玛丽萝希欧(Maria Rocío Lois Suárez),小脑扁桃体下疝第一型并复合性椎间盘突出。

Published by at 2019年4月29日


手术日期:20181122



大家好,首先我想先向研究所的费医生表达我最深切的感谢还有对研究所创办人罗佑医生恭贺研究所成立了10周年。

我的个人故事,我希望能作为对医生们这么多年来努力认真研究发展终丝系统的感谢。此外,我也希望我的故事能够传达给其他教授和医生,让他们能够反省并加强重视对我这种疾病病人的认识和教育。我希望看我们这些疾病的医生们能够更客观,更认真看对病人们所承受的痛苦。

直到2018年5月我联络上巴塞Chiari研究所前,没有任何医生真正关注过我的健康问题,我一直不断加重恶化的病症,没有任何一个医生怀疑我有脊髓问题,更别说是发现我患有小脑扁桃体下疝第一型和可怕的脊髓空洞症了!

我对我童年的记忆是:肌肉疼痛、穿着矫正鞋垫、重复性的咽炎和支气管炎。在青春期和青少年时期,繁重的课业和那年纪的生活真的让我身心具疲。

后来当我开始出社会工作,我也开始出现心跳过速、胸痛、窒息感、经常性的喉咙和耳朵发炎还有头晕。只要多用一点力气我就会没有声音,甚至感觉自己经常都在感冒。也就这样,抗生素和消炎药成了我常用药。

30岁开始,我开始偶尔出现肩膀和手臂疼痛。另外,腿部的疼痛让我连在床上也无法好好休息(有人说是类风湿热,但后来时间证明我并没有类风湿问题)。这些疼痛相当剧烈且后来变成慢性疼痛,让我手部力量丧失且有刺痒和感觉不灵敏。结果我被诊断患有双侧腕管综合征,医生建议我手术。最后我决定同时也接受喉咙手术,因为实在太常发炎且医生他们都只是暂时用青霉素治疗。

40岁时,肌肉疼痛、僵硬和疲劳问题加剧。你说是压力吗?也许我是该放手卸下一些责任,但我的这些问题一般不会发生在我这年龄段的人身上呀。我经常有颈部疼痛问题且有斜颈,关节痛也出现了,另外心动过速问题加重,我开始了比索洛尔的药物治疗。在40多岁时我被告知我可能患有纤维肌痛,于是我去看了风湿科医生,做完检查后医生诊断我有多肌痛,建议我用皮质类固醇和肌肉松弛剂治疗。一开始我的疼痛消退了,但是过了一段时间后,疼痛又出现了且变的更严重。我开始严重失眠且伴随晕眩,我的抵抗力也下降了。

到了50岁,除了更年期、头晕、四肢疼痛、肋骨和膝盖痛、无法下楼和下跪外,我也出现了腰部疼痛。医生在核磁共振发现了腰椎间盘突出,另外在颈椎和胸椎也都有椎间盘突出的问题。另外我也被诊断出子宫颈肌无力综合征。我的声音无力,有时在疲劳的时候还会出现吞咽困难,平衡感也变的很不好。

2016年我在工作时从楼梯摔下造成了左手腕骨折,此外我还撞到了下背部,也就从这时开始,持续性的刺痛一直不断的干扰着我。我去看了风湿科,医生认为我腰部神经受到压迫,但其他医生认为我只是退行性的问题。到了骨科,他们则是建议我做骨密度测试,结果显示我有骨质疏松症。医生们试着用双膦酸盐治疗,但结果造成我脊柱严重僵硬且让我的左上肢动弹不得。后来医生又建议使用闪烁扫描(我不知道到底似是为了什么)。后来过了一段时间,医生建议我进行关节炎治疗,我做了臭氧治疗,但是没有任何效果。左腿和双脚的神经性疼痛和腰部疼痛问题依旧。

到了2017-2018年,我开始出现颤抖和嘴巴咸咸的感觉,此外脊椎下端也出现难以忍受的疼痛。我每天都感觉自己的下巴越来越歪(腮帮子合不上的感觉),有神经痛、眼睛刺痛、窒息感和突然没有声音。

我去看了神经科,医生认为说这是颈椎的问题建议我进行物理治疗。但在4个疗程后,我双腿的力量不断减弱。后来我又出现了抵抗力下降、尿路感染、甚至在手臂出现带状疱疹(我进行了抗病毒和抗惊厥药物治疗),我也有严重便秘和排便疼痛的问题。身体问题严重到我只剩下两个选择,一是祈求上帝带我走,二是求上帝找一个能治好我的方法。

后来,我开始上网寻找我的症状问题,结果偶然的我在Youtube上找到关于小脑扁桃体下疝的视频,也就这样我发现了巴塞研究所的网站,仔细看过了他们网站的内容后,我开始认真思考也许巴塞罗那的医生们可以帮助我。最后我在2018年5月预约了门诊。

看过我的磁共振片子后,巴塞研究所的医生团队告诉我,除了椎间盘突出外,我还患有小脑扁桃体下疝和终丝疾病,这两个疾病都是终丝异常牵扯脊髓所造成的。当我听到医生的话时,我心里悲愤交加,我是怎么才走到这一步的?我开始筹钱,最后预约了在2018年11月进行手术。

术后的情况和医生和我解释的差不多,虽然我当时认为术后不会有任何的改变,但手术后我可以自己走出院,后来甚至可以开车旅行1000公里,而且旅行途中我的视力非常清楚,这是以前从没有过的情况,因为我一直有视力模糊的问题。

现在手术已经过了3个月,我还是有疼痛,但是已经不是以前那种刺痛了,以前那种刺痛就好像是有一根钉子刺进我的屁股里,现在已经没有了。脚部的疼痛也只有在我疲劳的时候才会出现。另外,我僵硬的问题也慢慢在好转,肠胃功能也变正常了。目前唯一还困扰我的是紧张的感觉(这也可能跟工作或个人因素有关)和视力不稳定(一天中我的眼睛有时看得清有时看不清)。我希望我的脑循环能最大可能的恢复,让这两个问题也能逐渐消失。

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我是家佩,我是研究所的中文医疗秘书,我将在您的咨询过程中提供需要的协助。

提醒:所有透过本表格或研究所邮箱咨询的病例都将递交研究所医生团队诊断回复,病友可以放心。



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