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Testimonios familiares


Desde octubre del 1993 hasta la actualidad se han tratado e intervenido según los protocolos del FILUM-SYSTEM®, a más de 2100 pacientes afectos de Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral y/o Enfermedad del Filum con Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis, en diferentes combinaciones diagnósticas entre ellas. En la mayoría de los casos se han obtenido evoluciones favorables, con un elevado índice de satisfacción de los pacientes.

Hasta el momento, no existen estudios publicados sobre la Enfermedad del Filum en relación a la herencia genética. No obstante, por las patologías antes mencionadas que la componen y estudios propios en vía de publicación sobre nuestra experiencia clínica, sabemos que existe un claro componente hereditario. Si añadimos la extremada frecuencia de la enfermedad, el 20% de la población mundial, se entiende que en muchas familias haya más de un afectado.

En el ICSEB recomendamos a los familiares de pacientes diagnosticados algunos consejos para detectar precozmente la Enfermedad del Filum y de tal forma poder aplicar lo antes posible el FILUM-SYSTEM® también en sus casos.

En este apartado de testimonios familiares, los pacientes operados han dado su disponibilidad para relatar el conjunto de sus experiencias, y de tal forma ofrecer un ejemplo de cómo la enfermedad puede afectar a varios miembros de una misma familia. Les agradecemos mucho su franca y desinteresada implicación en expresar sus opiniones respeto a nuestro tratamiento exclusivo.

 

NOTA: Las opiniones expresadas en los testimonios aquí publicados son de exclusiva responsabilidad de los autores y no reflejan, necesariamente, los puntos de vista del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.


Tres hermanitos, Síndrome Neuro-cráneo-vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold-Chiari I

Publicado por el 22 septiembre, 2017 con el consentimiento del paciente

Fechas de las 3 intervenciones: 2014 y 2016 Hola! Somos los padres de tres maravillosos niños que tuvieron la mala suerte de nacer con la patología de Chiari I. No nos imaginábamos que pudiera existir esta enfermedad. Todo empezó en los primeros años de vida de nuestra hija mayor. Tenía vómito cíclico y luego, conforme…  

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Familia Ambrogi

Publicado por el 29 abril, 2016 con el consentimiento del paciente

Imágenes RM de Melanie   Antes de la SFT Después de la SFT   Video Testimonio de Asibe   Asibe Asllani. Síndrome de tracción medular. Descenso de las Amígdalas cerebelosas (DAC), Escoliosis idiopática. Melanie Ambrogi. Síndrome de tracción medular. Síndrome de Arnold Chiari I; Siringomielia idiopática. Jennifer Ambrogi. Síndrome de tracción medular. Descenso de las…  

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Familia Valente

Publicado por el 2 junio, 2012 con el consentimiento del paciente

Giulio Valente. Síndrome de tracción medular. Descenso amígdalas cerebelósas. Hola, me llamo Giulio Valente, tengo 25 años y en Febrero de 2012 el Dr. Royo me operó por Arnold Chiari I en Barcelona. Descubrí que tenía el Chiari sólo en Noviembre de 2011, porque hice una resonancia magnética de control por familiaridad con este síndrome….  

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Familia Asín

Publicado por el 13 diciembre, 2011 con el consentimiento del paciente

Sonia Asín. Síndrome de tracción medular. Escoliosis idiopática.   Fecha de intervención: octubre 2000 Me llamo Sonia Asín y soy paciente del Dr. Royo concretamente el caso número doce. Mi vida ha estado siempre ligada a la escoliosis ya que se me diagnosticó cuando tenía 9 años. El diagnóstico vino por que siempre me quejaba…  

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