这个手术可能会对我的人生造成障碍和问题，简单说就是会让我接下来的人生都无法转动我的头，不可以做低头或抬头的动作，甚至也不能向左或向右转动我的脖子。 不过，上帝给了我不要举白旗投降的力量，我在网路上搜寻找到了巴塞罗那的Chiari研究所，我一看到就马上打了电话过去，研究所人员的态度很亲切，我当下就请他们帮我预约了门诊。 我第一次看到罗佑医生时，我就有感觉他就是那个可以帮助我的人。那时我从30岁起，6年来一直不断受病痛所扰，我的体重也下降到只剩42公斤。门诊时，在为我做过理学检查后，医生向我保证他可以改善我的人生，而我，在忍受了这么久的病痛后，我毫无疑虑的告诉医生我愿意接受手术治疗，就这样，我在2010年的5月5日接受了手术，由罗佑医生在巴塞罗那的希玛医院帮我动了终丝手术。 我很难用几句话来和大家解释我的病例，因为就连我自己都对我自己的病情感到相当震惊。我手术前身体相当差，差到让我也不知道我怎么了，也没有人可以给我解决方法，我后来已经不能自己走路了，我必须抓着我先生或我的2个孩子才有办法走路，而我的孩子一个13岁，一个才8岁，但因为我严重的头晕问题，我必须抓着他们才能走。此外，我也常常感觉很冷，我的双手、双脚麻木，眼睛就像有两只蝴蝶在眼前不断的飞舞，后来从14岁起就已经有驾照的我 ，也变的不能再开车了。 不过，感谢老天、感谢罗佑医生和他的医疗团队，我现在又可以自己走路，我可以自己过马路了，在手术前我几乎是没有办法自己注意或自己看两侧是否有车子开过来，现在我又可以开我的车了，可以自己开车去上班工作。这一切对我来说，就像是重新又活过来了，像以前我如果躺在床上或沙发上休息时，我没有办法抬头起来看电视，但现在我可以了。 现在我的体重是55公斤，这是我的标准体重，现在的我变的不一样了，变的比较漂亮，比较快乐，也有更多活下去的力量，相反，以前的我总是闷闷不乐的、很忧愁、我没有力量做任何事，甚至帮我的小儿子洗澡我也没办法… 我很感谢我去罗佑医生门诊的那天和医生们帮我手术的那天。我在一个星期一走进了希玛医院做术前检查，医院对待病人的态度真的是无可挑剔，让我感到很安心，而星期三下午我就已经出院回到我在安道尔的家了，术后4个月后，我已经开始感觉到很多的好转。我发现慢慢的，我生活的某些东西变的越来越好，我第一个发现的变化就是在街上时，我可以自己直直的走了，我头晕的问题一天比一天更好，其他还有眼球震颤的问题也一天比一天好，我看电视可以看的更清楚了…我非常感谢罗佑医生和他专业的医疗团队，他们不只是医生，同样也是懂得聆听、尽力以最好、最专业且最人性化的方法来帮助病患的人。我真的衷心的感谢他们所有的人。 在这，我鼓励所有患病的病友们和罗佑医生见面，相信并放心把自己交到罗佑医生手上，他会帮助你们的，请不要失去一切都是可以改变的希望 。 最后，祝大家好运，还有加油！ 诚挚的， 宝拉 E-mail: [email protected]
2008年12月10日
手术日期：2008年12月。 大家好，我的名字叫凯琳.艾伦，我来自澳大利亚悉尼。 我非常幸运的在巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所找到了罗佑医师和他的医疗团队。我在网上阅读了许多病人的故事分享，他们的经验对我有很大的帮助，因此我现在也很热意和大家分享我的故事。 我是在2007年8月被诊断出Chiari畸形和脊髓空洞症的。我的病症包含严重的头痛、右腿疼痛和无力感。这些病症导致我后来右腿瘫痪、缺乏感觉。 我在2008年3月曾在悉尼做了后颅窝减压手术，当时手术还曾因为我的腿部有血块被推迟了许久。手术后初期我的症状有了大幅改善，头痛减少了，右腿也从原本瘫痪的状况改善到无力，我可以靠着腿部支架行走。 但是病症好转没多久，我的症状又再次恶化了。右腿无力的现象变得严重，甚至还影响到我的左腿，我变得若没有腿部支架的话就无法站立。我的头痛、背痛和 膀胱问题也变严重，我在双腿开始有针刺痛，脚底更有烧灼的痛楚。此外，我也在我的双手发现异常的现象。最后我又再一次被送入悉尼的医院做检查，但最终却检 查不出是什么原因造成我这些病症。 罗佑医师在看过我的片子后，决定让我安排门诊进行进一步的诊疗，因此我在2008年12月到了巴塞罗那。我对于医师能够帮助我并解除我脊柱侧弯、眼球震颤和右手无力现象的问题感到相当的惊奇。 2008年12月罗佑医师在详细为我看诊后，为我进行了微创的终丝切断手术。