Celia Nebot, Síndrome d’Arnold Chiari, Siringomielia

Publicat per el 14 abril, 2009


Celia_Nebot

Data d´intervenció: juliol 2003

Catalunya esp

Hola, m´anomeno Celia Nebot, tinc 43 anys i sóc de Barcelona. Pateixo Siringomelia i malformació d´Arnold Chiari.

Des de molt joveneta ja tenia dolors d´esquena i contractures cervicals, aquí va començar el meu viacrucis per metges i centres de salut. Simplement em feien radiografies, cap prova més i el diagnòstic sempre no era el mateix, contractures per culpa del meu treball. Després de diversos anys vaig arribar fins i tot a esperar per una visita nou mesos, amb l´esperança de trobar alguna solució. Quan va arribar el dia de la visita, com sempre, una simple radiografia.
Una vegada la va tenir a les seves mans, el metge em va dir literalment que no sabia que dir-me. Li vaig demanar que em fes altres proves i em va contestar que si amb una radiografia no sortia gens, no tènia perquè fer-me més proves; vaig sortir de la consulta plorant de ràbia i impotència.
A mesura que anava passant el temps, cada vegada em trobava pitjor, fins que un dia en el treball em va agafar un bloqueig cervical com mai no m´havia passat. Quan vaig anar a per la baixa laboral al CAP de Sant Andreu de Barcelona em va atendre el Doctor Sancho; ni em va mirar a la cara, simplement em va dir que m´havia d´aprimar i em trobaria millor, i que no tornés a ell, que si en treure´m el collarí que m´havien posat d´urgències en la mútua, no remetia el dolor, anés a veure un reumatòleg.
Arribo el dia i sens dubte vaig haver d´anar a veure aquest altre especialista. La versió d´aquest era que tenia diversos punts fibromiálgics i una depressió; l´últim ja no era d´extrañar….Van passant els anys i cada vegada pitjor: mareigs, maldecaps, vertígens, cansament etc… sense poder treballar fora de casa i limitant-se cada vegada més les tasques de la llar.
M´aixeco un dia i una altra vegada un brutal bloqueig cervical. Acudeixo d´urgències a la clínica Tres Torres de Barcelona, on m´atén per fi algú professional, un internista, el Dr. Homedes que per primera vegada m´escolta i em fa cas. Em dirigeix al “Institut Neurològic de Barcelona”, on després de demanar hora m´atén el Dr. Royo.
La seva primera visita em va semblar fabulosa ja que ningú no m´havia fet tantes preguntes ni proves de reflexos i sensibilitat a mans i peus; també em demana una ressonància magnètica, un escoliograma i electromiograma. Després dels resultats de les esmentades proves, el Dr. Royo em diagnostica una malaltia que no havia escoltat en la meva vida: Siringomelia i malformació d´Arnold Chiari. En el curs de la consulta, el Doctor em dóna una explicació clara i professional de la causes, i com es realitzen les dues operacions per a la seva curació. A la Vall Hebrón la intervenció és traumàtica, llarga i entenc que amb molt perill, a més del qual la majoria dels malalts que han optat per ella no milloren i fins i tot empitjoren. La intervenció que realitza el Dr. Royo i el seu equip és senzill, ràpida i entenc que no porta cap tipus de perill, i els malalts que s´han operat obtenen millores molt ràpidament. L´elecció per a mi és clara, és tanta la confiança que em transmet el Dr. Royo, fins i tot aclarint-me que seré el pacient 21, que no dubto d´operar-me.
En arribar a casa, em connecto a internet i començo a entendre encara més la magnitud de la meva malaltia, corrobora tot el que m´ha explicat el Dr. Royo, tot comença a encaixar i a tenir sentit i els testimonis d´altres malalts m´aclareixen molts més dubtes. Definitivament crec que encerto amb la meva decisió.

Entro en quiròfan als cinc dies. A les poques hores de la intervenció recupero tacte a les mans, cama esquerra i desapareix el dolor cervical. La recuperació és sorprenent, dia a dia, per les nits ja no necessito cinc coixins per dormir per anar intercanviant-les, la pressió arterial se´m normalitza i he de vigilar molt en agafar coses calentes, ja que anteriorment no notava calor. L´operació m´ha canviat la vida cent per cent, torno a treballar, m´ha millorat el caràcter i la meva vida familiar.
M´ha costat un temps escriure aquesta carta, una no és escriptora i volia que reflectís bé el que sentlo cap al Dr. Royo i el seu equip, el molt que m´han ajudat i com m´han canviat la vida. És una malaltia de minories, on és crucial que els malalts estiguem units i dongem suport a un metge que ha invertit temps i capital per estudiar una forma de parar-la amb una intervenció senzilla, i que funciona. Si continua investigant és possible que obri el camí de la curació de les seves seqüeles, i que altres malalts es beneficiïn. No entenc perquè no se li reconeix més en el seu col·lectiu, potser la seva forma d´operar no és rendible per a alguns…

P.D. Expressar també el meu agraïment al meu marit Pere Guasch, que a tota hora m´ha ajudat i recolzat a superar millor la malaltia.

Una salutació.

Celia Nebot Noguera.
Barcelona, 14 d´abril de 2009

Podeu consultar-me qualsevol aclariment a: l cn@xamfra113.com



Desitja fer alguna altra consulta?

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

El meu nom és Lurdes Lozano i a partir d'ara seré la seva assistent.

Tanmateix totes les consultes recollides a través d'aquest formulari o per altres mitjans i els diferentes correus electrònics de l'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, en rebre-les, són derivades a l'equip mèdic, supervisant les respostes el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

El meu nom és Lurdes Lozano i a partir d'ara seré la seva assistent.

Tanmateix totes les consultes recollides a través d'aquest formulari o per altres mitjans i els diferentes correus electrònics de l'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, en rebre-les, són derivades a l'equip mèdic, supervisant les respostes el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Horari d'atenció

en el ICSEB i per telèfon

Dilluns a dijous: 9-18h (UTC +1)

Divendres: 9-15h (UTC +1)

Dissabte i diumenge: tancat

icb@institutchiaribcn.com

Atenció les 24 hores

en el formulari de la nostra web

932 066 406

932 800 836

902 350 320

Assessoria Legal

Normativa jurídica

Avís legal

Direcció

Pº Manuel Girona 16,

Barcelona, España, CP 08034