莫妮亚(Monia Martín),脊髓牵扯综合征、小脑扁桃体下疝并原发性脊髓空洞。

Published by at 2012年4月23日


手术日期:2012年1月。

italia 意大利人


Monia_Martin

大家好,我叫莫妮亚,我今年38岁,我住在意大利。我在我病症出现的同时就做了一个全脊柱的核磁共振片,我当时是因为背部不明疼痛去拍的核磁共振片,当时背疼不仅仅是在背部,而是有时侯也会延展到胸部,让我无法好好呼吸。我在2007年时就已经有呼吸问题了,喉咙有结节总让我有空气无法正常进入肺部的感觉,而我的这种感觉被定义为“恐慌症”。不过在我的核磁共振报告单上医生们记录了“疑似有胸部脊髓空洞”。

我很感激当时的放射科医生,因为是他建议我再拍一个像素更高更清晰的核磁共振片的,是他在一开始就发现我真正的问题并给了我正确的治疗方向。后来我做了另一个增强核磁,我的报告单结果显示:胸4-胸9脊髓椎管扩张,未见小脑扁桃体异常;在此同时,我的背部疼痛已变成持续性的,此外我也发现有时侯我的右腿膝盖不能动,右腿也变得比左腿僵硬,还有当我下楼时我会有晕眩感,在我起床时更有双手僵硬的情况。于是我带着我所有的检查片子去看了第一个神经外科医生,这位医生告诉我我的问题是先天性的;我也和医生解释了我的病症,但对于我的病症医生并没有太重视。他建议我多做运动,叫我放轻松别想太多(这些他都是口头描述的,因为在我的病例表上医生没有做任何记录)。

后来过了几个月,我的病症还是一直存在,于是我又去看了另一个神经外科医生,而这个医生说的和第一位医生差不多,不过这次他给了我一份医疗证明。此外我也咨询了一个神经科医生,他建议我可以做一个诱发电位检查看看我的脊髓受损的情况;而也在这个时候我决定把我的片子发给巴塞罗那Chiari研究所进行远距咨询。我在网上发现罗佑医生对这些疾病(小脑扁桃体下疝、脊髓空洞症和其他很多疾病)已经研究了很长时间,此外他也为许多人动过手术且术后也都相当良好。我真的从心底感谢所有被罗佑医生动过手术的病友,感谢他们在网上和其他病友分享他们的故事和经验,也因为他们让我能更了解这些疾病。

我要特别感谢莉塔、罗莎娜、皮野多和其他所有的病友们。

不过,在这同时,我的病症一直不断的在恶化,我的头疼加重、我头晕的情况变得频繁、有吞咽困难,感觉在喉咙有结节,总想吐、我很浅眠,而当我可以睡着时,我在背部和胸部总有剧烈的疼痛,对这一切我理解到我身体的情况正在改变(正在变坏)。

在2011年的圣诞假期前,我收到了巴塞罗那Chiari研究所的答复,医生确诊我患有胸部脊髓空洞症,但同时医生也确定我有小脑扁桃体下疝畸形,我马上就决定预约罗佑医生1月份的门诊,最后我也在2012年1月31日进行了终丝切断手术。而在手术后才8小时我就已经感受到明显的好转:我的右胸恢复了温觉,我的腿也可以持续抬起一段时间(在术前我根本做不到),垂悬舌和舌头置中(在术前偏向左边)。

在这我想对所有的病友说,你们应该至少到巴塞罗那Chiari研究所给罗佑医生看过一次门诊,他专业的团队(心理医生略医生、费医生和其他医疗人员),在我看来,为病人进行相当全面和完整的神经外科检查。

在门诊检查以前我都不知道原来我的下肢无法抬起,腹部反射也都完全消失,右胸对于温度的感觉也有异常,有巴宾斯基反射,在双手都没有力气等…罗佑医生的手术治疗停止了疾病的发展,我在手术后的统一天已经可以下床走动,这个一个微创的手术,此外风险特别低。

每一个患者,不管病情如何,都必须应付心理和身理上的痛苦,每一个患者都期待,除了专业外,也能找到富有人性的对待,希望医生们不要贬低或低估他们所承受的痛苦。

我希望每一个患有奇怪疾病的患者都能找到正确的道路,找到能够倾听他们问题并给于他们正确指引的人。罗佑医生对我来说正是其中的一人,他得到我完全的尊敬和敬仰。我希望以后有越来越多的医生能颠覆日常的工作,投入更多时间到医学的研究上,因为我们这些少数患有罕见疾病患者所承受不是一般的痛苦,也因此这些罕见疾病不比那些知名的疾病来的不重要。

如果有人需要更多的帮助,你们都可以和我联系:[email protected]



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我是家佩,我是研究所的中文医疗秘书,我将在您的咨询过程中提供需要的协助。

提醒:所有透过本表格或研究所邮箱咨询的病例都将递交研究所医生团队诊断回复,病友可以放心。



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