Monia Martin. Síndrome de Tracción Medular, Descenso de las Amígdalas Cerebelosas (DAC), Siringomielia Idiopática

Publicado por ICSEB el 23 abril, 2012

Fecha de intervención: enero 2012

Me llamo Monia, tengo 38 años y vivo en Italia.

El inicio de mi experiencia coincide con un informe de Resonancia Magnética completa de la columna, por un mal de espalda molesto que no me dejaba en paz y que yo definía “raro”, en cuanto el dolor no estaba localizado solo en la espalda, sino se irradiaba también a nivel torácico y a veces no me dejaba respirar bien. Antepongo que en 2007 sufrí dificultades respiratorias, nudo en la garganta, con sensación de incapacidad a dejar entrar aire en los pulmones, y este problema mío se defino como “ataques de pánico”. El informe de la Resonancia hablaba de “sospecha siringomielia dorsal”.

Agradezco al médico neuroradiólogo que me aconsejó repetir la resonancia con un aparato de resolución más alta, y que me enderezó en la búsqueda correcta y a la comprensión de mi problema.

Después de la realización de otra Resonancia con medio de contraste el informe era el siguiente: “médula dorsal de D4 hasta D9 presenta dilatación del canal del epéndimo, no señales de alteración de las amígdalas cerebelosas”; en el mismo tiempo el dolor era siempre presente y me daba cuenta que a veces la rodilla derecha cedía y que la pierna derecha se ponía más rígida que la izquierda, además cuando bajaba al suelo tenía mareos y notaba las manos rígidas al despertarme.

Me dirigí a un primer neurocirujano con las pruebas y recibí su opinión sobre el hecho de que mi problema era de natura congénita; expliqué al médico mis síntomas, pero a estos no se dio ninguna importancia.

Se me aconsejó practicar más actividad deportiva, que me relajase y no me lo pensase mucho (todo esto de forma verbal, porque por escrito no se me dejó nada).

Al cabo de unos meses, con los síntomas siempre presentes, me dirigí a otro médico neurocirujano, que más o menos me dijo lo mismo que el anterior, y esta vez me dejaron también un certificado. Consulté también a un neurólogo, el cual me sugirió realizar los PES (potenciales evocados) para evaluar el sufrimiento de la médula; en el mismo tiempo decidí enviar mis pruebas al instituto Chiari de Barcelona, para una consulta a distancia.

Descubro por Internet que el Dr. Royo estudia desde hace tiempo la patología (Arnold Chiari con o sin Siringomielia y mucho más) y ha operado a mucha gente con buenos resultados. Mi más sentido agradecimiento a todos los pacientes vistos y operados por este gran médico, que han puesto a disposición su experiencia y testimonio, compartiéndolos con los demás, que de tal forma han podido informarse mejor sobre estas patologías.

GRACIAS a Rita, Rosanna, Pietro y a todos los demás.

Mientras, mi sintomatología siguió empeorando, la cefalea aumentó, tenía vértigo más frecuente y dificultad al tragar la saliva, con sensación de nudo en la garganta y nausea que me tomaba más veces al día; por la mañana me despertaba, cuando podía dormir, con dolor intenso en espalda y torax, y entendí que mi situación estaba cambiando (iba a peor).

Antes de las fiestas de Navidad 2011 llegó la respuesta del Instituto Chiari de Barcelona: se confirmaba la siringomielia dorsal, pero al mismo tiempo añadían que había un descenso de las amígdalas cerbelosas; tomé cita para una visita con el dr. Royo para enero, y el 31/01/2012 me operaron de Sección del filum terminale. Al cabo de sólo ocho horas de la intervención, ya eran evidentes unas mejorías: recuperé la sensibilidad térmica en el hemitorax derecho, pude mantener levantadas por cierto tiempo las extremidades inferiores (antes de la intervención me era imposible), la úvula y la lengua volvieron en posición céntrica, antes eran desviadas a la izquierda.

A los enfermos quiero aconsejar que vayan y realicen al menos una visita en Barcelona al Instituto Chiari dirigido por el Dr. Royo y su validísimo equipo (la psicóloga Gioia Luè, el Dr. Fiallos y todos los demás) en cuanto, en mi opinión, realizan una exploración neuroquirúrgica verdaderamente completa.

Tuve que darme cuenta ahí que no podía levantar las extremidades inferiores (Mingazzini con claudicación extremidades inferiores), que mis reflejos abdominales estaban completamente abolidos, que la sensibilidad térmica en el hemitorax derecho estaba alterada, el signo de Babinski positivo, que no tenía fuerza en brazos y manos… etc…

La intervención que realiza el Dr. Royo bloquea la evolución de la patología y ya se puede andar el mismo día da la intervención; se trata de un tratamiento mínimamente invasivo y sobretodo sin riesgos.

Cada enfermo, en su condición, tiene que convivir además que con el sufrimiento físico también con el psicológico, y siempre espera encontrar en el otro lado personas humanas, además de competentes, que no rebajen ni subestimen lo que está viviendo.

Espero que todos los enfermos con patologías raras puedan encontrar en su camino quién les pueda escuchar y guiar hacia la mejor solución. El Dr. Royo ha sido para mí una de estas personas, al que van toda mi estima y respeto. Espero que hayan cada vez más médicos menos volcados en la rutina y más abiertos a la investigación; el sufrimiento de pocas personas afectas de enfermedades desconocidas no es de nivel inferior y por esto menos importante de la que determina una patología conocida.

Para los que lo necesiten estoy a disposición: [email protected]