瑪麗莎 ( Marisa Toscano), 小腦扁桃體下疝第一型、脊柱側彎、C5-C6脊柱退化、L4-L5和L5-S1椎間盤突出

Published by ICSEB at 2009年6月4日

手術日期：2009年6月

我等了好多年才終於知道我到底是得了什麼病，因為很多時候我感覺是許多較常見不同疾病混合的病因。在得到一個正確的診斷結果前，我不知道我到底看了多少個醫生，我不知道有多少次感到被忽視因為沒有人真的認真的聽我說我的問題；所有的醫師都把我的問題歸因於植物神經調節失調，跟我說：“你看你沒有什麼病吧！你必須要更堅強，嚐試去對抗這些身理失調的問題，你的器官並沒有問題。我當下感覺我就好像一個失去平衡的人，一個不知道如何管理自己的情緒，總是在尋找醫師和昂貴醫療看護的人，而且時常讓家人操心；但很幸運地，我的家人，尤其是我的老公和我的媽媽，他們從未對我失去耐心，反而是一直不斷的支持著我。

當我脖子的問題因為一個小車禍惡化時，醫生叫我做一個核磁共振，那時他們才終於診斷出我是患有Chiari I氏畸形，我們也才了解為什麼我的身體會有那些問題。

在診斷出我的疾病後，我又開始另一場尋醫記；我先去看了一個市內的神經科醫生，他說我的問題應該是右手腕隧道的問題而不是Chiari畸形；而第二個在羅馬私立診所工作的醫生，他則是連簡單的問診都沒做，只看了我的核磁共振就告訴我：“太太，您很明顯患有Chiari畸形。等你躺在床上的時間比站著的時間長的時候，你再來找我吧，我再幫你動手術。”就這樣醫生把我的核磁共振還給我，讓我在櫃台坐著等。我相當擔心的又去看了第三個神經外科醫生，我跑到了米蘭一家重要的神經外科中心。那時，我也在網路上搜尋資料好多了解一些我的病症，而我發現在西班牙巴塞隆納有醫師採取一個創傷小、能阻止疾病進展的手術。

在米蘭，我受到相當人性化的對待，醫生在完整的檢查和看診後告訴我，是Chiari畸形沒錯，但是要手術還太早，我問他：“我得等嗎？” 我也問他是否認識羅佑醫生，羅佑醫生採用的是一種創傷很小，切斷終絲的手術。醫生告訴我他認識羅佑醫生，但是我的病例並不是羅佑醫生治療的類型，那天我唯一的希望似乎消失了！

回到家，我住在西西里島的一個小城市，我去看了我的家庭醫師，我告訴他我有多麼失望，因為沒有任何醫生可以幫我解決我的疾病問題或是減輕我的疼痛。我求醫生以他專業的角度幫我看看羅佑醫師的手術，但我的家庭醫師不是很贊同羅佑醫生的手術，他建議我把我的片子寄給他的大學同學，他是美國神經外科的權威，但最後我等到的卻是另一個絕望的答復，該醫生的回答是“我不贊同終絲切斷手術的技術，你不適用Chiari畸形的治療。”我和我的家人真的都絕望到了谷底，此外，我的身體情況也變得很糟，我看著未來，心想我已經沒有可能再正常的活著了。但為了找到一個讓我身體好起來的方法，我別無他法的只能投靠網路了。

我找到了一個論壇，在那有許多患有跟我相同疾病的人，和許多接受過羅佑醫師手術的病人。其中有一個叫羅莎麗雅的病人，她也住在西西里島，因此我馬上便跟她聯繫，她也把我介紹給其他的病友。所有人都給予我相當多羅佑醫生和他專業醫療團隊的資料，此外，還有手術成功率的資料。

我的希望又回來了，我感到我的存在又有了意義和價值，現在我只需要說服我的家人切斷終絲的手術是正確的決定就可以了。那時剛開始我跟我先生的意見不合，但我相當相信且確定手術的成功率，最後我接受了手術治療。現在，手術後3個月，我可以說手術讓我又能回到正常生活，也保障了我的自由福利。

現在，我真的希望我們義大利的醫學專家能夠好好學習羅佑醫生的技術。他們不應該再繼續相信或讓人相信只有開腦減壓手術才是治療Chiari畸形唯一的方法。這不是真的！使用羅佑醫生的技術，可證明他們真的關心病人也尊重他們的尊嚴。義大利醫師不應該堅持錯誤，他們至少也應該多注意其他國家的醫學研究、打破溝通的障礙，這是微創治療這種罕見疾病的第一步。

親愛的義大利Chiari畸形病友們，我們應該為了我們的權力和未來而奮鬥。

在義大利，實際上，因為國家和地區的權力混亂，每個城市有不同的醫療收費和補助制度，出生或生活在不同的城市，很多時候可以說是一種好運或壞運，因為這樣的制度常常引起令人無法接受的歧視或不平等待遇。

最後，你們若有任何問題都可以隨時跟我聯繫。

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