寶拉(Paola Sacchiero)，脊髓牽扯綜合徵，小腦扁桃體下疝第一型併原發性脊髓空洞症。

Published by ICSEB at 2013年12月23日

手術日期：2013年10月

大家好，我叫寶拉，我今年52歲。

我是從6歲起就開始受強烈頭疼所擾，還伴隨嘔吐。當時的醫生診斷我是偏頭疼的問題。

2005年時我出現了坐骨神經痛，我更因為劇烈坐骨神經痛而無法走路，後來我還做了腰4－腰5的椎間盤突出手術。

2009年時我的右手進行了手腕隧道症候群手術，2011年時左手也做了相同手術，因為我的手臂和雙手麻木有蟻感，尤其是晚上的時候，然而手術後我的蟻感問題還是沒有結束。

2012年10月我還是天天都有劇烈頭疼，頸部，肩膀和雙腿疼痛，我晚上都無法入睡。此外，我從幾年前開始出現了夜間呼吸暫停問題和吞嚥問題，口水，藥片和一些固體東西我都無法吞嚥。

此外，我還有很多的問題；視力嚴重減退，左眼瞼下垂，頭暈，走路失去平衡， 下肢沉重造成我上下階梯非常困難，頻尿，尿失禁，長期便秘，記憶力減退等。

我的家庭醫生見狀讓我拍頸部的核磁共振，檢查結果發現我在頸5-頸6到胸1有脊髓空洞症，在頸6和頸7之間還有輕微的椎間盤突出。

後來在網路上找資料我發現了巴塞隆納有一家專治脊髓空洞症，小腦扁桃體下疝和脊柱側彎的研究所，我閱讀了網站上的病友故事，我發現原來有很多人和我一樣有這個疾病，他們也和我一樣有相同的病症。在這之後我更確定了我脊髓空洞的診斷結果，此外，也相信我可能也同時患有小腦扁桃體下疝第一型。

之後幾天我去看了我們城市的神經科醫生，醫生檢查認為我沒有很多神經源的問題，但我告訴醫生我總是頭疼（特別是後頸部），而且只要做一點點小動作我就覺得自己快爆炸了一樣，此外我也總覺得很累。於是醫生讓我做一個血液檢查，但檢查結果正常。我又跟醫生說自診斷脊髓空洞到現在已經過了6個月，那能不能給我拍新的核磁共振看看我的空洞是否是加重了。醫生回答我說這得等時間過久一點再說，然後讓我打一些抑鬱的針，給了我減輕頭疼的藥。抑鬱的針我打了但是一點效也沒有，而頭疼藥我則沒吃，因為我的家庭醫生說那藥的副作用太多，建議我別吃。當神經科醫生讓我打抑鬱的針時我真的絕望了，因為就算已經知道我得了病，但總是因為醫生自己不認識這個疾病就把患者當是有心理疾病的患者看待並開抑鬱藥給他吃。

2013年4月我的家庭醫生幫我安排了全面的核磁共振追踪檢查，結果顯示我有符合性椎間盤突出症和小腦扁桃體下疝第一型。我又再度拜訪了巴塞隆納Chiari研究所的網站，我看到他們採用微創終絲切斷技術治療我的疾病。最後我決定和我先生商量，我先生讓我問問我們在醫院工作的朋友，聽聽他的看法。從一開始這個朋友就抱持懷疑的態度並讓我去看我們意大利帕維亞的一個神經外科醫生，說他也會做終絲手術，但我告訴這個朋友我已經了解過了，巴塞隆納羅佑醫生所用的技術和帕維亞的不同。但最後我還是接受了朋友的建議去看了帕維亞的神經外科醫生，放棄了去巴塞隆納的念頭。

2013年6月我去了帕維亞看診，我問醫生能不能給我做終絲切斷手術，醫生回答我說不行，我的病例不適合，他告訴我我應該做的手術是減壓手術，他也告訴我了減壓手術所有的風險，然後醫生告訴我他知道在巴塞隆納可以做終絲切斷手術，也跟我說如果我想去我也可以去巴塞隆納做手術，但是對他來說這只是浪費時間罷了。我相信了醫生跟我說的話，也請他把我列入等待減壓手術的患者名單，醫生跟我說手術應該會是在7月或8月之間進行。不過時間過去了，醫院和醫生卻都沒有給我任何的通知。

於是我決定寫一封入院的申請郵件給這個醫生，因為我的情況一直不斷惡化，但醫生告訴我手術的時間不是由他決定，叫我打電話給醫院行政部門確定，行政部門告訴我手術等待名單很長，還沒輪到我，就這樣又過了2個月時間，我還是沒有收到手術通知。

在這同時，我女兒建議我給巴塞隆納打電話，了解我的病例是否真的適合終絲切斷手術，我接受了我女兒的建議，我給巴塞隆納Chiari研究所的意大利病患負責人喬亞打了電話，她非常的親切，也知道讓你諮詢的過程感到很自在。我告訴了她我的情況，喬亞讓我先把我所有的核磁共振影像發給他們，之後沒多久她就打電話告訴我醫生已經看過我的片子，並確定我的病例適合巴塞隆納的終絲切斷手術。當下我就決定取消帕維亞的手術到巴塞隆納做終絲手術。

之後很快的，我預約了10月23日門診，24日我就接受了手術治療，然後25日我就出院了。

我還記得手術結束後我被送回病房，在短短幾個小時後我就開始感覺到身體的變化。我吃東西時沒有吞嚥的問題了，我的雙腿，雙臂和臉開始接收到正常的血液循環，我的腳和手都非常的熱，這是我連在酷熱夏天都不曾有的情況，以往就連夏天我的手腳都還是很冰冷。手術後幾個小時我已經可以下床行走了，我感覺我的腿，手臂和肩膀都感覺輕鬆了許多。我的頭疼消失了，此外我還恢復了雙手的力氣。後來在術後40天的複查，檢查結果發現我已經沒有吞嚥問題，眼瞼下垂和上肢麻木也都消失了，我雙手的力氣也恢復了，我夜間睡眠呼吸暫停和頭暈的問題也沒有再出現了。我的疾病已經停止了。在出院前，羅佑醫生特地來和我道別並問我身體怎麼樣，我告訴醫生我感覺很好，而且來巴塞隆納不是像帕維亞醫生所說是浪費時間的一件事，但我確實在選擇決定哪個治療方案上浪費了很多時間。

我真的非常感謝羅佑醫生，他是一個非常謙虛和體貼的人，此外我也要感謝喬亞和整個Chiari研究所的醫療團隊。

寶拉

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