سيليا نيبوت. متلازمة أرنولد كياري و الجنف

Hola, me llamo Celia Nebot, tengo 43 años y vivo en Barcelona. Tengo criptomielitis y síndrome de Arnold-Chiari tipo 1.

Desde pequeña he sufrido de dolor de espalda y cuello, y fue entonces cuando comencé mi arduo camino por consultorios médicos y centros de salud. Solo me recetaban radiografías, y el diagnóstico siempre era el mismo: mi trabajo era el responsable de todo mi dolor. Después de varios años, esperé nueve meses para una cita médica, pero no perdí la esperanza. Cuando finalmente llegó la cita, me volvieron a recetar radiografías.

Cuando el médico vio las radiografías, me dijo con toda franqueza que no podía interpretarlas. Le pedí más pruebas, pero me dijo que no eran necesarias, ya que las radiografías no habían revelado nada. Salí de su consulta llorando de rabia e impotencia.

Con el paso del tiempo, mi salud fue empeorando progresivamente hasta que un día mi cuello se puso tan rígido que no podía moverlo en el trabajo. Cuando solicité una baja médica en el Hospital Sant Andreu de Barcelona, ​​me atendió un médico llamado Sancho, que ni siquiera me miró durante medio minuto. Me dijo que si quería sentirme mejor, tenía que adelgazar, y que esa sería mi última visita con él. También me dijo que, al quitarme la corbata, debía vigilarme y, si el dolor se extendía, debía consultar con un especialista en artritis.

Llegó ese día y fui a mi cita con el reumatólogo. Me dijo que tenía milpiés y una crisis psicológica, algo normal en mi caso. Con el tiempo, mi estado empeoró: mareos, dolores de cabeza, vértigo, dolor, fatiga y otros síntomas. No podía trabajar fuera de casa y mi capacidad para desenvolverme en el hogar se vio muy limitada.

Un día me desperté con una fuerte opresión en el cuello. Acudí a urgencias del Hospital Tres Torres de Barcelona, ​​donde me atendió el Dr. Humeds, un médico muy competente que me escuchó atentamente. Después fui al Instituto Neurológico de Barcelona y me realizó una exploración médica el Dr. Royo Salvador.

Durante mi primera visita con él, me sentí increíblemente especial porque fue el único médico que me hizo tantas preguntas y me realizó pruebas de sensibilidad y reflejos en manos y pies. También me pidió una resonancia magnética y radiografías de la columna. Tras esperar los resultados, el Dr. Royo me diagnosticó una afección de la que nunca había oído hablar: siringomielia y síndrome de Arnold-Chiari. Durante la consulta, me explicó las causas y el origen de estas afecciones, así como los dos tratamientos disponibles. En el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, ​​el procedimiento es muy complejo, largo y arriesgado, y la mayoría de los pacientes que se han sometido a él no han mejorado, sino que han empeorado. La cirugía realizada por el Dr. Royo y su equipo es muy sencilla, rápida y segura, y los pacientes que se han sometido a ella han mejorado rápidamente. Mi decisión fue clara, gracias a la gran confianza que tenía en el Dr. Royo. Me registré como paciente número 21, y el doctor no dudó en operarme.
Al llegar a casa, busqué información sobre mi enfermedad en internet y empecé a comprender su alcance y la veracidad de todo lo que el Dr. Royo me había dicho. Poco a poco, muchas cosas se aclararon y comprendí los testimonios de pacientes que había leído. Sin duda, creo que tomé una decisión acertada.

Cinco días después, entré al quirófano. Unas horas después de la cirugía, noté que había recuperado la sensibilidad en las manos y la pierna izquierda, y el dolor de cuello había desaparecido. Mi recuperación es asombrosa cada día. Por la noche, no necesito cinco almohadas para dormir. No sufro de estrés y tengo que tener cuidado al tocar cosas calientes porque antes no sentía el calor y ahora me quemo. Esta operación ha cambiado mi vida por completo: he vuelto al trabajo, mi estado de ánimo ha mejorado y mi vida familiar es mejor.

Me tomé un tiempo para escribir esta carta. No soy escritora, y quería expresar mis sentimientos hacia el Dr. Royo y su equipo, cuánto me han ayudado y cómo mi vida ha cambiado gracias a ellos. Esta enfermedad afecta a minorías, y por eso los pacientes deberían unirse y apoyar a un médico que ha invertido sus recursos en estudiar y explorar la posibilidad de encontrar una manera de detener esta enfermedad mediante un procedimiento simple y efectivo. Su investigación continua puede allanar el camino para curar las consecuencias de estas enfermedades y brindar a otros pacientes la oportunidad de recibir tratamiento. No entiendo por qué sus especialistas no lo han reconocido. Quizás su enfoque para implementar este procedimiento no sea rentable para algunos miembros del sistema de salud…
También quisiera expresar mi gratitud a mi esposo, quien me ha apoyado en todo momento y me ha ayudado a superar la enfermedad.
Atentamente,
Silva Nebot Noguera.
Barcelona, ​​14 de abril de 2009.
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