GINEVRA MARI. Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Siringomielia idiopatica.

Published by ICSEB at 7 luglio, 2017

Data dell’intervento: 12/1/2016
Data del video: 8/5/2017

Ginevra Mari, paziente italiana di 18 anni, insieme a sua madre, ci racconta la sua esperienza con la malattia, dai primi lievi fastidi al graduale peggioramento dei sintomi, fino all’intervento di sezione del filum terminale e al controllo all’anno e mezzo a Barcellona, quando realizza questa video-testimonianza.

Ci riferisce che sin da piccola ha avuto lievi molestie, come fastidi alla testa, al braccio destro, principalmente alla parte destra del corpo, senza mai darvi peso perché convinta che si trattasse di disturbi della crescita. A 15 anni ha iniziato ad avere forti fastidi alla testa, perdita di forza al braccio destro, non riusciva a camminare bene, perdeva l’equilibrio e aveva problemi alla gamba destra. Ha quindi deciso di fare una visita ortopedica, pensando si trattasse di problemi di postura. In realtà sembrava fosse tutto meno che un problema di postura.

Da allora è iniziato un lungo cammino di visite da vari medici in tutta Italia, senza poter avere alcuna spiegazione ai suoi problemi, con la preoccupazione di non sapere se il suo fosse un problema psicologico o fisico.
A fine settembre 2015 ha cominciato ad avere forti disturbi al braccio, che sono andati peggiorando con il tempo, fino alla paralisi quasi totale dello stesso. Frequentava il liceo artistico e non era più in grado di firmare, né di disegnare, poteva solo fare interrogazioni orali. Intanto proseguiva il suo pellegrinaggio da un dottore all’altro, senza giungere a una conclusione, finché dopo un ricovero in ospedale a Roma e una risonanza magnetica, non le hanno diagnosticato una Siringomielia. Ginevra non sapeva nemmeno cosa fosse questa patologia e, facendo una ricerca su internet, ha scoperto il legame tra molti dei suoi sintomi questa malattia. La sua ricerca di qualcuno che potesse aiutarla andava avanti, parallelamente al suo peggioramento: con metà corpo quasi paralizzato, ormai la sua vita trascorreva a letto, non aveva più una vita sociale, aveva interrotto la scuola.

Un giorno, non sapendo più cosa fare, ha cercato su internet il nome della sua malattia ed ha trovato l’Institut Chiari di Barcellona. Dopo aver letto le varie testimonianze pubblicate sul sito ed essersi messa in contatto con alcuni pazienti, ha deciso di inviare i suoi esami e fissare una visita. Era il 23 dicembre 2015, i medici dell’Institut Chiari le hanno spiegato che, se non avesse fatto nulla, la malattia sarebbe peggiorata ulteriormente e ha così deciso di operarsi. Il 12 gennaio 2016 si è sottoposta ad intervento di sezione del filum terminale. Ci racconta che fin da subito i miglioramenti sono stati sconvolgenti, con grande felicità di tutta la famiglia: ha iniziato a muovere il braccio destro, ha ripreso a scrivere. Alcuni fastidi sono rimasti, come alcune molestie alla testa e le scariche elettriche, ma solo nella parte destra. Il braccio riesce a muoverlo benissimo e ora può di nuovo disegnare e cucire. Successivamente in Italia si è sottoposta ad altri interventi piuttosto complessi, ma sottolinea che i miglioramenti riscontrati dopo la sezione del filum terminale permangono e ne è molto soddisfatta: “sono felicissima dei risultati, lo rifarei all’infinito”, ci dice.

La mamma di Ginevra ci racconta il percorso lungo e difficile che tutta la famiglia ha affrontato, un percorso di dolore, ma alla fine di speranza, perché quando sono arrivati all’Institut Chiari tutto è stato come una strada in discesa verso il recupero. La signora aggiunge: “Se avete qualche dubbio, mandate i vostri esami e i dottori sapranno rispondervi. Se affrontate questa esperienza, fatelo con fiducia, perché noi, a un anno e mezzo dall’intervento, non possiamo che dire bene.”

Con questo video, Ginevra e sua madre desiderano ringraziare il Dott. Royo, il Dott. Fiallos, il Dott. Salca, le dottoresse Gioia Luè ed Elena Vitturi, e tutto l’Institut Chiari perché, grazie alla loro tenacia, Ginevra si è salvata.

Ginevra: +39 327.2656160
Mamma: +39 324.7987942