Etiqueta: testimonio
Fecha de la intervención: 04/07/2023
Hace unos años me diagnosticaron con Arnold-Chiari tipo 1. Al igual que muchos de ustedes, lo intenté todo para reducir los síntomas, especialmente el dolor de cabeza constante. Como nada funcionó, me instaron a someterme a una cirugía de descompresión. Sentí que era mi última y única opción. Tenía confianza en que la cirugía resolvería el problema, pero oh…, estaba equivocada. La descompresión no ayudó en absoluto: a pesar de que ya no tenía herniación, todavía tenía el mismo dolor. Cuatro meses después de mi descompresión, me encontré con una...
Melissa Den. Síndrome de Tracción Medular, Descenso de las Amigdalas Cerebelosas, Discopatía
11 años después de la intervención de la sección del filum terminale
31 de mayo de 2023
Hola, mi nombre es Melissa Den y vivo en Australia. En septiembre de 2012 me diagnosticaron Síndrome de tracción medular, descenso de las amígdalas cerebelosas y discopatía. A raíz de este diagnóstico me sometí a la Sección del Filum Terminale realizada por el Dr. M. B. Royo Salvador en el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, el 4 de septiembre de 2012.
Escribo ahora para compartir mi estado de salud actual. Repasando mi primer testimonio escrito poco después de la intervención...
Francesca Nulvesu. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum*, Descenso de las amígdalas cerebelosas (DAC. Síndrome de Arnold-Chiari I), Impresión Basilar (IB), Quiste intramedular (Siringomielia idiopática SM). Desviación de la columna vertebral (Escoliosis idiopática, ESC). Discopatía Múltiple (DM). Hidrocefalia. Luxación anterior del coxis (LAC).
Fecha de la intervención: 15/12/2020
Fecha del testimonio: 12/7/2023
Actualizaciones de alegría
Descubrí que tenía el Síndrome de Arnold-Chiari cuando tenía 18 años, indagando por una cefalea que al final se confirmó que no estaba relacionada con la patología. El descenso de las amígdalas era mínimo, yo era completamente asintomática y entonces decidí, junto con el neurocirujano que tenía en aquella época, que no me sometería a la intervención de craniectomía que otros médicos me habían aconsejado. Durante 22 años mi vida prosiguió sin problemas, tuve dos hijos con parto natural y casi...
Luiza Ribeiro Scherer. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Siringomielia idiopática. Escoliosis idiopática.
Fecha de intervención: 16/02/2017Fecha de filmación: 20/02/2023
“Me llamo Priscila y esta es Luiza, mi hija, que tiene 12 años. Somos brasileñas. Cuando Luiza tenía 4 años, recibimos su diagnóstico de Siringomielia, cervical y dorsal, sin Chiari, pero tenía muchos síntomas. A raíz de sus síntomas de incontinencia urinaria, de hormigueos en las piernas y de la dificultad de caminar, nos hemos dado cuenta (de su problema), se le hicieron las pruebas y así llegaron al diagnóstico de Siringomielia. Luego, empezamos a buscar un tratamiento; pues la lesión estaba creciendo de una manera...
Caroline y Anna Prestel. Síndrome Neuro-cráneo-vertebral. Enfermedad del Filum. Síndrome de Arnold-Chiari I.
Fecha de la intervención: 16 de mayo del 2023
Fecha de la grabación: 24 de mayo de 2023
Caroline y Anna son hermanas trillizas de EEUU, ambas diagnosticadas de Síndrome de Arnold-Chiari I.
Hace un año operaron a Caroline de descompresión suboccipital, a la que siguió un empeoramiento de sus síntomas y la aparición de nuevos, entre ellos convulsiones, migraña, debilidad muscular, lo que hacía casi imposible subir las escaleras.
A pesar de no haberse sometido a descompresión, Anna llevaba 4 años con terribles migrañas, cefaleas, náuseas y hormigueos en las manos y los pies.
Posteriormente a...
Cristian Sasig. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Síndrome de Arnold-Chiari I. Escoliosis idiopática. Discopatía múltiple.
Fecha de la intervención: 30/3/2021
Fecha de la grabación: 21/04/2021
Hola, mi nombre es Cristian y me encuentro en Barcelona porque me realicé la cirugía de la sección del filum terminale. Soy de Ecuador y fui diagnosticado con Chiari tipo 1. Los síntomas empezaron a la edad de 30 años cuando empecé a tener fuertes dolores de cabeza, mareos, tenía dolor en los brazos y hormigueos, me dolía la columna dorsal y luego los dolores fueron bajando hasta la columna lumbar.
Visité varios neurocirujanos en mi país y la solución que me daban era que tenía que operarme de la cirugía en la nuca....
Amanda McDonald. Síndrome Neuro-cráneo-vertebral. Enfermedad del filum. Descenso de las Amígdalas Cerebelosas (DAC. Síndrome de Arnold Chiari I ).
Fecha de intervención: 10/01/2023
Fecha de filmación: 20/01/23
Hola, mi nombre es Amanda MacDonald. Tengo 28 años y soy de Idaho Estados Unidos. He luchado contra los síntomas de la malformación de Chiari durante más de 12 años.
Tenía dolores de cabeza por presión, dolor de cuello, mareos, problemas de memoria y problemas respiratorios. Definitivamente en el último año empeoré. Me diagnosticaron hace tres años y me recomendaron una cirugía de descompresión, pero fue cancelada a causa del Covid y después me sugirieron reprogramar la cirugía, pero decidí no hacerlo porque me preocupaban las...
