Fecha de la cirugía: 22 de noviembre de 2018.
Español
Hola a todos, en primer lugar quisiera expresar mi más profundo agradecimiento al Dr. Fei del instituto y felicitar al Dr. Luo You, fundador del instituto, por el décimo aniversario de su creación.
Espero que mi historia personal sirva para expresar mi gratitud a los médicos por sus años de dedicación a la investigación y el desarrollo del sistema de la fimbria terminal. Asimismo, espero que mi historia se comparta con otros profesores y médicos, impulsándolos a reflexionar y profundizar su comprensión y formación sobre pacientes con mi enfermedad. Espero que los médicos que tratan enfermedades como la nuestra sean más objetivos y atentos al sufrimiento que padecemos.
Hasta que contacté con el Instituto Chiari de Barcelona en mayo de 2018, ningún médico prestó atención a mis problemas de salud. Mis síntomas empeoraban cada vez más, y ningún médico sospechaba que tuviera un problema de médula espinal, ¡y mucho menos que tuviera una herniación amigdalina cerebelosa tipo 1 y la terrible siringomielia!
Mis recuerdos de infancia están plagados de dolores musculares, el uso de plantillas ortopédicas y faringitis y bronquitis recurrentes. Durante la pubertad y la adolescencia, la intensa carga de trabajo y las exigencias de esa edad me agotaron por completo, tanto física como mentalmente. Más tarde, al empezar a trabajar, comencé a experimentar taquicardia, dolor en el pecho, sensación de asfixia, frecuentes dolores de garganta e infecciones de oído, y mareos. Incluso el más mínimo esfuerzo me hacía perder la voz, y sentía que me resfriaba constantemente. Por ello, los antibióticos y los antiinflamatorios se convirtieron en mi medicación habitual.
A partir de los 30 años, comencé a experimentar dolor ocasional en el hombro y el brazo. Además, el dolor en las piernas me impedía descansar adecuadamente, incluso en la cama (algunos sugirieron fiebre reumatoide, pero el tiempo demostró que no la tenía). Este dolor era bastante intenso y posteriormente se volvió crónico, provocándome debilidad, hormigueo y entumecimiento en las manos. Me diagnosticaron síndrome del túnel carpiano bilateral y los médicos recomendaron cirugía. Finalmente, decidí operarme también de la garganta, ya que la inflamación era muy frecuente y los médicos solo la trataban temporalmente con penicilina.
A los 40 años, el dolor muscular, la rigidez y la fatiga empeoraron. ¿Será por el estrés? Quizás debería haber dejado de lado algunas responsabilidades, pero estos problemas no suelen ocurrir a mi edad. Con frecuencia tenía dolor de cuello y tortícolis, aparecieron dolores articulares y mi taquicardia empeoró, así que empecé a tomar bisoprolol. A los 40 años, me dijeron que podría tener fibromialgia, así que consulté con un reumatólogo. Tras varias pruebas, me diagnosticó polimialgia y me recomendó corticosteroides y relajantes musculares. Al principio, el dolor disminuyó, pero al cabo de un tiempo volvió y se intensificó. Empecé a sufrir insomnio severo acompañado de mareos y mi sistema inmunitario se debilitó.
Al cumplir 50 años, además de los síntomas de la menopausia, mareos, dolor en las extremidades, dolor en las costillas y las rodillas, y dificultad para bajar escaleras y arrodillarme, también desarrollé dolor lumbar. Una resonancia magnética reveló una hernia discal lumbar, así como hernias discales en la columna cervical y torácica. También me diagnosticaron miastenia gravis cervical. Tengo la voz débil, a veces tengo dificultad para tragar cuando estoy cansada y mi equilibrio ha empeorado considerablemente.
En 2016, me caí por las escaleras en el trabajo, fracturándome la muñeca izquierda y golpeándome también la parte baja de la espalda. Desde entonces, sufro de un dolor agudo y persistente. Consulté con un reumatólogo que pensó que tenía compresión nerviosa en la parte baja de la espalda, pero otros médicos opinaron que se trataba simplemente de un problema degenerativo. En el departamento de ortopedia, me recomendaron una densitometría ósea, que reveló osteoporosis. Los médicos probaron con bisfosfonatos, pero esto me provocó una rigidez severa en la columna y me dejó el brazo izquierdo inmóvil. Posteriormente, me sugirieron una gammagrafía (no sé exactamente por qué). Tiempo después, los médicos me recomendaron un tratamiento para la artritis y me sometí a ozonoterapia, pero no tuvo ningún efecto. El dolor nervioso en la pierna y los pies izquierdos, así como el dolor en la parte baja de la espalda, persisten.
Entre 2017 y 2018, comencé a experimentar temblores y un sabor salado en la boca, junto con un dolor insoportable en la parte baja de la columna. Cada día sentía que mi mandíbula se torcía cada vez más (una sensación de que mis mejillas no podían cerrarse correctamente), y tenía dolor en los nervios, escozor en los ojos, sensación de asfixia y pérdida repentina de la voz.
Consulté con un neurólogo, quien me diagnosticó un problema en la columna cervical y me recomendó fisioterapia. Sin embargo, tras cuatro sesiones de tratamiento, la fuerza en mis piernas siguió disminuyendo. Posteriormente, desarrollé un sistema inmunitario debilitado, infecciones del tracto urinario e incluso herpes zóster en los brazos (recibí medicamentos antivirales y anticonvulsivos). También sufría de estreñimiento severo y deposiciones dolorosas. Mis problemas de salud se agravaron tanto que solo tenía dos opciones: rogarle a Dios que me llevara o pedirle que encontrara una cura.
Más tarde, comencé a buscar información en línea sobre mis síntomas. Casualmente, encontré un video en YouTube sobre la herniación de las amígdalas cerebelosas, lo que me llevó al sitio web del Instituto de Barcelona. Tras revisar detenidamente su sitio web, comencé a considerar seriamente la posibilidad de que los médicos de Barcelona pudieran ayudarme. Finalmente, programé una cita para mayo de 2018.
Después de revisar mis resonancias magnéticas, el equipo médico del Instituto de Barcelona me informó que, además de una hernia discal, también tenía herniación de las amígdalas cerebelosas y un trastorno del filum terminal, ambos causados por anomalías en el filum terminal que ejercen presión sobre la médula espinal. Al escuchar las palabras del médico, sentí una mezcla de tristeza e ira. ¿Cómo había llegado a esta situación? Comencé a recaudar fondos y finalmente programé la cirugía para noviembre de 2018.
La situación postoperatoria fue similar a la que me había explicado el médico. Aunque pensaba que no habría cambios tras la cirugía, pude salir del hospital caminando por mi cuenta y, posteriormente, incluso conduje 1000 kilómetros. Además, mi visión fue muy nítida durante el viaje, algo que nunca me había sucedido, ya que siempre había tenido problemas de visión borrosa.
Han pasado tres meses desde la cirugía y aún siento dolor, pero ya no es ese dolor agudo y punzante que sentía antes, como si me clavaran un clavo en las nalgas. El dolor de pies solo aparece cuando estoy cansada. La rigidez también está mejorando gradualmente y mi sistema digestivo está volviendo a la normalidad. Actualmente, lo único que me sigue molestando es la sensación de tensión (que puede estar relacionada con el trabajo o con factores personales) y la visión inestable (a veces veo con claridad, a veces está borrosa durante el día). Espero que mi circulación cerebral se recupere lo máximo posible para que estos dos problemas desaparezcan gradualmente.
Mi correo electrónico: [email protected]
Móvil: +34 622104746