GINEVRA MARI. Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral, Doença do Filum, Siringomielia idiopática.

Published by at 7 Julho, 2017


Data da intervenção: 12/01/2016
Data do vídeo: 08/05/2017


Ginevra Mari é uma paciente italiana de 18 anos que, ao lado da sua mãe, nos conta a sua experiência com as doenças que lhe diagnosticaram. Seu relato vai desde as primeiras sensações leves de incômodo, passando pela piora progressiva até a intervenção de secção do Filum Terminale. Por ter vindo à sua consulta de acompanhamento no ICSEB, 1 ano e meio após a intervenção, ela aproveitou a ocasião para gravar este vídeo-depoimento e, assim, compartilhar a sua história.

Ela conta que, desde pequena, sentia um leve incômodo, sobretudo no lado direito do corpo, e também na cabeça, ao qual nunca deu muita importância, achando que se tratavam de dores causadas pelo crescimento.

Aos 15 anos, começou a sofrer fortes dores na cabeça, perda de força do braço direito. Ela não podia caminhar bem, tinha problemas de equilíbrio e sensações de incômodo na perna direita. Decidiu, então, ir a um ortopedista, pensando que seus problemas fossem decorrentes de um problema postural, mas, pelo o que parecia, aquilo tudo não tinha qualquer relação com a sua postura.

Desde então, ela começou um longo caminho de consultas a diversos médicos de toda a Itália, sem conseguir uma explicação sobre os seus problemas e, principalmente, com a preocupação de não saber se aquilo era um problema psicológico ou físico. No final de setembro de 2015, começou a sentir fortes moléstias no braço, que foram piorando com o passar do tempo, até a paralisação quase total do mesmo. “Eu frequentava o liceu artístico (de ensino médio) e não conseguia escrever nem desenhar, somente podia fazer os testes orais”, conta. Ela continuou “peregrinando” de médico em médico, sem chegar a uma conclusão, até que lhe internaram em um hospital de Roma. Depois de fazer uma ressonância magnética, lhe diagnosticaram Siringomielia. Ginevra nem sabia o que era essa patologia. Pesquisando na Internet, descobriu a relação entre muitos dos seus sintomas e esta enfermidade. Sua busca por alguém que pudesse lhe ajudar continuava, assim como o seu processo de piora, já que metade do seu corpo estava quase paralisada. Sua vida transcorria na cama, sem que ela pudesse ter vida social ou ir à escola.

Um dia, não sabendo o que mais poderia fazer, buscou na internet o nome da sua doença e encontrou o Institut Chiari de Barcelona. Depois de ler os depoimentos publicados no site e de falar com alguns pacientes, decidiu enviar os seus exames e marcar uma consulta. No dia 23 de dezembro de 2015, os médicos do Institut Chiari lhe explicaram que, se não se fizesse nada, a sua doença pioraria ainda mais, o que lhe fez tomar a decisão de se submeter à intervenção. No dia 12 de janeiro de 2016, ela foi operada de secção do Filum terminale. Ela nos conta que imediatamente depois da cirurgia, as melhoras foram incríveis, para a imensa felicidade de toda a sua família. Ela começou a movimentar o braço direito novamente e voltou a poder escrever. Algumas sensações permanecem, como as dores de cabeça ou as descargas elétricas, apesar de que agora estas se restringem somente ao lado direito. Ela pode mexer o braço muito bem e agora voltou a desenhar e a costurar. Posteriormente, já na Itália, se submeteu a outras intervenções bastante complexas, mas comenta que as melhoras obtidas depois da secção do Filum terminale persistem e ela está muito satisfeita com isso. “Estou super feliz com os resultados, voltaria a me submeter a essa cirurgia mil vezes”, diz.

A mãe de Ginevra nos conta o longo e difícil caminho pelo qual toda a família teve de percorrer, uma trajetória de dor, mas que, no final dela, também foi de esperança, porque, quando chegaram ao Institut Chiari, se abriu um mundo novo rumo à recuperação. Ela acrescenta: “se vocês tiverem alguma dúvida, enviem seus exames e os médicos saberão lhes responder. Se vocês tiverem de passar por uma experiência assim, enfrentem tudo com fé, porque nós, 1 ano e meio depois da cirurgia, só podemos dizer o quão bom foi tudo isso.”

Com este vídeo, Ginevra e a sua mãe desejam expressar a sua gratidão ao Dr. Royo, ao Dr. Fiallos, ao Dr. Salca, à Gioia Luè, à Elena Vitturi e à equipe do Institut Chiari porque, segundo ela, graças à sua persistência, Ginevra se salvou.

Ginevra: +39 327.2656160
Mãe da paciente: +39 324.7987942



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