吉内芙拉 （GINEVRA MARI) . 神经颅脑脊柱综合征、终丝疾病、原发性脊髓空洞症

Published by ICSEB at 2017年7月7日

手术日期：2016年1月12日
视频日期：2017年5月8日

吉内芙拉是一名18岁的義大利患者，终丝切断术后一年半，她在母亲的陪同下回到巴塞罗那进行复查。吉内芙拉想透过这个视频跟大家分享她的故事经历，告诉大家她是如何从身体轻微不适，病情不断加重到最后决定做终丝切断手术的经过。

吉内芙拉说她从小身体就总有轻微的不舒服，特别是身体右侧和头部，但她一直都没有太重视，认为是成长过程中的生长痛。

15岁时她开始出现剧烈头痛、右臂无力、右腿不适和平衡感问题，让她无法好好走路。那时，她决定去骨科做检查，她心想她的问题可能是姿势的问题，但显然地她的问题跟姿势没有任何关系。

从这时起，吉内芙拉开始了她漫长的看病之旅，她看遍了義大利的医生，但还是没有找到她问题的根源，此外，她心里也很担心，因为她不知道她的问题是心理问题或生理问题。2015年9月底，吉内芙拉的病情开始恶化，她的手臂出现剧烈疼痛，后来几乎完全瘫痪。吉内芙拉在一所艺术高中上学，在学校她已经无法签名也无法画画了，她只能做一些口头测试。吉内芙拉继续她的看病之旅，直到后来她转到一家罗马的医院做了核磁共振后，才确诊她患有脊髓空洞症。吉内芙拉不知道那是什么病，于是她开始在网上搜索，结果她找到疾病和她症状之间的关系。 她在病情恶化的同时也开始找寻可以帮助她的人，这时的她，几乎半个身子都瘫痪了。吉内芙拉开始在床上度过她的日常，没有了社交生活也不能去学校了。

有一天，吉内芙拉不知道她还能做什么，她就继续上网搜索关于她的疾病，结果她找到巴塞罗那Chiari研究所。看了网站上术后患者们的推荐故事并和一些患者们谈过后，吉内芙拉决定把她的检查报告发给巴塞罗那Chiari 研究所并预约门诊。2015年的12月23日吉内芙拉来到了巴塞研究所进行门诊，研究所的医生跟吉内芙拉解释到如果她什么都不做的话，她的病情还会继续恶化，所以她马上就决定接受终丝切断手术治疗。2016年的1月12日吉内芙拉接受了终丝切断手术，术后，她马上就告诉我们她康复的非常好，她和她的全家人都感到非常高兴：吉内芙拉的右臂开始可以动也可以写字了，其他一些不舒服还是在的，像是头痛和身体有电流通过的感觉，不过这都是有在身体的右侧。现在吉内芙拉的胳膊可以很灵活的活动，可以画画也可以缝东西。之后，吉内芙拉在義大利又做了其他比较复杂的手术，但终丝切断手术所获得的康复效果最为明显，这也是她最满意的地方。她说：“我对手术的效果非常满意，我愿意再重做几千次终丝手术”。

吉内芙拉的母亲也和我们讲述了他们整个家庭当时所面对的漫长和艰难的看病过程，不过虽然有痛苦，但最后是充满希望的，因为当他们来到巴塞罗那Chiari 研究所时，他们给吉内芙拉打开了走向康复的新世界。吉内芙拉的母亲想跟大家说：“如果你们有什么问题，可以把你们的检查报告发给巴塞罗那Chiari 研究所，研究所的医生们会给你们答复。如果你们面临着治疗，要对研究所的治疗有信心。因为短短一年半的术后时间，我们能和大家分享的只有吉内芙拉非常好的康复结果”。

在这视频中，吉内芙拉和他的母亲想表达对罗佑医生、费亚优医生、萨尔卡医生、略女士和爱莲娜女士的感激之心。她也非常感谢巴塞罗那Chiari 研究所的所有医疗团队和工作人员，是他们解救了吉内芙拉。

吉内芙拉：+39 3272656160
吉内芙拉的母亲：+39 3247987942