这个手术是为了让我的症状不再恶化，并消除造成我Chiari畸形的病因。而手术造成的疼痛很小。 手术后我醒来时，我发现我身体的疼痛、脊柱和双腿刺痛的感觉都消失了！手术后9个小时，我已经可以没有任何问题的行走，我也可以身子挺直的站 着；我的头痛消失，可以清晰的思考，看东西也变得更清楚。此外，我的膀胱问题也没了。我感觉我就像是一个全新的人！而等我的中枢神经系统修复后，其他轻微 的症状也将会继续好转。我很幸运我并没有无法复原的神经损伤。之后等我补足营养、强健身体肌肉后，我走路会走的越来越好。我对于我手术后的成果感到相当的 满意！ 罗佑医师的研究和外科技术完完全全的改变了我的人生！罗佑医师和他的医疗团队都相当的专业、有耐心、并能理解病患的心情，他们对于帮助人们有一股相当的热情。 我会永远都很感谢罗佑医师、莎曼塔和所有帮助我的医疗人员的，当然还有一直支持我的家人，是他们让这一切变得有可能。 你们如果想要更多的信息的话都可以写信给我： [email protected]
2008年8月31日
手术日期：2008年1月。 我叫罗莎利雅，我今年59岁，我出生在意大利西西里，一直住在巴勒莫。我是学生物学的，我的职业是老师，我一直到55岁前都不知道我患了这个叫做Arnold Chiari畸形和脊髓空洞的怪病。 让我完全忽视我的疾病的原因有许多点：第一，因为我那年代的科技不像现在发达，没有办法帮我做深入完整的检查；再接下来（从九零年代开始）， 则归因于意大利西西里的医师、专家、神经外 科医的不专业，我一步步的去向他们咨询，但一切的过程却是如此的缓慢冷酷，也因此造成了我疾病的进展。 藉此提醒在患病后我们会开始有脊椎侧弯、下肢无力、头颈部不同种类的疼痛等现象，我在中年后症状开始恶化，有明显的脊椎侧弯或鼻窦炎，但对于我的病症却从来都没有任何专家医师建议我或要我做一个核磁共振摄影，一个正确且正当的诊断程序。 我要说的是在西西里或甚至我敢说我意大利其它地方，医师们都还不懂得如何进行一个适当正确的诊断程序，也就是说面对一个严重偶发性的问题，医 师们排除了为病患进行适当的检查，进而诊断病患的疾病是因为身体失调而造成的。实际上，我就是遇到了这样的情况，医师们对于我的病症，没有进行正确的检 查，并让我进行一个危险性相当高的手术，这是我第一次也是最不幸的一次颈椎减压手术，让我好多年都一直带着疼痛生活。 从现在开始，我要仔细描述我的病史，从我发病的那时候开始说起。 在我大约20岁的时候，我记得我一直都有肌肉和右腿疼痛的问题，在身体的右半边也对温度感觉迟钝，常有烫伤的情况发生。我看了许多医生，但从来都 没有任何医生可以告诉我我到底怎么了，没人可以给我一个正确的解答。很快地，我发现我的左腿和手臂渐渐失去力气、活动力愈来愈差、脊椎侧弯愈来愈严重且有 严重的驼背，身体的疼痛现象也愈来愈严重。我后来去照了许多许多的X光片，做了无数的医疗检查，我真的花了许多的金钱在这上面，但医师们给我的答复永远都 一样：”太太，你患有脊椎侧弯，你应该从年轻时就开始好好照顾了”。这个错误、一点都不专业的诊断结果让我多年来一直在复健物疗中心做着完全没有用处的物 理治疗和不同种类的复健运动。此外，在我的人生中我一直都无法忍受寒冷，我一直都不喜欢冬天的车站，而我最喜欢的是夏天的两个月。随着时间，我的一些病症 也愈来愈严重：例如：走路变得更加困难，我常常会失去平衡而跌倒。事实上，在我患病的这些年来，我发生了许多次的骨折。 一开始我只是左腿失去力气，动作变得迟钝，而到了48岁后（在一次严重的感冒后）我在脖子和后颈背开始有剧烈的疼痛，有时候疼痛还会扩散至整 个头部；我服用了许多不同的止痛药但却没有什么效用，去看医师他们给我的诊断结果是：鼻窦炎、肌肉紧张造成的偏头痛。我的疼痛问题一直持续到2003年， 我当时被诊断为增生性关节炎。不过后来有一天，在一个复健师的建议下，我决定去做一个颈背的核磁共振。 在我的核磁共振中发现一个奇怪的病征，Arnold Chiari并有C1-C7的颈脊髓空洞。 我当下不知道我该怎么办，于是我带着我的核磁共振去找一个巴勒莫的神经科医师，我真的不知道我该怎么办，我的心理有一种很恐怖的感觉。该神经科医师告诉我我必须立即去找神经外科医师，因为我的情况相当的危急。 也就是从那时候起，我开始去咨询其它的医师，后来巴勒莫一位有名的神经科医师建议我到我们意大利著名的科研中心去找一位神经外科医师：布罗吉 教授。