Paola Sacchiero Síndrome de Tracción Medular, Descenso de las Amígdalas Cerebelosas, Siringomielia Idiopática

Publicado por ICSEB el 23 diciembre, 2013

Fecha de intervención: octubre 2013

Me llamo Paola Sacchiero, tengo 52 años.

Con 6 años de edad empecé a sufrir de fuertes dolores de cabeza acompañados de vómitos. Me trataron por migraña.

En 2005 sufrí de ciatalgia, no podía caminar por los dolores intensos, además me operaron de hernia lumbar L4-L5.

En 2009 me operaron de túnel carpiano en la mano derecha y en 2011 en la izquierda, por hormigueos en brazos y manos, sobretodo por la noche, pero los hormigueos no acabaron.

En el Octubre de 2012 siguieron diariamente los fuertes dolores de cabeza, dolores en el cuello, en los hombros, en las piernas, y no podía dormir por la noche. Desde hacían unos años, me afectaban apneas nocturnas, disfagia con saliva, pastillas y algunos sólidos.

Además sufría disminución de agudeza visual, ptosis palpebral izquierda, dificultad nominal, vértigo, pérdida de equilibrio que dificultaban la deambulación; rigidez de las extremidades inferiores cuando me levantaba, que me limitaba en bajar y subir las escaleras; poliuria, incontinencia, estreñimiento crónico, episodios de confusión y alteración de la memoria.

El médico de cabecera me indicó hacer una resonancia magnética en la columna cervical, en la que me diagnosticaban siringomielia desde C5-C6 a D1, y una pequeña protusión discal entre C6-C7.

Buscando en Internet descubrí que en Barcelona había un Instituto de altísima especialización para enfermos con Siringomielia, Chiari y Escoliosis. Leyendo en la Web testimonios de personas que tenían estas enfermedades reconocí que los síntomas que los afectaban eran similares a los míos. Entonces tuve la confirmación del diagnóstico recibido y además de que podría padecer también el Síndrome de Chiari.

Después de unos días fui al neurólogo de mi ciudad, me visitó, y resultó que no tenía muchos problemas neurológicos. Respondí que tenía siempre dolor de cabeza (especialmente en la nuca), sobretodo con cada mínimo esfuerzo parecía que pudiese explotar, además me sentía siempre muy cansada. Entonces me prescribió unas analíticas de sangre, que resultaron normales. Pedí entonces si me podía hacer una resonancia para ver si la siringomielia había empeorado, como ya hacían 6 meses. Él me contestó que el control podía hacerlo más adelante. Me dio para hacer inyecciones para la depresión y topiramato para la cefalea. Hice las inyecciones para la depresión pero no vi ningún resultado beneficioso, el topiramato por consejo de mi médico de cabecera no lo tomé, porque tenía demasiadas contraindicaciones. Cuando el neurólogo me prescribió las inyecciones pensé que no se paraba ni ante la enfermedad, porque siempre se considera un paciente deprimido cuando no se reconoce una enfermedad.

En Abril de 2013 mi médico de cabecera me pidió un control con resonancia magnética desde el cráneo hasta el sacro, en el que resultaron discopatías múltiples y Síndrome de Chiari tipo 1. Volví a mirar la Web del Institut Chiari de Barcelona, donde pude ver que se practicaba la sección del filum terminale, con técnica minimamente invasiva. Decidí hablar con mi marido, que me aconsejó que hablase con un amigo que trabajaba en el hospital de nuestra ciudad, para una opinión. Desde el principio éste fue muy escéptico y me indicó un neurocirujano de Paví a que practicaba sección del filum terminale, pero yo contesté que ya lo había visto en internet, y la técnica que se utilizaba en Pavía no era la misma que utilizaba el Dr. Royo en Barcelona. Acepté el consejo de ir en Pavía y dejar la idea de Barcelona.

En junio de 2013 fui en Pavía para la visita, pregunté al neurocirujano si me haría una sección del filum terminale, y me contestó que no, que no era mi caso. Además me dijo que la intervención más adecuada era la decompresión osteo-dural. Me informó de todos los riesgos que conllevaba aquella intervención, me refirió que a Barcelona también practicaban la intervención de Sección del Filum terminale, y que si quería era libre de ir, pero que para él perdería solamente el tiempo. Yo confié en lo que me dijo, porque me pareció una persona tranquila. Con mi permiso me insertó en la lista de espera para ser operada de decompresión osteo-dural. Me dijo que sería entre julio y agosto. Los meses pasaron pero no me llamaron.

Decidí enviar un mail para solicitar el ingreso, porque últimamente había empeorado. El neurocirujano me contestó que no dependía de él y que llamase administración para solicitarlo, pero me confirmaron que aún la lista era muy larga. Transcurrieron otros dos meses pero no me llamaron.

En el mismo tiempo mi hija me aconsejó que llamase Barcelona para entender si de verdad la sección del filum era aplicable en mi caso, decidí aceptar y llamé a Dª. Gioia Luè, una persona muy amable y disponible, que sabe ponerte enseguida muy cómoda. Le conté mi historia y le pedí confirmación, ella me dijo que enviase los cds con las resonancias por web. Después de un rato me llamó, comentándome que el doctor había valorado mis resonancias, afirmando que yo tenía una tracción medular y que podía muy bien hacer la intervención de sección ahí en Barcelona. Decidí cancelar enseguida la intervención en Pavía (en el mismo tiempo ya me contactaron para ser operada) entonces fui en Barcelona.

Desde enseguida me reservaron la visita para el día 23 de Octubre, el 24 me operaron y el 25 me dieron el alta.

En cuanto acabó la intervención me llevaron a la habitación y en pocas horas empecé a notar los beneficios. Ya no tenía problemas en deglutir, la sangre empezaba a circular en piernas, brazos y cara, tenía pies y manos calientes, el que no pasaba ni en los meses de verano de mucho calor en los que siempre se quedaban fríos. Después de unas horas caminé, las piernas eran tan ligeras, y también los brazos y los hombros. El dolor de cabeza desapareció y además recuperé las fuerzas en las manos. En la visita de control, después de 40 días, resultó que ya no tenía disfagia a saliva y solidos, la ptosis palpebral ni los hormigueos en las extremidades superiores, recuperé aún más la fuerza en las manos, ya no aparecían las apneas nocturnas ni los vértigos. La enfermedad se detuvo. Antes del alta el Dr. Royo vino a despedirse y quería saber como me encontraba: le contesté que estaba bien y que no había perdido mi tiempo en venir en Barcelona, como me decía en neurocirujano de Pavia; por otro lado sí que había perdido mucho tiempo no eligiendo desde el principio esta intervención.

Muchas gracias al Dr. Royo, una persona muy humilde y humana, a Dº. Gioia Luè y a todo el equipo.

Paola Sacchiero

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