Marisa Toscano. Escoliosis I. Sindrome de tracción medular con CHIARI I, Discopatía C5-C6, D8-D9 y Protusión L4-L5 y L5-S1

Publicado por ICSEB el 4 junio, 2009

Fecha de intervención: junio 2009

Me scosperé muchos años para saber a que correspondían unos síntomas que a veces parecían una mezcla de causas y patologías diferentes, tal vez más frecuentes. No sé calcular a cuantos médicos consulté antes de llegar a un diagnóstico cierto, cuantas veces me sentí ignorada porque nadie escuchaba mis problemas con verdadero interés; todos los médicos atribuyan mi malestar a trastornos neurovegetativos: “Ves que no tienes nada? Tienes que ser fuerte y intentar superar con tu voluntad estos trastornos, que no tienen nada de orgánico.”

Me sentía una persona sin ningún equilibrio, que no sabía gestionar sus emociones, que siempre estaba en búsqueda de médicos y cuidados dispendiosos por la Península, que a menudo daba preocupaciones y desasosegaba a sus familiares; por suerte, a ellos, sobre todo a mi marido y a mi pobre madre, nunca faltó la paciencia, al contrario, siempre me apoyaron.

Cuando mis problemas de cuello se agravaron, por un traumatismo debido a una leve colisión de coche, se me pidió una RMN, seguido a la que por fin me diagnosticaron un Chiari I. De tal forma comprendimos el por qué de aquellos problemas de salud que me acompañaron durante el curso de mi vida.

Empezó entonces otro peregrinaje de un médico a otro; consulté con un neurólogo de mi provincia, que me dijo que mis problemas se debían más a un tunel carpiano en la mano derecha que al Chiari; el segundo médico de Florencia, que visitaba en su estudio privado en Roma, con las maneras de uno que está demasiado seguro de su autoridad en el campo de la neurocirugía, sin ni intentar visitarme físicamente para asegurarse de mis condiciones, miró mi RNM y me dijo textualmente: “Señora, usted tiene el Chiari. Cuando tenga que quedarse en la cama más que poder estar de pié, venga que la operaré.” Entonces me devolvió la RNM y me hizo sentar donde la secretaria. Preocupada, me dirigí al tercer neurocirujano, hice unos kilómetros más y fui en Milán, donde un importante centro de neurocirugía. En aquel entonces, ya había empezado a consultar en Internet para saber algo más de la patología, y sabía que en España, en Barcelona, realizaban una intervención poco invasiva, pudiendo, al menos en la hipótesis peor, bloquear el desarrollo de la misma.

En Milán, en donde me atendieron con mucha humanidad, el médico, después de una atenta visita, me dijo que había un Chiari, pero que para intervenir era pronto, ¿tenía que esperar?; cuando le pregunté si conocía al Dr. Royo, que operaba con una intervención poco invasiva recurriendo a la sección del filum terminale, me contestó que sí sabía de este, pero que en absoluto no era el caso de que me dirigiese a él, que hacía esta profesión solamente para enriquecerse. ¡Aquel día vi esfumarse una esperanza!

De vuelta a casa, a Mistretta, una pequeña pero bella ciudad de la Sicilia, fui a ver a mi médico de cabecera, me desahogué y le grité toda mi desesperación, porque ninguno de los médicos podía liberarme o por lo menos aliviarme el sufrimiento que había llegado a ser mi condición de vida, tormentosa y opresiva. Le rogué que mirase del punto de vista médico la intervención del Dr. Royo, pero evidentemente tampoco él estaba muy convencido de esta intervención, porque me aconsejó enviar una RMN a un compañero de universidad suyo, que era una autoridad en el campo de la neurocirugía en Estados Unidos, pero me esperaba otra decepción. Su respuesta efectivamente fue: “No estoy al tanto de la técnica de Sección del Filum Terminale”… ¡evidentemente, no se ocupaba de Chiari!
A estas alturas chocaba contra un obstáculo insalvable, también mis familiares ya estaban vacilantes, pero yo ya me encontraba muy mal, miraba al futuro y pensaba tener poca probabilidad de poder vivir una existencia normal. Para encontrar una solución al mal que me afligía, no me quedaba otra que buscar respuestas que no tenía en la web, Internet era mi última posibilidad.

Encontré un foro en el que escribía mucha gente afecta de mi misma patología y que el Dr. Royo había operado. Una de ellas, Rosalia, vivía en Sicilia, me puso en contacto con ella, que me presentó a otra gente. Todo el mundo me pasó optimas informaciones sobre la seriedad profesional y las cualidades morales del doctor y de su equipo, y además sobre el éxito de la intervención.

Volvía la esperanza de devolver valor y significado a mi existencia, ahora solo tenía que convencer a mi familia que aquella era la decisión correcta.
Partimos para esa aventura con mi marido, yo estaba despejada y segura del éxito de la intervención quirúrgica.

Hoy, tras tres meses de la operación, puedo decir que no hay nada que de más satisfacción en la vida que la vuelta a la normalidad, que garantiza el bienestar de la libertad.

A estas alturas, pero, quiero apelar a nuestros expertos de medicina: “Aprendan la técnica del Dr. Royo. No dejen pasar otros años inútiles en creer y en hacer creer que solo la decompresión sea la solución a esta patología. No es verdad! Utilizando esta técnica, demostrarán que cuidan de las personas y que respectan su dignidad. No persistan en el error, noten por lo menos lo que pasa, rompan las barreras de la comunicación, podría ser el primer paso para actuar de forma poco invasiva hacia la cura de esta patología rara”.

¡Queridos compañeros italianos enfermos de Chiari, luchemos para que valgan nuestros derechos de forma que tengamos justicia!

En Italia, de hecho, gracias a la confusión entre competencias estatales y regionales y a la facultad de cada región de hacer su diferente política de precios y reembolsos, nacer y vivir en una en vez que en otra llega a ser, según los casos, una suerte o una desventaja, provocando así entre enfermos de una misma nación una incomprensible y inaceptable discriminación y disparidad de trato.

Pueden ponerse en contacto conmigo cuando quieran.

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