在2004年9 月我为了给布罗吉教授看诊去了米兰，但是教授用他冷淡、傲慢和狂妄的态度告诉我我的情况相当的严重，最好马上进行减压手术，还说这个手术能帮我解决所有的 问题且随着时间，我有机会获得更好的生活质量。 2004年11月30日我在米兰Besta神经科学研究所进行了该手术。这个手术造成了我术后长达6个月极其痛苦的日子。 我许多的疾病问题都一直还存在着，尤其是步行不稳的问题变得更严重了；后颈背和脖子的疼痛也变得愈来愈剧烈；此外也出现了严重的吞咽液体的问 题。实际上，自从做了减压手术后，我从来没有好过。在手术之后，我每年都去做一个核磁共振，三年后我的情况却一点好转也没有，相反的，我C6-C7的颈脊 髓空洞在手术后，空洞变的更宽了。 我相当担心并开始在网上搜寻这个怪病的资料，我发现到在西班牙的巴塞罗那，有一个相当有名望的神经外科医师，罗佑医师，他为病患们进行终丝切断手术，而这个手术能有效阻止我们疾病的进展。我当时感到相当的有信心且兴奋，我发现罗佑医生是西班牙一个高效医疗机构格拉强医院的医师，格拉强医 院对于许多患有这个怪病的意大利病患来说是相当有名和有威望的。我后来了解到在都灵有一个协会，那有许多和我一样患有Arnold Chiari I氏畸形的患者，他们写下了许多对于终丝切断手术的见证。于是，我便开始展开与那些到西班牙接受过终丝切断手术的意大利患者联系，我感到相当兴 奋，因为他们在接受手术后都获得了相当良好的改善，有些人甚至还得到实时且完全的康复。就这样的，他们的意见给了我力量和信心，向我推向进行手术的路。 在2007年11月我和巴塞罗那的脑神经科研究所联系，我在2007年11月28日到那里咨询看诊。在那里罗佑医师建议我进行终丝切断手术，因为我的情况是适合这个手术的。医师告诉我减压手术算是相当古老的手术治疗法了，不仅相当危险，对人体的创伤也很小。我后来在看了更多病友的故事见证 了这个信息，此外，我们也不可低估减压手术的死亡率，有一些病人因为这个手术而丧命，更有许多的病人因为这个手术而失去生命质量。 后来我便开始处理文件申请西西里地区的手术补助，但我也因此必须介入意大利的官僚泥泞。 当时的手术费用要12,560欧元，而我（如同许多其它的病人）并没有这么多的钱。但是在我强大的意愿下，我决定接受这个手术。藉由我亲人们热心 的帮助，我筹到了手术需要的钱。不过我发现要申请政府补助，我需要一位巴勒莫正规医疗体系的神经外科医师所开的证明，但是，在和三位神经外科医师咨询后， 没有任何人愿意帮我开证明，而他们的理由全都相同：罗佑医师的医疗技术在意大利还未被承认，因此，我没有办法得到证明也无法得到巴勒莫医疗督察的授权。后 来我脑子又闪过一个念头，我想到很多有钱人也都靠着”关系”到外国动手术，还常常有国家的基金会或机构给予他们广泛的帮助。我也想起几年前有一个名人（著 名的黑手党老大），他藉由当地的社会保险取得了医疗机构的授权和政府补助，在一家名望相当高的法国医院进行了前列腺的手术。 虽然巴勒莫的神经外科医师不帮我开证明，我还是到了巴塞罗那，因为罗佑医师的手术技术在欧洲是被认可的，也只有在巴塞罗那才进行这个手术；而在欧洲外就是在美国也有进行这个手术（是在美国纽约的Chiari研究所由Bolognese教授操刀）。而我不能不提在我找寻医师授权让我动手术的这段时间里，居然还有巴勒莫的神经外科医师错误地告诉我说在意大利也有在进行终丝切断手术。 这个消息，根本就完全是个假消息（是只有几个意大利不知名的神经外科医师在不知名的医疗机构试着做这个手术）！他们的技术和经验肯定是不如罗佑医师三十年多来的研究和他在这个领域的职业生涯！！ 我清楚地了解到我的生命是必须交给一个有勇气的人的手上，而不是在Besta进行那个危险性极高的减压手术。2008年1月31日我接受了终丝切断手术，我术后的成果相当好。目前显然地，有些状况恢复很好有些恢复较慢，但总体而言，我的恢复状况很好。而当然我的希望是能藉由这个手术察觉更多的 好转，不过至少我有信心我能够藉由我新的核磁共振证实我的疾病已经被阻止，不再进展恶化了。 我的邮箱：[email protected]
巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所遵守欧盟数据保护法案第2016/679条（GDPR）
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