Andressa Regina Eger. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Siringomielia idiopática. Discopatía Múltiple.
Fecha de la intervención: 14/7/2016
Fecha del testimonio: 16/2/2023
La paciente brasileña Andressa Regina Eger contactó con el equipo del ICSEB en febrero de 2023, bastante sorprendida tras hacerse su última resonancia magnética. «He acudido a mi médico en Brasil, quien me dijo que no consta Siringomielia en mis últimas pruebas”, dijo. Tras un estudio detallado del ICSEB, se ha confirmado que, después de 7 años, su Siringomielia realmente había desaparecido.
La paciente, que antes de operarse tenía dificultad para sujetar un bolígrafo, ha contado en su testimonio que actualmente se...
Ana Greddy Acosta. Síndrome de Arnold-Chiari I. Siringomielia idiopática. Escoliosis idiopática. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum.
Fecha de interveción: 15/09/22
Buen día… es un gusto poder ser inspiración para otros pacientes que tengan el mismo diagnóstico que yo. Siento que hay un universo de personas que deben saber del Instituto y del Dr Royo y la Enfermedad de Filum.
Me siento bastante bien, hago caminatas matutinas y pues asistiendo a mi oficina con todos los cuidados de postura y nada de movimientos agacharme y esas cosas. Cero tacones (difícil porque los amo…)
Un fuerte abrazo y mi cariño para el Dr Royo, el Dr Fiallos y en especial para ti Safaa, por ser tan amable y hacer de un momento en mi vida difícil...
Iker Diaz Noda. Síndorme neuro-cráneo-vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia idiopática y Escoliosis idiopática.
Fecha de intervención: 21/5/2019
Fecha de filmación: 4/7/22
Hola, somos la familia de Iker, somos de las islas canarias, de la Gomera, donde no hay todos los recursos médicos que uno podría desear. En febrero del 2019, gracias a una exploración de la podóloga del niño, pudo verle una escoliosis que no se había visto hasta entonces, cuando el niño tenía 6 años. A raíz de eso, su rehabilitadora le mandó hacer una resonancia. Gracias a esto le pudieron diagnosticar un Arnold-Chiari tipo I con Siringomielia y Escoliosis idiopática. A partir de allí, empezó un periplo por información y demás....
Sarah Barbier. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum. Síndrome de Arnold Chiari I. Escoliosis idiopática. Discopatía múltiple. Luxación anterior del coxis.
Fecha de intervención: 23/03/2021
Fecha de filmación: 02/05/2022
Me llamo Sarah, tengo 30 años, me diagnosticaron una escoliosis a los 14 años, y me hicieron una artrodesis en Francia. Después de 4 años con esta artrodesis tuve muchas complicaciones y me la tuvieron que retirar y, posteriormente, mis síntomas empeoraron. Además de la escoliosis empecé a tener muchas migrañas a diario, vértigos, a perder la sensibilidad de todo el lado izquierdo y mucha fatiga. He luchado durante 2 años. Me hice muchas resonancias y al cabo de dos años me descubrieron la malformación de Chiari. Ninguno...
Sofiia Nikolaeva. Síndrome Neuro-Craneo-Vertebral, Enfermedad del filum, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia idiopática
Fecha de intervención: 17.03.2022
Fecha de grabación: 29.04.2022
Sofiia es de Rusia y tiene síndrome de Arnold Chiari y siringomielia. Se enteró de su diagnóstico cuando comenzó a tener cefalea y dolores en todo el cuerpo que no le dejaban dormir. Un día encontró en Internet el Institut Chiari. Después de algunas las dudas, Sofiia vino a Barcelona para una cita; le hizo preguntas al médico, él disipó sus dudas y Sofiia decidió operarse. Todo el proceso duró tres días. Inmediatamente después de la intervención Sofiia ya sintió cambios: desparecieron la cefalea, el dolor en las rodillas...
Eduardo Filipe Schewtschik Filho. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold-Chiari I, Escoliosis idiopática
Vídeo de actualización
Fecha de intervención: 11/12/18
Fecha de grabación: 27/12/21
El paciente Eduardo Filipe Schewtschik Filho nos cuenta brevemente su historia.
“Hola, me llamo Eduardo y tengo 15 años. Me han operado de Síndrome de Arnold Chiari I hace 3 años.
Cuando llegué al Instituto, no podía caminar, era difícil, sentía dolor, tenía la movilidad reducida y falta de fuerza muscular.
Ahora me encuentro mucho mejor, ya puedo caminar, tengo el raciocinio mil veces mejor que antes, estoy mucho mejor.”
A continuación, la Sra. Luciana Bigaiski, madre del paciente, explica cómo se...
Familia Bruno. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold Chiari, Siringomielia idiopática, Discopatía múltiple.
Link: https://www.youtube.com/embed/g0hYSspcOZA
Fecha de intervecnión: 02/09/2021
Fecha de grabación: 4/10/2021
Somos la familia Bruno, de Buenos Aires Argentina. Nuestros hijos Donato de 14 años y Rosella de 11 años fueron operados en el ICSEB el 2 de septiembre de 2021.
Cada experiencia es única, pero así como la historia de otras familias con el mismo diagnóstico nos ayudó a no sentirnos solos, y a tomar la decisión correcta, queremos compartir la nuestra, con la esperanza de que sea de ayuda a otros.
Diagnóstico de Rosella:
Desde pequeña tuvo dolores de cabeza...
