Monia Martin. Syndrome de traction médullaire. Abaissement des amygdales cérébelleuses (DAC). Syringomyélie idiopathique.

Published by ICSEB at 23 avril, 2012

Date d’intervention: Janvier 2012

Je m’appelle Monia, j’ai 38 ans et j’habite en Italie.

Le début de mon expérience coïncide avec un rapport de l’IRM complète de la colonne, par un mal de dos gênant qui ne me laissait pas tranquille et que j’ai défini « rare », parce que la douleur était située non seulement dans le dos, mais également irradiait au niveau thoracique et parfois ne me laissait pas respirer bien. Premièrement en 2007 j’ai souffert de difficultés respiratoires, la gorge nouée, sensation d’incapacité à laisser entrer l’air dans les poumons, et ce problème  a été défini comme des «attaques de panique». Le rapport de l’IRM parlait de “soupçon sur syringomyélie dorsale”.

Je remercie le médecin qui m’a conseillé répéter l’IRM avec un appareil de résolution plus élevée, et m’a adressé vers la recherche et la compréhension correcte de mon problème.

Après la réalisation d’une autre IRM avec contraste, le rapport disait le suivant: « la moelle dorsale de D4 à D9 présente une dilatation du canal épendymaire, aucun signe d’altération des amygdales cérébelleuses”, en même temps que la douleur était toujours présente et je réalisais que parfois le genou droit cédait et la jambe droite est devenue plus rigide que la gauche, et quand je m´accroupissais sur terre j’avais des étourdissements et je notais les mains rigides quand je me réveillais.

Je suis allé à un premier neurochirurgien avec les images et ai obtenu son opinion sur le fait que mon problème était de la nature congénitale, j’ai expliqué mes symptômes au médecin, mais il ne leur a pas donné aucune importance.

On m’a conseillé de pratiquer plus de sport, à me détendre et ne penser beaucoup à sa (tout cela verbalement, parce que par écrit il ne m’a rien laissé).

Après quelques mois, les symptômes toujours présents, je suis allée à un autre médecin neurochirurgien, qui plus ou moins m’a dit la même chose que ci-dessus, et que cette fois m’a laissé un certificat. J’ai consulté aussi un neurologue, qui m’a suggéré de faire du PSE (potentiels évoqués) afin d’évaluer la souffrance de la moelle, en même temps, j’ai décidé d’envoyer mes images à l’Institut Chiari de Barcelone, pour une consultation à distance.

J’ai découvert par Internet que le Dr Royo a étudié depuis longtemps la pathologie (Arnold Chiari avec ou sans Syringomyélie et beaucoup plus) et a opéré de nombreuses personnes avec de bons résultats. Ma profonde gratitude à tous les patients vus et opérés par ce grand médecin, qui ont mis à disposition leur expérience et leur témoignage, les partageant avec les autres, qui de telle forme ont pu s’informer mieux sur ces maladies.

MERCI à Rita, Rosanna, Pietro et tout le monde.

Pendant ce temps, mes symptômes ont continué à se détériorer, l’augmentation des maux de tête, des étourdissements étaient plus fréquentes et la difficulté à avaler la salive, sensation de boule dans la gorge, des nausées qui me prenaient plusieurs fois par jour, le matin je me réveillais, quand je pouvais dormir, avec douleurs dans le dos et le thorax, et j’ai réalisé que ma situation changeait (s’aggravait).

Avant Noël du 2011, la réponse est arrivée de l’Institut Chiari de Barcelone: ils ont confirmé la syringomyélie dorsale, mais ont également ajouté qu’il y avait un Abaissement des amygdales cérébelleuses, j’ai pris rendez-vous pour une visite avec le Dr. Royo pour Janvier, et j´ai été opérée de la Section du filum terminale le 31/01/2012. Après seulement huit heures depuis la chirurgie, il y avait déjà quelques améliorations évidentes: la sensibilité thermique récupérée dans l’hémi thorax droit, je pouvais garder pendant un certain temps des membres inférieurs élevés (avant la chirurgie je ne pouvais pas), la luette et la langue étaient de nouveau dans la position centrale, auparavant elles avaient été détournés vers la gauche.

Aux malades, je vous conseille d’aller faire au moins une visite à Barcelone à l’Institut Chiari dirigé par le Dr Royo et son préceux équipe (la psychologue Gioia Luè, le Dr Fiallos et tout le monde) qui, à mon avis, font un examen neurochirurgical vraiment complet.

Là j’ai dû réaliser que je ne pouvais pas lever les extrémités inférieures (Mingazzini avec claudication des membres inférieurs), que mes réflexes abdominaux ont été complètement abolis, que la sensibilité thermique dans l´hémi thorax droit été altéré, signe de Babinski positif, il y n’avait pas la force dans les bras et les mains… etc…

L’opération réalisée par le docteur Royo bloque l’évolution de la maladie et vous pouvez marcher le même jour de l’intervention, c’est un traitement peu invasif et surtout sans risques.

Chaque patient, dans son cas, doit aussi vivre en plus de la souffrance physique aussi avec la psychologique, et attend toujours à trouver de l’autre côté des êtres humains, ainsi qu´à des compétents, qui ne rebaissent ni sous-estiment pas ce que le patient souffre.

J’espère que tous les patients atteints de maladies rares peuvent rencontrer sur leur chemin à celui qui peut les écouter et les guider vers la meilleure solution. Dr. Royo a été pour moi une de ces personnes, je lui estime et respecte. J’espère qu’il y aient de plus en plus de médecins qui soient moins intéressés pour la routine et plus ouverts à la recherche; la souffrance de quelques personnes atteints de maladies inconnues n’est pas de niveau inférieur et moins importante de celle qui détermine une maladie connue.

Pour ceux qui en ont besoin, je suis disponible: [email protected]