Celia Nebot. Síndrome de Arnold Chiari, Siringomielia

Publicado por ICSEB el 14 abril, 2009

Fecha de intervención: julio 2003
 
Hola, me llamo Celia Nebot, tengo 43 años y soy de Barcelona. Padezco Siringomelia y malformación de Arnold Chiari.

Desde muy jovencita ya tenía dolores de espalda y contracturas cervicales, aquí empezó mi viacrucis por médicos y centros de salud. Simplemente me hacían radiografías, ninguna prueba más y el diagnóstico siempre era el mismo, contracturas por culpa de mi trabajo. Tras varios años llegué incluso a esperar por una visita nueve meses, con la esperanza de encontrar alguna solución. Cuando llegó el día de la visita, como siempre, una simple radiografía.

Una vez la tuvo en sus manos, el médico me dijo literalmente que no sabía que decirme. Le pedí que me hiciera otras pruebas y me contestó que si con una radiografía no salía nada, no tenia porque hacerme más pruebas; salí de la consulta llorando de rabia e impotencia.

A medida que iba pasando el tiempo, cada vez me encontraba peor, hasta que un día en el trabajo me cogió un bloqueo cervical como nunca me había pasado. Cuando fui a por la baja laboral al cap de Sant Andreu de Barcelona me atendió el Doctor Sancho; ni me miró a la cara, simplemente me dijo que tenía que adelgazar y me encontraría mejor, y que no volviera a él, que si al quitarme el collarín que me habían puesto de urgencias en la mutua no remitía el dolor fuera a ver a un reumatólogo.

Llego el día y por supuesto tuve que ir a ver a este otro especialista. La versión de este era que tenía varios puntos fibromiálgicos y una depresión; lo último ya no era de extrañar….Van pasando los años y cada vez peor: mareos, dolores de cabeza, vértigos, cansancio etc… sin poder trabajar fuera de casa y limitándose cada vez más las tareas del hogar.

Me levanto un día y otra vez un brutal bloqueo cervical. Acudo de urgencias a la clínica Tres Torres de Barcelona, donde me atiende por fin alguien profesional, un internista, el Dr. Homedes que por primera vez me escucha y me hace caso. Me dirige al “Institut Neurològic de Barcelona”, donde tras pedir hora me atiende el Dr. Royo.

Su primera visita me pareció fabulosa ya que nadie me había hecho tantas preguntas ni pruebas de reflejos y sensibilidad en manos y pies; también me pide una resonancia magnética, un escoliograma y electromiograma. Tras los resultados de las citadas pruebas, el Dr. Royo me diagnostica una enfermedad que no había escuchado en mi vida: Siringomelia y malformación de Arnold Chiari. En el curso de la consulta, el Doctor me da una explicación clara y profesional de la causas, y como se realizan las dos operaciones para su curación. En el Valle Hebrón la intervención es traumática, larga y entiendo que con mucho peligro, además de que la mayoría de los enfermos que han optado por ella no mejoran e incluso empeoran. La intervención que realiza el Dr. Royo y su equipo es sencilla, rápida y entiendo que no encierra ningún tipo de peligro, y los enfermos que se han operado obtienen mejorías muy rápidamente. La elección para mí está clara, es tanta la confianza que me transmite el Dr. Royo, incluso aclarándome que seré el paciente 21, que no dudo en operarme.

Al llegar a casa, me conecto a internet y empiezo a entender aún más la magnitud de mi enfermedad, corrobora todo lo que me ha contado el Dr. Royo, todo empieza a encajar y a tener sentido y los testimonios de otros enfermos me aclaran muchas más dudas. Definitivamente creo que acierto con mi decisión.

Entro en quirófano a los cinco días. A las pocas horas de la intervención recupero tacto en las manos, pierna izquierda y desaparece el dolor cervical. La recuperación es sorprendente, día a día, por las noches ya no necesito cinco almohadas para dormir para ir intercambiándolas, la presión arterial se me normaliza y tengo que vigilar mucho al coger cosas calientes, ya que anteriormente no notaba calor. La operación me ha cambiado la vida cien por cien, vuelvo a trabajar, me ha mejorado el carácter y mi vida familiar.

Me ha costado un tiempo escribir esta carta, una no es escritora y quería que reflejara bien lo que siento hacia el Dr. Royo y su equipo, lo mucho que me han ayudado y como me han cambiado la vida. Es una enfermedad de minorías, donde es crucial que los enfermos estemos unidos y demos apoyo a un médico que ha invertido tiempo y capital para estudiar una forma de pararla con una intervención sencilla, y que funciona. Si sigue investigando es posible que abra el camino a la curación de sus secuelas, y que otros enfermos se beneficien. No entiendo porque no se le reconoce más en su colectivo, quizás su forma de operar no es rentable para algunos…

P.D. Expresar también mi agradecimiento a mi marido Pere Guasch, que en todo momento me ha ayudado y apoyado a superar mejor la enfermedad.

Un saludo.
Celia Nebot Noguera.
Barcelona, 14 de abril de 2009

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