莫妮亞(Monia Martín),脊髓牽扯綜合徵、小腦扁桃體下疝併原發性脊髓空洞。

Published by at 2012年4月23日


Monia_Martin
手術日期:2012年1月

italia

大家好,我叫莫妮亞,我今年38歲,我住在義大利。我在我病症出現的同時就做了一個全脊柱的核磁共振片,我當時是因為背部不明疼痛去拍的核磁共振片,當時背疼不僅僅是在背部,而是有時侯也會延展到胸部,讓我無法好好呼吸。我在2007年時就已經有呼吸問題了,喉嚨有結節總讓我有空氣無法正常進入肺部的感覺,而我的這種感覺被定義為“恐慌症”。不過在我的核磁共振報告單上醫生們記錄了“疑似有胸部脊髓空洞”。

我很感激當時的放射科醫生,因為是他建議我再拍一個像素更高更清晰的核磁共振片的,是他在一開始就發現我真正的問題並給了我正確的治療方向。後來我做了另一個增強核磁,我的報告單結果顯示:胸4-胸9脊髓椎管擴張,未見小腦扁桃體異常;在此同時,我的背部疼痛已變成持續性的,此外我也發現有時侯我的右腿膝蓋不能動,右腿也變得比左腿僵硬,還有當我下樓時我會有暈眩感,在我起床時更有雙手僵硬的情況。於是我帶著我所有的檢查片子去看了第一個神經外科醫生,這位醫生告訴我我的問題是先天性的;我也和醫生解釋了我的病症,但對於我的病症醫生並沒有太重視。他建議我多做運動,叫我放輕鬆別想太多(這些他都是口頭描述的,因為在我的病例表上醫生沒有做任何記錄)。

後來過了幾個月,我的病症還是一直存在,於是我又去看了另一個神經外科醫生,而這個醫生說的和第一位醫生差不多,不過這次他給了我一份醫療證明。此外我也諮詢了一個神經科醫生,他建議我可以做一個誘發電位檢查看看我的脊髓受損的情況;而也在這個時候我決定把我的片子發給巴塞隆納Chiari研究所進行遠距諮詢。我在網上發現羅佑醫生對這些疾病(小腦扁桃體下疝、脊髓空洞症和其他很多疾病)已經研究了很長時間,此外他也為許多人動過手術且術後也都相當良好。我真的從心底感謝所有被羅佑醫生動過手術的病友,感謝他們在網上和其他病友分享他們的故事和經驗,也因為他們讓我能更了解這些疾病。

我要特別感謝莉塔、羅莎娜、皮野多和其他所有的病友們。

不過,在這同時,我的病症一直不斷的在惡化,我的頭疼加重、我頭暈的情況變得頻繁、有吞嚥困難,感覺在喉嚨有結節,總想吐、我很淺眠,而當我可以睡著時,我在背部和胸部總有劇烈的疼痛,對這一切我理解到我身體的情況正在改變(正在變壞)。

在2011年的聖誕假期前,我收到了巴塞隆納Chiari研究所的答复,醫生確診我患有胸部脊髓空洞症,但同時醫生也確定我有小腦扁桃體下疝畸形,我馬上就決定預約羅佑醫生1月份的門診,最後我也在2012年1月31日進行了終絲切斷手術。而在手術後才8小時我就已經感受到明顯的好轉:我的右胸恢復了溫覺,我的腿也可以持續抬起一段時間(在術前我根本做不到),垂懸舌和舌頭置中(在術前偏向左邊)。

在這我想對所有的病友說,你們應該至少到巴塞隆納Chiari研究所給羅佑醫生看過一次門診,他專業的團隊(心理醫生略醫生、費醫生和其他醫療人員),在我看來,為病人進行相當全面和完整的神經外科檢查。在門診檢查以前我都不知道原來我的下肢無法抬起,腹部反射也都完全消失,右胸對於溫度的感覺也有異常,有巴賓斯基反射,在雙手都沒有力氣等…羅佑醫生的手術治療停止了疾病的發展,我在手術後的統一天已經可以下床走動,這個一個微創的手術,此外風險特別低。

每一個患者,不管病情如何,都必須應付心理和身理上的痛苦,每一個患者都期待,除了專業外,也能找到富有人性的對待,希望醫生們不要貶低或低估他們所承受的痛苦。

我希望每一個患有奇怪疾病的患者都能找到正確的道路,找到能夠傾聽他們問題並給於他們正確指引的人。羅佑醫生對我來說正是其中的一人,他得到我完全的尊敬和敬仰。我希望以後有越來越多的醫生能顛覆日常的工作,投入更多時間到醫學的研究上,因為我們這些少數患有罕見疾病患者所承受不是一般的痛苦,也因此這些罕見疾病不比那些知名的疾病來的不重要。

如果有人需要更多的幫助,你們都可以和我聯繫:monimarti2009@libero.it



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