塞莉亚 (Celia Nebot), 小脑扁桃体下疝第一型并脊髓空洞症。

Published by ICSEB at 2009年4月14日

手术日期：2003年7月。

  西班牙加泰罗尼亚人

大家好，我叫塞莉亚．内伯特，我今年43岁，我是巴塞罗那人。我患有脊髓空洞症和小脑扁桃体下疝畸形。我从很年轻的时候就一直有背部疼痛和颈部痉挛的问题，也就是从那时侯起我开始不断的看医生、跑遍医疗中心。但这些医生和单位都只是单纯的帮我拍X光片，没做其他的检查，因此检查的结果也永远都是相同，說是我工作所造成的痉挛。几年过后我甚至为了一个门诊等了九个月，希望有办法能治好我的问题。但当我终于等到门诊的那天，如同以往的，医生们就是单纯的帮我拍X光片。

当医生看着我的X光片时，医生很委婉的告诉我他不知道要跟我说什么，因为检查的结果都很正常。我要求医生帮我做其他的检查，但医生却回答我说如果X光片检查不出什么问题的话，是没有必要再做其他检查的；我最后又气又无奈地哭着离开门诊。

随着时间过去，我的身体也越来越差，甚至有一天在工作的时候我的颈椎突然没有办法动弹，这是之前从来都没发生过的。当我为了请病假而到巴塞圣安得烈医疗中心时，是桑丘医生(Dr. Sancho)帮我看诊的；但他连我的脸都没看一眼，就告诉我我得减肥，这样我的身体就会好一点了，此外，他还叫我不要再回去挂他的门诊，说如果拆下医院紧急装的护颈后我的疼痛还是依旧的话，我应该去看风湿科医师。

后来我也真的跑去看风湿科医师，风湿科医师是说我有纤维肌痛和精神衰弱。但时间一直过去，我的身体也一直变糟：头昏、头痛、晕眩、疲劳等，我已经没有办法外出工作，甚至也越来越没有办法做家事。

有一天我起床时，我又一次发生严重的颈椎僵硬、无法动弹。我紧急到了巴塞的德雷斯多雷斯医院，而在这终于有真正专业的医师为我看诊了，欧梅德斯医 生(Dr. Homedes)，内科医生，他是第一位认真听我解说我的病症且把我当一回事的医生。他最后把我转到”巴塞罗那脑神经科研究所”，我在预约门诊后，由罗佑医师为我看诊。

第一次和罗佑医生的门诊我觉得真的是好极了，因为从来没有任何医师问我这么多的问题，也没有帮我做这么多手脚的反射和敏感度检查；此外，医生还让 我做一个核磁共振、脊柱X光照和肌电图。在看了这些检查的结果后，罗佑医生帮我诊断出一个我从未听说过的疾病：脊髓空洞症和小脑扁桃体下疝畸形。在门诊的时候，罗佑医师清楚的为我解释了疾病的成因以及这二种治疗疾病的手术疗法。在Vall Hebrón医院的手术时间长、创伤也大，我了解这个手术的危险性很高，此外，大部分接受该医院手术的病患的病情并没有好转甚至恶化。而罗佑医师和他的医疗团队所做的手术比较简单，手术时间也短，且我了解到这个手术没有任何危险性，接受手术的病患也都在短时间内见到好转。决定在哪进行手术的答案对我来说很 清楚，罗佑医师让我感到很有安全感，而且他告诉我说我将会是第21位人，我听了一点都不犹豫决定进行手术。

回到家后，我上网找资料，我开始详细地了解我的疾病，也证实了罗佑医师跟我解说的东西，我慢慢的理解所有的解说，一切的解释也都变得有道理，而其他病人的见证和故事也帮我理清很多疑问。我认为我做了一个完全正确的决定。

五天后我进入了手术室，手术后几个小时我就恢复了双手和左腿的知觉、颈部的疼痛也消失了。术后的恢复相当惊人，渐渐地我在晚上睡觉时再也不需要5个枕头换来换去才睡的好，我的血压变得正常且现在我拿热的东西时得很小心很注意，因为之前我的手没有感觉。这个手术百分之百的改善了我的生活，我又回 到了工作岗位，我的个性和家庭生活也变得更好。

我花了很久的时间写这封信，因为我不是作家，但我希望能够好好的传达我对罗佑医师和他的医疗团队的感激，很感谢帮助我改变了我的人生，我真心支持把时间和金钱投入在研究如何停止这个疾病的罗佑医生，医生所研究的手术很简单也真的很有效。我希望罗佑医生能继续研究，希望他能发现治疗疾病本身后遗症的方法，这样一来所有的病患都能受惠。我不懂为什么罗佑医生所做的治疗还未被大多的医师认可，也许，是因为罗佑医生所做的手术对其他医生 来说不赚钱。

备注：此外我也要感谢我的先生贝雷.古阿斯奇(Pere Guasch)，他在我生病的时候一直不断的支持着我，帮助我战胜病魔。

祝福大家
塞莉亚．内伯特
2009年4月14日巴塞罗那

你们可以透过邮件向我咨询任何的疑问： l [email protected]