自1993年10月到今天，研究所已经有超过2000位脊髓空洞症、小脑扁桃体下疝畸形、脊柱侧弯患者接受了终丝系统®医疗法（FILUM-SYSTEM®）的手术。
在这些手术当中，几乎所有的病患的病情都取得了令人相当满意的好转，患者的满意度非常高。
因此，我们邀请了一些进行过终丝手术的病友在这个“病友园地”分享他们的故事和经历，对于他们诚挚且不求任何回报的分享我们感到非常的感激。
所有在这里分享个人经历及故事的病友都希望能够借这个小小交流园地帮助那些和他们一样为疾病所苦的人，帮助他们找到治愈他们疾病的方法。
备注: 所有的病友故事内容都是病友本身的经历和意见，不代表巴塞Chiari研究所立场。
2019年2月18日
我儿子在巴塞研究所做完终丝切断手术已经过了2年又2个月了（他现在24岁）。我真的非常感谢费医生还有负责日语翻译的由佳女士。另外也感谢罗佑医生创立的医疗法和医疗团队，因为有您们的付出，我儿子才有机会得到今天的康复成果。衷心感谢您们。 从我儿子出生开始，他就几乎没生过病，只有偶尔几次感冒去看过医生。不过就在他18岁那年出了一场车祸后，他开始出现左上肢麻痒、无力、双手无力、温痛感减退的情况。去医院看过后，医生诊断他患有先天性脊髓空洞症。随着时间，他的情况也越来越不好，他出现严重腰疼，走路也开始出现困难；当时他的医生怀疑他可能有椎间盘突出压迫神经，但最后也仅仅给开了止疼药，建议定期复查，但我儿子的身体还有心理情况却是一直不断恶化。 于是我开始上网寻找能够解决我孩子问题的医院，我找到了巴塞罗那Chiari研究所的网站。我儿子19岁时，他已经在日本接受过空洞分流手术，那时他的医生告诉我日后在必要情况下孩子还是必须再次手术。我知道空洞分流手术的风险非常大，但是那时我心想要是不手术的话他的情况会越来越糟，我也只好让他接受手术。但再让他在颈部进行风险那么大的手术，很有可能造成他瘫痪日后需要靠轮椅行动。也就这样我开始上网搜寻终丝切断手术的信息，我很惊讶我所了解到的，虽然分流手术和终丝切断手术都是治疗脊髓空洞的手术，但是他们却有那么大的差别，如手术部位（分流手术在颈部进行，终丝手术在骶部进行）、住院时间（分流术2周，终丝手术1天）、手术侵入性和风险（分流术可能造成瘫痪，终丝手术隔天即可自行走路出院）。 决定是很容易的，自我们决定去巴塞罗那进行终丝切断手术开始，我们做了很多的行前准备工作，如准备手术费用、办理出国护照、预约酒店和机票等。当时我很担心自己一个陪着生病的儿子出国能行吗？但每次只要我有什么困难，研究所的由佳女士都会适时的给我帮助。 因为我们住在日本关西，我们是从关西国际机场出发，在芬兰赫尔辛基中转后抵达的巴塞罗那。因为这是我们第一次出国，我选择的是飞行时间最短且机上有日本空服人员的航班。至于巴塞旅馆，我们是透过旅行社预订的，我们住在Hotel Atenea，这个旅馆有厨房，我们另外也要求了在房间配置微波炉和热水器。我们选择这家旅馆的原因是它距离研究所很近，我们可以走着到研究所，另外旅馆前面还有一个大商场，附近有足球场。这个旅馆有日本服务人员，他甚至还在我们房间留了日语字条给我们：“有任何需要你们都可以告诉我。”平时，在他们清理房间的时候，我们会出去散散步，去自助洗衣店洗衣服，或是在足球场附近或是其他附近的景点走走。 和医生的沟通上我们非常放心，因为由佳女士在门诊、术前检查和住院手术时，在任何需要和医生沟通的情况上都有她帮助我们翻译，甚至在出院后也是她陪同我们到药房买的药。此外，我们自己也带了一本日语和西班牙语的旅游手册，里面有基本游客需要知道的实用西语和图片，出去时我们就指着书上的句子，在外沟通时没有遇到太多的问题。另外我们手机也下载了翻译软件。 在日本的国家医保无法报销我们在西班牙的手术的费用，但我们私人医保给报销了一部分费用。在回日本前，我们请由佳女士代表院方帮我们填写了私立医保的申请表。 我儿子因为疾病痛苦了很长时间，在终丝手术后他开始感觉到身体好转。现在的他感觉比较积极，他可以开始上班了。这一切真的都要感谢巴塞研究所的团队。真的非常感谢您们！
2011年5月26日
