María. Escoliosis idiopática, Síndrome de tracción medular, Siringomielia Dorsal

Publicado por ICSEB el 25 octubre, 2012

Fecha de intervención: junio 2011

Todo comenzó en el 2008 cuando solo tenía 18 años. Empecé a tener extraños dolores, vértigos, perdidas de equilibrio, espasmos musculares, debilidad en las extremidades y seguro que me olvido de más. Sin entender lo que me pasaba, me dirigí rápidamente al médico. Él pensó enseguida que la causa era del estrés por los exámenes pero yo estaba convencida de que no, entonces me mandó hacer un escáner cerebral, que al final no concluyó nada. Sin poder casi caminar (a causa de estos síntomas), decidí consultar con varios médicos antes de descubrir lo que padecía.

En un año visité:

– mi médico de cabecera numerosas veces

– un otorrinolaringólogo (para ver si los vértigos eran causados por el oído interno)

– un podólogo (pensaban que las dificultades para caminar era a causa de mis pies)

-sesiones de fisioterapia (para la espalda ya que sentía también que algo no iba bien por esa zona)

– un cardiólogo

– un flebólogo (pensaban que era un problema de circulación sanguínea)

Al ver que todo esto no desembocaba a nada (aunque claro, solo he nombrado los especialistas que he visitado, pero no menciono los exámenes médicos que me he llegado a hacer), mi médico de cabecera decidió mandarme hacer una RMN de la médula espinal (fue uno de los últimos exámenes que no me había hecho todavía). Quiero precisar que me era imposible hacer mi vida diaria, y aparte de las dificultades para desplazarme, y estando sentada tenía fuertes vértigos, era insoportable. Estando tumbada tampoco me sentía bien, el único momento en el cual me sentía tranquila era cuando dormía. El resto del tiempo era realmente un infierno total.

Entonces me hice una RMN de la médula, pensando que una vez más, esto no serviría de nada. Me sorprendí y tuve pánico en cuanto leí que tenía un “quiste siringomiélico en D8 y D10”. Después de haber mirado en Internet lo que esto significaba, pensé que mi vida se iba a detener. Explicaban en diferentes páginas que el estado iba a ir deteriorando y que existían muchas probabilidades de que acabara sobre una silla de ruedas, mismo hasta en estado vegetativo.

Corrí entonces a ver mi médico de cabecera que desconocía la enfermedad. Bueno, solamente el nombre, nunca había conocido una paciente que tuviera esta patología. Me confirmó entonces que esta era una enfermedad rara y grave y que un neurólogo sería el más indicado para responder a mis preguntas.

Fui entonces a ver un neurólogo que me dijo; “todo esto no es nada, solamente es una pequeña cavidad que contiene agua, nada más, no sufre de nada”. Cosa que me pareció extraña, visto mis síntomas y todo lo que entendía sobre la enfermedad.

Siempre tan despechada y enferma, empecé a leer foros en Internet. Hablaban de una operación que se practicaba en Francia pero que era peligrosa y habían pacientes que acababan a menudo en peor estado.

No habría manera de que yo me fuera a operar de esta forma, entonces descubrí la pagina del Doctor Royo y leí todos los testimonios varias veces. Me puse en contacto con los operados para asegurarme de que todo era cierto y esto en efecto me pareció espectacular. Sin aún tener fondos y sufriendo aún tanto, fui a ver un gran neurocirujano al centro de referencia de esta enfermedad, Kremlin Bicetre. Me explicó que el no operaba en mi estado actual (con la metodología francesa) solo cuando estuviera en silla de ruedas y que el Dr. Royo era un “Charlatán”. Me fui de allí con despecho, sin saber ya que hacer, viendo mi estado que se deterioraba día tras día, sin casi poder hacer ninguna tarea. Este profesor fue el último doctor Frances que visité en relación a la Siringomielia. Habiendo oído solo cosas positivas respecto a la intervención en Barcelona, tome la decisión de operarme allí. De hecho aprovecho para agradecer a Estelle y todas las personas que han tomado de su tiempo para responderme.

Entonces contacté por mail con el Institut, donde me pidieron venir para una visita con mis pruebas para ver si mi caso era operable o no. Luché para poder viajar hasta allí, utilizando las pocas fuerzas que me quedaban. Esto fue en febrero del 2010. Este Institut y la intervención del filum terminale era mi única oportunidad. Puse en ello todas mis esperanzas.

El Doctor Royo me dio entonces la buena noticia de que era operable, esperando que no todas la células estuvieran muertas. Empecé entonces a ahorrar con mi pequeño salario de estudiante. Continué hablando con los pacientes operados, pasaba los días leyendo los testimonios en la pagina del Dr. Royo prefiriendo así olvidar todos los enfermos de Francia que veía en los foros hablando de su deterioro diario. Los siguientes meses me dejaron respirar un poco en relación a los síntomas, con días que a penas podía desplazarme. Otros días puedo afirmar que no me iba tan mal, era muy aleatorio, así que igualmente había que actuar rápidamente.

Con mis economías y ayudas de mis parientes, pude operarme el 27 de junio del 2011, es decir hace 1 año y 4 meses. La intervención fue muy bien, la clínica es muy moderna, mucho más que los hospitales y clínicas francesas, el equipo ha sido muy profesional y calido, cosa que es importante para los pacientes.

A diferencia de la mayoría de los pacientes, no sentí nada de espectacular justo después de la intervención. Los síntomas estaban bien presentes. Tuve entonces que armarme de paciencia, hablar con las personas que estaban en mi situación y un mes más tarde, después de la visita de control, me informaron de que había recuperado reflejos y que había recuperado 10 kilos de fuerza en las manos. (tenía 18 kilos antes de la intervención y un mes después tenía 28 kilos, cosa que es espectacular). En relación a los vértigos, esto era aleatorio, me planteé muchas preguntas, tuve dudas durante un buen periodo pero menos mal todo el mundo estaba aquí para recordarme que mi médula había estado comprimida durante mucho tiempo (con 3 años de Síntomas) y que hacía falta tiempo para que todo se volviera a recolocar. Cosa que puedo confirmar en el día de hoy, pasado más de un año de la intervención puedo afirmar que estoy mejor, no tengo casi ningún síntoma. He recuperado un 90% de mis capacidades, puedo hacer vida totalmente normal, cosa que pensé no sería más posible. Estoy encantada con la operación y agradezco a todo el equipo por su amabilidad y su profesionalidad, así como todas las personas que han estado a mi lado durante esta dura prueba.

Les dejo mis coordenadas para si tienen preguntas:

[email protected]