Паола Саккиеро. Синдром натяжения спинного мозга. Опущение миндалин мозжечка. Идиопатическая сирингомиелия.

 

Дата операции: октябрь 2013

Меня зовут Паола Саккиеро, мне 52 года.

С шестилетнего возраста я начала страдать сильными головными болями, сопровождающимися рвотой. Меня лечили от мигрени.

В 2005 я страдала ишиасом, не могла ходить из-за сильных болей, кроме того, мне прооперировали поясничную грыжу L4-L5.

В 2009 году мне прооперировали запястный канал на правой руке и в 2011 году – на левой из-за покалываний в предплечье и кистях рук, особенно ночью, но покалывания не прошли.

В октябре 2012 года начались ежедневные головные боли, боли в шее, плечах, ногах, я не могла спать по ночам. Уже несколько лет меня беспокоило ночное апноэ, я давилась слюной, таблетками и некоторой пищей.

Кроме того, у меня снижалась острота зрения, был птоз верхнего левого века, проблемы с называнием предметов, головокружение, потеря равновесия, которая затрудняла ходьбу, мышечная жесткость нижних конечностей, когда я вставала, не позволявшая подниматься и спускаться по лестнице, полиурия, недержание, хронический запор, эпизоды растерянности и нарушения памяти.

Терапевт направил меня на МРТ шейного отдела, мне поставили диагноз сирингомиелии от C5-C6 до D1 и маленькой протрузии диска C6-C7.

В Интернете я обнаружила, что в Барселоне есть Институт, специализирующийся на больных с Сирингомиелией, Киари и Сколиозом. Прочитав на сайте свидетельства людей, у которых были эти заболевания, я увидела, что симптомы, которые у них были, похожи на мои. Так я подтвердила полученный диагноз и кроме того поняла, что могу страдать также Синдромом Арнольда Киари I.

Спустя несколько дней я пошла к неврологу в своем городе, он принял меня, выяснилось, что у меня не было больших неврологических нарушений.  Я ответила, что у меня всегда болит голова (особенно затылок), казалось, взрывается от малейшего движения, кроме того, я чувствовала себя постоянно уставшей. Тогда он направил меня на анализ крови, он оказался нормальным. Я попросила направить меня на МРТ, чтобы посмотреть, не увеличилась ли сирингомиелия, так как уже прошло шесть месяцев. Он ответил, что контроль можно сделать позже. Он дал мне уколы от депрессии и топирамато от головной боли. Я сделала уколы от депрессии, но не увидела никакого положительного результата, а топирамато по совету моего терапевта принимать не стала из-за большого количества противопоказаний. Когда невролог выписал мне уколы, я подумала, что он даже не обратил внимания на заболевание, потому что считается, что пациент в депрессии, когда нет никакого заболевания.

В апреле 2013 года мой терапевт направил меня на контроль и попросил МРТ от головы до копчика, в результате обнаружилась множественная дископатия и Синдром Арнольда Киари I типа. Я снова посмотрела сайт Барселонского Института Киари, где выяснила, что они проводят рассечение концевой нити с минимально инвазивной техникой. Я решила поговорить с мужем, он посоветовал мне поговорить с одним другом, который работал в госпитале нашего города, чтобы узнать его мнение. С самого начала тот был настроен скептично и посоветовал мне одного нейрохирурга из Павии, который делал рассечение концевой нити, но я ответила, что уже посмотрела все по Интернету, и техника, которую использовали в Павии, была не той, которую использовал доктор Ройо в Барселоне. Но в итоге послушалась совета обратиться в Павию и оставить идею о Барселоне.

В июне 2013 года я поехала в Павию на прием, спросила нейрохирурга,  сделает ли он мне рассечение концевой нити, и он ответил, что нет, это не мой случай. Кроме того, он сказал мне, что наиболее подходящая операция – костно-дуральная декомпрессия. Он проинформировал меня о всех рисках, которые несла эта операция, сказал мне, что в Барселоне тоже делают рассечение концевой нити и если я хочу поехать, пожалуйста, но с его точки зрения это была потеря времени. Я доверилась ему, потому что он показался мне спокойным человеком. С моего разрешения он записал меня в лист ожидания на операцию по декомпрессии. По его словам, моя очередь подошла бы в июле-августе. Прошло два месяца, а мне так никто и не позвонил.

Я решила отправить письмо и попросить положить меня, так как в последнее время мое состояние ухудшилось. Нейрохирург ответил мне, что от него это не зависит, и сказал звонить в администрацию, где мне ответили, что моя очередь еще не подошла. Прошло еще два месяца, мне так и не позвонили.

В это же время моя дочь посоветовала мне позвонить в Барселону, чтобы узнать, применяется  ли рассечение концевой нити в моем случае, я решила послушаться и позвонила Джойе Луэ, человеку приятному и располагающему, которая сразу дает почувствовать себя удобно. Я рассказала ей свою историю и попросила подтверждения, она попросила меня отправить все МРТ через сайт. Через некоторое время она позвонила мне, рассказала, что доктора рассмотрели снимки, подтвердили, что у меня натяжение спинного мозга, и что я могу спокойно сделать операцию по рассечению в Барселоне. Я решила тут же отказаться от операции в Павии (к этому времени со мной уже связались по поводу операции) и поехала в Барселону.

Мне тут же запрограммировали визит на 23 октября, 24го меня прооперировали, 25го выписали.

Как только закончилась операция, меня отвезли в палату, и через несколько часов я начала ощущать положительный эффект. У меня уже не было проблем с глотанием, кровь начала циркулировать в ногах, руках и лице, у меня были горячие стопы и руки, чего не случалось даже в самые жаркие месяцы лета, они всегда были холодными. Через несколько часов я начала ходить, ноги были такими легкими, а также руки и плечи. Головная боль прошла и, помимо этого, восстановилась сила в руках. На контрольном визите через 40 дней, оказалось, что я уже не давлюсь слюной и твердой пищей, прошел птоз верхнего века, покалывания в верхних конечностях, я еще больше восстановила силу, у меня уже не было ночного апноэ, не было головокружений. Заболевание было остановлено. Перед выпиской доктор Ройо зашел попрощаться и спросил, как я себя чувствую. Я ответила, что хорошо, и что я не потеряла время, приехав в Барселону, как мне говорил нейрохирург в Павии, напротив, я потеряла много времени, не выбрав с самого начала эту операцию.

Большое спасибо доктору Ройо, очень приятному и гуманному человеку, Джойе Луэ и всей команде.

Паола Саккиеро

Мобильный: 3387886270

E-mail: [email protected]

Эмануэле Бельфиори. Синдром натяжения спинного мозга. Опущение миндалин мозжечка. Множественная дископатия.

Вивьен Чен. Синдром натяжения спинного мозга. Опущение миндалин мозжечка.

Лус Бельярд. Синдром натяжения спинного мозга. Опущение миндалин мозжечка. Идиопатический сколиоз.

Консультация