Paola Sacchiero: Síndrome de Tracció medul·lar, Descens de les Amígdales Cerebel·loses i Siringomièlia idiopàtica.

Publicat per ICSEB el 23 desembre, 2013

Data de la intervenció: Octubre del 2013

El meu nom és Paola Sacchiero i tinc 52 anys.

Als 6 anys, vaig començar a patir forts mals de caps acompanyats de vòmits. Em van tractar per migranya.

Al 2005 vaig patir de ciàtica: no podia ni caminar per culpa dels intensos dolors i a més em van operar de l’hèrnia lumbar L4-L5.

L’any 2009 em van operar del túnel carpià de la mà dreta i al 2011 la de l’esquerra, però el formigueig no va acabar. A l’octubre del 2012 van seguir diàriament els forts mals de cap, a les espatlles, a les cames i no podia dormir per les nits. Des de feia uns anys, patia d’apnees nocturnes, disfàgia amb saliva, pastilles i alguns sòlids.

A més a més, patia disminució d’agudesa visual, ptosis palpebral esquerra, dificultat nominal, vertigen, pèrdua d’equilibri que dificultava la deambulació; rigidesa de les extremitats inferiors quan m’aixecava, que em limitava baixar i pujar les escales, poliúria, incontinència, estrenyiment crònic, episodis de confusió i alteració de la memòria.

El metge de capçalera em va indicar fer una ressonància magnètica de la columna cervical, en la que em van diagnosticar Siringomièlia, Chiari i Escoliosi. Llegint a la pàgina web els testimoni de persones que tenien aquestes malalties vaig reconèixer que els símptomes que els afectaven eren similars als meus. Aleshores vaig tenir la confirmació del diagnòstic i a més que també podia tenir la Síndrome de Chiari.

Després d’uns dies, vaig anar al neuròleg de la meva ciutat, em va visitar i va resultar que no tenia molts problemes neurològics. Vaig respondre que sempre tenia mal de cap (especialment a la part del clatell), per a cada mínim esforç que feia, semblava que pogués explotar, a més em sentia sempre molt cansada. Aleshores em va prescriure unes analítiques de sang, que van resultar normals. Vaig demanar aleshores si em podia fer una ressonància per a veure si la siringomièlia havia empitjorat, com ja havia passat feia 6 mesos. Ell em va contestar que el control podia fer-lo més endavant. Em va receptar injeccions per a la depressió i topiramato per la cefalàlgia. Vaig fer-li cas amb les injeccions i me les vaig anar posant; però el topiramato, per consell del meu metge de capçalera, no el vaig prendre perquè tenia massa contraindicacions. Quan el neuròleg em va prescriure les injeccions vaig pensar que no sabia res de la malaltia, perquè sempre es diagnostica com a depressió quan no se la coneix.

A l’abril del 2013, el meu metge de capçalera em va demanar un control amb ressonància magnètica des del crani fins al sacre, en el que es va poder diagnosticar la Síndrome d’Arnold Chiari I i les discopaties múltiples. Vaig tornar a mirar la web de l’Institut Chiari de Barcelona on vaig poder veure que es practicava la Secció del Filum Terminale amb una tècnica mínimament invasiva. Vaig decidir parlar-ne amb el meu marit, qui em va aconsellar que parlés amb un amic que treballava en un hospital de la nostra ciutat i demanar-li l’opinió. Des del principi va ser molt escèptic i em va recomanar a un neurocirurgià de Pavia que practicava la Secció del Filum Terminale, però jo li vaig contestar que ja ho havia vist a internet i que la tècnica que s’utilitzava a Pavia no era la mateixa que la realitzada pel Dr. Royo a Barcelona.

Vaig acceptar el consell d’anar a Pavia i deixar la idea de Barcelona. Al juny del 2013 vaig anar a Pavia per a fer la visita. Vaig preguntar al cirurgià si em realitzaria una Secció del Filum Terminale i em va contestar que no, que no era el meu cas. A més, em va dir que la intervenció més adequada era la descompressió osteo-dural. Em va informar de tots els riscos que comportava aquella intervenció i em va referir que a Barcelona també practicaven la intervenció del Filum Terminale i que si jo ho preferia era lliure d’anar-hi però que segons la seva opinió només faria que perdre el temps. Vaig confiar en el que em va dir perquè em va semblar una persona serena i amb el meu permís em va inscriure a la llista d’espera per a ser operada de descompressió osteo-dural dient-me que seria – aproximadament- entre juliol i agost. Tot i així, els mesos van anar passant i no em van trucar.

Vaig decidir enviar un correu electrònic per tal de sol·licitar l’ingrés donat que últimament havia empitjorat. El neurocirurgià em va contestar que no depenia d’ell i que truqués a administració per a sol·licitar-ho on em van confirmar que la llista encara era molt llarga. Van transcórrer uns altres dos mesos però no em van trucar. Al mateix temps, la meva filla em va aconsellar que truqués a Barcelona per a entendre si de veritat la Secció del Filum era aplicable en el meu cas. Vaig decidir fer-li cas i trucar-hi. Em va atendre la Sra. Gioia Luè, una persona molt amable i disponible que sap fer-te sentir còmode de seguida. Li vaig explicar la meva història i li vaig demanar una confirmació. Ella em va demanar que li enviés en format CD totes les ressonàncies, afirmant-me que jo tenia una tracció medul·lar i que podia perfectament sotmetre’m a una Secció del Filum a Barcelona. Automàticament vaig decidir cancel·lar la intervenció a Pavia i aleshores vaig anar a Barcelona on de seguida em van donar visita pel 23 d’octubre; el 24 m’operaven i el 25 em donaven l’alta.

Quan va acabar la intervenció, em van portar cap a l’habitació i a les poques hores vaig començar a notar els beneficis. Ja no tenia problemes en deglutir, la sang començava a circular per les cames, braços i cara, tenia els peus i les mans calentes (cosa que no passava ni en els mesos d’estiu de molta calor quan sempre les tenia congelades). Després d’unes hores vaig caminar i notava les cames (també els braços i espatlles) molt lleugeres. El mal de cap va desaparèixer i a més vaig recuperar les forces a les mans.

Durant la visita de control, passats 40 dies, va resultar que ja no tenia disfàgia a saliva i sòlids, la ptosi palpebral ni els formiguejos a les extremitats superiors, vaig recuperar encara més la força a les mans, ja no apareixien les apnees nocturnes ni el vertigen. La malaltia es va aturar. Abans de l’alta, el Dr. Royo va venir a acomiadar-se i volia saber com em trobava: li vaig contestar que estava bé i que en cap cas havia perdut el meu temps venint a Barcelona (com em deia el neurocirurgià de Pavia). Tot i que d’altra banda, sí que havia perdut molt i molt de temps no escollint des del principi aquesta intervenció.

Moltes gràcies al Dr. Royo, una persona molt humil i humana, a la Sra. Gioia Luè i a tot l’equip.

Atentament,

Paola Sacchiero.

Mòbil 3387886270

Correu electrònic: [email protected]