Maria Rodrigues da Cruz – Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum*, Síndrome de Arnold-Chiari I y Discopatía Múltiple.
Link: https://www.youtube.com/embed/MvTR4u16T2c
Fecha de la intervención: 17/06/2021
Fecha de la grabación: 22/09/2021
“Soy Maria da Cruz, angoleña.
Empecé con un dolor en el cuello que, inicialmente, parecía una tortícolis. Como no mejoraba, me hice unas pruebas en Portugal y me diagnosticaron Chiari I.
A partir de ahí, empecé a investigar esta enfermedad, porque era una enfermedad de la que nunca había oído hablar, y descubrí este instituto por Internet.
Contacté con el Instituto y también leí los testimonios de muchas personas, que ya habían estado aquí, de...
Rosa Maria Andrade de Oliveira – Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold-Chiari I, Retroceso odontoideo, Siringomielia idiopática y Escoliosis idiopática.
Fecha de la intervención: 29/09/2020
Fecha del envío de su mensaje: 10/11/2021
La paciente brasileña Rosa Maria Andrade de Oliveira de 53 años de edad, nos envió un email más de 1 año después de haber sido operada por nuestro equipo médico. La Sra. Andrade vino al ICSEB por primera vez en Septiembre de 2018 para ser visitada por nuestro equipo médico, pero no pudo ser operada hasta dos años después. Entonces su cuadro clínico era bastante complejo y padecía decenas de síntomas en todo el cuerpo. Trece meses después de su intervención, la Sra. Rosa nos envió este mensaje:
“Buenos días,
Estoy...
Sacha Inglés Gomes dos Santos – Síndrome Neuro-Cráneo Vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis idiopáticas y Discopatías Múltiples
Link: https://www.youtube.com/embed/OeF3SkjIYYw
Fecha de intervención: 04/06/2019
Fecha de grabación: 14/06/2019
Esta familia de Angola nos cuenta su historia en este vídeo. El Sr. Hélio Santos y la Sra. Neide Gomes tienen tres hijos. Sacha, de 11 años, la segunda, fue diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari I a los 2 años de edad. Dicen que al principio poco sabían de la enfermedad y que les costó entenderla. El caso de Sacha fue tratado por un grupo de médicos de Portugal, que les indicaron hacerle una Craniectomía suboccipital más adelante. Sin embargo, con...
Yoli Chacón. Síndrome Neuro-cráneo-vertebral, Enfermedad del Filum*, Siringomielia idiopática, Escoliosis idiopática y Discopatía múltiple.
Link: https://www.youtube.com/embed/3t-kBAYUUdE
Fecha de intervención: 22/10/2020
Fecha de grabación: 29/10/2020
Yoli, paciente estadunidense de origen peruano, explica su experiencia con la enfermedad después de 7 días de la intervención de la Sección del Filum Terminale (SFT) según el método Filum System® .
La paciente explica que fue operada de siringostomía en EEUU, pero la cirugía no tuvo éxito y la dejó con secuelas, entre ellas, la debilidad en la pierna derecha. Durante un tiempo estuvo buscando información para su rehabilitación y así fue que se dio con...
Olivia Jane Deru – Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Descenso de las amígdalas cerebelosas (Síndrome de Arnold-Chiari I), Craniectomía suboccipital, Quiste intramedular (Siringomielia idiopática), Desviación columna vertebral (Escoliosis idiopática), Cono medular bajo.
Link: https://www.youtube.com/embed/u2pvkz82Ujc
Fecha de intervención: 08/10/2020
Fecha de grabación: 16/10/2020
Los padres de Olivia contactaron con el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona con relación al caso de su hija Olivia. Aquí nos cuentan resumidamente su experiencia de emprender un viaje fuera de su país, los Estados Unidos, para el tratamiento de la joven paciente:
“Olivia fue diagnosticada a los ocho años de malformación de Chiari. Y a pesar de que tenía síntomas, en realidad fue mal diagnosticada durante muchos años y luego...
Natsu Sato: Síndrome de Tracción Medular. Descenso de las amígdalas cerebelosas. Escoliosis y Siringomielia idiopáticas.
07/06/2013 Pre-SFT
30/07/2019 Post-SFT
Fecha de intervención: 10/12/2013
Hola, soy madre de una hija que se operó con 8 años de edad mediante la sección del filum terminale en diciembre de 2013 y fue la cuarta paciente japonesa operada por el Institut Chiari de Barcelona. Nuestra hija padece Malformación de Arnorld Chiari I, Siringomielia y Escoliosis idiopáticas. Han pasado 6 años y medio desde que se operó y todo ha ido muy bien. Nuestra hija tenía la cavidad siringomiélica muy grave, hasta la zona lumbar, pero al cabo de 6 meses de la intervención, disminuyó hasta la mitad...
Joanna Hoffmann – Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Descenso de las Amígdalas Cerebelosas (Síndrome de Arnold-Chiari I), Retroceso odontoideo
Fecha de intervención: 28/11/2017
Historia familiar
Hola, me llamo Joanna Hoffmann, soy polaca y vivo en Polonia junto con mi familia. Me gustaría contar mi situación familiar y la enfermedad que hemos sufrido, por el bien de otros enfermos que se encuentran enfrentándose a muchos años de diagnósticos, buscando las causas de sus dolencias. De esta manera puedo ayudar a las personas que están sufriendo.
La historia que nos tocó vivir fue difícil de soportar mentalmente e inverosímil para nosotros, pero desafortunadamente sucedió realmente. Los síntomas de mi enfermedad comenzaron ya en la...
