سابرينا م. . متلازمة الجرة النخاعي، تكهف النخاع صدري الجنف مجهول السبب

Published by at 25 octubre, 2012


تاريخ الجراحة : يونيو ٢٠١١  

francia

بدأ كل شيء  عام ٢٠٠٨  عندما كان عمري ١٨ عاما . بدأت أعاني من آلام غريبة ودوخة، فقدان التوازن، تشنجات عضلية، ضعف في الأطراف وبالتأكيد أنني نسيت بعضها. غير فاهمة لما كان يحدث لي، ذهبت إلى الطبيب بسرعة. إعتقد على الفور أن  ذلك كان سببه الامتحانات و لكنني كنت مقتنعة أن ذلك لم يكن السبب، لذلك بعثني لإجراء مسح للدماغ، و الذي لم يظهر شيئا. غير قادرة على المشي تقريبا (بسبب تلك الأعراض)، قررت أن أتشاور مع عدة أطباء قبل معرفة ما كنت مصابة به.
:خلال سنة واحدة قمت بزيارة
 طبيب العائلة مرات عديدة –
  طبيب أنف و أذن و حنجرة  (لمعرفة ما إذا كان سبب الدوخة هو الأذن الداخلية –
 أخصائي أمراض الأقدام (معتقدة أن صعوبات المشي هي نتيجة مشكلة في قدماي –
 حصص العلاج الطبيعي (خصوصا لظهري التي كنت أنا هناك مشكلة في هذه المنطقة –
طبيب القلب –
  أخصائي أمراض الشرايين (لإعتقادي أن تكون مشكلة في الدورة الدموية –
عند رؤية أن كل ذلك لم يكن يقضي على مشكلتي (غير أنني فقط قمت بذكر الأخصائيين الذين زرتهم و لم أذكر كل تلك الفحوصات التي أجريتها)، قرر طبيب العائلة إرسالي للقيام بتصوير بالرنين المغناطيسي للحبل الشوكي (كان واحدا من الفحوصات الأخيرة التي لم أكن قدأجريت بعد). أريد أن أشير إلى أنه كان من المستحيل القيام بمزاولة حياتي اليومية، وبصرف النظر عن الصعوبات التي كنت ألاقي للتحرك و التنقل، كنت و أنا جالسة أتعرض لدوار حاد لا يطاق. في في وضعية الاستلقاء كان الأمر سواء، الفترة الوحيدة التي كنت أشعر فيها بالهدوء هي أثناء النوم. المتبقي من  الوقت كان جحيما الجحيم في الواقع
أجريت تصويرا آخر بالرنين المغناطيسي للعظم، غير متأكدة أنه سوف يجري نفعا. و لكن فوجئت مذعورة عندما قرأت أن لدي ” كيست  تكهف النخاع  في منطقة ….”
 بعد البحث على شبكة الانترنت لمعرفة ما كان يعنيه ذلك، فكرت أن حياتي كانت على وشك التوقف. و قد قرأت أيضا في صفحات مختلفة أن الحالة تتدهور مع مرور الوقت، و أن الاحتمال قوي لأن أجلس على كرسي متحرك و البقاء مشلولة كليا
هرعت بعد ذلك لرؤية طبيب العائلة الذي كان يجهل المرض تماما. حسنا، فقط بالنسبة للإسم،فهو لم يعرف قبل مريضا بهذا المرض. أكد لي بعد ذلك أنه مرض نادر وخطير، وأنه طبيب الأعصاب سيكون أفضل من يرد على أسئلتي
ثم ذهبت لرؤية طبيب الأعصاب الذي قال: “هذا ليس شيئا، سوى تجويف صغير يحتوي على ماء، ولا شيء آخر، أنت لا تعانين من أي شيء.” و هو ما  وجدته أمرا غريبا نظرا للأعراض التي كنت أعاني منها و كل ما فهمته حول هذا المرض.
في قمة الغضب و المرض بدأت البحث في منتديات الانترنت. كانوا يتحدثون عن عملية تجرى في فرنسا ولكنها كانت خطيرة و حالة المرضى كانت تؤول في كثير من الأحيان إلى أسوأ
