黛西(Dayse Aparecida Ferreira)神经颅脑脊柱综合征、小脑扁桃体下疝、脊髓空洞症。

Published by at 2018年1月11日


手术日期:2017年3月


我叫黛西,今年34岁。28岁时我开始出现一些症状,我都还没有发现什么原因症状就消失了。

2014年的7月疼痛加重,我不得不去急诊,真的是疼的无法忍受。 我被诊断为腰痛,抑郁症和纤维肌痛。我按照医生建议治疗和药物治疗,但并没有平息我的疼痛。

在一次出现非常严重的症状时,我去了医院,向值班医生解释说:我没有办法继续忍受疼痛,而且服用的药物没有任何效果。医生要求我拍脊柱(腰骶部)的核磁共振,并把我转到骨科。

骨科医生在我的核磁共振影像中发现异常,但并没有向我解释是什么原因。只是告诉我要质询脊柱专家医师。当我回到家后,我开始上网搜索关于脊髓空洞症,所有的结果都说这是一个“罕见的退行性脊髓病变,没有治愈方法,随着时间会使病人坐上轮椅”。那一刻,我意识到我手上有一个“炸弹”。在第一次在网上手术关于脊髓空洞症的信息时我就找到巴塞罗那Chiari研究所的网站,但我没有特别注意他们的信息。因为研究所网站上的信息和我之前读过的信息完全相反。

在了解更多关于这种疾病信息之后,我在网上找到由患者组成的Facebook 群。我很快就就意识到这种疾病并不是那么罕见,因为群里有很多成员。

在第一个病友群中,我接触了一些在巴塞罗那接受过终丝切断手术的患者,也看了他们术后的故事分享,终丝切断手术术后效果非常理想,与许多在巴西接受传统手术治疗的病人非常不同。

我把我的医生诊断报告发给巴塞罗那Chiari 研究所,很快研究所给我发了诊断报告,诊断结果是神经颅脑脊柱综合征,还有脊髓空洞症,小脑扁桃体下疝第一型,并给我发了手术费用明细。

2016年4月,为了可以去巴塞罗那手术,我决定组织一场募捐活动。大约1年以后,2017年3月21日我终于在巴塞罗纳Chiari研究所接受了终丝切断手术。术后8小时检查观察到一些症状的改善,如上下支的力气恢复。终丝切断手术术后第十天,在术后门诊时又观察到其它症状的改善。最引起我注意的是右臂的反射亢进和消失。显然,我的右臂的反射已经恢复了。据我所知,术后一年症状才会平稳。

终丝切断手术之后主要的改善是颈部,头部,右肩和腰部疼痛。症状的改善给我带来更好的生活质量。术后3个月以后开始我就没有服用更多的抗忧郁药(因为他们认为我的疼痛是心里上的)。

巴塞罗那Chiari研究所的医生通过终丝切断手术阻止疾病的发展,但终丝切断手术之后我的症状出现了好转,我可以说这是我这辈子花的最值得的钱。

我感谢上帝和所有帮助我实现这个梦想的人。我希望,凭借我和其它患者的终丝切断手术的术后故事分享,可以让大家注意到巴塞罗那Chiari研究所的医生,让更多的患者能从中收益。

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我是家佩,我是研究所的中文医疗秘书,我将在您的咨询过程中提供需要的协助。

提醒:所有透过本表格或研究所邮箱咨询的病例都将递交研究所医生团队诊断回复,病友可以放心。



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