Angéline Laurent, Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Descenso de Amígdalas Cerebelosas, Discopatía Múltiple.
Fecha de intervención: 8/11/2018
*Nuestro paréntesis inesperado*
Me llamo Angéline, 36 años, casada, madre de dos niños increíbles.
Comparto mi testimonio para obtener un efecto liberador por mi parte y a la vez para aportar mi ayuda (dentro de mis posibilidades) a las personas que se encuentren estancados con sus tratamientos.
Desde el 2016, MI y NUESTRA vida familiar ha sido alterada porque he sufrido del Síndrome de Arnold Chiari de tipo I al cual se ha sumado una hernia cervical C5/C6 operada en Burdeos en el 2017 por el Dr. P.
El síndrome de Arnold Chiari es una malformación rara,...
Adriana da Costa Tavares – Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold-Chiari I, Impresión Basilar y Escoliosis idiopática.
Fecha de la intervención: 28/03/19
Fecha de grabación: 06/05/19
Tras haber aprendido a convivir durante más de 20 años con dolores de cabeza y mareos, la brasileña Adriana da Costa Tavares se visitó en 2013 con un neurólogo que le diagnosticó el Síndrome de Arnold Chiari I.
También en aquel año, ella contactó con el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona por primera vez. Por fin, en 2019, vino para ser operada por nuestro equipo médico.
“¡Increíble! Después (de la intervención), me he sentido muy feliz. Ya no tengo dolores de cabeza. (Antes), cuando...
Breno Sales de Freitas – Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopática y Discopatías múltiples.
Fecha de la intervención: 26/03/19
Fecha de grabación: 05/04/19
Acompañado de su esposa, el brasileño Breno Sales de Freitas nos cuenta su historia, que empezó hace 16 años cuando fue diagnosticado de Síndrome de Arnold Chiari I y Siringomielia. Fue intervenido siete veces en Brasil, pero ninguna de las cirugías fue eficaz. Su cuadro fue empeorando bastante, hasta quedarse tetrapléjico.
Tras investigar por internet, Breno descubrió el ICSEB. Su familia hizo una campaña para recaudar fondos y por fin logró venir a Barcelona. Diez días después de ser operado, dice que ha notado...
Sheron Leanne Agate. Síndrome Neuro-cráneo-vertebral, Enfermedad del Filum, Descenso de las amígdalas cerebelosas (Síndrome de Arnold-Chiari I), Discopatía múltiple.
Fecha de intervención: 8/10/2019
Fecha de grabación: 18/11/2019
Sheron, paciente australiana, vuelve al Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) para su control al mes de someterse a la intervención de sección de Filum Terminale según el método Filum System®.
Nos comenta que en los últimos dos años ha estado con mucho dolor, padeciendo fuertes cefaleas y migrañas, entumecimiento y hormigueos en los brazos y piernas, sin poder caminar y perdiendo el equilibrio, con dolor punzante en las piernas, cuello y espalda.Llegó al punto de no poder más....
Manuel Díaz y Silvia Díaz, padre e hija, ambos con Siringomielia idiopática y Enfermedad del Filum.
Silvia: Control a los 6 años
Manuel : Control a los 9 años
Hola, somos Manuel y Silvia, padre e hija y venimos de Madrid. Ambos hemos sido operados de sección del Filum Terminale, yo en el 2014 y mi padre en el 2010. En fecha de noviembre de 2019 hemos vuelto al Institut para un control. En nuestro caso, muchos síntomas que teníamos en común han desaparecido, tales como la falta de sensibilidad a la temperatura, la falta de fuerza en las manos y otros muchos. Ahora podemos tener una mejor calidad de vida, y por ello queríamos agradecer nuestra mejoría al Insitut Chiari &...
Valérie Torro. Mielopatía de Tracción, Síndrome de Arnold Chiari I, Protusión discal C5-6 y C6-7
Actualización 2019:
Quisiera dar mi testimonio 10 años después de la Sección del Filum Terminale practicada en Barcelona.
Operada en 2009 por el Dr. ROYO, puedo afirmar que estoy bien, diría que muy bien en comparación a mi estado en el 2009 (conferir postoperatorio de 2009). Muchos signos han desaparecido y los dolores de cabeza son casi inexistentes. Si aparecen, son mínimos y fugaces y en gran parte soportables sin ningún tipo de medicación.
Desafortunadamente, estoy de vuelta en Barcelona, no por mí, sino por mi hija, que también tiene el síndrome de Arnold Chiari.
En Francia, por...
ANTONIO RUSSO. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia Idiopática. Escoliosis Idiopática. Discopatía Múltiple.
Fecha de intervención: 14/06/2016
Fecha filmación: 15/07/2019
Antonio Russo, 22 años, de Nápoles (Italia), vuelve al Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) para su control a los 3 años de la intervención según el Filum System®. Aprovecha la ocasión para contarnos su historia en este vídeo.
Desde la infancia, Antonio padecía fuertes cefaleas y bloqueos musculares de repetición, que en Italia no llegaron a asociar a ningún diagnóstico. Un día, a través de su médico, supo de la existencia del Institut Chiari de Barcelona y decidió contactar...
Inmaculada Colom Planas, Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Síndrome de Arnold-Chiari I.
Fecha de la intervención : 10/6/1999
Fecha de la filmación : 26/11/2018
Mi nombre es Inma Colom, vivo en Palma de Mallorca.
