Maria Rocío Lois Suárez. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold Chiari I, Discopatía múltiple.

Publicado por ICSEB el 29 abril, 2019

Fecha de intervención: 22/11/2018



En primer lugar mi más profundo agradecimiento al equipo médico encabezado por el Dr. Marco V. Fiallos y mis felicitaciones al Dr. Royo Salvador en este 10º aniversario del Institut.

Mi testimonio quiero que sirva como agradecimiento a su labor y desvelos durante tantos años y como muestra de la fiabilidad de la Técnica del Filum System por la que tanto ha trabajado.

Quiero también hacerlo llegar a los sectores, tanto docentes como médicos, para suscitar a la reflexión y resaltar la importancia de la formación y para que casos como el mío no caigan en el ostracismo administrativo y social.

También me gustaría remover las conciencias de algunos profesionales de la medicina que desempeñan su labor de una forma impersonal, sin tener en cuenta el sufrimiento de pacientes que no tienen los medios necesarios para hacerse oír.

Hasta mayo de 2018, fecha en la que contacté con el ICESB, nadie había achacado mis problemas de salud, dispares y cada vez de mayor intensidad, a la existencia de una tracción medular, ni sospechado de la existencia de un Chiari, tipo I, ni mucho menos asociado mis síntomas a una terrible enfermedad “ la Siringomielia”(isquemia-edema centro-medular).

Mis recuerdos de niña son de dolores musculares, plantillas ortopédicas, infecciones de garganta y bronquitis reiteradas. En la adolescencia y juventud mucho cansancio físico y mental para sobrellevar los estudios y la vida propia de esta edad.

Fue cuando empecé a trabajar cuando empezaron también las taquicardias, el dolor en el pecho, la sensación de ahogo, las infecciones de garganta constante, posteriormente de oído, el vértigo. Tenía afonía al mínimo esfuerzo, sensación de padecer una gripe continua.

Los antibióticos y los antiinflamatorios se convirtieron en mis acompañantes habituales.

Entrada la década de los 30 comenzaron los episodios esporádicos de dolor de hombros y brazos. Los dolores en las piernas en la cama que no me dejaban relajar (alguien opinó que fiebre reumatoide aunque con el tiempo el factor reumático se comprobó negativo). Estos dolores se fueron intensificando y haciéndose crónicos, llevándome a una pérdida de fuerza en las manos, hormigueos e insensibilidad.

Me diagnosticaron síndrome del túnel carpiano bilateral y después de pasar un curso casi completo trabajando y sin dormir, me sugirieron operarme.

También decido operarme de la garganta por las infecciones, ya que solo remitían temporalmente con tratamientos de penicilina.

Entrada la década de los 40 se intensifican los dolores musculares, la rigidez y el cansancio habitual ¿estrés? Quizás me tengo que relajar y delegar responsabilidades. Pero esto no le ocurre a los de mi edad.

Las cervicalgias y tortícolis son frecuentes, las artralgias hacen su aparición. Episodios de taquicardias que llevan a un estudio más serio del corazón y a un tratamiento con bisoprolol.

Avanzada la década se me habla de posible fibromialgia. Acudo al reumatólogo y a partir de una analítica me diagnostica polimialgia y recomienda tratamiento con corticoides y relajantes musculares. Al principio remiten los dolores, pero pasado un tiempo resurgen con mayor intensidad. Empieza a hacerse notorio el insomnio y con él más vértigo y bajadas de defensas.

Ya en la 5ª década, además de los síntomas propios de la menopausia, perduran los vértigos, los dolores en extremidades superiores e inferiores, en parrilla intercostal, en rodillas, imposibilitando la bajada de escaleras y el poder arrodillarme. Periodos de lumbociática.

En RNM se aprecian discopatías en lumbares, cervicales y en los dos últimos años también en dorsales.

Diagnóstico de síndrome miotensivo cervical. La pérdida de tono en la voz se hace habitual. Las dificultades para tragar en situación de cansancio. La pérdida de equilibrio y la situación de inestabilidad.

En 2016 sufro un accidente laboral en el que me caigo por las escaleras y fracturo la muñeca izquierda. Me golpeo la parte baja de espalda. Comienza el calvario de un dolor constante y punzante sin remisión.

En reumatología se me diagnostica un gran atrapamiento nervioso a nivel lumbar, aunque la administración lo consideró un proceso degenerativo.

En traumatología se aconseja prueba de la densidad ósea con resultado de osteoporosis -3.

Se intenta tratamiento con bifosfonatos y el resultado es de extrema rigidez de la columna e imposibilidad para moverse que afecta principalmente a miembros izquierdos. Se recomienda gammagrafía (aún no sé bien para que). Tras un periodo de recuperación se recomienda tratamiento para la artrosis y artritis. Recurro a las infiltraciones de ozono, sin resultados. Las secuelas del dolor neuropático en pierna izquierda y pies permanecen y el dolor lumbar también.

Entre los años 2017 – 2018 comenzaron los temblores y la sensación de boca salada, siempre acompañados del insoportable dolor en el extremo inferior de la columna.

La sensación de tener cada día más torcida la mandíbula (como desencajada), las neuralgias, los pinchazos en los ojos, el atragantamiento y la pérdida de voz repentina.

En neurología se interpreta como pinzamiento cervical y se aconseja fisioterapia. La respuesta es muy mala, a las 4 sesiones, perdiendo la fuerza en las piernas.

Surge la bajada de defensas, infección de orina, seguida de herpes zoster en los brazos. Tratamiento con antivíricos y anticonvulsionantes. Dolor al defecar y estreñimiento extremo . Hipotermia, llegando a 32º C.

Es llegado a este punto cuando solo me quedan dos opciones. Pedir a Dios que me lleve o buscar alguna forma de curarme.

Empiezo a indagar en internet y a asociar síntomas. Por casualidad encuentro un video en You-Tube sobre el Chiari. Me suena a algo familiar. Descubro la página del ICSEB y la información que aporta me lleva a pensar que en Barcelona me pueden ayudar. Solicito una cita en mayo de 2018.

A partir de una RNM, el equipo médico me informa de que además de las múltiples discopatías, padezco la existencia de un DAC y la enfermedad del Filum generada por una tracción medular ocasionada por un Filum terminal excesivamente tenso.

Al enterarme de esto siento una mezcla de duelo y rabia. ¿Cómo he llegado hasta aquí?

Intento buscar los medios materiales y solicito la intervención para el pasado noviembre.

Todo terminó tal y como el equipo médico me lo había descrito, aunque mis expectativas en un principio estaban muy por debajo de esta evolución.

El hecho de salir andando y poder hacer frente a un viaje de 1000 km me dio mucha seguridad. En el viaje noté una nitidez visual a la que ya no estaba acostumbrada.

Han sido 3 meses en los que aún he tenido dolor (sobre todo lumbar) pero diferente al punzante que tenía. Aquel puñal, metafóricamente hablando, que tenía clavado entre las nalgas desapareció. Los dolores en los pies, se atenuaron y sólo hacen presencia en momentos de cansancio.

Están desapareciendo la rigidez y la falta de flexibilidad. La función intestinal se ha regularizado.

Lo único negativo es una sensación de nerviosismo (en la que pueden repercutir motivos de índole personal y laboral) y la falta de estabilidad en la vista (que percibo como cambiante en diferentes momentos del día). Espero que al activarse en mayor grado la circulación cerebral, ambos acaben por desaparecer.

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