Fecha de la cirugía : 22 de noviembre de 2018
En primer lugar, quisiera expresar mi sincero agradecimiento al personal médico del instituto, representado por el Dr. Marco V. Fiallos, y al Dr. Royo Salvador con motivo del décimo aniversario de la fundación del instituto.
Escribo esta reseña para expresar mi gratitud por su arduo trabajo en el diseño de las técnicas del sistema de empleo del instituto de investigación.
Además, espero que mi mensaje llegue también a profesores y médicos de la comunidad médica. Les pido que reconsideren la importancia de esta formación para que casos como el mío no vuelvan a ser ignorados ni administrativa ni socialmente.
Además, también quisiera mencionar la conciencia de algunos médicos que tratan a los pacientes de forma inhumana y con indiferencia hacia su sufrimiento.
Antes de contactar con ICSEB, es decir, hasta mayo de 2018, nadie relacionó la causa de mis problemas de salud con la tracción de la médula espinal. Nadie siquiera sospechó la existencia de la malformación de Chiari tipo 1, ni tampoco vincularon mis síntomas con la grave afección conocida como “siringomielia” (edema isquémico del centro de la médula espinal).
Mis recuerdos de infancia están plagados de dolores musculares, plantillas ortopédicas, dolores de garganta persistentes y bronquitis. Durante la adolescencia, mi cuerpo y mi mente estaban siempre tan agotados que estudiar era una verdadera lucha.
Por la época en que comencé a trabajar, empecé a experimentar palpitaciones, dolor en el pecho, dificultad para respirar, dolor de garganta persistente, inflamación que se había extendido a los oídos y mareos. Incluso el más mínimo esfuerzo me hacía perder la voz y constantemente me sentía como si tuviera gripe.
Los antibióticos y los antiinflamatorios se han convertido en mis amigos.
Al cumplir los treinta, comencé a sentir dolores esporádicos en los hombros y los brazos. No podía descansar bien debido al dolor en las piernas que sentía incluso estando en la cama. (Alguien sugirió que se trataba de fiebre reumática, pero con el tiempo se confirmó que no era así). El dolor empeoró gradualmente y se volvió crónico; perdí fuerza en las manos e incluso experimenté entumecimiento y pérdida de sensibilidad.
Tras ver esto, me diagnosticaron síndrome del túnel carpiano bilateral y me aconsejaron someterme a una cirugía.
También decidimos realizar una cirugía para tratar la inflamación de la laringe, que solo había recibido un efecto temporal de la penicilina.
Al cumplir los cuarenta, el dolor muscular, la rigidez y la fatiga empeoraron. Pensando que podría deberse al estrés, consideré tomarme un descanso y tal vez jubilarme. Sin embargo, en aquel entonces, no era una decisión fácil para alguien de mi edad.
El dolor de cuello y la tortícolis se hicieron frecuentes, y comenzaron los dolores articulares. Debido a las palpitaciones, me sometí a un examen cardíaco más exhaustivo y recibí tratamiento con bisoprolol.
Al cabo de un tiempo, me dijeron que podría tratarse de fibromialgia. Consulté con un reumatólogo y, tras realizarme una prueba, me diagnosticaron polimialgia. Me recomendaron tratamiento con esteroides y relajantes musculares. Inicialmente, el dolor disminuyó con la medicación, pero con el tiempo regresó con mayor intensidad. Desarrollé insomnio, mis mareos empeoraron y mi sistema inmunitario se debilitó.
Al cumplir los 50, además de los síntomas de la menopausia, sufría de mareos y dolor en las extremidades, ambas costillas y las rodillas; como consecuencia, no podía doblar las rodillas ni bajar escaleras. También desarrollé ciática.
La resonancia magnética confirmó la presencia de enfermedad discal intervertebral en la columna lumbar y cervical. Hace dos años, también se detectaron problemas discales intervertebrales en la columna torácica.
Me diagnosticaron síndrome miotensivo cervical. Perder la voz ya forma parte de mi día a día. También desarrollé dificultad para tragar cuando estaba cansada y perdía el equilibrio con frecuencia.
En 2016, tuve un accidente al caerme por las escaleras del trabajo. Me fracturé la muñeca izquierda y caí sobre la parte baja de la espalda. Comencé a sentir dolor y punzadas.
Una prueba de densidad ósea realizada en el departamento de ortopedia arrojó un resultado de -3, lo que indica osteoporosis.
Comencé un tratamiento con bisfosfonatos. Como consecuencia, desarrollé una rigidez severa en la columna vertebral y quedé completamente incapacitado para mover el brazo y la pierna izquierdos. Me recetaron una gammagrafía (aún desconozco el motivo). Tras un periodo de recuperación, continué con el tratamiento para la artrosis y la artritis. Recibí inyecciones de ozono, pero no hubo mejoría. El dolor neuropático en la pierna y el pie izquierdos, junto con el dolor lumbar, persistió.
Entre 2017 y 2018, comencé a experimentar temblores y una sensación salada en la boca, junto con dolor en la parte baja de la columna vertebral.
Sentía como si mi mandíbula se torciera día tras día, y experimentaba neuralgia, un dolor punzante en los ojos, una sensación de obstrucción en la garganta y afonía persistente.
El departamento de neurología diagnosticó compresión cervical y me recetó fisioterapia. Los resultados fueron desastrosos. Recibí tratamiento cuatro veces, pero no pude recuperar la fuerza en la pierna.
Mi sistema inmunitario colapsó. Desarrollé cistitis y, poco después de curarme, me salió herpes en el brazo. Me trataron con medicamentos antivirales y anticonvulsivos. Experimenté dolor al defecar y también sufrí estreñimiento severo. Además, contraje hipotermia, llegando a tener una temperatura corporal de hasta 32 °C.
Cuando las cosas llegaron a ese punto, solo me quedaban dos opciones: esperar a que Dios me acogiera o encontrar otra solución.
Comencé a investigar mis síntomas en internet. Casualmente vi un video sobre Chiari en YouTube. El contenido me resultaba familiar. Al revisar la información en la página web del ICSEB, pensé que el Instituto de Barcelona podría ayudarme. En mayo de 2018, solicité una consulta médica.
Tras revisar una de mis imágenes de resonancia magnética, el equipo médico afirmó que, además de padecer enfermedad de múltiples discos intervertebrales, sufro de una enfermedad de tracción de la médula espinal causada por el descenso de las amígdalas cerebelosas y una contracción excesivamente fuerte.
Cuando me enteré de esto, sentí tristeza y rabia al mismo tiempo. ¿Cómo se llegó a este punto…?
Comenzamos a recaudar los fondos necesarios y solicitamos la cirugía el pasado mes de noviembre.
Todo salió bien, tal como me habían dicho antes de la cirugía. En ese momento no esperaba gran cosa.
El hecho de haber podido salir del hospital caminando y viajar más de 1.000 km me produjo una gran sensación de alivio.
En los últimos tres meses, he experimentado dolor, sobre todo en la zona lumbar, pero es diferente del dolor punzante que solía tener. El dolor entre las nalgas, que se sentía como si me clavaran clavos, ha desaparecido. El dolor en los pies ha disminuido y solo aparece cuando estoy cansado.
La rigidez está desapareciendo y la flexibilidad está mejorando. La actividad intestinal también ha vuelto a la normalidad.
Los únicos inconvenientes son la irritabilidad (que podría deberse a mi personalidad o a mi trabajo) y la dificultad para ver con claridad (parece que cambia varias veces al día). Espero que, a medida que mejore la circulación cerebral, estos dos síntomas desaparezcan también.
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