Hace 19 años tenía unos dolores muy fuertes en la cabeza, en la parte de la nuca, el dolor era tan intenso que no podía andar, ni hacer vida normal, solamente podía estar tumbada. Estuve meses y meses haciendo reposo hasta que acudí a Barcelona, donde el Dr. Royo me operó de sección de Filum Terminale y desde entonces estoy perfectamente.
Quiero agradecer al Dr. Royo por estos años de salud que estoy disfrutando, he podido trabajar y estos 20 años han...
Daniel de Pablo Calatrava. Síndrome neuro-cráneo-vertebral, Enfermedad del Filum, Arnold Chiari I, Escoliosis idiopática.
Fecha de la intervención: 10/10/2017
Fecha de la filmación: 28/11/2018
Dani tiene 17 años, es de Madrid y nos cuenta que al jugar a tenis sentía un dolor de cabeza al realizar el servicio (entrena tres horas y media diarias). Al principio pensó que provenía del dolor en las cervicales y de la sobrecarga, pero tras ir mucho tiempo al fisioterapeuta decidió hacerse una resonancia magnética y entonces fue cuando descubrió que tenía el Síndrome de Arnold Chiari. Entonces, su padre empezó a investigar sobre ello en Internet y se puso en contacto con el Institut Chiari de Barcelona....
Rebecca Unsworth. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Síndrome de Arnold-Chiari I. Siringomielia idiopática. Discopatía múltiple.
Fecha de grabación preop: 06.2.2019
Fecha de intervención: 07.02.2019
Fecha de grabación visita de control: 29.04.2019
Nota del ICSEB:
Los síntomas de Rebecca fueron progresando durante los últimos cuatro años e incluían la pérdida de fuerza en todas las extremidades, por lo que al final necesitaba apoyarse para caminar, como podemos ver en las imágenes grabadas en el día preoperatorio. En las imágenes capturadas el día que la paciente visitó el ICSEB para un control postoperatorio a los tres meses desde la intervención según el Filum System®, podemos observar...
Maria Rocío Lois Suárez. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold Chiari I, Discopatía múltiple.
Fecha de intervención: 22/11/2018
En primer lugar mi más profundo agradecimiento al equipo médico encabezado por el Dr. Marco V. Fiallos y mis felicitaciones al Dr. Royo Salvador en este 10º aniversario del Institut.
Mi testimonio quiero que sirva como agradecimiento a su labor y desvelos durante tantos años y como muestra de la fiabilidad de la Técnica del Filum System por la que tanto ha trabajado.
Quiero también hacerlo llegar a los sectores, tanto docentes como médicos, para suscitar a la reflexión y resaltar la importancia de la formación y para que casos como el mío no caigan en el...
Regina Maria Desbesell Santos. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopática, Invaginación basilar, Platibasia, Angulación del tronco cerebral, Retroceso odontoideo, Asimilación del atlas y Discopatía múltiple.
Fecha de la intervención: 01 de febrero de 2018
Fecha de filmación: 12 de febrero de 2018
Todo empezó con una simple prueba para renovar el carnet de conducir. Tras haber sido explorada por un médico, la Sra. Regina Desbesell suspendió en el test porque se constató un problema en sus ojos. Al visitar a un oftalmólogo, ella supo que tenía nistagmo y por eso la derivaron a un neurólogo.
En la visita neurológica y en otras diferentes pruebas, no se descubrió la causa de su problema. Unos años después, la Sra. Desbesell empezó a sufrir inestabilidad y muchos mareos, sin poder...
Kanata Nakata: Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopática y Hernia discal L5-S1.
Han pasado dos años y dos meses desde que mi hijo ( que tiene 24 años) se operó de la Sección del Filum Terminale en el Institut Chiari de Barcelona. Doy las gracias al Dr. Fiallos por haber operado a mi hijo, y a la Sra. Yuka Takahashi por la mediación entre el médico y el paciente. También al Dr. Royo por haber establecido el método y a todo el equipo del Institut Chiari de Barcelona. Gracias a ustedes, mi hijo se ha recuperado hasta poder ir a trabajar. Se lo agradezco de todo corazón.
Desde que nació mi hijo, apenas lo llevaba al médico, sólo por algún resfriado o gripe. Sin embargo, después...
Ida De Angelis. Síndrome de tracción medular. Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis idiopáticas. Discopatía múltiple.
Fecha de intervención: 12/5/2011
Fecha de filmación: 29/10/2018
La Sra. De Angelis tiene 61 años y nos relata su historia:
El 31 diciembre de 2010 estaba muy bien y celebró la Nochevieja; “aquel día tuve sólo un ligero dolor de espalda, nada que hiciese presuponer lo que pasó después”.
A las 9 de la noche del 1 de enero de 2011 le pareció tener un poco de gripe, pidió a su marido que fuese a la farmacia para comprar el Paracetamol, mientras, fue al lavabo y tosió levemente: fue entonces cuando su vida cambió totalmente.
Su marido la encontró en el suelo semi-inconsciente,...
Yasmin Cortes Flórez. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Síndrome de Arnold Chiari I. Discopatía múltiple.
Fecha de intervención: 30/10/2018
Fecha de filmación: 05/11/18
Soy paciente diagnosticada de Arnold Chiari tipo I y hace tres años aproximadamente, me puse en contacto con el Institut Chiari de Barcelona desde Medellín (Colombia), para evaluar mi caso y ver cómo podríamos proceder a la cirugía; ya que aquí en Colombia no fue posible. Las conclusiones del estudio de mis exámenes y resonancia me llegaron el 6 de septiembre de este año por mail, con todas las valoraciones respectivas del Institut indicando que me podrían operar.