手术日期：2010年10月。 大家好，我叫马努艾尔，我住在马德里。开始讲我的故事之前，我想先感谢罗佑医生和他的医疗团队，因为罗佑医生是唯一一个对我们疾病感兴趣且认真研究的医生，同时也是唯一一个采用终丝切断手术来治疗的医生，许多其他的外科医生都不认识这个手术，甚至都不愿相信这个技术的存在，我也因为这样的情况，愿意分享我的经验和病友分享。 不过我也不希望我的故事太长太烦人，我希望我的经验可以对病友有些帮助，但提醒病友每个人的病症表现都不一定，不过大部分的病症似乎都很相像。我的例子和很多其他人的例子一样，我发现我有一些人所没有的奇怪病症。我经常会没来由的感到疲劳、情绪突然改变、短暂失忆、冒汗、注意力无法集中、无法长时间维持同一姿势、全身性疼痛(特别是身体左侧，抬左肩的时候)、大小便失禁、双手双脚麻木、视线模糊、感觉自己在飘等。 随着时间过去，我的症状也越来越严重，最后在1999年我也逼不得已得去看专科医生。医生帮我拍了X光片，也做了复建运动，还有数不清的治疗，但是没有一个有效的。医生说有可能是心理因素造成的或可能是跟我的工作有关(大众交通工具司机)，医生希望我停止工作，在家休息一段时间，但是我不想要，因为我知道我的病症不是心理因素造成的，而是有原因的，且对我来说，停止工作对我并没有帮助，因为工作是支持我继续下去的动力。不过，之后没多久我的病状已经严重到我无法再继续工作了。而也就是这时候，医生们才帮我拍了第一个核磁共振片，最后发现我患有颈7脊髓空洞症，并在2003年7月帮我动了传统空洞引流手术，这个手术术后的恢复时间长又没有效果，术后我的病况还是一样。除此之外，我还想强调在手术时，医生甚至也没发现我的脊髓萎缩，在核磁共振片甚至也没发现我同时患有小脑扁桃体下疝第一型。(也许这些医生还需要10年的时间学习吧)。 后来医生们把我送到疼痛科，在那他们只给我各种的止疼药，其中也包含吗啡，就这样持续了5年，我也做了各式各样的检查：肌电图检查、诱发电位检查、无数的核磁共振检查、物理治疗等，但我的病况都还是一样。医生们跟我说我必须学着和我的疾病共活，因为这个疾病是无法治愈的。我去看了很多的神经科和神经外科医生，其中也包括马德里著名的神经科学研究所(但我不想谈及他们给我的答复，因为他们的答复让我感到非常不愉快) 后来我继续从各方面寻找信息，最后我找到了罗佑医生的网站，罗佑医生就像他的姓一样是我的救世主(Salvador在西语是姓氏同时也有救世主的意思)，我看了许多病友的故事分享，当时我真的无法相信那些人全都是接受罗佑医生手术的病患，但都是真的。我后来跟几个罗佑医生的病人联系，他们和我分享了他们的术后恢复。 最后，我决定预约罗佑医生的门诊，门诊时医生告诉我我必须尽早进行手术治疗，因为时间是促进我疾病加重的主要元凶，而死亡的神经细胞是无法再生的。 不过在决定到巴塞罗那进行手术前，我跟我马德里的医生讨论了这个技术，但他们是都认为不可能治疗的，所以我才会有病。医生们不同的意见真的要让我发疯了。但最后2010年10月14日我还是决定进行手术，我最后在巴塞罗那的希玛医院由罗佑医生和费亚优医生和他们的医疗团队帮我进行了手术，他们专业、亲切的态度让我很满意，此外，我的术后恢复相当良好，在这之前我的病况是那么的可怕：无法进食，吞咽疼痛、下巴疼痛、眼睛剧烈疼痛、视线模糊、剧烈头疼、身体左侧没有感觉、呼吸困难、焦躁、头晕、大小便失禁、双手双脚麻刺、记忆力减退、无法待在封闭空间等….在来巴塞罗那接受手术前，我也曾到马德里医院的急诊很多次，但对我的病例，医生们不知道该怎么办，他们只能请我回家，而这还是马德里最著名的医院之一。 在把我自己交到罗佑医生手上后8小时，我已经恢复了我身体左侧失去的感觉，眼睛疼痛的问题也好了许多，有很多的病症都减轻了许多，手术后隔天我就出院了，搭着国家快速铁路和我太太一同回马德里，在火车上我的视力几乎已经完全恢复了，对我来说这真的是是很神奇也很难忘的经验，因为我不知道究竟是快铁行进的速度快还是我视力恢复的速度快。 总之，我先前最后提到的病症几乎都消失了，我还有一些最早期发现的病症，但我知道是因为等待治疗的时间太长，有些病症可能是无法恢复的了，但尽管如此，我还是非常的高兴。 我想告诉那些对我的疾病没有研究的医生，请您们至少可以纪录所有我们病人告诉您们的病症，因为很多时候对您们来说好像是我们自己编造出来的病症。请您们至少懂得聆听我们，汇集信息。这里我要给所有我在马德里看过的医生的工作打0分。 我也想传递信心和希望给其他的病友和他们的家人朋友们，如果你们可以的话，请跟罗佑医生联系，他会告诉你们该怎么做的。请不要浪费时间等下去，因为这个疾病是会随着时间继续发展的。 如果你们有任何問題，可以直接問我，不用猶豫，我们自己病人间的交流是最有帮助的。对罗佑医生、费亚优医生和您们的團隊，我要感謝您们的工作和其他所有的一切。 加油也祝你们好运。 我的邮箱： [email protected] 我的电话：+34 649750454
巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所遵守欧盟数据保护法案第2016/679条（GDPR）
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