Paola Sacchiero. 척수 견인 증후군, 소뇌 편도 하강, 특발성 척수공동증

Published by ICSEB at 23/12/2013

수술 날짜: 2013년 10월

저는 52세 Paola Sacchiero입니다.

저는 6살 때부터 구토를 동반한 심한 두통을 앓았는데 의사들은 편두통으로만 대했습니다.

2005년에는 좌골신경통을 앓았는데 너무 아파서 걷질 못했습니다. 심지어는 L4-L5 요추 추간판 탈출 수술도 받았습니다.

2009년, 오른손 손목 터널 수술을 했고 2011년에는 왼손에도 수술을 받았습니다. 특히 밤에 심했던 양 팔과 손의 저림 때문에 받았는데 저림은 멈추지 않았습니다.

2012년 10월 매일 심한 두통, 목, 어깨, 다리 통증이 있었고 밤에 잠을 잘 수 없었습니다. 그 해 몇 년 전부터 야간 무호흡증, 침이나 알약 몇몇 고체를 삼키기 어려운 장애 등도 앓았습니다.

시력이 감퇴했을 뿐만 아니라 좌측 안검하수, 이름을 말하는데 어려움, 현기증, 평형 감각 감퇴로 보행이 어려움, 기상 시 양 하지의 강직으로 계단을 오르 내리는데 어려움, 다뇨증, 실금, 만성 변비, 기억력 문제 등이 있었습니다.

주치의의 말을 따라 경추 MRI 촬영했고 그 결과로 C5-C6에서 D1에 걸친 척수공동증과 C6-C7에 작은 추간판 돌출을 진단받았습니다.

인터넷으로 정보를 찾다가 바르셀로나에 척수공동증, 키아리, 척추측만증에 고도로 전문화된 연구소가 있다는 것을 발견했습니다. 홈페이지에 있는 환자들의 후기를 읽다가 그들의 증상이 제 증상과 비슷하다는 걸 알아냈습니다. 진단을 확신할 수 있었고 키아리 증후군을 앓고 있을 수도 있다고 했습니다.

며칠 뒤 제가 사는 도시의 신경과 진료를 갔는데 신경학적 문제는 별로 많지 않다고 했습니다. 저는 항상 두통에 시달렸고(특히 뒷덜미), 특히 최소한의 힘을 줄 때마다 머리가 터질 것 같았고 항상 심한 피로를 느낀다고 답했습니다. 그러더니 의사는 혈액 검사를 처방했는데 그 결과는 정상이었습니다. 그 당시 벌써 6개월이 지난 상태였기에 척수공동증이 심해졌는지 알아보기 위해 MRI를 찍을 수 있는지 문의했습니다. 그 의사는 검진은 더 나중에야 할 수 있다고 답했습니다. 그리곤 우울증을 위한 주사와 두통을 위한 토피라메이트를 처방했습니다. 주사는 별 효과가 없었고 토피라메이트는 제 주치의의 조언대로 복용하지 않았습니다. 금기 사항이 너무 많은 약물이었기 때문입니다. 신경과 의사가 주사를 처방했을 때, 이 의사는 질병에 대해 맞서지 않고 있다고 생각했습니다. 보통, 자신이 어떤 질병에 대해 잘 모르면 해당 질병 환자를 우울증에 걸린 환자로 생각하기 때문입니다.

2013년 4월 주치의 요청으로 두개골부터 천골까지 MRI를 찍었습니다. 그 결과로 다발성 추간판 질환, 키아리 증후군 제1형이 나왔습니다. 다시 바르셀로나 키아리 연구소 홈페이지를 들어갔고 여기서 최소 침습적인 기법으로 종사 절단 수술을 한다는 것을 알 수 있었습니다. 신랑과 이야길 했는데 제 신랑은 제게 저희가 살고 있는 도시의 한 병원에서 일하고 있는 친구와 이야길 해보라고 조언했습니다. 처음부터 이 친구는 매우 회의적이었고 종사 절단 수술을 하는 Paví의 신경외과 의사를 찾아가라고 말했습니다. 이미 인터넷에서 그 사실을 알아봤었는데 Pavía에서 하는 기법은은 바르셀로나의 Royo 의사의 기법과 달랐습니다. 하지만 조언을 받아드려 Pavía로 갔고 바르셀로나로 가는 생각은 버렸습니다.