Me intervinieron el 30 de octubre del 2018, y...
¡En un mes me he olvidado de mi pasado de sufrimiento!
Rachela Tuccillo. Síndrome neuro-cráneo-vertebral, Enfermedad del Filum, Descenso de las amígdalas cerebelosas (Síndrome de Arnold-Chiari I), Desviación de la columna vertebral (Escoliosis idiopática), Discopatía multiple.
Fecha de la intervención: 16/10/2018
Fecha del vídeo: 21/11/2018
La Sra. Rachela Tuccillo, de Nápoles (Italia) nos cuenta después de su control al mes de la intervención según el método Filum System®, cómo llegó al Institut Chiari de Barcelona tras años de sufrimiento.
La trataron durante 20 años por fibromialgia severa, debido a la cual tomó muchos...
Elizabeth Streit. Siringomielia idiopática. Escoliosis idiopática. Discopatía múltiple. Retroceso odontoideo.
Fecha de intervención: 28/8/2018
Fecha de filmación: 07/9/18
Hola, me llamo Elizabeth Streit, nací en México pero vivo en Filadelfia (EEUU).
Fui diagnosticada de siringomielia en 2015. Tenía un dolor muy fuerte en el cuello, dolor torácico constante y dolores de espalda. Fui visitada por diferentes médicos, neurólogos y neurocirujanos para ver qué era lo que tenía. Durante muchos años me diagnosticaron diferentes enfermedades relacionadas con ansiedad, depresión y fibromialgia. Fue entonces cuando decidí buscar por internet, en español, ya que es mi idioma natal, y encontré...
Veronica Varricchio: Síndrome de Tracción Medular. Descenso de las amígdalas cerebelosas.
Fecha de intervención 29/10/2013
Fecha de filmación: 29/10/2018
Hola a todos, soy Veronica y vengo de Italia. Quisiera comentarles un poco mi historia, de momento les adelanto que no soy muy buena con el lenguaje de los signos internacional, espero que me entendáis igualmente.
Desde que tenía 15 años (ahora tengo 28) siempre tenía dolor de cabeza, cada día y durante todo el día, no tenía fuerzas. Siempre me sentía débil. Fui a varias visitas médicas, pero todos los doctores me decían que estaba bien, que sólo estaba estresada por el estudio, por el duro trabajo, y que desde...
Karyna y Rostyslav Danylishyn, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia idiopática y Escoliosis idiopática.
Karyna: Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold Chiari I, Escoliosis idiopática y discopatía múltiple
Rostyslav: Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia idiopática y discopatía múltiple
Fechas de intervención: Karyna: 13.02.18 y Rostyslav:16.10.18
Fecha de filmación: 17.10.18
Alexandr y Natalia han querido compartir la historia de su experiencia en el Institut Chiari.
Karyna empezó a tener los primeros síntomas a los 6 años: dolores en todo el cuerpo, cefalea constante e intensa, ataques de pánico y miedo. Fue diagnosticada de anomalía de Arnold...
Stefania Sciacca. Síndrome Neuro-cráneo-vertebral. Enfermedad del Filum. Descenso de las amígdalas cerebelosas (DAC). Siringomielia y Escoliosis idiopáticas. Impresión basilar. Platibasia. Retroceso odontoideo. Asimilación del atlas. Deformación clivus.
Fecha de intervención: 02/10/2014
Fecha de filmación: 15/10/2018
Stefania relata que hace 10 años aproximadamente, descubrió que tenía el Síndrome de Arnold Chiari I con Siringomielia.
El problema principal para ella fue que le proponían una craniectomía sub-occipital, y, por miedo, no quiso hacérserla.
Fue en 2014 cuando descubrió que existía un método de Sección del Filum Terminale en Barcelona, una técnica mucho menos invasiva que la otra.
En aquella época fue a Barcelona con sus propias fuerzas, dice, pero no andando con sus piernas, porque en aquel entonces no podía caminar....
Luis Roberto de Aguiar Bernardes. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Descenso de las amígdalas cerebelosas y Lesión medular pre-siringomiélica cervical alta.
Fecha de intervención: septiembre de 2016
Fecha de filmación: febrero de 2018
“¡Ahora es otro niño!”
En este vídeo, la Sra Karina, madre de Luis Roberto, más conocido como Luizinho, de 5 años de edad, nos cuenta brevemente cómo se encuentra su hijo, 17 meses después de haberse sometido al tratamiento según el método Filum SystemÒ.
“Hoy Luis ha pasado por la visita [de control post quirúrgico que se hace a partir del primer año]: está 100% bien, ya no tiene nada, no tiene dolor, está súper dispuesto, come bien, duerme bien… ¡Ahora es otro niño!”
Ella también ha dejado un mensaje...
Patricia Tanis, Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia y Escoliosis idiopáticas.
Fecha de intervención: 13 de Septiembre del 2016
Han pasado más de dos años desde mi intervención. Quería dejar pasar un tiempo largo antes compartir mi opinión. Esta es mi experiencia.
Los síntomas me habían afectado desde hacía mucho tiempo. Con el tiempo seguían empeorando progresivamente y ya no podía más. Antes de la cirugía, literalmente, cada vez que cambiaba de posición ¡me provocaba un dolor de cabeza intenso! Simplemente incorporarme, hacer unos estiramientos o solamente darme la vuelta en la cama me provocaba dolor. Además tenía problemas para deglutir, hipo, espasmos musculares...
