宝拉(Paola Sacchiero),脊髓牵扯综合征,小脑扁桃体下疝第一型并原发性脊髓空洞症。

Published by at 2013年12月23日


手术日期:2013年10月。

italia 意大利人

大家好,我叫宝拉,我今年52岁。

我是从6岁起就开始受强烈头疼所扰,还伴随呕吐。当时的医生诊断我是偏头疼的问题。

2005年时我出现了坐骨神经痛,我更因为剧烈坐骨神经痛而无法走路,后来我还做了腰4-腰5的椎间盘突出手术。

2009年时我的右手进行了手腕隧道症候群手术,2011年时左手也做了相同手术,因为我的手臂和双手麻木有蚁感,尤其是晚上的时候,然而手术后我的蚁感问题还是没有结束。

2012年10月我还是天天都有剧烈头疼,颈部,肩膀和双腿疼痛,我晚上都无法入睡。此外,我从几年前开始出现了夜间呼吸暂停问题和吞咽问题,口水,药片和一些固体东西我都无法吞咽。

此外,我还有很多的问题;视力严重减退,左眼睑下垂,头晕,走路失去平衡, 下肢沉重造成我上下阶梯非常困难,频尿,尿失禁,长期便秘,记忆力减退等。

我的家庭医生见状让我拍颈部的核磁共振,检查结果发现我在颈5-颈6到胸1有脊髓空洞症,在颈6和颈7之间还有轻微的椎间盘突出。

后来在网路上找资料我发现了巴塞罗那有一家专治脊髓空洞症,小脑扁桃体下疝和脊柱侧弯的研究所,我阅读了网站上的病友故事,我发现原来有很多人和我一样有这个疾病,他们也和我一样有相同的病症。在这之后我更确定了我脊髓空洞的诊断结果,此外,也相信我可能也同时患有小脑扁桃体下疝第一型。

之后几天我去看了我们城市的神经科医生,医生检查认为我没有很多神经源的问题,但我告诉医生我总是头疼(特别是后颈部),而且只要做一点点小动作我就觉得自己快爆炸了一样,此外我也总觉得很累。于是医生让我做一个血液检查,但检查结果正常。我又跟医生说自诊断脊髓空洞到现在已经过了6个月,那能不能给我拍新的核磁共振看看我的空洞是否是加重了。医生回答我说这得等时间过久一点再说,然后让我打一些抑郁的针,给了我减轻头疼的药。抑郁的针我打了但是一点效也没有,而头疼药我则没吃,因为我的家庭医生说那药的副作用太多,建议我别吃。当神经科医生让我打抑郁的针时我真的绝望了,因为就算已经知道我得了病,但总是因为医生自己不认识这个疾病就把患者当是有心理疾病的患者看待并开抑郁药给他吃。

2013年4月我的家庭医生帮我安排了全面的核磁共振追踪检查,结果显示我有符合性椎间盘突出症和小脑扁桃体下疝第一型。我又再度拜访了巴塞罗那Chiari研究所的网站,我看到他们采用微创终丝切断技术治疗我的疾病。最后我决定和我先生商量,我先生让我问问我们在医院工作的朋友,听听他的看法。从一开始这个朋友就抱持怀疑的态度并让我去看我们意大利帕维亚的一个神经外科医生,说他也会做终丝手术,但我告诉这个朋友我已经了解过了,巴塞罗那罗佑医生所用的技术和帕维亚的不同。但最后我还是接受了朋友的建议去看了帕维亚的神经外科医生,放弃了去巴塞罗那的念头。

2013年6月我去了帕维亚看诊,我问医生能不能给我做终丝切断手术,医生回答我说不行,我的病例不适合,他告诉我我应该做的手术是减压手术,他也告诉我了减压手术所有的风险,然后医生告诉我他知道在巴塞罗那可以做终丝切断手术,也跟我说如果我想去我也可以去巴塞罗那做手术,但是对他来说这只是浪费时间罢了。我相信了医生跟我说的话,也请他把我列入等待减压手术的患者名单,医生跟我说手术应该会是在7月或8月之间进行。不过时间过去了,医院和医生却都没有给我任何的通知。

于是我决定写一封入院的申请邮件给这个医生,因为我的情况一直不断恶化,但医生告诉我手术的时间不是由他决定,叫我打电话给医院行政部门确定,行政部门告诉我手术等待名单很长,还没轮到我,就这样又过了2个月时间,我还是没有收到手术通知。

在这同时,我女儿建议我给巴塞罗那打电话,了解我的病例是否真的适合终丝切断手术,我接受了我女儿的建议,我给巴塞罗那Chiari研究所的意大利病患负责人乔亚打了电话,她非常的亲切,也知道让你咨询的过程感到很自在。我告诉了她我的情况,乔亚让我先把我所有的核磁共振影像发给他们,之后没多久她就打电话告诉我医生已经看过我的片子,并确定我的病例适合巴塞罗那的终丝切断手术。当下我就决定取消帕维亚的手术到巴塞罗那做终丝手术。

之后很快的,我预约了10月23日门诊,24日我就接受了手术治疗,然后25日我就出院了。

我还记得手术结束后我被送回病房,在短短几个小时后我就开始感觉到身体的变化。我吃东西时没有吞咽的问题了,我的双腿,双臂和脸开始接收到正常的血液循环,我的脚和手都非常的热乎,这是我连在酷热夏天都不曾有的情况,以往就连夏天我的手脚都还是很冰冷。手术后几个小时我已经可以下床行走了,我感觉我的腿,手臂和肩膀都感觉轻松了许多。我的头疼消失了,此外我还恢复了双手的力气。后来在术后40天的复查,检查结果发现我已经没有吞咽问题,眼睑下垂和上肢麻木也都消失了,我双手的力气也恢复了,我夜间睡眠呼吸暂停和头晕的问题也没有再出现了。我的疾病已经停止了。在出院前,罗佑医生特地来和我道别并问我身体怎么样,我告诉医生我感觉很好,而且来巴塞罗那不是像帕维亚医生所说是浪费时间的一件事,但我确实在选择决定哪个治疗方案上浪费了很多时间。

我真的非常感谢罗佑医生,他是一个非常谦虚和体贴的人,此外我也要感谢乔亚和整个Chiari研究所的医疗团队。

宝拉

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我是家佩,我是研究所的中文医疗秘书,我将在您的咨询过程中提供需要的协助。

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