2013년 6월, Pavía에 진료를 보러 갔습니다. 진료에서 종사 절단 수술을 해줄 수 있냐고 물었는데 대답은 제 경우 해당이 안된다고 했습니다. 또한 제게 더 적합한 수술은 골-경막 감압술이라고 말했습니다. 이 수술에 동반되는 모든 위험성에 대해 알려줬고 바르셀로나의 수술에 대해서도 언급했는데 가는 건 제 자유지만 자신이 봤을 때는 시간만 버리는 거라고 말했습니다. 매우 침착하게 말했기에 저는 그 의사가 말한 것을 믿었습니다.제 동의하에 골-경막 감압 수술 대기자 명단에 제 이름을 올렸습니다. 7월에서 8월 사이에 연락주겠다 했지만 전화를 주지 않았습니다.

그 당시 계속 악화됐기 때문에 입원 신청 메일을 보냈습니다. 그 의사는 자신에게 달린 문제가 아니라며 행정 부서에 연락하라고 했고 거기서는 아직도 대기자가 많다고 했습니다. 다시 2개월이 지나갔지만 전화는 주지 않았습니다.

같은 시기에 제 딸은 제 경우에도 정말 종사 절단 수술을 받을 수 있는지 확인해 보자며 전화를 해보라고 조언했습니다. 그래서 Gioia Luè씨에게 연락을 했습니다. 정말 친절하고 항상 도움을 주려고 준비돼있는 분이었습니다. 제 이야기를 들려드리고 답변을 요청했습니다. 그녀는 홈페이지를 통해 CD 영상을 보내라고 말했습니다. 조금 뒤 제게 전화를 줬고 의료진이 영상을 봤으며 척수 견인이 있는 듯 보인다고 바르셀로나에서 수술을 할 수 있어 보인다고 말했습니다. 그래서 바로 Pavía의 수술을 취소하고(그 같은 시기에 Pavía 병원에서 수술을 할 수 있다고 연락이 온 상태였습니다.) 바르셀로나로 갔습니다.

10월 23일 진료, 24일 수술, 25일 퇴원 예약을 했습니다.

수술이 끝나고 바로 입원실로 옮겨졌고 몇 시간 후 호전을 느끼기 시작했습니다. 더이상 음식을 삼키는 데 문제가 없었고 다리, 팔, 얼굴에 혈액 순환이 되기 시작해서 손과 발이 따뜻했습니다. 손 발은 여름의 심한 더위에도 항상 차가운 상태였습니다. 몇 시간 후 걸었을 때 다리와 팔 어깨가 정말 가벼웠습니다. 두통은 사라졌고 악력은 회복됐습니다. 40일이 지난 검진에서 침, 고체의 연하 장애가 사라지고 상지 저림, 안검 하수도 사라진 걸 확인했습니다. 악력은 더 증가했고 야간 무호흡증이나 현기증도 나타나지 않았습니다. 질병이 멈춘 것입니다. 퇴원 전에 Royo 의사가 작별 인사를 하기 위해 찾아왔는데 제게 지금 어떤 기분이냐고 물었습니다. 저는 아주 괜찮다고 말했고 Pavía의 신경외과 의사의 말과 다르게 시간 낭비가 전혀 아니었다고, 반대로 이 수술을 처음부터 선택하지 않아 많은 시간을 낭비한 것 같다고 답했습니다.

인간적이고 겸손한 Royo 의사, Gioia Luè씨, 의료진 일동께 감사드립니다.

Paola Sacchiero

전화번호: 3387886270

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