Angel Fernández Defez. Escoliosis idiopática. Síndrome de Arnold Chiari I. Siringomielia idiopática.
Fecha de intervención: 26/2/2009
Fecha de filmación: 07.05.18
Hola, me Llamo Angel Fernández, vengo de Valencia (España) y hace 9 años que me detectaron Siringomielia, Síndrome de Arnold Chiari y Escoliosis idiopática. Investigando por Internet di con el Institut Chiari de Barcelona. Mis síntomas eran: mareos, dolores de cabeza, cervicalgias. Decidí operarme en esta clínica, y ya hace 9 años de eso. La verdad es que me encuentro muy bien, desaparecieron los mareos, las migrañas…y desde el segundo día de la operación empecé a notar cambios; recuperé bastante sensibilidad en la...
Dayana Assembayeva. Síndrome Neuro-cráneo-vertebral. Enfermedad del Filum. Síndrome de Arnold Chiari I. Siringomielia idiopática. Discopatía múltiple. Retroceso odontoideo.
Fecha de filmación: 25.07.18
Fecha de intervención: 26.07.18
La paciente tiene problemas de movilidad de las extremidades inferiores.
No tiene fuerza para estar de pie, usa la silla de ruedas.
El día después de la intervención:
Fecha de filmación: 27.07.18
La paciente ha recuperado la fuerza en las extremidades inferiores y pudo caminar varios pasos.
7 días después de la intervención:
Fecha de filmación: 02.08.18
Su patrón al andar ha mejorado, el movimiento es más rápido y seguro.
Lilou Van Dyck. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Descenso de las amígdalas cerebelosas (DAC. Síndrome de Arnold-Chiari I). Quiste intramedular (Siringomielia idiopática). Retroceso odontoideo (RTO). Craniectomía suboccipital (CSO)
Fecha de Intervención: 21/03/2017
Lilou, paciente belga, fue operada en ICSEB de según el Filum System® el día 21/03/2017.
Antes de la intervención, Lilou sufría múltiples síntomas como dolores de cabeza intensos, descargas eléctricas, sensación de ardor y utilizaba una silla de ruedas.
Un día después de la intervención según FS®
La fecha del filmación: 22/03/2017
Sus síntomas desaparecieron y Lilou recuperó la fuerza en sus piernas.
Un año después
Fecha de filmación: 18/04/2018
Su marcha y su calidad de vida mejoraron.
Testimonio:
Hola soy la mamá de Lilou, que ahora...
Mireille Ville. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Descenso de las Amígdalas Cerebelosas (Síndrome de Arnold Chiari I), Quiste intramedular (Siringomielia idiopática), Discopatía Múltiple con Hernia discal L5-S1.
Fecha de intervención: octubre 2016
Fecha de filmación: febrero 2018
Buenos días
Mi nombre es Mireille, estoy diagnosticada del síndrome de Arnold Chiari y Siringomielia que fue detectado hace tres años. Fue operada en el Institut Chiari de Barcelona en octubre 2016.
Antes de la intervención prácticamente no podía caminar o moverme, agacharme me resultaba imposible, tenía insomnio, acúfenos, migrañas acompañadas con vómitos. Después de la intervención al despertar he podido agacharme y levantarme sola. Desde entonces, ha sido un año de felicidad, he podido reencontrar todas...
Endzhe Samigullina. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Descenso de las Amígdalas Cerebelosas (Síndrome de Arnold Chiari I), Discopatía múltiple.
Fecha de filmación preop: 23.05.18
Fecha de intervención: 24.05.18
Fecha de filmación postoperatoria y testimonio: 01.06.18
Marcha preop: La marcha es pesada, el pie derecho “chancletea”, el movimiento es lento y descuidado.
Marcha postop: 10 días después de la intervención la marcha es más suave, pies pisan con más precisión, el movimiento es rápido y natural. Es necesario corregir el patrón de la marcha para su normalización.
Testimonio:
Al décimo día después de la intervención Endzhe nos cuenta su historia. Ha sentido mejorías en su manera de andar justo por la...
Vanesa Saez Reguero. Síndrome Neuro-cráneo-vertebral, Enfermedad del filum. Descenso de las Amígdalas Cerebelosas (DAC). Discopatía múltiple.
Fecha de intervención: marzo 2015
Fecha de filmación: marzo 2018
Hace 3 años me diagnosticaron Arnold Chiari, me lo dijeron de la noche a la mañana. Hasta ese momento sufría cefaleas y migraña, no sabíamos que existía esta enfermedad. Cuando salimos de la revisión de neurología, me dijeron que la única opción era una operación llamada craniectomía. Me dieron cita con un neurocirujano en Valladolid para que me explicara de qué se trataba. Mi pareja y yo nos pusimos a revisar por internet y vimos que habían otras opciones, que no solo había la craniectomía que era bastante peligrosa...
Stephen Owens, Síndrome Neuro-cráneo-vertebral. Enfermedad del Filum. Descenso de las amígdalas cerebelosas (DAC. Síndrome de Arnold-Chiari I). Discopatía Múltiple.
Fecha de intervención: Julio 2016
Jesús me guió hacia el Institut Chiari de Barcelona y la clínica/cirujanos/personal en España me salvaron la vida, me sacaron de la cama, y me dieron ESPERANZA y calidad de vida! Recomiendo de todo corazón que pacientes que estén luchando contra el Chiari, médula anclada (filum tenso) o síndromes relacionados; investiguen y contacten con el personal bilingüe y comiencen con el proceso de educación, alivio y ESPERANZA! Es el ambiente más profesional que mi esposa y yo hemos conocido durante mi lucha. Según las recomendaciones del Instituto y con la diligente...
