紗碧娜,脊髓牽扯綜合徵,原發性胸部脊髓空洞和脊柱側彎。

Published by at 2012年10月25日


手術日期:2011年6月

francia

一切都是從2008年開始的,那年我只有18歲。我從那年開始會有莫名的疼痛,頭暈,失去平衡,肌肉痙攣,四肢無力等,還有其他很多我不記得的問題。我那時不知道我的身體發生了什麼事,但我馬上就去看了醫生,當時醫生馬上就把病因歸咎於我因為考試壓力太大,但我自己知道那不是真正的原因,於是醫生讓我拍了一個腦部的片子,但最後也未做出任何結論。後來我因為變得幾乎無法走路,讓我決定再諮詢更多的醫生好發現我到底得了什麼病。
在這一年裡我看了:
- 無數次的家醫科醫生
- 耳鼻喉科醫生(為了檢查我的暈眩是否是內耳問題引起)
- 手足病醫生(我想說我走路的問題是因為我的腳有問題)
- 理療師(因為我在背部也感覺到一些不舒服)
- 心臟科醫生
- 靜脈專家(我認為也可能是血液循環的問題)

但見到這一切都無法找出我的病因,我的家醫科醫生決定讓我拍核磁共振(這是我當時唯一還沒做過的檢查)。我還想強調當時我的情況已經是無法進行正常的日常生活了,此外,除了行動困難外,我連坐著都有非常強烈且難以忍受的暈眩感,而躺著也不會比較舒服,我唯一能感到平靜的時刻是我睡著的時候,其他醒著的時候對我來說已經變成真正的煉獄了。

後來我做了核磁共振片,但我當時心想就算拍了也檢查不出什麼的,不過我錯了,這次檢查發現了我在“胸8-胸10有脊髓空洞”,當我看到報告單時,我真的非常震驚也很恐慌。後來我在網路上查詢了脊髓空洞症,當時我以為我的人生就此完蛋了。因為在不同的網頁上都說這是一種慢性病,我的情況也會越來越糟,此外,後期還有可能變成需要靠輪椅行動,也有變成植物人的可能。

於是我馬上就跑去找我的家醫科醫生,但他不了解這個疾病,他也從未有病患有這個病,後來醫生告訴我這是一個很奇怪也很嚴重的疾病,我應該去看神經科醫生才能找到答案。

也就這樣,我跑去看了神經科醫生,但醫生卻說:“這個不是什麼大問題,只是一個小小的洞,裡頭有水,沒什麼特別的,你也不會有什麼感覺的”,我聽了真的覺得非常奇怪,就醫生所了解的脊髓空洞,加上我的病症,真的什麼事都沒有?

我後來開始在網上看很多的論壇,很多人說在法國對這種疾病進行的是一種很危險的手術,還有病人手術後情況變更糟的。

我怎麼樣也不想接受這類型的手術,於是我努力在網上搜尋,最後我找到了羅佑醫生的網頁,我把所有的病友故事都看過了好幾次。我跟幾個手術過的患者聯繫了,想確認他們所說的是否都是真的,因為若是如他們所說的,這真的是太好了。在我還沒有手術經費,但病症又已經很嚴重的情況下,我去看了一個很有名的神經外科醫生,這個醫生告訴我以我現在的情況他不會幫我手術,除非我已經惡化到需要坐輪椅了他才會考慮手術(非常法國式的想法),此外,這位醫生更說羅佑醫生是一個“吹牛”的人。最後我很失望的離開了那位醫生的門診,看著我的身體一天比一天糟,甚至都無法做任何事了,我真的不知道該怎麼辦了。這個醫生是我最後一個因為脊髓空洞問題去看的法國籍醫生。不管如何,關於脊髓空洞的手術,我只聽到巴塞隆納的手術有正面意見,所以我最後還是決定到巴塞隆納做手術。我也希望藉這分享故事感謝愛斯黛拉(Estelle Lussiana)和所有幫助我的病友們。

在我決定去巴塞隆納後,我就開始透過郵件和巴塞研究所聯繫,他們首先請我把我的片子等檢查都發給他們,以診斷我的病例是否適合手術。我盡了很大的力量才來到巴塞隆納治療,那時已經是2010年10月份了。這個研究所和終絲手術是我最後的機會了,因為我把我所有的希望都寄託在這個手術了。

後來羅佑醫生給了我一個好消息那就是我的病例適合手術,也希望我的脊髓細胞還未壞死。於是我就開始努力的存錢,把我學生打工微薄的工資一點一點存下來。在此同時我也一直和接受過終絲治療的患者們聯繫,我天天都在看羅佑醫生網站上的病友故事,希望可以藉此忘記在法國我所見到的病人,因為在法國的病友論壇上他們談論的都是他們的病情如何每況愈下。而在這幾個月我的病症也一直不斷變化,有時候我可能連動都沒法動,但有時候我又覺得其實我的情況也沒那麼糟,情況反反复复的,而也因為這樣讓我覺得我應該快點接受治療了。

最後靠我自己的儲蓄和我親人們的幫助,我終於在2011年6月27日接受手術了,也就是說我術後已經過了1年又4個月了。我的手術非常成功,手術的醫院和法國的醫院相比是非常的現代化,而手術的醫療團隊也非常的專業和親切,這對患者來說也是非常重要的。

而和很多患者不同的是,我在手術後沒有感覺任何非常明顯的變化,我的病症還是都一樣,但我知道我必須要有耐心,我和一些情況跟我相同的病人聯繫討論,在術後一個月,我回研究所復診時,醫生們檢查我的反射能力都恢復了,此外,我的力氣也變大了(手術前我的握力只有18公斤,手術一個月後我有28公斤的握力,這真的很驚人)。而我頭暈的情況有些反复,有一段時間我心裡有好多的疑問,但幸好我身邊有許多人提醒我,因為我的脊髓一直長時間受壓迫(我的病史病程有3年時間),我的身體需要時間來適應和調節術後的變化。而這是我術後過了一年才確定的,因為現在的我可以跟大家說我現在的身體真的比較好了,我幾乎都沒有任何病症了。我恢復了百分之90,我可以完全進行正常的日常生活,這是我以為再也不可能的事。我對於手術真的非常滿意,也很感謝整個醫療團隊的耐心和專業,感謝所有一直都陪在我身邊的人。

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