كان من المستحيل أن أجري مثل هذه العملية، و عندئذ وجدت صفحة الدكتور رويو و قرأت شهادات المرضى عدة مرات. اتصلت بمن أجروا العملية قبلا للتأكد أن كل شيء كان حقيقة و هذا بحد ذاته كان شيئا مذهلا بالنسبة لي. معا عدم توفري على المال اللازم و تقدم حالتي المرضية، ذهبت لرؤية جراح اعصاب كبير في مركز الاستشارة الخاص بهذا النوع من الأمراض، لو كريملا بيسيتر. و أوضح أنه لا يجري جراحة لمن هم في مثل حالتي (بالمنهجية الفرنسية) فقط عندما يكون المريض جالسا في كرسي متحرك وأن الدكتور رويو شخص “كذاب”. ذهبت من هناك يائسة، و لم أكن أدري ما العمل، و أنا أرى أن حالتي تتدهور يوما بعد يوم، كنت بالكاد أقدر على القيام بأي مهمة. كان هذا البروفسور آخر من استشرت في فرنسا في ما يتعلق بتكهف النخاع. بعد أن سمعت أشياء إيجابية عن العمليات التي كانت تجرى في برشلونة، قررت إجراء الجراحة هناك. في الواقع أغتنم هذه الفرصة لأشكر جميع “استيل” و كل وأولئك الذين أنفقوا وقتا للرد علي
  إتصلت إذن بالمعهد عن طريق بعث بريد إلكتروني، فطلبوا مني الحضور للفحص و اصطحاب كل الاختبارات حتى يتم التأكد من ضرورة إجرائي للعملية من عدمها.  لقد حاربت من أجل الذهاب إلى هناك مستعينة بما بقي لدي من القوة. كان ذلك في فبراير عام ٢٠١٠.  لقد وحده هذا المعهد و هذه العملية فرصتي الوحيدة التي وضعت فيهما كل آمالي
لقد أعطاني الدكتور رويو الأمل أكثر حين أكد أن حالتي تستوجب الجراحة، على أمل أن تكون بعض الخلايا لا تزال حية و
بدأت بعدها بالإذخار من راتبي المتواضع كطالبة. استمريت في الاتصال بالمرضى الذين اجراوا هذه العملية، و كنت أمضي الأيام أقرأ شهادات أولئك المرضى على صفحة الدكتور رويو، لعلني بذلك أنسى مرضى فرنسا الذين كنت أراهم في المنتديات و هم يتحدثون عن تدهور حالتهم اليومية. في ما يتعلق ببعض الأعراض فقد استطعت الراحة نوعا ما خللال الأشهر الموالية، غير أنه في بعض الأيام كنت لا أستطيع التنقل. في أيام أخرى كانت حالتي لا بأس بها، كان ذلك متأرجحا و لهذا كان يجب علي التصرف بسرعة



إذا كان لك أي إستفسار آخر، نرجوا الإتصال بنا مباشرة

Safaa

إسمي صفاء، مديرة الحالات الإكلينيكية للمرضى العرب في معهد شياري ببرشلونة

كل الاستشارات الطبية المستقبلة بواسطة هذه الاستمارة أو بواسطة عناوين البريد الإلكتروني "لمعد شياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة"، تتحول مباشرة بعد إستقبالها، إلى الفريق الطبي، و ذلك بعد إشراف الدكتور ميجيل ريو سلفادور عليها

من الضروري تحديد هذه الخانة *

أوقات الإستقبال

: من الإثنين إلى الخميس

(1+UTC) h18 - 9

(1+UTC) h15 - 9 : الجمعة

السبت و الأحد: مغلق

icb@institutchiaribcn.com

رعاية 24 ساعة

في النموذج على موقعنا على الانترنت

+34 932 066 406

+34 932 800 836

+34 902 350 320

المشورة القانونية

اللوائح القانونية

إشعار قانوني

العنوان

Pº Manuel Girona 16,

Barcelona, España, CP 08034