Taylor Pollock, Síndrome Neuro-cráneo-vertebral. Enfermedad del Filum. Descenso de las amígdalas cerebelosas (DAC. Síndrome de Arnold-Chiari I). Quiste intramedular (Siringomielia idiopática. SM). Craniectomía suboccipital (CSO).
Fecha de intervención: 7 Junio 2018
Fecha de filmación: 21 Junio 2018
“Mi nombre es Taylor Pollock. En junio del 2016, empecé a tener un dolor de cabeza, que no desaparecía nunca. En septiembre del 2016 fui diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari tipo I y, en octubre de 2016, me dijeron que necesitaba operarme de decompresión y que no investigara nada, que ya se me explicaría todo antes de la cirugía, pero no fue el caso. Mi recuperación fue muy traumática, vomitaba a diario durante semanas y en junio de 2017 aparecieron nuevos síntomas: debilidad en el lado izquierdo,...
DELANIA OLIVEIRA DE ALMEIDA. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopática y Discopatías múltiples.
Fecha de intervención: enero de 2018
Fecha de filmación: febrero de 2018
La paciente Delania Oliveira de Almeida tiene 30 años de edad y vive en Fortaleza, provincia de Ceará (Brasil). En este vídeo relata que fue diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari I en 2016. Cuando supo el diagnóstico, fue un shock para ella: “fue como si el mundo, como si todo hubiera caído sobre mí. Tengo una hija y tengo sueños por cumplir”.
Cuando se puso a investigar sobre esta patología en internet, encontró información acerca del trabajo del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis...
MARIA DO SOCORRO DOS SANTOS. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Descenso de las amígdalas cerebelosas (DAC. Síndrome de Arnold-Chiari I). Discopatía múltiple.
Fecha de intervención: 11 de enero de 2018
Fecha de filmación: 25 de enero de 2018
En este vídeo, Cícera dos Santos cuenta la historia de su hermana Maria do Socorro, diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari I hace 6 años y operada de Craniectomía suboccipital hace 4 años. Después de aquella cirugía, la paciente empeoró aún más; con intensificación de los dolores, dificultad para respirar, pérdida de fuerza en las extremidades superiores e inferiores y otros síntomas. Debido al agravamiento de su cuadro, tuvo que empezar a utilizar una silla de ruedas para desplazarse a partir de agosto...
Gladys Beatriz Quispe Apaza. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Descenso de las amígdalas cerebelosas. Quiste intramedular. Discopatía múltiple.
Fecha de intervención: Octubre 2016
Fecha de filmación: Julio 2017
Hola!
Mi nombre es Gladys Beatriz de Supo, tengo 45 años y soy de Perú. Padezco de síndrome de Arnold Chiari tipo I y Siringomielia idiopática, dos enfermedades antes desconocidas para mi. Para conseguir un tratamiento para mi enfermedad tuve que consultar a muchos médicos en mi país, quienes no me daban ninguna solución.
Mis síntomas eran: ardor intenso y diario, sensación de mareo, fatiga global, no podía ni firmar documentos porque me temblaba la mano y perdía fuerza en el brazo izquierdo, sin embargo, no entendía...
Lais de Oliveira Vaz: Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Descenso de las amígdalas cerebelosas (DAC Síndrome de Arnold-Chiari I).
Vídeo de actualización
Fecha de filmación: Junio de 2017
Lais de Oliveira Vaz, que estuvo en el ICSEB en junio de 2017, nos cuenta su experiencia 1 año tras haber sido operada por nuestro equipo.
Hace un año que me operaron según el [método] Filum System® y lo que quiero decir acerca de este método es que, a mí, me ha cambiado la vida. Aunque me sometí a la primera intervención [la craniectomía], de la que aún tengo secuelas, [la sección del Filum Terminale] me ha cambiado la vida y me ha dado una calidad de vida mucho mejor que la de antes. Sólo puedo agradecer al equipo médico y a todo...
Maria Maddalena Crabolu. Síndrome de Tracción Medular. Descenso de las Amígdalas Cerebelosas (DAC). Siringomielia idiopática.
Fecha de intervención: 03/12/2013
La paciente ha realizado el control de Resonancias Magnéticas de la columna vertebral, para la visita de control a los 5 años postoperatorios de su intervención de Sección del Filum Terminale (SFT) según el Filum System®.
Aquí pueden observar la comparativa entre las imágenes de RM pre-operatorias y post-operatorias actuales, con la relevante disminución de la cavidad siringomielica.
La cavidad siringomielica de la paciente, comparativa entre las imágenes de RM del 2013 y las del 2017.
Augusto Curreli: Síndrome de tracción medular. Síndrome de Arnold Chiari I; Siringomielia idiopática. Discopatía múltiple.
Fecha de intervención: 27/10/2011
Fecha de filmación: 28/06/2017
El Sr. Augusto Curreli, de Cagliari (Italia) y su esposa, comentan su experiencia a partir del diagnóstico de la enfermedad. El paciente explica que en aquella época tenía varios síntomas: dolores, cefaleas, falta de sensibilidad, dificultad para caminar, para orinar etc.
Una vez encontrado el Institut Chiari de Barcelona, el paciente fue a visitarse a Barcelona y se operó en 2011 mediante el método Filum System®. Explica cómo, tras la intervención, se sintió renacer: desaparecieron los dolores y las cefaleas,...